女版藥神

　　Medicine god  

　　杜珊珊已經(jīng)是第三年參加“慢粒軍團”春節(jié)聯(lián)歡晚會了。

　　慢粒，全稱是慢性粒細胞白血病，是白血病的一種。一旦被確診了慢粒，生命幾乎被判了刑。

　　會場大部分人的面部浮腫，顯示出不健康的蒼白色；幫忙拍攝合影的人，手上還有留置針頭；主持人在臺上播報“哪位病友丟了150ml的達希納，快來領取一下”，大多數(shù)人開始翻包尋找。

晚會現(xiàn)場，杜姍姍在幫小女孩化妝

　　在杜珊珊的印象中，這個晚會每年都會有新面孔，也有一些人再也沒出現(xiàn)過。說到這兒，她臉上的笑容消失了。疾病殘酷，這些年她早有體會。

　　生命的變故出現(xiàn)在2015年6月18日，那一年她27歲，低燒了幾個月才去醫(yī)院看病,“意外”確診了慢性粒細胞白血病。

　　杜珊珊不想一輩子呆在醫(yī)院，更擔心治療到最后，整個家庭“人財兩空”。畢竟爸媽已經(jīng)六十出頭，他們的生活還得繼續(xù)。

　　確診的那天晚上，她一整晚沒有睡，考慮如何說服爸媽放棄治療。而爸媽也整宿沒睡，想的，是如何救她。

杜姍姍獨自走在街上

　　第二天天都沒亮，父親就給姍姍的大姨打電話，說幫忙尋思把房子賣了。那是這個欠著幾十萬外債的家庭，最后的財產(chǎn)了。而這些，都是姍姍后來從大姨那兒聽來的，父親當時沒告訴她。

　　那天護士來抽血，爸爸在旁邊就跟護士說能不能少抽點血，從沒掉過淚的父親，看著也哭了。

　　治療的過程并不順利。杜珊珊的家人四處打聽治療白血病有效的方法，聽說有個地方中藥治療白血病效果好，就直奔了過去。三個月時間，她每周喝掉一萬多元的中藥。

每天吃藥已然成為杜姍姍最重要的事情

　　人一得了病，就會瘋狂找尋自己的同類。她在網(wǎng)上找了個慢粒交流QQ群，加入后，所有人都告訴她“喝中藥治不了我們的病”。 

　　隨后，杜姍姍轉移到了河南省腫瘤醫(yī)院，這是確診之后第五個月。醫(yī)生告訴她，如果再繼續(xù)喝中藥，她可能過不了2017年的元旦。

　　至今她還記得那個夜晚，夜很深了，病友還讓她去拍檢測報告，那些不曾見過的病友，用自己治療白血病的經(jīng)驗幫助她。

　　曾經(jīng)因為得病坍塌的安全感，因為這件事，立馬重回體內(nèi)。

杜姍姍對著照片回憶自己沒得病時的樣子

　　為了鼓勵自己活下去，她加入公益組織“愛心籌”，在網(wǎng)上為病友們寫文章發(fā)起眾籌，一年多來她為1000位大病患者累計籌集了2000萬元。

　　杜珊珊還是一間“愛心廚房”的負責人，患者家屬可以在這家位于醫(yī)院附近的出租房里，免費做菜做飯。

　　時至今日，杜珊珊從來沒有為自己發(fā)出過眾籌。她的父母還通過打零工來支撐家庭開銷。而她，依然盡自己最大的努力，在幫助戰(zhàn)友們。

　　魏傳奇

　　The legend  

　　白血病分為慢性期、加速期、急變期。一旦進入急變期，意味著剩下的日子可以按天計算了。

　　而魏濤一年經(jīng)歷四次突變，現(xiàn)在又活的好好的，在病友圈是難以置信的事。

患病6年，經(jīng)歷4次病危，重新挺過來的魏濤

　　最初成為慢?；颊吆?，魏濤每天睜開眼就一個想法：掙錢買藥。

　　確診時，擺在他面前的現(xiàn)實是，那個被稱為“金豆豆”的格列衛(wèi)，效果更好，副作用也更小，但是一盒的價格一萬二，魏濤準確的算出，一粒藥200元，而他一個月要吃兩盒。

　　如果再加上化療、檢查等費用，他核算著，每月三萬多的醫(yī)藥費，即使在格列衛(wèi)“買三個月贈送九個月”的援助之下，他也承受不起巨額的治療費。

　　他最終選擇吃國產(chǎn)藥治療，一個月四千多醫(yī)藥費，再加上檢查、住院，別的治療，一個月需要六千元維持生命。

　　做家政公司的他，開始接更多的活兒，用藥續(xù)命，再用命掙錢。

為了省錢和方便，魏濤學會了給自己打針

　　他在疾病和金錢中奮力掙扎，有時躺在醫(yī)院的病床上，他能夠一天不開口說話，哀嘆自己為何年紀輕輕得上這個?。?/span>

　　變化發(fā)生在11月8日。他稱這一天是他生命的轉折點。

　　“慢粒軍團”QQ群，每個月會組織一起旅游。魏濤那段時間身體不好，躺在床上甚至都不敢動。

　　妻子心疼丈夫，跑去問醫(yī)生：“我老公能去嗎？”

　　醫(yī)生沒說可以，也沒說不可以，只回道：“這一次不去，下次不知道有沒有機會了？”

　　選擇權又回到了魏濤手中，能不能去的問題，變成了敢不敢去。

　　最終他還是坐在了“慢粒軍團”出行的車上。因為是“冒險”前來，他索性玩得痛快。

晚會表演后臺，魏濤和小朋友互相鼓勁

　　以前他出去玩，全程坐在車上看風景。這次他和大家一起走入大峽谷，暫且忘了自己是個病人。

　　后來魏濤回憶這一天，只一遍遍念叨著這一天是自己生命的轉折。

　　自己也說不清是風景開拓了他的心胸，還是當時的勇敢給了他后來的勇氣。

　　從這趟旅行回來后的魏濤，仿佛換了一個人。

　　從一個哀怨憂愁，不愿與人交流的的患者，變成了一個樂觀主義者，四處跟其他“慢粒軍團”的戰(zhàn)友講解，如何保持好心態(tài)。

　　魏濤給別人自我介紹時，會說自己叫魏傳奇。這是他的主治大夫、慢粒軍團首長張龑莉主任給他起的新名字。

魏濤的主治大夫張龑莉在病房里鼓勵患者

　　很多人涌來向他取經(jīng)，他就自己又開了一個微信群，群名叫“奇跡誕生地”。

　　而他口述的“經(jīng)書”里，最喜歡說三句話：按時吃藥，思想包袱不要那么重，聽醫(yī)生的話。

　　抱團戰(zhàn)友

　　Comrades in arms  

　　白血病帶來的恐慌感很重，但走過來的每一個人，都需要學會和白血病和解。

　　61歲的患者肖福停，曾用“站在懸崖邊上”形容自己得病的感受。戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，不知前方會柳暗花明還是斷崖峭壁？

　　自從加入“慢粒軍團”，這位老者的心放下了一大半。

“慢粒軍團”在為第二天的晚會排練，左三是肖福停

　　現(xiàn)在的醫(yī)生，可以在凌晨兩點，在他們最需要的時刻接他們電話，還有那么多戰(zhàn)友可以相互交流，這都給了他莫大的安全感。

　　“在一起抱團取暖”肖福停這樣形容他們的關系。

　　在慢粒軍團中，大家互相鼓勵，交流經(jīng)驗，像家人一樣互相關懷?！叭诵怨廨x”在這個群體里，不再是一個空泛的詞語。

　　今年在河南省腫瘤醫(yī)院舉辦的新春聯(lián)誼會里，場內(nèi)聚集了四、五百人，人潮涌動，歡聲笑語，大家準備了大合唱、相聲，甚至還把廣場舞搬上了舞臺，頗有些“隨意”的感覺。

　　杜珊珊跳了支舞，魏濤一家三口全上臺了，參演了三個節(jié)目。

杜姍姍在晚會上表演舞蹈

　　當天上臺表演的每位“戰(zhàn)友”，舞臺的LED屏上，都寫著他們的治療經(jīng)歷：確診時間，吃藥多久，現(xiàn)在狀態(tài)如何。一些患者服藥十幾年，還有治療效果好的，已經(jīng)選擇停藥。

　　這些人被當成優(yōu)秀案例，鼓勵著其他病友，還有活下去的希望。

　　而這些帶著癌癥去上臺唱歌、跳舞的人，用“幸運”形容自己。對他們來說，“現(xiàn)在活著的每一天，都是賺的”。

　　半年前，《我不是藥神》火遍全國，讓大家知道了慢粒白血病是什么，以及患者群體的痛苦與無奈。

　　和電影里著重刻畫病人苦苦等待他人的救贖不同。這次拍攝我們發(fā)現(xiàn)，在現(xiàn)實中，患者們聚在一起，更多的時候，是互相打氣、交流經(jīng)驗，上演著“生死與共”的情節(jié)。

慢粒新春聯(lián)誼會的彩排現(xiàn)場

　　肖福停說他們是兄弟姐妹，魏濤不厭其煩安慰他人，杜珊珊盡全力幫病友籌款。

　　這些努力活著的人，想讓其他病友活得更好。

　　在帶著悲涼底色的疾病面前，他們的抱團不僅僅溫暖了病友，也溫暖了我們。

　　我們希望，當大家談到這個病時，能夠少一些偏見，多一分尊重。

　　作為普通人，這是我們能夠提供的最大善意。