女版藥神

　　Medicine god  

　　杜珊珊已經(jīng)是第三年參加“慢粒軍團(tuán)”春節(jié)聯(lián)歡晚會(huì)了。

　　慢粒，全稱是慢性粒細(xì)胞白血病，是白血病的一種。一旦被確診了慢粒，生命幾乎被判了刑。

　　會(huì)場(chǎng)大部分人的面部浮腫，顯示出不健康的蒼白色；幫忙拍攝合影的人，手上還有留置針頭；主持人在臺(tái)上播報(bào)“哪位病友丟了150ml的達(dá)希納，快來(lái)領(lǐng)取一下”，大多數(shù)人開(kāi)始翻包尋找。

晚會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，杜姍姍在幫小女孩化妝

　　在杜珊珊的印象中，這個(gè)晚會(huì)每年都會(huì)有新面孔，也有一些人再也沒(méi)出現(xiàn)過(guò)。說(shuō)到這兒，她臉上的笑容消失了。疾病殘酷，這些年她早有體會(huì)。

　　生命的變故出現(xiàn)在2015年6月18日，那一年她27歲，低燒了幾個(gè)月才去醫(yī)院看病,“意外”確診了慢性粒細(xì)胞白血病。

　　杜珊珊不想一輩子呆在醫(yī)院，更擔(dān)心治療到最后，整個(gè)家庭“人財(cái)兩空”。畢竟爸媽已經(jīng)六十出頭，他們的生活還得繼續(xù)。

　　確診的那天晚上，她一整晚沒(méi)有睡，考慮如何說(shuō)服爸媽放棄治療。而爸媽也整宿沒(méi)睡，想的，是如何救她。

杜姍姍獨(dú)自走在街上

　　第二天天都沒(méi)亮，父親就給姍姍的大姨打電話，說(shuō)幫忙尋思把房子賣了。那是這個(gè)欠著幾十萬(wàn)外債的家庭，最后的財(cái)產(chǎn)了。而這些，都是姍姍后來(lái)從大姨那兒聽(tīng)來(lái)的，父親當(dāng)時(shí)沒(méi)告訴她。

　　那天護(hù)士來(lái)抽血，爸爸在旁邊就跟護(hù)士說(shuō)能不能少抽點(diǎn)血，從沒(méi)掉過(guò)淚的父親，看著也哭了。

　　治療的過(guò)程并不順利。杜珊珊的家人四處打聽(tīng)治療白血病有效的方法，聽(tīng)說(shuō)有個(gè)地方中藥治療白血病效果好，就直奔了過(guò)去。三個(gè)月時(shí)間，她每周喝掉一萬(wàn)多元的中藥。

每天吃藥已然成為杜姍姍最重要的事情

　　人一得了病，就會(huì)瘋狂找尋自己的同類。她在網(wǎng)上找了個(gè)慢粒交流QQ群，加入后，所有人都告訴她“喝中藥治不了我們的病”。 

　　隨后，杜姍姍轉(zhuǎn)移到了河南省腫瘤醫(yī)院，這是確診之后第五個(gè)月。醫(yī)生告訴她，如果再繼續(xù)喝中藥，她可能過(guò)不了2017年的元旦。

　　至今她還記得那個(gè)夜晚，夜很深了，病友還讓她去拍檢測(cè)報(bào)告，那些不曾見(jiàn)過(guò)的病友，用自己治療白血病的經(jīng)驗(yàn)幫助她。

　　曾經(jīng)因?yàn)榈貌√陌踩?，因?yàn)檫@件事，立馬重回體內(nèi)。

杜姍姍對(duì)著照片回憶自己沒(méi)得病時(shí)的樣子

　　為了鼓勵(lì)自己活下去，她加入公益組織“愛(ài)心籌”，在網(wǎng)上為病友們寫文章發(fā)起眾籌，一年多來(lái)她為1000位大病患者累計(jì)籌集了2000萬(wàn)元。

　　杜珊珊還是一間“愛(ài)心廚房”的負(fù)責(zé)人，患者家屬可以在這家位于醫(yī)院附近的出租房里，免費(fèi)做菜做飯。

　　時(shí)至今日，杜珊珊從來(lái)沒(méi)有為自己發(fā)出過(guò)眾籌。她的父母還通過(guò)打零工來(lái)支撐家庭開(kāi)銷。而她，依然盡自己最大的努力，在幫助戰(zhàn)友們。

　　魏傳奇

　　The legend  

　　白血病分為慢性期、加速期、急變期。一旦進(jìn)入急變期，意味著剩下的日子可以按天計(jì)算了。

　　而魏濤一年經(jīng)歷四次突變，現(xiàn)在又活的好好的，在病友圈是難以置信的事。

患病6年，經(jīng)歷4次病危，重新挺過(guò)來(lái)的魏濤

　　最初成為慢粒患者后，魏濤每天睜開(kāi)眼就一個(gè)想法：掙錢買藥。

　　確診時(shí)，擺在他面前的現(xiàn)實(shí)是，那個(gè)被稱為“金豆豆”的格列衛(wèi)，效果更好，副作用也更小，但是一盒的價(jià)格一萬(wàn)二，魏濤準(zhǔn)確的算出，一粒藥200元，而他一個(gè)月要吃兩盒。

　　如果再加上化療、檢查等費(fèi)用，他核算著，每月三萬(wàn)多的醫(yī)藥費(fèi)，即使在格列衛(wèi)“買三個(gè)月贈(zèng)送九個(gè)月”的援助之下，他也承受不起巨額的治療費(fèi)。

　　他最終選擇吃國(guó)產(chǎn)藥治療，一個(gè)月四千多醫(yī)藥費(fèi)，再加上檢查、住院，別的治療，一個(gè)月需要六千元維持生命。

　　做家政公司的他，開(kāi)始接更多的活兒，用藥續(xù)命，再用命掙錢。

為了省錢和方便，魏濤學(xué)會(huì)了給自己打針

　　他在疾病和金錢中奮力掙扎，有時(shí)躺在醫(yī)院的病床上，他能夠一天不開(kāi)口說(shuō)話，哀嘆自己為何年紀(jì)輕輕得上這個(gè)病？

　　變化發(fā)生在11月8日。他稱這一天是他生命的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

　　“慢粒軍團(tuán)”QQ群，每個(gè)月會(huì)組織一起旅游。魏濤那段時(shí)間身體不好，躺在床上甚至都不敢動(dòng)。

　　妻子心疼丈夫，跑去問(wèn)醫(yī)生：“我老公能去嗎？”

　　醫(yī)生沒(méi)說(shuō)可以，也沒(méi)說(shuō)不可以，只回道：“這一次不去，下次不知道有沒(méi)有機(jī)會(huì)了？”

　　選擇權(quán)又回到了魏濤手中，能不能去的問(wèn)題，變成了敢不敢去。

　　最終他還是坐在了“慢粒軍團(tuán)”出行的車上。因?yàn)槭恰懊半U(xiǎn)”前來(lái)，他索性玩得痛快。

晚會(huì)表演后臺(tái)，魏濤和小朋友互相鼓勁

　　以前他出去玩，全程坐在車上看風(fēng)景。這次他和大家一起走入大峽谷，暫且忘了自己是個(gè)病人。

　　后來(lái)魏濤回憶這一天，只一遍遍念叨著這一天是自己生命的轉(zhuǎn)折。

　　自己也說(shuō)不清是風(fēng)景開(kāi)拓了他的心胸，還是當(dāng)時(shí)的勇敢給了他后來(lái)的勇氣。

　　從這趟旅行回來(lái)后的魏濤，仿佛換了一個(gè)人。

　　從一個(gè)哀怨憂愁，不愿與人交流的的患者，變成了一個(gè)樂(lè)觀主義者，四處跟其他“慢粒軍團(tuán)”的戰(zhàn)友講解，如何保持好心態(tài)。

　　魏濤給別人自我介紹時(shí)，會(huì)說(shuō)自己叫魏傳奇。這是他的主治大夫、慢粒軍團(tuán)首長(zhǎng)張龑莉主任給他起的新名字。

魏濤的主治大夫張龑莉在病房里鼓勵(lì)患者

　　很多人涌來(lái)向他取經(jīng)，他就自己又開(kāi)了一個(gè)微信群，群名叫“奇跡誕生地”。

　　而他口述的“經(jīng)書”里，最喜歡說(shuō)三句話：按時(shí)吃藥，思想包袱不要那么重，聽(tīng)醫(yī)生的話。

　　抱團(tuán)戰(zhàn)友

　　Comrades in arms  

　　白血病帶來(lái)的恐慌感很重，但走過(guò)來(lái)的每一個(gè)人，都需要學(xué)會(huì)和白血病和解。

　　61歲的患者肖福停，曾用“站在懸崖邊上”形容自己得病的感受。戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，不知前方會(huì)柳暗花明還是斷崖峭壁？

　　自從加入“慢粒軍團(tuán)”，這位老者的心放下了一大半。

“慢粒軍團(tuán)”在為第二天的晚會(huì)排練，左三是肖福停

　　現(xiàn)在的醫(yī)生，可以在凌晨?jī)牲c(diǎn)，在他們最需要的時(shí)刻接他們電話，還有那么多戰(zhàn)友可以相互交流，這都給了他莫大的安全感。

　　“在一起抱團(tuán)取暖”肖福停這樣形容他們的關(guān)系。

　　在慢粒軍團(tuán)中，大家互相鼓勵(lì)，交流經(jīng)驗(yàn)，像家人一樣互相關(guān)懷?！叭诵怨廨x”在這個(gè)群體里，不再是一個(gè)空泛的詞語(yǔ)。

　　今年在河南省腫瘤醫(yī)院舉辦的新春聯(lián)誼會(huì)里，場(chǎng)內(nèi)聚集了四、五百人，人潮涌動(dòng)，歡聲笑語(yǔ)，大家準(zhǔn)備了大合唱、相聲，甚至還把廣場(chǎng)舞搬上了舞臺(tái)，頗有些“隨意”的感覺(jué)。

　　杜珊珊跳了支舞，魏濤一家三口全上臺(tái)了，參演了三個(gè)節(jié)目。

杜姍姍在晚會(huì)上表演舞蹈

　　當(dāng)天上臺(tái)表演的每位“戰(zhàn)友”，舞臺(tái)的LED屏上，都寫著他們的治療經(jīng)歷：確診時(shí)間，吃藥多久，現(xiàn)在狀態(tài)如何。一些患者服藥十幾年，還有治療效果好的，已經(jīng)選擇停藥。

　　這些人被當(dāng)成優(yōu)秀案例，鼓勵(lì)著其他病友，還有活下去的希望。

　　而這些帶著癌癥去上臺(tái)唱歌、跳舞的人，用“幸運(yùn)”形容自己。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，“現(xiàn)在活著的每一天，都是賺的”。

　　半年前，《我不是藥神》火遍全國(guó)，讓大家知道了慢粒白血病是什么，以及患者群體的痛苦與無(wú)奈。

　　和電影里著重刻畫病人苦苦等待他人的救贖不同。這次拍攝我們發(fā)現(xiàn)，在現(xiàn)實(shí)中，患者們聚在一起，更多的時(shí)候，是互相打氣、交流經(jīng)驗(yàn)，上演著“生死與共”的情節(jié)。

慢粒新春聯(lián)誼會(huì)的彩排現(xiàn)場(chǎng)

　　肖福停說(shuō)他們是兄弟姐妹，魏濤不厭其煩安慰他人，杜珊珊盡全力幫病友籌款。

　　這些努力活著的人，想讓其他病友活得更好。

　　在帶著悲涼底色的疾病面前，他們的抱團(tuán)不僅僅溫暖了病友，也溫暖了我們。

　　我們希望，當(dāng)大家談到這個(gè)病時(shí)，能夠少一些偏見(jiàn)，多一分尊重。

　　作為普通人，這是我們能夠提供的最大善意。