王奕鷗

一、人物介紹

王奕鷗，女，1982年1月出生，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人。

患有“成骨不全癥”的“瓷娃娃”王奕鷗2008年創(chuàng)立中心幫助“罕見(jiàn)病”病友，促成“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國(guó)，籌款800多萬(wàn)元。15年來(lái)她率團(tuán)隊(duì)康復(fù)援助3000多人次、支持200多病友制作出品了30多部宣傳片、紀(jì)實(shí)短片和60多期科普漫畫(huà)等，總觀看量達(dá)6000萬(wàn)以上；還帶病友組建了樂(lè)隊(duì)相互激勵(lì)笑對(duì)人生。

二、主要事跡

“瓷娃娃”攜罕見(jiàn)病友笑傲人生

王奕鷗，1982年生，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)創(chuàng)始人、秘書(shū)長(zhǎng)，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人，罕見(jiàn)病成骨不全癥人士，法學(xué)、管理學(xué)雙學(xué)位。她從事罕見(jiàn)病公益事業(yè)約15年左右，致力于解決罕見(jiàn)病群體在求醫(yī)用藥、社會(huì)融入等層面的種種問(wèn)題，曾榮獲中國(guó)中央電視臺(tái)評(píng)選的2014年“CCTV年度慈善人物”、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)等評(píng)選的“2015年十大女性公益推動(dòng)者”、中華慈善總會(huì)于2019年12月頒發(fā)的“罕見(jiàn)英雄獎(jiǎng)”等榮譽(yù)。

王奕鷗在2020罕見(jiàn)病合作交流會(huì)上發(fā)言

2014年，王奕鷗促成“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國(guó)，兩周內(nèi)籌集善款800余萬(wàn)元，上百位各界明星參與，共同支持國(guó)內(nèi)的ALS等罕見(jiàn)病群體。2016年2月，王奕鷗發(fā)起成立北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，此后，率領(lǐng)團(tuán)隊(duì)先后發(fā)起罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程、“生而不凡·人物志”公益紀(jì)實(shí)短片、罕見(jiàn)病合作交流會(huì)等項(xiàng)目。其中，聯(lián)合中華社會(huì)救助基金會(huì)等機(jī)構(gòu)發(fā)起的“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”，成為國(guó)內(nèi)首個(gè)覆蓋所有罕見(jiàn)病病種（后以國(guó)家《第一批罕見(jiàn)病目錄》為準(zhǔn)）的民間公益醫(yī)療援助項(xiàng)目。

王奕鷗與團(tuán)隊(duì)及支持伙伴合影

15年來(lái)，從瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心到病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，王奕鷗與所率團(tuán)隊(duì)開(kāi)展罕見(jiàn)病醫(yī)療康復(fù)援助3000余人次，醫(yī)療援助、信息支持、平臺(tái)搭建、賦能培訓(xùn)等服務(wù)覆蓋全國(guó)上萬(wàn)個(gè)罕見(jiàn)病家庭，支持了200余名罕見(jiàn)病病友成為公益骨干，支持100余家罕見(jiàn)病組織建設(shè)，制作出品了30余部宣傳片、紀(jì)實(shí)短片和60余期科普漫畫(huà)等，總觀看量達(dá)6000萬(wàn)以上。目前，執(zhí)行三年的“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”除全國(guó)專項(xiàng)基金外，與浙江、山西、山東省級(jí)醫(yī)保政策相結(jié)合推出了專項(xiàng)援助基金；通過(guò)舉辦兩屆“罕見(jiàn)病合作交流會(huì)”，促進(jìn)100余家患者組織與醫(yī)院、企業(yè)、政策專家、政府部門(mén)等各相關(guān)方的交流，共同推動(dòng)更多罕見(jiàn)病支持政策出臺(tái)。

同時(shí)，身為罕見(jiàn)病病友的王奕鷗，通過(guò)演講、創(chuàng)作歌曲、組建樂(lè)隊(duì)演出等形式，積極代表罕見(jiàn)病群體向社會(huì)發(fā)聲。她多次登上央視《社區(qū)英雄》《暖春行動(dòng)》等節(jié)目，做客人民網(wǎng)“強(qiáng)國(guó)論壇”、騰訊新聞“星空演講”等欄目，介紹罕見(jiàn)病知識(shí)與群體現(xiàn)狀，倡導(dǎo)公眾了解罕見(jiàn)病、尊重罕見(jiàn)病群體。

王奕鷗堅(jiān)信，“罕見(jiàn)病病友是解決自身問(wèn)題的核心力量”，秉承這一理念，今后，她將繼續(xù)率領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，攜手廣大支持方，為解決罕見(jiàn)病痛的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)而奔走努力！

機(jī)構(gòu)公益項(xiàng)目主要簡(jiǎn)介

罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程，是由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、中華社會(huì)救助基金會(huì)聯(lián)合多方共同發(fā)起的全國(guó)性罕見(jiàn)病民間公益援助基金。項(xiàng)目通過(guò)響應(yīng)國(guó)家罕見(jiàn)病保障政策，針對(duì)罕見(jiàn)病個(gè)案提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、各地醫(yī)保信息、最新藥物進(jìn)展、個(gè)案資金援助的全方位支持，并最終希望撬動(dòng)社會(huì)政策改善及多方援助資源介入，提升罕見(jiàn)病醫(yī)療保障水平，促進(jìn)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障多方共付模式的建立，為罕見(jiàn)病群體提供有針對(duì)性的專業(yè)醫(yī)療援助。

自2018年至2021年2月，罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程項(xiàng)目累計(jì)已援助全國(guó)罕見(jiàn)病病友901人次，撥付善款超過(guò)1200萬(wàn)元。

在項(xiàng)目服務(wù)對(duì)象的調(diào)研中，100%的服務(wù)對(duì)象都表示項(xiàng)目為其帶來(lái)了幫助，在項(xiàng)目一期中表示“很有幫助”、“非常有幫助”的病友比例為82%，二期則漲到了91%。在 “是否給您面對(duì)罕見(jiàn)病痛挑戰(zhàn)帶來(lái)信心和希望”中，68%和23%的病友都選擇了程度最高的“非常有幫助”和次高的“很有幫助”，這些數(shù)據(jù)讓我們看到罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程，真正帶給了病友們前行的希望！