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17歲“漸凍人”離世 留下兩份光明(圖)

發(fā)布時間:2013-03-25 15:26 | 來源:揚子晚報 2013年03月23日 第A06版 | 查看:3450次

笑看生死 他們把希望留給別人

鹽城小伙李肖亞十年前患病,彌留之際將角膜捐給兩位南京患者


 
李肖亞生前和父母的合影。德龍 攝    

  17歲的鹽城小伙李肖亞十年前得了“漸凍人癥”,這是一種無法醫(yī)治的罕見疾病,生命彌留之際他提出捐獻角膜,希望把光明送給需要的人。前天,李肖亞在揚州去世,他捐獻的兩只角膜第一時間送到了南京。昨天下午,其中一位受捐者的手術已經成功。“兒子生前去的地方少,現在可以去外面好好看看了”,得知手術成功,李肖亞的母親李春干在電話里哭了。

  揚子晚報記者 韓飛 張筠 實習生 朱婳婧

  李肖亞說:我要是不在了也想捐遺體

   1999年李肖亞的父母帶著年僅3歲的他,從鹽城建湖老家來到揚州打零工,在李肖亞7歲那年,意外出現肌肉僵硬現象,跌倒后要花很長時間才能爬起來,后到醫(yī)院進行肌電圖檢查,被確診患了罕見的“進行性肌肉營養(yǎng)缺乏癥”,俗稱“漸凍人”。醫(yī)生告訴李肖亞的母親李春干,得了這種病通?;畈贿^20歲。

  知道自己得了不治之癥,李肖亞卻選擇了堅強。輪椅上的10年生活,盡管病魔纏身但他卻堅持學習,樂觀對抗病痛??释x書的李肖亞,請求母親讓自己和其他同學一樣正常上學。拗不過孩子的李春干,就每天抱著兒子上下教學樓,從小學一年級到四年級,連續(xù)堅持了4年。直到李肖亞四年級下半學期時,在學校的椅子上坐不住了,才沒有繼續(xù)上學。

  “捐眼角膜是他生前的愿望。那還是很久以前我和他看到一條新聞,說一個病危的女孩要把器官都捐獻出來,最后救活了好幾個人。當時兒子就跟我說,他也想幫助別人,以后要是不在了,也把器官捐出來。”李春干告訴記者,聽到兒子仿佛遺言似的話語,李春干夫婦又痛心、又感動、又驕傲,他們覺得,兒子在用自己的方式理解著生命,用自己的行動去幫助別人。但是兒子的病,能捐的只有眼睛,其他器官都沒有用。“我不忍心告訴他,只是告訴他一定捐。”李春干說。

  自今年2月18日李肖亞病情就開始不斷反復。經濟原因加上本人要求之下,李肖亞這些天一直在家治療。李肖亞是前天上午10點40分左右突然出事的“一口痰卡在喉嚨里出不來,他的這個病到最后就是渾身的肌肉都不能動,連一口痰都吐不出來”,李春干趕忙打車送孩子去醫(yī)院。但是,呼吸肌已經重度萎縮的李肖亞,沒能躲得過這一劫。11點35分,醫(yī)生宣布李肖亞去世。電話那頭,李春干說:“他走的時候,身上瘦得一點肉都沒有,一米七幾的個子只有三四十斤重,抱在手上輕飄飄的,根本不像17歲的孩子。”

  父母說:受捐人能看到就是孩子能看到

  “你們抓緊時間取眼角膜吧!我怕時間過了,孩子的眼睛就不能完整地活在這世界上看見我們了。”李春干說,兒子去世以后,她第一個想到的不是給丈夫打電話而是趕緊和紅十字會聯系。

  前天下午,揚州市一院的眼科醫(yī)生為李肖亞做了角膜摘除手術,并緊急聯系受體,但揚州市內沒有一例合適受體,揚州市紅十字會工作人員與省紅十字會協調后在南京醫(yī)科大學二附院找到了兩位急需角膜的患者,并于昨天下午把角膜送到了南京。“別人能通過兒子的眼睛,重新看到這個美麗的世界,這就夠了。”李春干告訴記者,他們并不知道受捐者的情況,他們也不希望知道。“孩子總算是留了點東西吧!他生前也總說,最喜歡看到爸媽在身邊。就算現在孩子去了,眼睛還是活著的,他們(受捐人)能看到,就是肖亞能看到。這樣想,我們心里會好過一點。”

  昨天上午,李肖亞的遺體在鹽城火化,李春干幫兒子選擇的是樹葬。“兒子生前特地叮囑要生態(tài)葬,我們就選了樹葬,以后想他了,來澆澆水,和他說說話。”說起今后的打算,這位母親還是一如既往地堅強,“我們困難的時候,人家也幫了我們不少忙。現在兒子的生命在別人身上得以延續(xù),我也很欣慰。”她對記者說。

  受捐者說:等我好了,想去看看他的家人

  現年63歲的郭先生,家住南京下關。昨天中午11點半,郭先生進行了左眼眼角膜移植手術,手術進行了近2個小時,整個過程非常順利。昨天下午五點,當記者趕到醫(yī)院時,郭先生已經恢復清醒,記者問他是否知道捐獻者是誰,他搖了搖頭,接著就心急地詢問起來:“你們知道是誰捐的角膜嗎,太感謝了!”記者告訴他,捐獻者是一位17歲的少年,昨天剛剛離世。聽到這個消息,郭先生沉默了良久,說:“我知道他可能不在了,沒想到這么年輕。等我好了,我想去看看他的家人,當面謝謝他們。我這只眼失明60年了,終于治好了。”

  現在,李肖亞的另一只眼角膜被存放在南醫(yī)大二附院眼科專用的保存溶液中。下周一,醫(yī)生將為同樣患有淹沒白斑的張女士將進行移植手術。醫(yī)生告訴記者,張女士今年50多歲,有一只眼失明了十幾年,得知能進行移植,也非常的地激動。昨天下午剛入院的張女士一直忙著進行入院檢查和了解一些手術的基本情況。張女士請記者向捐贈眼角膜的志愿者的家人說聲謝謝,感謝他們的無私奉獻。南醫(yī)大二附院的眼科主任張醫(yī)生希望李肖亞的愛心奉獻能夠感染到更多的人自愿加入到這項義舉之中。

  ■鏈接

  什么是“漸凍人癥”

  “漸凍人癥”是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由于感覺神經并未受到侵犯,因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位“漸凍人”。

(責任編輯:曹子敏)

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