華商連線 曾幫1000多病友眾籌2000萬善款

　　路上有坎坷，人才變得堅(jiān)強(qiáng)?；忌下粤＜?xì)胞白血病，吃藥吃垮一個(gè)家，但也成就了河南周口女孩杜珊珊的堅(jiān)強(qiáng)，讓她見證了親情的可貴。

　　2月9日，大年初五，華商報(bào)記者采訪杜珊珊時(shí)，她正在河南周口西華縣老家陪父母過春節(jié)。從鄭州回家過春節(jié)期間，她仍然沒有忘記白血病病友。2月5日，大年初一，她發(fā)了抖音，2女一男，白衣黑褲，一段激情炫舞，“不能回家過年的血液病寶寶們，希望看到這個(gè)視頻能夠開心一笑，抗癌的路上與你們同行！大家猜猜看，哪個(gè)是我？”調(diào)皮中，滿含樂觀。

　　談花銷

　　每天4粒藥丸

　　1334天吃了107萬元

　　如果沒有白血病，杜珊珊本應(yīng)是一個(gè)愛美愛跳舞的幸福女孩，是一個(gè)舞技令人羨慕的舞者。

　　2014年下半年，杜珊珊出現(xiàn)莫名的低燒和脫發(fā)，到醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)血液出現(xiàn)異常。2015年6月18日，杜珊珊被確診為慢性粒細(xì)胞白血病?！斑@就是等死的病，每活一天就賺了”。杜珊珊說自己當(dāng)時(shí)在醫(yī)院就寫好了遺書，她不愿意讓父母承擔(dān)白發(fā)人送黑發(fā)人的悲哀和痛苦。

　　杜珊珊至今記得當(dāng)時(shí)做骨髓穿刺檢查，那種鉆心的痛一輩子都難以忘懷。而且要吃進(jìn)口的救命藥格列衛(wèi)（金黃色，很多人稱其為“金豆豆”），這種藥上萬元一盒，她每月吃藥就得花2萬多元。杜珊珊算過一筆開銷，從2015年6月18日確診到2019年2月11日，1334天，每天必須吃4粒格列衛(wèi)，如果每粒平均按200元計(jì)算，她已經(jīng)吃了107萬。

　　談親情

　　家人咬牙賣掉房子

　　母親兩赴新疆摘棉花

　　最令杜珊珊終身難忘的是，父母決定賣掉縣城的房子為她治病。沒干過農(nóng)活的母親曾兩次前往新疆尉犁縣摘棉花，為她籌集藥費(fèi)。30多個(gè)小時(shí)的硬座火車進(jìn)疆摘棉花兩個(gè)月，母親累得腰酸背痛，杜珊珊感覺自己很殘忍，曾極力勸阻，甚至和母親爭吵，但母親更執(zhí)拗，執(zhí)意外出務(wù)工，為女兒續(xù)命。杜珊珊為此心痛不已，一場白血病讓自己“吃”垮了一個(gè)家。她不想父母為自己操心和擔(dān)憂，但血濃于水，親情難以割舍。

　　“有些人不理解我為何生病還那么拼命地工作，不理解我為何經(jīng)歷了那么多還拼命頑強(qiáng)地活著，不理解我為何那么樂觀堅(jiān)強(qiáng)，因?yàn)檫@個(gè)背影”，杜珊珊在微信里記錄下母親前往新疆時(shí)在火車站候車的一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的背影。

　　除了跳舞、發(fā)抖音、旅游之外，杜珊珊也是不折不扣的“剁手一族”，但她不是為自己購物，而是為了孝敬父母。2018年的雙11，她為父母買了衣服和鞋子?！拔疑∵@幾年，一家人都舍不得買東西了，父母只想把最好的給我，而我只想把最好的給我最愛的爸爸媽媽”。

　　談公益

　　為1000多位患者

　　眾籌2000萬元愛心資金

　　為了治病，杜珊珊切實(shí)地感受到經(jīng)濟(jì)的壓力。她認(rèn)為，“窮”字寶蓋頭下面是個(gè)八字加一個(gè)力字，她的解釋就是在一個(gè)固定的單位每天賣力地工作8小時(shí)，結(jié)果是真的錢不夠花。杜珊珊很節(jié)儉，有一次她把自己辛辛苦苦積攢的很大一堆紙箱和瓶子賣了，瓶子1.2元，紙箱7.8元，總共9元錢。

　　為了分擔(dān)父母的經(jīng)濟(jì)壓力，她決定去找份工作。一個(gè)偶然的機(jī)會，她接觸到網(wǎng)絡(luò)公益眾籌平臺，從此踏上了公益之路。

　　“做公益，我是認(rèn)真的”。杜珊珊說自己受聘“愛心籌”公益大使，幫助患者核實(shí)病情，填寫材料，為大病患者寫文章發(fā)起網(wǎng)絡(luò)眾籌，籌集救治資金。同時(shí)，她還參加了“慢粒軍團(tuán)”，熱心參加各種公益匯演。一年多來，她成功為1000多位患者眾籌到2000萬元愛心資金。此外，她還在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院對面的出租屋里組建了“愛心廚房”，白血病人的飲食需要忌油，杜珊珊就為患者家屬提供免費(fèi)煮營養(yǎng)餐放心餐的服務(wù)，社會捐助的米面油可以免費(fèi)食用。

　　家里為了杜珊珊治病，至今還欠有外債，但她從未為自己發(fā)起眾籌。

　　談愿望

　　想努力活下去

　　讓“戰(zhàn)友”活得更好

　　春節(jié)前，在河南省腫瘤醫(yī)院，杜珊珊第四次參加慢粒聯(lián)盟舉行的新春聯(lián)誼會，在這個(gè)被慢?！皯?zhàn)友”們俗稱為“慢粒軍團(tuán)”春晚的舞臺上，杜珊珊表演了舞蹈。杜珊珊說，她忙這些公益，甚至國慶假期都要上班，有時(shí)候忙到深夜，忘記吃飯，甚至不能按時(shí)輸液。她想在自己努力活下去的同時(shí)，讓其他“戰(zhàn)友”活得更好。

　　做公益讓杜珊珊收獲滿滿的榮譽(yù)。2月9日，杜珊珊以121104票高票當(dāng)選“鄭能量”最美家鄉(xiāng)人。同時(shí)，在鄭州市委宣傳部、市文明辦主辦的感動人物評選中，這位“慢粒軍團(tuán)首長”還獲評2018溫暖鄭州十大民生人物。

　　杜珊珊是個(gè)活潑好動甚至頑皮的女孩，充滿樂觀陽光的心態(tài)，從不怨天尤人。有時(shí)候輸液中也會俏皮地拍個(gè)視頻，用她自己的話來說：“皮一下”。愛美是女人的天性，杜珊珊也不例外。她會自己動手將長發(fā)剪成短發(fā)，還會讓病房里的小病友幫自己盤整頭發(fā)，甚至讓小病友幫自己美甲。

　　“如果我不化妝，臉上的斑很嚇人！如果我不染發(fā)，估計(jì)都已經(jīng)滿頭白發(fā)了”。 杜珊珊說，這種金貴的“金豆豆”的副作用雖然小，但有時(shí)服用會引發(fā)惡心嘔吐，要是吐了，就等于白吃了，所以每次服藥前她都祈禱：千萬別吐了。而且這種藥會引發(fā)面色浮腫，臉上長斑，還會導(dǎo)致白發(fā)，所以愛美的她不得不化妝染發(fā)。

　　從患病到救助別人，究竟是一種怎樣的心態(tài)？“我經(jīng)歷了多少，才活到今天”。杜珊珊表示，“健康的人也許永遠(yuǎn)不理解病人的痛苦。生活很苦，但我要甜。生命的意義不在于長短，而在于活出自己的精彩?！比艘欢ㄒ兴臉?xùn)|西：揚(yáng)在臉上的自信，長在心底的善良，融進(jìn)血里的骨氣，刻在命里的堅(jiān)強(qiáng)。即便是生病也要拼命頑強(qiáng)地活下去，努力活成自己想要的樣子，不負(fù)青春，不負(fù)自己。

　　談遺憾

　　30歲沒有收獲自己的愛情

　　“在河南省腫瘤醫(yī)院5號樓血液病七病區(qū)，我算一個(gè)奇跡，如果戰(zhàn)勝白血病，我就無敵了”。杜珊珊表示，2018年7月5日電影《我不是藥神》上映當(dāng)天，她就看了。她記得自己曾聯(lián)系影片原型陸勇，咨詢怎么買印度的仿制藥。因?yàn)樽觥皭坌幕I”公益大使，曾為1000多位大病患者籌集愛心款，“慢粒軍團(tuán)”的很多“戰(zhàn)友”把她稱為“俠女”，甚至直接就把她稱為“女版藥神”。

　　這場病，讓杜珊珊變得更加堅(jiān)強(qiáng)，讓她懂得了親情的彌足珍貴。如果說有遺憾的話，那就是人生走過30載沒有收獲屬于自己的愛情。杜珊珊在武漢理工大學(xué)上學(xué)時(shí)學(xué)的是國際貿(mào)易專業(yè)，曾是學(xué)校里的女神。她坦承曾經(jīng)有一位男朋友，都到了談婚論嫁的程度，但最終因?yàn)樽约菏前籽∪?，男友及其家人對她望而卻步。

　　“他是河南商丘的，比我小幾歲，他當(dāng)時(shí)就知道我患有白血病，我們的確是到了談婚論嫁的程度，曾經(jīng)考慮買個(gè)二手房結(jié)婚，他的父母也很喜歡我?！倍派荷哼z憾地說：“我不想瞞著他的父母，所以讓他告訴父母實(shí)情，但是當(dāng)天他的父母就提出分手?！?/span>

　　杜珊珊表示，男友當(dāng)時(shí)還提出一星期來看一次她，但誰知分手后就再沒見過面，也沒有了聯(lián)系。實(shí)際上很多人都不了解也不理解白血病人，很多女病人只要病情控制得好，免疫機(jī)能恢復(fù)，是可以結(jié)婚生孩子的，她們和正常人的區(qū)別就是按時(shí)服藥。經(jīng)歷感情挫折，杜珊珊真是怕了。“我也不想再找了，如果有緣分碰上，我還是會第一時(shí)間告訴對方我的病情，我不會刻意隱瞞什么。”

　　對話“女版藥神”

　　已從“愛心籌”辭職 想當(dāng)瑜伽老師　

　2月11日，杜珊珊依依不舍地離開老家，踏上了返回鄭州之路。她告訴華商報(bào)記者，生命無常，要活出自己的模樣。父親杜公德和母親徐玉真稱，一家人需要共同面對，父母永遠(yuǎn)都是女兒依靠的靠山。

　　身體狀況不允許再做“愛心籌”工作

　　華商報(bào)：你為什么選擇辭去“愛心籌”的工作？

　　杜珊珊：我春節(jié)前就已經(jīng)選擇了辭職。在“愛心籌”公益平臺工作雖然每月有三四千元的報(bào)酬，但工作壓力也很大，而且必須要完成工作業(yè)績。我曾經(jīng)在微信里稱“想想這個(gè)月的業(yè)績，光想想就能瘦十斤！”我現(xiàn)在的身體狀況也不允許我再做這個(gè)工作。

　　華商報(bào)：這幾年你治療的費(fèi)用花誰的錢？

　　杜珊珊：我2015年確診后就花了40多萬，后續(xù)治療這幾年至少也花了五六十萬。我雖然有醫(yī)保，但周口當(dāng)時(shí)并沒有將格列衛(wèi)這個(gè)藥納入醫(yī)保范疇。這些錢大部分是父母借的和打工積攢的，也有我努力工作掙的錢，還有一部分是我生病之前的積蓄。

　　華商報(bào)：你有沒有個(gè)人生活的規(guī)劃？

　　杜珊珊：我曾經(jīng)也憧憬過，與情投意合的人結(jié)合，買房買車，過安穩(wěn)的幸福生活，但這個(gè)病的確改變了我的人生軌跡，我知道這樣的人生也許不會實(shí)現(xiàn)。

　　華商報(bào)：春節(jié)過完了，你返回鄭州有什么打算？

　　杜珊珊：我需要找份新的工作，還需要找個(gè)住的地方。我現(xiàn)在不用天天住院，只要每天按時(shí)服藥，定期去醫(yī)院復(fù)查就行。我原先辦過舞蹈班，現(xiàn)在想在鄭州找一份瑜伽指導(dǎo)老師的工作，有穩(wěn)定的收入就行，但瑜伽指導(dǎo)老師要先報(bào)名考資格證。

　　華商報(bào)：新的一年，你有什么心愿？

　　杜珊珊：我希望我能最終擺脫“金豆豆”，買一套帶暖氣的小房子，就好像我的人生中沒有這場病。白血病群體最怕感冒發(fā)燒，最怕肺部感染，這些最容易致命。所以，我希望住有暖氣的房子。

　　母親新疆打工掙的錢

　　只夠買一盒救命藥

　　華商報(bào)：杜珊珊是怎樣的性格？

　　杜公德：她還有個(gè)哥哥，已經(jīng)成家立業(yè)，女兒現(xiàn)在是我心里最大的牽掛。她從小就很堅(jiān)強(qiáng)和勇敢，這個(gè)病換了其他人，也許人早沒了，但她很樂觀，還總寬慰我們。打小我就教育她，人不能只為自個(gè)活著，人活著要考慮別人，得活出價(jià)值。她做公益籌集款幫助了那么多人，我們?yōu)橛羞@樣的女兒感到自豪。

　　華商報(bào)：您兩次去新疆打工能掙多少錢？

　　徐玉真：我2015年和2018年兩次去新疆摘棉花，前一次干了2個(gè)月，去年干了近3個(gè)月。摘1公斤棉花掙2元，前后掙了1萬多塊錢。如果按當(dāng)時(shí)的藥價(jià)計(jì)算，這些錢只夠買一盒格列衛(wèi)。

　　杜公德：我當(dāng)時(shí)也攔不住老伴，她堅(jiān)持要去，就是想替得病的女兒力所能及地分擔(dān)一些。

　　華商報(bào)：為了女兒治病，你們現(xiàn)在欠了多少外債？

　　杜公德：2015年是我們一家人經(jīng)歷的一道坎，我的老母親病逝，女兒得了這個(gè)病，我做的小生意也停了，賠了幾十萬……為了給女兒治病，我到處打短工?；茧y見真情，很多親戚朋友對我說，老杜，孩子治病要緊，欠的錢有了就還，沒有就算了，全當(dāng)是給孩子捐助的看病錢，別有壓力……有時(shí)候欠人情是還不起的，所以我們兩口子很多都是瞞著女兒，就是不想給她增加心理負(fù)擔(dān)，包括她看病的票據(jù)，我都有意藏起來，后來是她自己翻找出來，看到這個(gè)格列衛(wèi)的藥價(jià)，才知道藥這么貴……

　　患難見真情

　　父母永遠(yuǎn)是女兒的靠山

　　華商報(bào)：你們知道杜珊珊辭職的事嗎？

　　杜公德：我們都知道了，春節(jié)期間我就開導(dǎo)她：你也是一個(gè)需要救助的病人，給需要救助的患者籌款，要量力而行，不能沒日沒夜地工作?！皭坌幕I”這個(gè)工作業(yè)績壓力太大了，長期下去，女兒也是病人，她能吃得消嗎？說句實(shí)在話，我們再苦再累再委屈都不算啥，我去打工饅頭就水就能對付，但女兒是病人，一日三餐要好好吃，她自身免疫力低下，一個(gè)小感冒都會致命……

　　華商報(bào)：你們對女兒有啥心愿？

　　杜公德：我們只想她找個(gè)穩(wěn)定的工作，不需要掙太多的錢，不需要太累，不需要超額完成什么業(yè)績，只要治病和吃穿的花銷夠用就行了，盡了自己的能力，只要女兒心情開朗，病情穩(wěn)定……可憐天下父母心，得這個(gè)病，怕不行，躲也躲不過，需要一家人共同面對，兒女連著父母心，我們養(yǎng)活女兒一輩子都行，我們永遠(yuǎn)都是女兒可以依靠的靠山。

　　醫(yī)生 病友眼中的杜珊珊

　　很開朗 獲評“慢粒軍團(tuán)優(yōu)秀首長”

　　張龑莉介紹，以前慢?；颊咧尾恢我簿腿臧耄F(xiàn)在只要堅(jiān)持正規(guī)治療、定期隨訪，保持積極良好的心態(tài)，也可以像高血壓、糖尿病一樣成為可控的慢性病，甚至能達(dá)到功能性治愈。

　　張龑莉表示，杜珊珊很開朗，很有愛心，從不像其他慢粒病人那樣抱怨，總是很積極向上。她已經(jīng)堅(jiān)持治療近4年，因?yàn)樗龓ь^和病魔抗?fàn)帲謽酚谥?，熱心為病患服?wù)，2018年被評為河南省“慢粒軍團(tuán)優(yōu)秀首長”。“我們這個(gè)慢粒軍團(tuán)有1600多人，我們的理念就是慢粒病人都是在一線和病魔作戰(zhàn)的戰(zhàn)士，我們都是生死之交，大家抱團(tuán)取暖，在患者身后有醫(yī)生、家屬，我們做后勤保障，所以組建的慢粒軍團(tuán)沿用了軍隊(duì)的建制，地方團(tuán)會選出5到8名負(fù)責(zé)人，設(shè)有團(tuán)長、政委、參謀長?！?/span>

　　張龑莉介紹，杜珊珊從確診到服用靶向藥，目前每年的服藥治療費(fèi)用大約在1.4萬元。而慢粒病人的服藥費(fèi)用在2015年以前，每年需要7.2萬元。在各方的努力下，河南省出臺政策，為新農(nóng)合慢?；颊邎?bào)銷80%的格列衛(wèi)費(fèi)用，使他們年花費(fèi)降至1.2萬元。

　　很會打扮 希望像她一樣漂亮

　　杜珊珊提供的“愛心廚房”幫了不少患者家屬。在“愛心廚房”里，整整一面墻上掛滿了患者家屬贈送的錦旗?；純盒∏f已經(jīng)有9年病史，小莊的媽媽說，他們一家送錦旗只是想表達(dá)對杜珊珊的感激之情——2018年8月，杜珊珊通過“愛心籌”為孩子籌集了11萬元救命錢，為他們一家解決了大問題。

　　5歲半女童小藝瓊是杜珊珊最小的“戰(zhàn)友”，長得乖巧可人，很喜歡打扮收拾，她很喜歡為珊珊姐梳頭染指甲。因?yàn)樵诓》坷锎昧穗y免會鬧情緒，每次輸完液，杜珊珊會把她領(lǐng)到醫(yī)院附近的“愛心廚房”來玩。小藝瓊說，她很喜歡珊珊姐，也很聽姐姐的話，在她眼里，珊珊姐很會打扮。小藝瓊雖然因?yàn)榛煕]有了頭發(fā)，但她希望等自己病好后，珊珊姐能幫她化妝，她也想像姐姐一樣漂亮。 華商報(bào)記者 李華