遼寧沈陽6歲男孩鐺鐺

因為患有罕見的戊二酸血癥

生命永遠定格在2021年11月16日

在鐺鐺彌留之際

他的家人經(jīng)過慎重考慮

決定捐獻孩子的遺體用于醫(yī)學研究

他是今年沈陽第121位遺體捐獻者

也是年齡最小的遺體捐獻者

鐺鐺6個月時被查出患有罕見病

醫(yī)生預計只能活到5歲

大眼睛的鐺鐺出生在2015年6月，剛出生時，鐺鐺白白胖胖、可可愛愛，沒有表現(xiàn)出任何異常。然而這一切，都停留在了鐺鐺6個月的時候。

6個月時，因發(fā)燒入院的鐺鐺被查出患有罕見的戊二酸血癥。醫(yī)生說，戊二酸血癥的發(fā)病率為十幾萬分之一，同時預計鐺鐺可能只能活到五歲左右。

在鐺鐺有限的生命里

家人用盡全力去愛他

因為這種特殊的疾病，鐺鐺不會說話、不會走路，不會坐……鐺鐺的家人最開始特別害怕別人異樣的眼光，怕別人突然的詢問和關心。不過隨著時間的推移，家人們的想法也發(fā)生了巨大的改變。

為了讓鐺鐺能在有限的生命里，看到更多的風景、體會不同的生活味道，家人們用盡全力去愛這個特別的孩子。

因為鐺鐺父母工作繁忙，姥姥姥爺擔負起了照顧鐺鐺的重擔。照顧這樣一個特殊的孩子絕非易事，但是人間百般滋味，姥爺都想讓孩子去體驗、去嘗試、去感受。

鐺鐺的姥爺劉先生說，“有時吃飯，飯菜佳肴我都拿筷子往他的小嘴里送一下。人間所有美味佳肴，我都想讓他品嘗?！?/strong>

為了讓孩子看到更多外邊的世界，只要天氣好，劉先生老兩口，就會帶著孩子出去散步，看花、游湖、劃船、賞景……大千世界的美好，他們要讓鐺鐺好好看個夠。

為了維持生命，鐺鐺每天都要吃很多種藥。雖然藥物的作用腐蝕了鐺鐺的牙齒，但他的笑容在家人們看來，仍然是最美、最可愛的。

23年前

鐺鐺的外曾祖母也曾捐獻遺體

在孩子生命走入倒計時的時候，鐺鐺的姥爺萌生了一個想法，他想捐獻孩子的遺體，并得到了女兒和女婿的支持。

鐺鐺的姥爺 劉先生：女兒和女婿很支持我的想法，他們也覺得，把孩子的遺體捐獻給醫(yī)學事業(yè)做研究，攻克疾病難題，能給很多家庭解除痛苦，給患兒帶去幸福。

而這個想法，其實并非偶然。1998年，劉先生的母親患了癌癥，臨終前一個月向劉先生表示要捐獻遺體。劉先生的母親葉平女士是一位曾隨夫南征北戰(zhàn)的轉業(yè)軍人。在23年前觀念比較陳舊的年代，66歲的母親能萌生這樣的想法，讓劉先生很意外。

這份遺囑，是劉先生的母親臨終前寫下的，劉先生一直保存了23年。遺囑上寫著：“我的一生是黨給的，我一生對國家沒有做什么貢獻，我決定在我死后，把遺體捐獻給醫(yī)學界，捐獻給國家，為國家的科研做些貢獻?！?/strong>老人的這段話，深深地刻在了劉先生的心里。1998年11月28日，劉先生的母親葉平女士在沈陽去世，遺體被中國醫(yī)科大學基礎醫(yī)學院接收。

在母親的影響下，2018年，劉先生通過網(wǎng)絡申請成為遺體捐獻志愿者，他希望在百年后，也能像母親一樣捐獻出自己的遺體。

今年11月，6歲半的鐺鐺離開后，家人將孩子的遺體交給了紅十字會的工作人員。鐺鐺用這種方式，延續(xù)著外曾祖母的遺志。

小天使，一路走好

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