志愿者王琴和王超在服務(wù)。 周冠伶/攝

王瑩和黃衛(wèi)平。資料圖片

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　　執(zhí)筆：中國(guó)青年報(bào)·中青在線見習(xí)記者 魏其濛

　　視頻編導(dǎo)：周冠伶

　　H5制作：中青融媒工作室

　　文稿編輯：蔣韡薇

　　當(dāng)一個(gè)人的生命即將走到終點(diǎn)，最后的愿望會(huì)是什么？

　　手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心（以下簡(jiǎn)稱“手牽手”）負(fù)責(zé)人王瑩記得，他們服務(wù)的一位愛美的女士，在90歲生日那天，如愿以償?shù)卮魃霞t帽子、吃到生日蛋糕，還讓護(hù)士長(zhǎng)給她涂上紅色指甲油。

　　王瑩是上海第一家致力于臨終關(guān)懷和死亡教育的非營(yíng)利機(jī)構(gòu)“手牽手”的創(chuàng)始人。2008年到現(xiàn)在，“手牽手”培訓(xùn)了1200名臨終關(guān)懷志愿者、服務(wù)7000余個(gè)患者家庭，推動(dòng)上海76家社區(qū)醫(yī)院設(shè)立800個(gè)安寧療護(hù)病床。

　　臨終關(guān)懷，也稱安寧療護(hù)或舒緩療護(hù)。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，它是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人生活質(zhì)量的方法，特別是在疾病進(jìn)程的最后6個(gè)月。臨終關(guān)懷注重為患者緩解疼痛癥狀，減少無意義的創(chuàng)傷性治療和搶救，給予更多心靈層面的照料。由于三甲醫(yī)院通常對(duì)病床死亡率有所控制，一些病人只能轉(zhuǎn)出腫瘤科，在家中或舒緩療護(hù)病房度過最后一段時(shí)光。

　　地處偏遠(yuǎn)郊區(qū)的上海市寶山區(qū)月浦鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，一年多前成立了舒緩療護(hù)病區(qū)，這里收治的都是身患重癥、生存期不到6個(gè)月的高齡老人。

　　2019年2月24日，“手牽手”的志愿者們照常來到這里，看望和陪伴老人們。他們中有70后、80后和90后，來自不同的行業(yè)。90后姑娘王琴笑著說，“有時(shí)候反而比跟自家老人聊天更容易呢！”

　　70后領(lǐng)隊(duì)王超是IT從業(yè)者，他和王琴來到徐爺爺?shù)姆块g，給他按摩肩頸和小腿——這是為了防止走動(dòng)少的老人肌肉萎縮。盡管已經(jīng)聽王超講過徐爺爺?shù)那闆r，第一次來這里的王琴還是“好奇”地問：你是哪一年出生的？什么時(shí)候去南京學(xué)做生意？你有幾個(gè)孩子？有幾個(gè)孫輩……85歲的徐爺爺其實(shí)不太愛講話，多是笑吟吟地看著他們。

　　在衛(wèi)生服務(wù)中心工作了7年的護(hù)士劉倩倩說，醫(yī)護(hù)人員只能從醫(yī)療角度照顧病患，無法一對(duì)一地了解他們的內(nèi)心。受到病患的負(fù)面情緒和抵觸行為影響，醫(yī)護(hù)人員常在護(hù)理過程中遇到困難。志愿者的到來彌補(bǔ)了這個(gè)盲點(diǎn)。慢慢地，病患逐漸向志愿者敞開了心扉，愿意講述自己的病情和感受，再經(jīng)志愿者轉(zhuǎn)述給醫(yī)護(hù)人員。劉倩倩感覺到，因?yàn)檫@些志愿者“以心換心”，病患們?cè)卺t(yī)院的生存質(zhì)量有了很大的提高，生存期也可能有所延長(zhǎng)?，F(xiàn)在，舒緩病區(qū)的床位供不應(yīng)求，有不少家庭在排隊(duì)等待病情評(píng)定和入住。

　　“手牽手”由70后王瑩和黃衛(wèi)平共同創(chuàng)立。11年前，他們?cè)谛睦碜稍儙熍嘤?xùn)課上認(rèn)識(shí)，又一起參加了四川汶川特大地震志愿服務(wù)隊(duì)伍。回到上海后，他們無法忘記災(zāi)區(qū)的人們?cè)跒?zāi)難、疾病和死亡面前的無助，辭去工作，全心經(jīng)營(yíng)“手牽手”。

　　資金、人力不足始終是很大的困難，度過了一段依靠?jī)扇朔e蓄支撐機(jī)構(gòu)運(yùn)行的日子。2011年，“手牽手”參加上海社區(qū)公益創(chuàng)投大賽，得到20萬(wàn)元資金，后來又陸續(xù)得到中國(guó)扶貧基金會(huì)、民生銀行、阿里巴巴等機(jī)構(gòu)和公司的資助。

　　相對(duì)于西方國(guó)家和我國(guó)港臺(tái)地區(qū)，內(nèi)地的臨終關(guān)懷事業(yè)還處于起步階段。王瑩說，她和港臺(tái)地區(qū)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)交流時(shí)，發(fā)現(xiàn)對(duì)方的志愿者以50歲到60歲為主，而“手牽手”的志愿者多是80后和90后，“我們起步比他們晚了幾十年。”

　　志愿服務(wù)的推廣也并非一帆風(fēng)順。王瑩統(tǒng)計(jì)過，或許是出于對(duì)臨終關(guān)懷的不了解，或許因?yàn)樵?jīng)有不好的就醫(yī)經(jīng)歷，有10%～20%的病人和家屬會(huì)在一開始拒絕志愿者的服務(wù)，而她會(huì)鼓勵(lì)志愿者主動(dòng)和對(duì)方打招呼，保持笑容，告知自己的身份。

　　除了陪伴、聊天，“手牽手”還希望志愿者們幫助病患完成人生最后的愿望，他們認(rèn)為，人的生死兩端，都需要關(guān)愛。

　　有一位60多歲的肺癌病人，把自己的寵物狗當(dāng)兒子養(yǎng)，住院后一直掛念卻見不到。為滿足他的臨終心愿，醫(yī)院特批把他那條灰白色的小狗裝在籃子里帶進(jìn)病房?？吹叫男哪钅畹摹肮穬鹤印痹谘矍疤?、打轉(zhuǎn)，本來已經(jīng)喘不過氣的他一下子坐起來，拿起肉條喂給在他面前伸著舌頭的小狗。第二天，這位病人就去世了。

　　更多的病人最后想著的是離開病房，回家待一會(huì)兒，或者到外面轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)。春節(jié)時(shí)，有的病人會(huì)回家住幾天；平日里，志愿者會(huì)帶他們到附近走一走。

　　從事志愿服務(wù)兩年多時(shí)間的陸小偉說，自己的外公外婆、爺爺奶奶都不在了，他把病房的老人們當(dāng)自家人?！笆譅渴帧奔s定的是每月服務(wù)兩次以上，他幾乎每周都會(huì)來?！拔遗滤麄儠?huì)想我，也怕錯(cuò)過一次沒有來，下次就見不到了”。

　　剛剛過去的這個(gè)春節(jié)，他們服務(wù)的舒緩病區(qū)有3位病患去世，志愿者們的心情都有些沉重。事實(shí)上，除了頻繁遇見的死亡，他們面臨更多的是病患們衰老、病痛的種種狀況。

　　80后志愿者趙燕幾年前服務(wù)過一位骨癌患者，短短6個(gè)月時(shí)間，那位入院時(shí)樂觀開朗的奶奶病情迅速惡化，最后整天臥床，全身骨頭劇痛，不斷說胡話。當(dāng)趙燕聽說她去世的消息，想的是終于不再有病痛折磨她了。

　　有的患者性格孤僻，或者因健康狀況無法與志愿者交流，成為志愿者們的一大難題。趙燕曾遇到一位整天臥床的高齡病患，不愿開口說話，也不給志愿者任何反饋。趙燕后來發(fā)現(xiàn)，那位病患竟然在她述說間隙，睜開眼睛向她“啊”了兩聲，示意繼續(xù)。那一瞬間，趙燕突然感到自己的付出是有意義的。

　　王琴覺得，比起死亡，患者們無法正常生活的狀態(tài)更讓她感到心疼。為方便醫(yī)護(hù)人員照顧，有的患者雙手被綁起，防止他們抓破自己的尿袋；有的患者沒有穿衣服，被子下是赤裸的身體；還有很多患者只能吃流食，不能洗澡或下床走路，時(shí)間長(zhǎng)了，長(zhǎng)出一片片褥瘡。

　　種種經(jīng)歷，難免在志愿者心中留下陰影。為了不讓負(fù)面情緒滯留，“手牽手”規(guī)定每次服務(wù)前要閉目靜心，結(jié)束后要冥想以及暢所欲言地交流。

　　怎樣面對(duì)疾病和死亡，是比臨終關(guān)懷更宏大的課題。事實(shí)上，在培訓(xùn)臨終關(guān)懷志愿者去社區(qū)醫(yī)院參與服務(wù)之余，“手牽手”也致力于用沙龍、講座、展覽等方式向志愿者和公眾推廣死亡教育。

　　“手牽手”志愿者趙燕童年時(shí)經(jīng)歷外婆急病離世，那種“上天不公平”的憤憤不平，在她心里留下多年陰影。在一次志愿者分享會(huì)上，她突然醒悟：每個(gè)人生命的長(zhǎng)度是不可知的，人能做的只有擴(kuò)展生命的寬度。在下一年掃墓的時(shí)候，趙燕到外婆的墳前做了一次充分的告別，“之后就平和多了”。

　　趙燕也會(huì)不避諱地回答6歲的孩子關(guān)于死亡的問題。前不久，趙燕帶孩子去看電影《流浪地球》，孩子對(duì)電影中主角死亡的結(jié)局感到很傷心。趙燕解釋說，他用自己的犧牲換取了兒子的生命，乃至整個(gè)地球上人類的未來，他在最后時(shí)刻是開心的。孩子于是釋然。

　　王瑩說，作為心理咨詢師，她不能替他人作出決斷，而是提供家庭之外理性的推動(dòng)力，幫助病患和家屬掌握所有外界信息，然后找到真正適合自己的選擇。

　　2017年，深圳90后小伙子任重（化名）的母親被發(fā)現(xiàn)癌癥末期，這個(gè)家庭最大的障礙是父親始終無法接受現(xiàn)實(shí)，不能平靜地和家人探討治療方案。任重通過網(wǎng)絡(luò)找到“手牽手”。王瑩說，面對(duì)這樣的狀況，自己會(huì)先勸說咨詢者理解家人的情緒，避免對(duì)立狀態(tài)，通過交流形成共識(shí)，然后一同與患者探討，想辦法揣摩患者內(nèi)心真正的愿望，最后通過家庭會(huì)議的方式找到最合適的方案。后來，任重和家人在王瑩的輔導(dǎo)下，經(jīng)過多次商討，作出放棄治療、在家養(yǎng)病的選擇。

　　很多人會(huì)好奇，有的人一輩子一帆風(fēng)順，有的人活得跌宕起伏，人生經(jīng)歷的不同，是否會(huì)影響最終的選擇？王瑩的經(jīng)驗(yàn)是，沒有人能對(duì)這個(gè)問題作出預(yù)測(cè)。

　　“手牽手”曾2次在公益展上設(shè)立互動(dòng)投票：當(dāng)你身患絕癥，生命還有3個(gè)月，你會(huì)選擇繼續(xù)治療還是安寧療護(hù)？有幾百人參與投票，最后的結(jié)果是各占一半：有人總是希望多爭(zhēng)取一天，等來新的醫(yī)療手段，另外的人則想舒適地過完最后的日子。

　　王瑩認(rèn)為，“沒有充分活過的人才會(huì)恐懼死亡”，而死亡的時(shí)間點(diǎn)是不可預(yù)測(cè)的。因此，她希望任何年齡階段的人都思考一下如何面對(duì)死亡的“大問題”，以免到那個(gè)時(shí)刻措手不及。

　　3年前，“手牽手”另一位創(chuàng)始人黃衛(wèi)平通過建立“死亡體驗(yàn)館”的方式，想讓人們好好地談?wù)撍劳?。“死亡體驗(yàn)館”的流程像是一場(chǎng)大型角色扮演游戲，主持人通過講故事和發(fā)起投票的方式，讓參與者依次投票淘汰一位成員，淘汰即意味“死亡”?！八劳觥钡膱?chǎng)所是一個(gè)模擬焚尸爐，周圍有火光和風(fēng)聲，出口則模擬產(chǎn)道，象征重生。

　　曾有一對(duì)夫妻參加游戲，丈夫先被淘汰，妻子說，我也要跟他一起走。游戲主持人告訴他們：死亡是孤獨(dú)的，走了就是走了。但妻子堅(jiān)持要一起走，最后主持人同意了她的請(qǐng)求?？粗稍趥魉蛶蠞u行漸遠(yuǎn)的妻子，丈夫哭著大喊“我愛你”。原來，妻子是一位癌癥患者，她希望丈夫記住她現(xiàn)在最美的時(shí)刻，所以來到這個(gè)體驗(yàn)館。

　　2018年5月，39歲的王瑩被確診為淋巴癌。當(dāng)時(shí)她就在醫(yī)生面前哭了出來，“我把醫(yī)生嚇著了，因?yàn)榇蠖鄶?shù)病人和家屬的反應(yīng)是‘傻了’，然后強(qiáng)自鎮(zhèn)定地去和醫(yī)生探討，那樣其實(shí)會(huì)更痛苦”。面對(duì)癌癥，王瑩顯然比很多人更加泰然，她選擇了相對(duì)舒緩的治療方案。

　　就在同一年，王瑩和陪伴10年的“戰(zhàn)友”黃衛(wèi)平結(jié)婚了。她說，兩個(gè)人雖然性格、興趣愛好不同，甚至在工作想法上也有差異，但最終仍覺得對(duì)方對(duì)自己非常重要，“所以我們就互相珍惜”。

　　在生病后，王瑩和黃衛(wèi)平想象過很多臨終的場(chǎng)景。王瑩說，如果不是意外或者自然衰老，自己未來很可能因?yàn)榘┌Y死亡。到那時(shí)，她希望能留在家里，沒有痛苦地走完最后的人生。兩人約定：無論哪一方先走，都要把對(duì)方的骨灰壇帶在身邊，相伴走完余下的路。