發(fā)布時(shí)間:2021-03-12 19:39 | 來(lái)源:遼沈晚報(bào) 2021年03月11日 10版 | 查看:11807次
劉玉榮和兩個(gè)兒子。遼沈晚報(bào)記者 金國(guó)建 攝
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無(wú)眼癥發(fā)病率極低,可遼陽(yáng)市小屯鎮(zhèn)的一戶家庭中,兩個(gè)兒子同時(shí)患有無(wú)眼癥。
大兒子34歲,小兒子19歲,對(duì)健康人來(lái)說(shuō),正是年富力強(qiáng)的美好時(shí)代,但對(duì)這個(gè)母親來(lái)說(shuō),愛都在淚水里。
兒子不僅沒有眼睛,智力也不及一兩歲的孩子,生活根本無(wú)法自理,甚至從來(lái)沒有喊過(guò)媽媽。
“他倆生下來(lái)就看不到這個(gè)世界,再丟下他們,我不忍。”面對(duì)旁人的勸告,即使遭遇婚姻的變故,她也選擇永遠(yuǎn)和孩子在一起,保護(hù)他們。34年來(lái),母親把全部的愛都給了兒子,做兒子的雙眼。
兩個(gè)兒子同患無(wú)眼癥
“家里來(lái)人了,長(zhǎng)江,東東,快過(guò)來(lái)打個(gè)招呼。”劉玉榮同時(shí)用雙手拍著兩個(gè)兒子的小腿。
老大長(zhǎng)江聽到聲音后,臉壓著被子頂在了炕里的墻角,腿綣縮著,一雙運(yùn)動(dòng)鞋還穿在腳上。
老二東東嘴里叨著奶袋的一角,頭不停地左右甩動(dòng)著,雙腿用力地蹬踹著,對(duì)來(lái)人沒有絲毫反應(yīng)。
昨日下午,記者在遼陽(yáng)市小屯鎮(zhèn)高城子村的三間平房?jī)?nèi),見到了劉玉榮母子三人。如果不是親眼所見,很難想象,一個(gè)年近六旬的母親是如何熬盡心血照顧和陪伴這兩個(gè)身患重疾的兒子。
母子三人居住的房子位于山坡腳下,只有電,沒有自來(lái)水,雖然外面氣溫不是很高,但窗戶時(shí)不時(shí)地敞開著?;鹂簧箱佒匕甯?,不僅結(jié)實(shí),也方便擦拭?!八麄z動(dòng)不動(dòng)就尿褲子,所以你進(jìn)屋時(shí)多少能聞到這氣味,我都習(xí)慣了?!眲⒂駱s指了指廚房?jī)?nèi)的兩盆待洗的衣物,兩個(gè)孩子每天的衣物都要洗上兩盆,無(wú)論冬夏。
21歲那年,劉玉榮經(jīng)同村姐妹介紹,從內(nèi)蒙通遼農(nóng)村遠(yuǎn)嫁到遼陽(yáng)小屯鎮(zhèn),原本以為美好的生活即將開始,哪里想到,自從孩子出生后,她就再?zèng)]過(guò)上安穩(wěn)日子。
1987年,長(zhǎng)江出生,男孩,起初的確給家里帶來(lái)了短暫的快樂(lè),可這孩子從不睜眼睛,到醫(yī)院檢查,醫(yī)生說(shuō)孩子患的是無(wú)眼癥,是基因缺陷造成的,這種病發(fā)病率只有萬(wàn)分之三。
“孩子,你看不見這個(gè)世界,媽媽幫你看,我做你的眼睛?!眲⒂駱s知道這是不治之癥,她也想攢錢給孩子更好的未來(lái),但接下來(lái),她發(fā)現(xiàn)孩子不僅沒有眼球,智力也照比同齡孩子低許多,不知道冷熱,不知道飽餓,語(yǔ)言能力也極低。
劉玉榮雖然沒有文化,但她知道她和丈夫雙方都沒有這方面的家族史,“只是基因不合,許多鄉(xiāng)親給建議說(shuō)間隔十年以上再生二胎,就應(yīng)該會(huì)出生健康的娃?!?/p>
劉玉榮和丈夫內(nèi)心對(duì)健康孩子的期盼深深地藏在心底,直到長(zhǎng)江15歲時(shí),家里才再次添丁。命運(yùn)再次捉弄了這個(gè)本就不幸的家庭,東東幾乎是哥哥的基因復(fù)制,哥倆的病癥一致。
兩個(gè)兒子全都是殘疾,劉玉榮不知道老天為何要這樣懲罰她,隨之而來(lái)就是夫妻之間的不斷的爭(zhēng)吵。劉玉榮肩上的擔(dān)子更重了,地里的農(nóng)活加上兩個(gè)孩子的飲食、洗涮等,每天都有忙不完的活兒,更要命的是,她一天也不能離開家。院子里的活兒做半個(gè)小時(shí)就得跑回屋看看小哥倆怎么樣,生怕惹出什么禍端。
喂飯是個(gè)苦差事,一片肉咬20分鐘,一頓飯能吃兩個(gè)鐘頭。
哥倆沒有時(shí)間概念,困了就睡,醒了就獨(dú)自玩,所謂的玩也是極其原始,一個(gè)枕巾能玩半天。
哥倆大多時(shí)候知道去門外解手,但也有時(shí)候提著褲子就上炕了,弄得鞋、褲子和炕上都是糞便。劉玉榮不會(huì)讓兒子不舒服,總是第一時(shí)間擦洗換。
“媽媽和兒子永遠(yuǎn)不分開?!苯?jīng)歷婚變的劉玉榮變得更堅(jiān)強(qiáng)了,“我6歲就沒了媽,我不能讓他倆也沒有媽,盡管我養(yǎng)他倆二三十年,沒聽他倆喊過(guò)一聲媽。”
長(zhǎng)江和東東在別人眼中是廢人,可在劉玉榮眼中卻是生命的全部,“他倆是我身上掉下的肉,哪能忍心不管他們呢,只要我活著,就要讓他們好好地活著”。
兩個(gè)兒子占據(jù)著炕的兩頭,劉玉榮則在地上支了一個(gè)單人床,沒事時(shí)扶摸兩個(gè)兒子的頭,和他們聊天,盡管他們可能聽不懂太多,“但有我的說(shuō)話聲,他倆都挺乖”。
好心人幫母親走出困境
中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第四醫(yī)院眼科主任趙江月稱,無(wú)眼癥有的是因?yàn)檫z傳,有的是因?yàn)榛蛲蛔?,像這兄弟倆的情況臨床上非常罕見,是因?yàn)槿梭w的某一個(gè)重要基因發(fā)生了改變,但無(wú)法判斷發(fā)生突變的來(lái)自哪個(gè)基因,所以即使在產(chǎn)前檢查時(shí)也很難查到。
趙主任說(shuō),基因的改變不僅造成無(wú)眼,同時(shí)也造成人體的其他組織也發(fā)生了改變,表現(xiàn)在這兩兄弟身上就是語(yǔ)言功能的不全、智力的低下等方面。
兩個(gè)孩子的殘疾是因?yàn)榛蛲蛔冊(cè)斐傻?,劉玉榮并不認(rèn)命,“有愛我的好姐妹,有這么多關(guān)愛我們愛心人士,我想兩個(gè)孩子能感受得到?!?/p>
劉玉榮不放棄兩個(gè)殘疾孩子的故事感動(dòng)鄉(xiāng)鄰,遼陽(yáng)紅十字會(huì)海納百川愛心團(tuán)隊(duì)的張智峰在小屯鎮(zhèn)冮官村任第一書記,聽說(shuō)了劉玉榮的故事后多次登門,兩年來(lái)多次聯(lián)系團(tuán)隊(duì)資助衣服、被子等物品,還常常送來(lái)牛奶、米面油等生活必需品。
劉玉榮稱,盡管不能外出打工,但每月千余元的低保金再加上愛心人士的饋贈(zèng),讓她看到了生活的希望和堅(jiān)持下去的動(dòng)力。
養(yǎng)殖戶姚興蘭認(rèn)識(shí)劉玉榮有七八年時(shí)間了,兩人情同姐妹、無(wú)話不說(shuō)。
后來(lái),她將劉玉榮母子三人接到養(yǎng)殖場(chǎng)里,專門辟出三間屋子供他們免費(fèi)居住,還供應(yīng)煤、蛋等。
在姚興蘭的印象中,劉玉榮一共只離開過(guò)兩個(gè)兒子7天時(shí)間,“她得胃病了,住院時(shí)是我?guī)椭疹檭蓚€(gè)孩子的”。
最近,劉玉榮在張智峰的幫助下通過(guò)智能手機(jī)登錄視頻平臺(tái),與網(wǎng)友們交流互動(dòng),感受更多人的關(guān)愛與鼓勵(lì),“這些年,我太封閉了,20年沒回過(guò)娘家,僅去過(guò)幾次遼陽(yáng)市內(nèi)”。
張智峰長(zhǎng)期資助患病兄弟,但也有擔(dān)憂,“當(dāng)母親的將來(lái)生病了,這兄弟倆怎么辦呢?希望更多的愛心組織伸出援手,幫助劉玉榮?!?/p>
記者了解到,截至昨晚,劉玉榮通過(guò)視頻平臺(tái)的直播,已經(jīng)收入300元。
遼沈晚報(bào)記者 金國(guó)建
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