發(fā)布時(shí)間:2018-09-27 22:10 | 來源:東北網(wǎng) 2010-05-09 12:38:37 | 查看:4634次
作者:韓雪
黑龍江新聞網(wǎng)訊 黑龍江省每10萬人當(dāng)中就有7人患有白血病,已成為全國白血病發(fā)病率最高的省份。然而,在全省4.5萬名骨髓捐獻(xiàn)志愿者中,已有半數(shù)失去聯(lián)系或臨陣退縮——
“他們給了我生命的一點(diǎn)點(diǎn)希望,卻又立即讓它破滅了!”
“感覺自己好像從黑暗的井底被人用一根繩子拉到了井口,在剛剛看到光明時(shí),突然,繩子斷了。我重新掉進(jìn)了可怕的深井。”省造血干細(xì)胞管理中心的王曉琳告訴記者,當(dāng)那些焦灼地等待骨髓移植的白血病患者們?cè)庥龅骄璜I(xiàn)者的反悔時(shí),他們會(huì)如此表達(dá)自己內(nèi)心的絕望。
日前,記者從省紅十字會(huì)獲悉,我省目前現(xiàn)有的4.5萬名骨髓捐獻(xiàn)志愿者中,已有半數(shù)失去聯(lián)系,或臨陣退縮,其反悔率和流失率仍在不斷攀升。針對(duì)這一現(xiàn)象產(chǎn)生的原因,記者走訪了相關(guān)部門。
眾多白血病患者掙扎在生死之間
在我省干細(xì)胞定點(diǎn)采集移植醫(yī)院——哈爾濱血液病腫瘤研究所的成人血液科病房里,記者見到就要做骨髓移植的白血病患者呂洪卓。“他是一名骨髓增生異常綜合征患者,剛來醫(yī)院時(shí),我們就建議他首選移植治療,上周得知他與姐姐配型成功,如果順利很快就可以做手術(shù),手術(shù)后在層流間病房觀察40天左右,一切正常便可以出院了?!毖芯克彼L展昭民介紹,“一般情況下,其他省份白血病的發(fā)病率在10萬分之4~6之間,而我省10萬人當(dāng)中就有7個(gè)人患有白血病,已成為全國白血病發(fā)病率最高的省份,研究所每年接待近3000名白血病和淋巴瘤患者,他們當(dāng)中大多數(shù)需要通過做干細(xì)胞移植來爭(zhēng)取救治。”
展昭民說,“當(dāng)患者選擇移植治療后,我們首先在與病人有血緣關(guān)系的兄弟姐妹中找HLA(人類白細(xì)胞抗原)配型相合的,如果沒有再到骨髓庫尋找無血緣關(guān)系的志愿者,大概一萬個(gè)人中只能配上一個(gè),今年到目前為止,研究所移植病房僅為十幾名患者做了移植手術(shù),像呂洪卓這樣找到了與自己的HLA相合的供者是非常幸運(yùn)的,還有成千上萬的白血病患者仍在生與死之間苦苦地掙扎?!?/p>
終止捐獻(xiàn):患者的“死刑”宣判書
“干細(xì)胞移植成功的關(guān)鍵在于患者與捐獻(xiàn)者的HLA配型相合,有血緣關(guān)系的兄弟姐妹間相合率為25%,非血緣關(guān)系中HLA相合率僅為幾萬分之一,現(xiàn)在20歲以下的青年基本是獨(dú)生子女,一旦患病,只能依靠非血緣關(guān)系的志愿者提供造血干細(xì)胞?!蓖鯐粤战榻B說,“中華骨髓庫黑龍江分庫成立6年來,骨髓初配成功的有千余例,但真正實(shí)施捐獻(xiàn)的只有35例,未實(shí)施成功的原因有很多種,其中有三成是因?yàn)楣撬杈璜I(xiàn)志愿者中途反悔造成的?!?/p>
她舉例說,“2008年,寧波的一名白血病患者在付出了近萬元的高分辨配型檢測(cè)費(fèi)并配型成功的情況下,志愿者卻突然拒絕捐獻(xiàn)骨髓。同一時(shí)期,遼寧一位白血病患者,在中華骨髓庫的幫助下,經(jīng)陜西、黑龍江、江蘇、吉林四省分庫的聯(lián)系,幾經(jīng)周折找到一名志愿者,但他也拒絕捐獻(xiàn),患者、家屬都萬分失望?!?/p>
據(jù)省造血干細(xì)胞管理中心主任欒淑琴介紹,患者與志愿者初步達(dá)成意向后,供者檢查、住院等相關(guān)費(fèi)用,全部由患者承擔(dān),如果在移植前尤其是在簽署捐獻(xiàn)同意書后,志愿者反悔,不僅給患者帶來金錢損失,更主要的是生命危險(xiǎn),因?yàn)榛颊邽闇?zhǔn)備移植必須進(jìn)行大劑量的放療和化療,這時(shí)他們已摧毀了自己的造血干細(xì)胞系統(tǒng)并喪失造血能力,即使醫(yī)生竭盡全力醫(yī)治,也極易引發(fā)感染,極其危險(xiǎn)。
志愿者反悔源自“捐髓”認(rèn)識(shí)偏差
由于骨髓庫對(duì)未實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)的志愿者身份保密,記者無法聯(lián)系到改變捐獻(xiàn)意愿的志愿者本人,對(duì)于他們拒絕捐獻(xiàn)的具體原因也無從了解。省造血干細(xì)胞管理中心副主任付偉平告訴記者,“志愿者在報(bào)名登記時(shí)往往缺乏深思熟慮,或擔(dān)心捐獻(xiàn)后會(huì)影響健康和自身造血功能,甚至有人誤認(rèn)為捐獻(xiàn)要在背脊骨上打孔鉆洞。當(dāng)配型成功,工作人員找到本人時(shí),很多人卻反悔了?!?/p>
“實(shí)際上,人體內(nèi)的造血干細(xì)胞具有很強(qiáng)的再生能力。正常情況下,人體各種細(xì)胞每天都在不斷新陳代謝,進(jìn)行著生成、衰老、死亡的循環(huán)往復(fù),失血或捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞后,可刺激骨髓加速造血,一至兩周內(nèi),血液中的造血干細(xì)胞就能恢復(fù)到原來的水平。”付偉平介紹說,“中華骨髓庫目前開展的是外周血造血干細(xì)胞采集,采集前為供者注射動(dòng)員劑,從而把骨髓中的造血干細(xì)胞‘動(dòng)員’到外周血液中,再經(jīng)血細(xì)胞分離機(jī)把造血干細(xì)胞分離出來,成年人骨髓量一般為3000克左右,一般情況下,只需采集10克的造血干細(xì)胞就可進(jìn)行移植?!?/p>
即將結(jié)束采訪時(shí),記者遇到前來邀請(qǐng)管理中心的工作人員去喝兒子滿月酒的我省第5例無血緣關(guān)系造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者,哈爾濱工業(yè)大學(xué)學(xué)生楊振嶺。5年前,楊振嶺成功地救助了一名患有白血病的17歲少女。明年就將博士畢業(yè)的楊振嶺,談起捐獻(xiàn)時(shí)的感受時(shí)說,“既然我的造血干細(xì)胞可以救一個(gè)人,把她的生命延續(xù)下去,那我就要做!現(xiàn)在回過頭來看,獻(xiàn)骨髓其實(shí)是一件很簡單的事,只要有愛心,人人都能做到!”
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