?慈善是一種優(yōu)雅的生活方式，助人行善就是最大、最深刻的美，這也是陶斯亮的信仰。

陶斯亮生于1941年。愛爾公益基金會創(chuàng)會會長、中國市長協(xié)會顧問。先后發(fā)起了“智力工程”、東鄉(xiāng)扶貧助學(xué)行動、“世界從此歡聲笑語”中國項(xiàng)目、“向日葵計(jì)劃”等多個(gè)公益慈善項(xiàng)目。2016年3月，創(chuàng)辦了北京愛爾公益基金會，在助聽、助殘、助學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域開展公益項(xiàng)目。

獲獎理由

她專注于公益三十年，先后發(fā)起針對聾兒、腦癱兒童、自閉兒童等群體的救助項(xiàng)目，數(shù)以萬計(jì)的殘疾兒童由此受益。她總能發(fā)現(xiàn)社會的痛點(diǎn)、難點(diǎn)，并以過人的動員能力、靈活的身段來整合資源，讓公益的效果更加強(qiáng)大。她富有人格魅力，從她身上可以體會到，慈善不僅可以作為為之奮斗終身的事業(yè)，也可以是一種優(yōu)雅的生活方式。

再過幾個(gè)月，陶斯亮就80歲了。生活中，她一直保持著旺盛的好奇心。她會為了和小外孫有更多共同話題而專門去讀了《三體》；會為了把一款知識競賽類游戲打通關(guān)，半夜三更抱著手機(jī)不睡覺；她總能掌握時(shí)下年輕人最新的話語體系，會不時(shí)地拋出“火紅的薩日朗”這類新鮮的歌詞兒。

事業(yè)上，她也一直活躍在公益慈善的最前線。最近一次在公眾場合露面，是2020年11月29日舉行的“2020愛爾之夜”——這是她所創(chuàng)立并至今擔(dān)任創(chuàng)會會長的愛爾公益基金會舉辦的慈善晚會。

2016年3月，愛爾基金會正式成立，是北京市民政局批準(zhǔn)登記的5A級非公募基金會。愛爾基金會在自我介紹中如此寫道：“作為現(xiàn)代慈善理念的踐行者和倡導(dǎo)者，基金會始終關(guān)注社會難點(diǎn)、痛點(diǎn)、熱點(diǎn)問題，在助聽、助殘、助學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域開展公益項(xiàng)目……截至當(dāng)前，基金會公益足跡遍布全國19個(gè)省市，累計(jì)受益人達(dá)7萬余人?！?/p>

基金會只有5年的歷史，但陶斯亮的公益事業(yè)已經(jīng)走過了30年?；叵胍宦纷邅淼倪@30年，陶斯亮笑稱就如同“打怪升級”。她從一開始憑著內(nèi)心的呼喚進(jìn)入慈善公益領(lǐng)域，而到后來真正去理解現(xiàn)代公益的社會內(nèi)涵；從憑著本能去推動一個(gè)個(gè)“小而美”的項(xiàng)目，到后來摸索出一套可復(fù)制推廣的公益模式。她的事業(yè)貫穿了改革開放之后中國公益慈善發(fā)展的整個(gè)過程。

對她而言，慈善公益既是事業(yè)，也是生活。在愛爾基金會辦公室的大廳中，最顯著的地方貼著一句話：“慈善是一種優(yōu)雅的生活方式”。這個(gè)辦公室毗鄰北京頤和園，窗外一片楊柳依依，和這句話相互應(yīng)和，顯得格外貼切。

慈善是一種優(yōu)雅的生活方式，助人行善就是最大、最深刻的美，這也是陶斯亮的信仰。

有政府力量加持的公益

回憶起30年前進(jìn)入慈善公益領(lǐng)域的選擇，陶斯亮坦言是個(gè)“無心之舉”。1991年，她離開中共中央統(tǒng)戰(zhàn)部，放棄公務(wù)員身份和副局級待遇，到成立不久的中國市長協(xié)會任職，同時(shí)在中國醫(yī)學(xué)基金會兼職?！拔耶?dāng)了20多年的醫(yī)生，對自己的專業(yè)充滿留戀，選擇醫(yī)學(xué)基金會覺得還跟醫(yī)沾點(diǎn)邊，好歹能跟自己的初衷吻合。”

那一年她50歲，以知天命之齡跳槽轉(zhuǎn)型，原以為是“兔子尾巴長不了的事情”，但沒想到，在中國市長協(xié)會一待就是24年，直到74歲才退休。退下來之后，她又在2016年3月與中國市長協(xié)會一道創(chuàng)辦了北京愛爾公益基金會。

用陶斯亮自己的說法，剛?cè)雸鲋畷r(shí)，在中國做公益基本上就是“乞丐公益”“窮幫窮”?；饡陨淼馁Y金來源就是一個(gè)很大的問題，“既要生存，還要干點(diǎn)事情”。尤其是著手“智力工程”（針對因缺碘而引發(fā)的智力障礙），開始救助聽障兒童，需要真金白銀投入的時(shí)候，她開始為錢發(fā)愁了。

2005年，陶斯亮出任中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(以下簡稱“聽基會”)的負(fù)責(zé)人，該基金會主要針對聽障兒童進(jìn)行救助。當(dāng)時(shí)，中國有2700多萬聾啞人，其中7歲以下兒童有約80萬人，如果在5-6歲前給他們配上助聽器并進(jìn)行語音訓(xùn)練，這些孩子完全可以融入社會。這份“耳朵眼里的事業(yè)”，在她看來雖小但極其重要。

為了解決資金問題，陶斯亮嘗試著辦慈善晚宴，每張桌子認(rèn)捐10000元，第一次就籌集到近八萬元的善款，聽基會的第一桶金就是這么來的。但陶斯亮心里很清楚，這只是“萬里長征第一步”，這個(gè)項(xiàng)目還需要有更多的力量支持。

2009年，中國市長協(xié)會女市長分會發(fā)起成立“女市長愛爾慈善基金”，開幕儀式上請來了時(shí)任上海市委書記俞正聲?！爱?dāng)時(shí)俞書記問我，救助一個(gè)聾兒要多少錢？我說一個(gè)兒童大概8000元吧。他又問中國有多少聾兒，我回答說80萬。他當(dāng)場算了筆賬說，政府拿得出這筆錢呀?！碧账沽粱貞浾f，這個(gè)項(xiàng)目最終推動國家財(cái)政撥付4億元。

做公益項(xiàng)目，能夠被政府關(guān)注甚至是影響政策導(dǎo)向，這在業(yè)內(nèi)并不多見。陶斯亮解釋說，基金會經(jīng)過多年實(shí)踐摸索出了一套模式——先發(fā)掘一些社會的難點(diǎn)、痛點(diǎn)，尤其是政府尚未關(guān)注的領(lǐng)域，探索出一套可持續(xù)的救助模式，同時(shí)通過項(xiàng)目影響力來推動政府關(guān)注和政策導(dǎo)向，等政府補(bǔ)位了，基金會就退出，再去做其他的項(xiàng)目。

斯達(dá)克“世界從此歡聲笑語”中國項(xiàng)目陶斯亮?xí)L與受助者合影。圖/受訪者提供

在救助聽障兒童的項(xiàng)目被政府接手后，陶斯亮把目光轉(zhuǎn)向貧困人群和老年人聽障者的救助。在這方面，國內(nèi)的資源和經(jīng)驗(yàn)都很有限，于是，她越洋飛行十幾小時(shí)，到美國去尋找“外援”。

美國斯達(dá)克聽力技術(shù)公司的創(chuàng)始人比爾·奧斯汀，在1973年創(chuàng)立了斯達(dá)克聽力基金會，救助全球的聽障人士。他先后去過100多個(gè)國家開展項(xiàng)目，但從未到過中國，奧斯汀的解釋是，“因?yàn)闆]有合適的合作對象”。兩次會面以后，奧斯汀被陶斯亮的誠意打動，隨即決定“明年去中國，先做6000人”。

2012年8月，“世界從此歡聲笑語”項(xiàng)目進(jìn)入中國，奧斯汀與聽基會達(dá)成了十年的戰(zhàn)略合作協(xié)議，所有助聽器都由斯達(dá)克無償捐贈和提供。

實(shí)現(xiàn)大規(guī)模的集中救助，這對于本就勢單力薄的基金會來說，幾乎是難以落地的任務(wù)。為了解決問題，陶斯亮開始尋求當(dāng)?shù)卣闹С?。此后，基金會的救助現(xiàn)場常常出現(xiàn)這樣一番盛況：一輛輛大巴車有秩序地到達(dá)現(xiàn)場，前有警車開路，后面醫(yī)療救護(hù)車壓陣，病人有統(tǒng)一的著裝，手里拿著吃的喝的……

基金會每到一地，通過當(dāng)?shù)氐臍埪?lián)與省市級政府溝通，實(shí)現(xiàn)殘聯(lián)、外交、統(tǒng)戰(zhàn)、公安的資源聯(lián)動。組織、宣傳、現(xiàn)場秩序的維持、人員的交通食宿等，都是由當(dāng)?shù)卣?fù)責(zé)完成?！坝幸恍┤俗〉锰貏e偏遠(yuǎn)，來到現(xiàn)場原本要走上幾天的路，我們也通過政府把他們接到現(xiàn)場了。很多貧困地區(qū)的老人此前一輩子都沒有進(jìn)過城，他們甚至覺得從來沒有這么風(fēng)光過，覺得政府特別好?！碧账沽粮嬖V《中國慈善家》，這樣的組織效率沒有政府參與是不可能達(dá)到的。在100多個(gè)國家開展過項(xiàng)目的奧斯汀也贊不絕口，屢次評價(jià)稱中國政府是他最佳的合作伙伴。

基金會和殘聯(lián)在合作中也建立起緊密的伙伴關(guān)系，陶斯亮格外珍惜這支聯(lián)合的力量。“殘聯(lián)算是最有中國特色的機(jī)構(gòu)，我們之間建立起了有序的長期合作關(guān)系。每年我們都舉辦論壇，給大家提供交流的機(jī)會，愛爾之夜每年也都邀請他們，所以關(guān)系特別熱絡(luò)，即使項(xiàng)目做完了，也是‘人走茶不涼’?！?/p>

超越“小而美”

陶斯亮認(rèn)為，做公益自己是有優(yōu)勢的。在醫(yī)院這個(gè)“小社會”工作了20年，和形形色色的人打交道；在統(tǒng)戰(zhàn)部工作，接觸到的都是知識分子及社會精英；在市長協(xié)會，來往的都是政治精英；來到基金會，又真正接觸到了社會的困難群體。豐富的閱歷讓她能看清社會的各個(gè)角落，也能理解不同的階層。

三十年來，陶斯亮先后發(fā)起了“智力工程”、東鄉(xiāng)扶貧助學(xué)行動、中國貧困聾兒救助行動、“世界從此歡聲笑語”中國項(xiàng)目、“向日葵計(jì)劃”等多個(gè)公益慈善項(xiàng)目。她似乎總能找到社會的痛點(diǎn)難點(diǎn)，同時(shí)可以結(jié)合基金會擅長的領(lǐng)域，并建立起與政府良性互動的民間慈善模式。

能夠與政府保持良好的合作關(guān)系，得益于陶斯亮紅色后代的身份，以及因工作經(jīng)歷積累下的人脈和資源。而更重要的一點(diǎn)是，陶斯亮所關(guān)注到的項(xiàng)目，常常是一些“難啃的硬骨頭”，是政府想要解決但又棘手的社會難題。腦癱項(xiàng)目就是其中一個(gè)典型的例子。

陶斯亮第一次接觸到腦癱患者，是在汝州的金庚醫(yī)院。那是一名在醫(yī)院門口撿來的棄嬰。孩子的臉龐如天使般可愛，但打開襁褓一看，兩腿是擰著的——這是腦癱孩子的特點(diǎn)。在醫(yī)院里，她和同行調(diào)研的企業(yè)家、志愿者抱起病床上的腦癱患兒，孩子們會一直勾著訪客的脖子不放。護(hù)士告訴他們，腦癱兒童多數(shù)缺少愛，特別希望被擁抱和撫摸。

但一開始，很多人都不看好這個(gè)項(xiàng)目，因?yàn)樾枰Y金量特別大，而且也未必能有效果。

“基金會想救，企業(yè)家堅(jiān)持要捐贈，各地殘聯(lián)又積極推動，而且我們還有兩位最權(quán)威的專家?！彼械臋C(jī)緣湊到了一起，促使陶斯亮下定了決心。

陶斯亮?xí)L在汝州金庚醫(yī)院看望孩子。圖/受訪者提供

2016年，愛爾基金會發(fā)起“愛爾向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程”，選取的援助地區(qū)是腦癱發(fā)病率比內(nèi)地高一倍的新疆和西藏。70多歲高齡的陶斯亮親自帶著團(tuán)隊(duì)多次遠(yuǎn)赴西藏和新疆。一到海拔4000米的高原，她的血氧飽和度就掉到70%，“有時(shí)候走路像踩著棉花一樣打飄”。

能夠依靠手術(shù)治療的腦癱患者比例是50%，且術(shù)后的康復(fù)也是一個(gè)漫長的過程；至于誰能夠做手術(shù)，必須經(jīng)過醫(yī)生嚴(yán)格的手術(shù)指征篩選和專業(yè)判斷。也就是說，能夠有效救助的，只是少數(shù)患兒。有一天，陶斯亮的女兒、項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人陶冶對她抱怨說：“這個(gè)項(xiàng)目越做越崩潰！”陶斯亮問，“是手術(shù)做得不理想嗎？”陶冶回答說，“不是，是覺得能幫到的人太少了?！?/p>

陶斯亮特別理解女兒的心情?！懊看挝腋t(yī)療隊(duì)到西藏、新疆去篩查，看著婦女、老人抱著孩子來了，烏泱烏泱地好幾百人，可是最后選出來的不過是二十幾個(gè)孩子，心里確實(shí)很不是滋味?！碧账沽粮嬖V《中國慈善家》。

經(jīng)歷過這些無力的時(shí)刻，陶斯亮做慈善的理念悄然發(fā)生了變化。一直以來，她認(rèn)為“低調(diào)行事”“做好事不張揚(yáng)”才是中國人的行事方式，也是她信奉的準(zhǔn)則。曾經(jīng)一度，“小而美”是她對基金會建設(shè)的最高期許，但是做到后來，“小而美”似乎已經(jīng)不夠了。

希望工程發(fā)起人徐永光是陶斯亮的好朋友，“我對她說，你不能只是小而美，你要把事業(yè)做大，要推廣出去，讓更多的人受益?！毙煊拦飧嬖V《中國慈善家》。

陶斯亮也意識到，一個(gè)人的力量是有限的，得讓公益項(xiàng)目有更大的影響力，更多的人參與進(jìn)來。因此，她要成為一名社會活動家，去影響更多的人，去調(diào)動更多的社會資源來支持慈善事業(yè)。

她的目光也拓寬了，投向更大的人群。近兩年，愛爾基金會進(jìn)入了全新的領(lǐng)域——針對孤獨(dú)癥兒童的救助。孤獨(dú)癥兒童是數(shù)目龐大的群體，初步估算國內(nèi)已有超300萬名孤獨(dú)癥患兒且患病率逐年遞增。

“如果把腦癱比喻成一個(gè)難啃的硬骨頭，那么孤獨(dú)癥就是根鐵棒槌?！碧账沽琳f，資助型的救助已然不可持續(xù)，她希望能夠帶來更大規(guī)模的影響。

所以，自閉癥兒童的救助不只是一個(gè)項(xiàng)目，陶斯亮要做的是平臺的搭建。這也就涉及到愛爾基金會最擅長的一件事——整合資源。“孤獨(dú)癥的救治是社會問題，牽涉得面很廣。比如，診斷要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)做；康復(fù)要到康復(fù)機(jī)構(gòu)，它們多半是在殘聯(lián)系統(tǒng)，或是企業(yè)辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)；孩子上學(xué)，就需要教育部門的支持。如果能把這些碎片整合到愛爾基金會的平臺上，就能做點(diǎn)事情?！?如今，陶斯亮談得最多的就是“平臺”和“賦能”。

用了兩年的時(shí)間，基金會到地方政府、殘聯(lián)、康復(fù)機(jī)構(gòu)開展調(diào)研。他們還多次拜訪國內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的權(quán)威專家，與專家一起共同制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。同時(shí)，基金會還對接到家長機(jī)構(gòu)和主管部門，摸清了孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的現(xiàn)狀和亟待解決的問題。

一塊塊拼圖找齊了，就構(gòu)成了一張孤獨(dú)癥兒童的救助地圖。這個(gè)項(xiàng)目被命名為“啟明星”工程，一是因?yàn)楣陋?dú)癥兒童被大家稱為“來自星星的孩子”，二是因?yàn)閱⒚餍鞘菛|方最早升起最明亮的星，它象征希望。

陶斯亮?xí)L看望四川儀隴的孩子們。圖/受訪者提供

初心和愿景

在過去的2020年里，各行各業(yè)在疫情中都經(jīng)受了洗禮，陶斯亮覺得，真是遇到難題了。愛爾基金會很長一段時(shí)間都沒有復(fù)工，“世界歡聲笑語”項(xiàng)目因?yàn)樾枰獓H合作，更是被迫中斷。

在大停滯的那幾個(gè)月里，陶斯亮并沒有閑著，疫情中的武漢時(shí)時(shí)刻刻牽動著她的心。她在微信和抖音里時(shí)刻關(guān)注著武漢的信息，“汶川地震的時(shí)候我是守著電視機(jī)流淚，而這次是捧著手機(jī)，一會兒哭一會兒笑。”

有感而發(fā)，她寫了一篇文章《為你驕傲，我的大武漢》，在愛爾公益的公眾號上發(fā)表，兩天內(nèi)就閱讀量破百萬?！兑揽窟€是依賴》更是一度在朋友圈刷屏。

“我不是網(wǎng)紅，也不是大V，沒開微博，更沒有粉絲，但經(jīng)歷過十磨九難的我，到了‘從心所欲’的年紀(jì)，但凡路見不平，總是忍不住要說上幾句?！碧账沽猎谝黄恼碌拈_頭如此寫道。當(dāng)初寫這篇文章，是要為物理學(xué)家楊振寧“討回公道”。

熟悉陶斯亮的人都知道，她是一位性情中人，直率敢言。2012年，當(dāng)時(shí)還是全國政協(xié)委員的陶斯亮接受媒體專訪談反腐，她在自己的博客上轉(zhuǎn)發(fā)了這篇專訪，光評論就有30萬條?！皣樀梦谊P(guān)掉了，我可不想當(dāng)網(wǎng)紅。后來我又開通過一次，可是馬上就有三萬多人進(jìn)來了，嚇得我又關(guān)掉了。”

陶斯亮喜歡讀書，也著迷于自由表達(dá)。她講起故事總是娓娓道來，內(nèi)里充滿豐富的細(xì)節(jié)。她的先生、作家理由評價(jià)說，她寫文章最大的好處是“文不害意”，能夠直截了當(dāng)?shù)乇磉_(dá)出心中所想，但也會吐槽她“寫的東西太啰嗦了”。陶斯亮辯稱，“說話哪有那么干巴利落脆的！”她覺得自己的寫作更像是在“嘮家常”，希望能以這種方式和更多的人交流。

隨和寬厚的性格，讓她有很多好朋友。其中一位生活和事業(yè)中的好友，是北京大鸞翔宇慈善基金會創(chuàng)始人、中新社原副社長周秉德?！傲亮磷龅氖虑閷?shí)實(shí)在在，令人十分敬佩。我總說自己是她最忠實(shí)的志愿者，從十幾年前開始就支持她的事業(yè)。我比亮亮大，但我總覺得她是我心目中的陶大姐?！敝鼙抡f。

在接受《中國慈善家》專訪時(shí)，對話接近尾聲，陶斯亮看了看事前給她準(zhǔn)備的采訪提綱，有些著急地提醒記者，“我的公益夢想是什么，你還沒有問我呢?！?/p>

夢想，對于她而言是一件很重要的事情?！跋Ｍ谐蝗瘴覀兡茏叱鰢T，去幫助更多人。”陶斯亮說，“在做腦癱項(xiàng)目的時(shí)候我就發(fā)現(xiàn)，中國在這方面的手術(shù)水平是國際一流的?！?/p>

所以她更大的愿景是做慈善外交。她希望能夠像奧斯汀一樣，到各個(gè)國家?guī)椭嗟娜?，以慈善的方式增進(jìn)彼此的理解，打開對話的窗口。

幾十年來，總有人問陶斯亮，做慈善的源動力是什么？她的回答是：楊叔叔。

1945年初，陶斯亮的父母陶鑄和曾志奉命到湘贛粵一帶開辟新的抗日游擊區(qū)，她被留在了延安保育院，交給八路軍老戰(zhàn)士楊順清照看。在陶斯亮心中，身有殘疾的楊順清悉心照料著她，后來千里送孤，讓她回到父母身邊，是“最偉大的平凡善舉”。

圖片編輯：張旭

值班編輯：邱宇

《中國慈善家》2021年第1期

1月31日起預(yù)售 2月10日上市