“微笑工程”受助患兒親吻溫州醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院黨委書記麻健豐。資料圖片

　　“微笑工程”醫(yī)療志愿者看護唇腭裂手術(shù)術(shù)后患兒。資料圖片

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　　近日來，志愿者林建忙得不亦樂乎，幫來自江西的小瑞、小朵、小熙等家庭貧困的地中海貧血（以下簡稱“地貧”）患兒在網(wǎng)上銷售自家種植的贛南臍橙等土特產(chǎn)。

　　每賣出一個橙子，他就能為這些患兒及其家庭帶去一分希望。

　　林建曾是一名慢性粒細胞白血病患者，而今投身志愿服務(wù)，源自他2014年的就醫(yī)經(jīng)歷。當(dāng)年，他在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院（以下簡稱“溫醫(yī)附一院”）接受了自體干細胞移植手術(shù)。

　　“溫醫(yī)附一院的‘貧髓相逢 筑夢同行’陽光地貧志愿服務(wù)隊（以下簡稱‘筑夢’志愿服務(wù)隊）給了我生命，讓我深深體會到醫(yī)患情深的含義，大家就像家人一樣?！笨祻?fù)后，林建自愿加入了“筑夢”志愿服務(wù)隊外聯(lián)部，開始志愿服務(wù)生涯。

　　“聯(lián)系溫州慈善家，提高銷售量，可以幫助患者家庭緩解經(jīng)濟壓力，又可帶動當(dāng)?shù)亟?jīng)濟發(fā)展。”溫醫(yī)附一院血液內(nèi)科黨支部副書記、副主任陳怡說，“讓‘因病致貧’的地貧家庭能‘因病脫貧’，是我們志愿服務(wù)的新征程?！?/p>

　　“我跟著志愿服務(wù)隊調(diào)研時發(fā)現(xiàn)，治療地貧癥耗時很長，前期得等待合適的骨髓，手術(shù)后還有1到2年的觀察期。這就意味著一家人一兩年內(nèi)沒法穩(wěn)定工作，自然就沒有收入，沒法解決貧困問題。”在林建看來，志愿服務(wù)不能停留于幫助貧困患兒解決手術(shù)費，還要再多做一些，讓志愿服務(wù)融入每個受助對象的心中，切切實實地加深醫(yī)患之間的純真情感。

　　如果說，溫醫(yī)專業(yè)化的志愿服務(wù)滿足了服務(wù)對象的多樣化需求，實現(xiàn)“供需對接”，解決了志愿服務(wù)“走不遠”病癥；那么，將志愿服務(wù)融入社會治理體系，通過社會化運作，改善醫(yī)患關(guān)系，緩解社會矛盾，則有效放大了志愿服務(wù)的功能，為破解志愿服務(wù)項目“做不大”難題開出了“良方”。

　　貧“髓”相逢 醫(yī)患情深

　　在銷售橙子的同時，林建還做起了“房屋中介”。下個月，5歲的小麗就要從貴州趕往溫醫(yī)附一院做骨髓移植手術(shù)了，林建得提前幫她找好落腳地。

　　和大多數(shù)地貧患兒家庭一樣，小麗舉家前往醫(yī)院?！耙患胰硕甲≡卺t(yī)院不太現(xiàn)實，并且地貧患兒的住房對衛(wèi)生要求更高，要嚴(yán)格消毒?！?/p>

　　此前，林建曾幫同樣來自貴州的7歲地貧患兒小杰找到房子。而小杰在溫醫(yī)附一院的精心治療和志愿者們的悉心照料下，已完全康復(fù)，即將回家讀書。

　　林建建議，小杰的住房轉(zhuǎn)租給小麗一家，省去小麗一家找房的時間和精力。就這樣，一名受助者從志愿者身上感受到的愛，傳遞到另一名受助者身上。

　　自加入“筑夢”志愿服務(wù)隊以來，林建已幫助40多個地貧家庭找到了住房。面對患兒家人的感謝，他說，“我做的都是些微不足道的小事，‘筑夢’志愿服務(wù)隊里的醫(yī)護人員和醫(yī)學(xué)生們做的才是大事，如治病救人、為患者及家庭做心理輔導(dǎo)等專業(yè)化的事情。”

　　他口中的“做大事”，指的是溫醫(yī)附一院血液內(nèi)科主任、血液學(xué)研究室主任俞康帶領(lǐng)醫(yī)院醫(yī)護人員及溫州醫(yī)科大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)生們，于2014年發(fā)起的“貧髓相逢 筑夢同行”陽光地貧志愿服務(wù)項目。

　　溫醫(yī)附一院作為浙南地區(qū)率先倡導(dǎo)開展自體造血干細胞移植的醫(yī)院，早在1997年就開展了浙江省首例異基因造血干細胞移植手術(shù)，也是全國三大地中海貧血移植基地之一。

　　“我們的醫(yī)學(xué)專業(yè)實力讓修復(fù)地貧患者身體的創(chuàng)口成為可能，而我們的志愿精神又讓患者真實地感受到溫暖，讓醫(yī)患間的社會關(guān)系變得更和諧，這是我們的終極目標(biāo)?！庇峥嫡f。

　　“筑夢”志愿服務(wù)隊的前身是2007年成立的溫醫(yī)附一院血液內(nèi)科志愿服務(wù)隊，最初只是簡單地宣傳無償獻血和捐獻造血干細胞相關(guān)知識，而如今，已發(fā)展成集宣傳、救助、關(guān)懷身心健康于一體的“長期+定期+常規(guī)”的志愿服務(wù)模式，開展了“地貧心靈港灣”“地貧愛心學(xué)堂”“地貧篩查工程” “地貧陽光行動”“地貧知識課堂”“地貧曙光計劃”等六大服務(wù)體系。

　　“筑夢”志愿服務(wù)隊作為溫醫(yī)附一院自愿組織的、推動社會治理的第三方力量，用專業(yè)醫(yī)學(xué)技術(shù)提供精準(zhǔn)醫(yī)療，用規(guī)范化志愿理念提供精準(zhǔn)服務(wù)，用醫(yī)者仁心提供精準(zhǔn)公益，為70多個患兒及其家庭送去生的希望，讓溫醫(yī)的醫(yī)患關(guān)系更加和諧、美好，為破解醫(yī)患難題提供了生動范例。

　　“地貧患者開展移植，需要有配型相合的供者，還得支付近30萬元的治療費，這對大多數(shù)地貧家庭來說，是個‘天文數(shù)字’了。”為此，俞康多方呼吁設(shè)立干細胞移植救助基金：2009年，溫州成立了首個造血干細胞移植專項基金——溫州“太平慈善”造血干細胞移植專項基金；2011年，與溫州市慈善總會聯(lián)合啟動“愛心溫州·干細胞移植救助項目”；2017年，九三學(xué)社溫州市委與溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院共同建立的“全力以赴 生命相‘髓’”造血干細胞移植專項慈善聯(lián)合基地成立。此外，“筑夢”志愿服務(wù)隊還幫助患者家庭通過水滴籌等網(wǎng)絡(luò)平臺，發(fā)起眾籌，募集資金已累計上千萬元。

　　除了為患者募集治療費，“筑夢”志愿服務(wù)隊還長期在廣西、貴州等地貧高發(fā)地區(qū)與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院合作，展開地貧防治工作、普及地貧關(guān)愛知識；定期為受助對象開展心理治療，舒緩地貧家屬心理壓力；由于地貧患者年紀(jì)較小，治療時間也較長，與社會脫節(jié)后性格常常變得害羞和自卑，“筑夢”志愿服務(wù)隊還開展了周末愛心課堂、暑期夏令營等活動，彌補孩子無法上學(xué)的遺憾。

　　“筑夢”志愿服務(wù)隊力爭將志愿服務(wù)擴展至患兒治療的每一個環(huán)節(jié)。

　　35歲的阿才，身高1.6米，因長期連軸工作，頭發(fā)已經(jīng)謝了一圈。他的兒子安豪也曾是個地貧患者。

　　阿才命運多舛。他出生在貴州省獨山縣上司鎮(zhèn)蓋寨村一個貧寒家庭，父親因病去世后，阿才和精神失常的弟弟相依為命。弟弟精神狀態(tài)剛有好轉(zhuǎn)時，剛出生的兒子安豪又被確診為重型地中海貧血，30多萬元的手術(shù)費，讓阿才不堪重負。

　　阿才望著床上酣睡的兒子，額頭上還留著內(nèi)置針頭，看著一旁操勞的妻子和弟弟，“我不能倒下去。”他一邊做些裝空調(diào)的散工，一邊帶著兒子四處求醫(yī)。

　　“2-6周歲是地貧移植治療的最佳時期，否則很有可能活不到10歲?！卑⒉盘刖葍鹤恿?，還因此萌生了再生一個孩子做“藥引”，為兒子做骨髓配型的想法。可惜的是，女兒的配型結(jié)果是半相合，如果做手術(shù)，成功率并不高。

　　通過病友群的宣傳，阿才帶著孩子來到了溫醫(yī)附一院，并于2018年5月，終于找到了與兒子全相合的配型者。這意味著，被命運接二連三地捉弄后，兒子有了活下去的可能，阿才終于迎來了一絲希望。

　　“筑夢”志愿服務(wù)隊了解到阿才的家庭情況，自發(fā)幫忙開通網(wǎng)上募捐渠道，鼓勵100多名病友家長為他證明情況屬實，籌集到了近10萬元的善款。兒子安豪也于去年8月1日進行了造血干細胞移植手術(shù)，在無菌倉住了23天后，成功出院。

　　正如中國志愿者形象大使白巖松在《志愿服務(wù)九思》中所說的，志愿事業(yè)既是“詩與遠方”，也是“現(xiàn)實與旁邊”。“筑夢”志愿服務(wù)隊就始終扎根在患者的現(xiàn)實需求中，陪伴在患者旁邊。

　　現(xiàn)在，阿才夫婦跟很多地貧患者家庭一樣，住在溫醫(yī)附一院附近的小區(qū)，靠著送外賣維持生計。阿才常常在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)病友的救助鏈接，在病友圈解答問題、給予鼓勵，例如孩子進出無菌倉的注意事項，術(shù)后的照料事宜以及在哪里租房劃算等。不久前，阿才轉(zhuǎn)發(fā)了一篇題為《我病了，爸媽生下弟弟妹妹給我做“藥引”》的文章，他寫道：“這也是我曾經(jīng)走過的路，現(xiàn)在快要走出來了，謝謝大家?！?/p>

　　對阿才來說，父親、弟弟的患病經(jīng)歷曾經(jīng)讓他對醫(yī)院、醫(yī)生產(chǎn)生了畏懼、排斥心理。但在“筑夢”志愿服務(wù)隊醫(yī)護人員和醫(yī)學(xué)生的感染下，他開始把溫醫(yī)附一院當(dāng)做家，把這里的醫(yī)護人員和志愿者們當(dāng)做最親的家人，“醫(yī)護人員的子女也會做志愿者，來跟病房里的患兒一起玩耍，逢年過節(jié)就為孩子們舉辦慶?；顒印Ｖ委煹倪^程真的很痛苦，但因為他們，我的生活似乎沒那么苦。”阿才說。

　　俞康說，“按照‘ 一種價值觀要真正發(fā)揮作用，必須融入社會生活，讓人們在實踐中感知它、領(lǐng)悟它。要注意把我們所提倡的與人們?nèi)粘Ｉ罹o密聯(lián)系起來，在落細、落小、落實上下功夫?！囊?，臨床醫(yī)學(xué)的實踐，離不開人文精神的培養(yǎng)，我們做志愿服務(wù)也是如此，要感知患者最迫切的需求，除了治病的手術(shù)費，患者的住宿費、交通費、因治療而產(chǎn)生的誤工費、術(shù)后心理干預(yù)等都是我們要幫受助對象考慮的！”

　　“醫(yī)+N”勾勒微笑夢

　　對于章樂燕來說，為了綻放一個微笑，整整花了10年。

　　2002年，她出生在浙江省樂清市仙溪鎮(zhèn)的一個農(nóng)民家庭。父母為她取名“樂燕”，希望她能像一只快樂的小燕子，無憂無慮、健康地長大。

　　但樂燕的童年幾乎是沒有微笑的。她天生患有嚴(yán)重的唇腭裂，上唇裂開、連著鼻子左右不對稱，牙床層次不齊，牙齒也長得歪七扭八，別說笑，就連最基本的進食都非常困難。

　　她的父母為湊齊手術(shù)費，長年在外打工。慢慢長大的樂燕意識到了自己的缺陷，每當(dāng)其他人用異樣的眼光看她時，她總哭著給媽媽打電話說：“媽媽，你們快回來吧！”

　　她成為“破嘴”的孩子，性格也變得自卑、不愛說話，成為“異樣”的孩子。

　　幾天前，16歲的樂燕將她和母親親手晾曬的桂花干送給陪她走了10年“重生之旅”的溫醫(yī)志愿者們，她帶著自信的微笑說，“是‘微笑工程’給了我一張完整的臉！”

　　樂燕口中的“微笑工程”起源于2008年，是由溫籍臺胞何紀(jì)豪牽頭，溫州醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院聯(lián)合溫州市委統(tǒng)戰(zhàn)部、溫州日報社發(fā)起的貧困唇腭裂患兒免費手術(shù)的慈善救助活動，幸運的樂燕成為第一期受益者。

　　由于樂燕的唇腭裂極其嚴(yán)重，10年間，“微笑工程”共為其做了6次大大小小的手術(shù)，以及術(shù)后的發(fā)音矯正、心理修復(fù)、語音治療。

　　10年來，“微笑工程”共舉辦17期，為2500名像章樂燕這樣的唇腭裂兒童圓了“破嘴”上的微笑夢。

　　“志愿服務(wù)除了要專業(yè)化，更要社會化運作，不畫地為牢，而是打通‘醫(yī)+N’模式，盡可能地拓寬志愿服務(wù)鏈條上的社會資源。”溫醫(yī)附屬口腔醫(yī)院黨委書記麻健豐說，“‘微笑工程’志愿服務(wù)自建立起，就是社會力量共同參與促成的，是他們共同串起孩子們臉上綻放的溫暖笑容。因此，志愿服務(wù)也應(yīng)該反作用于社會，為社會治理貢獻力量?！?/p>

　　“志愿服務(wù)像是沙漠中清冽的泉，由一點一滴的積累匯聚而成?！甭榻∝S這樣解釋“微笑工程”的“醫(yī)+N”志愿服務(wù)模式：

　　醫(yī)療技術(shù)上，由最初只依靠美國“微笑聯(lián)盟”基金會醫(yī)療技術(shù)，變?yōu)槟壳爸饕蓽蒯t(yī)各附屬醫(yī)院醫(yī)生為醫(yī)療團隊，并引入了四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院的技術(shù)支持。

　　救助資金上，從何紀(jì)豪個人出資，到170家全國地市級溫州商會和248家海外溫州人僑團共同募集，再到溫州醫(yī)科大學(xué)、溫州市慈善總會、溫州市紅十字會及百余個慈善企業(yè)、個人捐獻善款等，提供慈善資金保障。

　　救助體系上，從溫醫(yī)口腔醫(yī)學(xué)院及附屬口腔醫(yī)院一個點，變?yōu)檎憬∥y(tǒng)戰(zhàn)部、溫州市委統(tǒng)戰(zhàn)部、溫州市文明辦等政府單位，以及溫州日報報業(yè)集團等省市級主流媒體聯(lián)動構(gòu)建了一整套精準(zhǔn)救助體系。

　　推動志愿服務(wù)實踐上，帶動溫醫(yī)學(xué)生成立“溫州市樂伢派唇腭裂兒童關(guān)懷公益服務(wù)中心”民辦非企業(yè)組織，輸送1200余名志愿者服務(wù)活動一線。

　　反哺學(xué)科發(fā)展上，學(xué)生志愿者們借助學(xué)科專業(yè)知識，依托醫(yī)療等社會資源，投入全國首個唇腭裂治療培訓(xùn)基地、浙江省第一個唇腭裂患兒語音治療門診的建設(shè)中，在實踐中檢驗所學(xué)。

　　如今，溫醫(yī)的每一條志愿服務(wù)戰(zhàn)線上，都運用到了“醫(yī)+N”志愿服務(wù)模式理念，如溫醫(yī)眼視光學(xué)院的角膜病公益醫(yī)療救助項目、愛心溫州·慈善啟明志愿服務(wù)等。

　　溫醫(yī)志愿服務(wù)社會化模式的形成，不僅是溫醫(yī)學(xué)生和附屬醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員不斷探索的結(jié)果，更是市政府、慈善組織、公益企業(yè)、各地醫(yī)護資源大力支撐，以及中國紅十字會、北京大學(xué)第六醫(yī)院等提供資源保障的結(jié)果。他們都是志愿服務(wù)鏈條上一顆顆璀璨的明星，點亮溫醫(yī)志愿服務(wù)中那一個個被治愈的心靈。

　　“一滴水可以折射出太陽的光輝，一分愛可以改變?nèi)松壽E，萬千溪流匯聚成大愛。這就是‘醫(yī)+N’志愿服務(wù)模式?！睖蒯t(yī)黨委書記呂帆說，“志愿服務(wù)是一種社會動員方式，要想擴大社會影響力，必須加強社會合作。多方力量的合作，才有了解決患者需求、貧困家庭脫貧、改善醫(yī)患關(guān)系的可能。”

　　臨終共情 至死方休

　　如果死亡可以“私人定制”，你會選擇何種方式離開這個世界？

　　在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院血液腫瘤科病房，有一間單人病房看上去與其他病房“格格不入”，叫“安寧病房”。

　　房間寬敞明亮，溫暖陽光灑進來，映得墻上淡粉色的壁紙好像少女撲紅害羞的臉?！皠”景l(fā)燒友”張老伯與主治醫(yī)師林曉驥面對面地坐著，滔滔不絕地講述自己起伏跌宕的一生。

　　他的臉上沒有對胰腺癌晚期病癥和死亡的恐懼，身上沒有接著插管，周圍沒有24小時運作的呼吸機，有的只是即將走到生命盡頭的他回憶人生過往時的千般滋味，以及希望自己的事跡能被改編成劇本的夢想。

　　為了圓張老伯的夢，林曉驥和志愿者們花了兩個月，照著《雷雨》的模式改編整理老人的回憶錄，并將劇本交到他手中。

　　在過去的6年里，林曉驥和志愿者們共制作了64冊這樣的回憶錄。

　　2013年，林曉驥發(fā)起成立了一支由醫(yī)學(xué)生、醫(yī)生、護士、心理師和義工等多方志愿者組成的37℃生命支持志愿服務(wù)隊。為腫瘤晚期患者給予“臨終關(guān)懷”服務(wù)，即不再積極搶救，而是姑息治療，以護理為主，提高生命質(zhì)量，讓每一位患者能安寧地度過生命“最后一刻”，這也是“安寧病房”設(shè)計的初衷。

　　“和患者的關(guān)系不僅是救活他的醫(yī)生，更是一名送他最后一程的親人、朋友，這樣的關(guān)系轉(zhuǎn)變很奇特，這已經(jīng)遠遠地超過了普通的醫(yī)患關(guān)系。”林曉驥說。

　　在林曉驥看來，“每個患者的內(nèi)心都是深不可測的海洋”。而他和志愿者們要做的就是與患者臨終共情，至死方休。在患者的生命已變成即將凋零的秋葉時，化作“余輝守護者”，融入患者心底的海洋，用“口述歷史”的方式傾聽患者過往一生，讓生命的秋葉有尊嚴(yán)地靜美飄落。

　　李時珍說，“欲為醫(yī)者，上知天文，下知地理，中知人事，三者俱明，然后可以語人之疾病?！?/p>

　　2013年以前，面對終末期腫瘤患者陰陽兩隔、生死博弈，林曉驥的眼里是不同的病情、檢驗指標(biāo)和治療對策，他要做的只是奮力將患者往死亡的反方向拽，直至回天乏術(shù)，而對于患者內(nèi)心深處的想法鮮有感知，自然也無法“知人事”。

　　直到他父親結(jié)腸癌術(shù)后復(fù)發(fā)，在照料父親的日子里，林曉驥才明白醫(yī)者“知人事”的內(nèi)涵——醫(yī)者不僅要治愈病人，更要給予他們最本真的關(guān)懷和尊重。

　　“志愿服務(wù)像是峭壁上獨居的花，即使在生命的冷灰中也要撐開一點光彩。這是‘臨終關(guān)懷’的核心?！绷謺泽K說。

　　李大伯原是名國企員工，始終無法接受自己癌癥晚期的事實，惶惶不可終日，對醫(yī)護人員也常惡語相加。林曉驥邀請李大伯來到“安寧病房”談心。交談中，李大伯說他以前當(dāng)過兵，夢想著能在光榮中死去?？稍诤推侥甏吧硤鼍柢|”的機會很少。李大伯便想捐獻器官，為這個世界再留些什么。但他擔(dān)心自己得了癌癥，器官不適合捐獻。

　　“我告訴他眼角膜還可以捐獻，又再次重燃他的念頭。在家人的支持和理解下，李大伯決定捐獻眼角膜，去世后完成了他的心愿?！绷謺泽K回憶道。

　　林曉驥還在溫醫(yī)第二臨床醫(yī)學(xué)院設(shè)立了針對死亡和臨終關(guān)懷教育的選修課程。他要求參與志愿者活動的醫(yī)學(xué)生必須對患者進行一對一的跟蹤，學(xué)生們要做醫(yī)護人員死亡觀的訪談，聆聽病人的感想，寫下自己的感悟。

　　“口述史改變了我對死亡的觀念，我更能懷著同理心去理解病人的感受。”溫醫(yī)學(xué)生孫軼群說，“‘臨終關(guān)懷’志愿服務(wù)的經(jīng)歷時刻警醒著我，即使生老病死是自然規(guī)律，醫(yī)學(xué)有時也極具局限性，但醫(yī)者永遠不能對死亡習(xí)以為常，因為我們能做的還有很多?！?/p>

　　在林曉驥精心打造的“安寧病房”里，沒有地位尊卑，每一位患者都將得到對其生命的尊重和關(guān)懷，和升華了的樸素醫(yī)患關(guān)系。

　　6年來，林曉驥與志愿者們懷著對生命的敬畏之心，為350余名癌癥晚期患者提供“臨終關(guān)懷”服務(wù)，其中，還為47名貧困患者籌到近100萬元的醫(yī)療費用。

　　“醫(yī)學(xué)科學(xué)是求真，要回答是什么和為什么；醫(yī)學(xué)人文是求善，要回答應(yīng)該是什么、應(yīng)該如何做。二者缺一不可。”溫州醫(yī)科大學(xué)黨委副書記呂一軍說，“學(xué)生在志愿服務(wù)的體驗式教學(xué)中，逐步形成敬重生命、關(guān)愛生命、守護生命的自覺，逐步從‘學(xué)醫(yī)術(shù)’‘悟醫(yī)德’到‘行大愛’?！?/p>

　　在溫醫(yī)的志愿服務(wù)中，專業(yè)化的醫(yī)療技術(shù)為患者帶去安心，而社會化的各方力量則為患者送去了暖心，當(dāng)醫(yī)療機構(gòu)通過社會化手段對重癥患者實現(xiàn)了類似慈善機構(gòu)的功能，在這里，醫(yī)患情深成了最普遍的、自然而然的現(xiàn)象……

　?。☉?yīng)采訪對象要求，文中小瑞、小朵、小熙、小麗、小杰、阿才、李大伯、張老伯均為化名）

中國青年報·中國青年網(wǎng)見習(xí)記者 王姍姍