發(fā)布時間:2018-09-27 22:10 | 來源:東北網(wǎng) 2010-05-09 12:38:37 | 查看:4669次
作者:韓雪
黑龍江新聞網(wǎng)訊 黑龍江省每10萬人當中就有7人患有白血病,已成為全國白血病發(fā)病率最高的省份。然而,在全省4.5萬名骨髓捐獻志愿者中,已有半數(shù)失去聯(lián)系或臨陣退縮——
“他們給了我生命的一點點希望,卻又立即讓它破滅了!”
“感覺自己好像從黑暗的井底被人用一根繩子拉到了井口,在剛剛看到光明時,突然,繩子斷了。我重新掉進了可怕的深井?!笔≡煅杉毎芾碇行牡耐鯐粤崭嬖V記者,當那些焦灼地等待骨髓移植的白血病患者們遭遇到捐獻者的反悔時,他們會如此表達自己內(nèi)心的絕望。
日前,記者從省紅十字會獲悉,我省目前現(xiàn)有的4.5萬名骨髓捐獻志愿者中,已有半數(shù)失去聯(lián)系,或臨陣退縮,其反悔率和流失率仍在不斷攀升。針對這一現(xiàn)象產(chǎn)生的原因,記者走訪了相關(guān)部門。
眾多白血病患者掙扎在生死之間
在我省干細胞定點采集移植醫(yī)院——哈爾濱血液病腫瘤研究所的成人血液科病房里,記者見到就要做骨髓移植的白血病患者呂洪卓。“他是一名骨髓增生異常綜合征患者,剛來醫(yī)院時,我們就建議他首選移植治療,上周得知他與姐姐配型成功,如果順利很快就可以做手術(shù),手術(shù)后在層流間病房觀察40天左右,一切正常便可以出院了?!毖芯克彼L展昭民介紹,“一般情況下,其他省份白血病的發(fā)病率在10萬分之4~6之間,而我省10萬人當中就有7個人患有白血病,已成為全國白血病發(fā)病率最高的省份,研究所每年接待近3000名白血病和淋巴瘤患者,他們當中大多數(shù)需要通過做干細胞移植來爭取救治。”
展昭民說,“當患者選擇移植治療后,我們首先在與病人有血緣關(guān)系的兄弟姐妹中找HLA(人類白細胞抗原)配型相合的,如果沒有再到骨髓庫尋找無血緣關(guān)系的志愿者,大概一萬個人中只能配上一個,今年到目前為止,研究所移植病房僅為十幾名患者做了移植手術(shù),像呂洪卓這樣找到了與自己的HLA相合的供者是非常幸運的,還有成千上萬的白血病患者仍在生與死之間苦苦地掙扎。”
終止捐獻:患者的“死刑”宣判書
“干細胞移植成功的關(guān)鍵在于患者與捐獻者的HLA配型相合,有血緣關(guān)系的兄弟姐妹間相合率為25%,非血緣關(guān)系中HLA相合率僅為幾萬分之一,現(xiàn)在20歲以下的青年基本是獨生子女,一旦患病,只能依靠非血緣關(guān)系的志愿者提供造血干細胞?!蓖鯐粤战榻B說,“中華骨髓庫黑龍江分庫成立6年來,骨髓初配成功的有千余例,但真正實施捐獻的只有35例,未實施成功的原因有很多種,其中有三成是因為骨髓捐獻志愿者中途反悔造成的?!?/p>
她舉例說,“2008年,寧波的一名白血病患者在付出了近萬元的高分辨配型檢測費并配型成功的情況下,志愿者卻突然拒絕捐獻骨髓。同一時期,遼寧一位白血病患者,在中華骨髓庫的幫助下,經(jīng)陜西、黑龍江、江蘇、吉林四省分庫的聯(lián)系,幾經(jīng)周折找到一名志愿者,但他也拒絕捐獻,患者、家屬都萬分失望?!?/p>
據(jù)省造血干細胞管理中心主任欒淑琴介紹,患者與志愿者初步達成意向后,供者檢查、住院等相關(guān)費用,全部由患者承擔(dān),如果在移植前尤其是在簽署捐獻同意書后,志愿者反悔,不僅給患者帶來金錢損失,更主要的是生命危險,因為患者為準備移植必須進行大劑量的放療和化療,這時他們已摧毀了自己的造血干細胞系統(tǒng)并喪失造血能力,即使醫(yī)生竭盡全力醫(yī)治,也極易引發(fā)感染,極其危險。
志愿者反悔源自“捐髓”認識偏差
由于骨髓庫對未實現(xiàn)捐獻的志愿者身份保密,記者無法聯(lián)系到改變捐獻意愿的志愿者本人,對于他們拒絕捐獻的具體原因也無從了解。省造血干細胞管理中心副主任付偉平告訴記者,“志愿者在報名登記時往往缺乏深思熟慮,或擔(dān)心捐獻后會影響健康和自身造血功能,甚至有人誤認為捐獻要在背脊骨上打孔鉆洞。當配型成功,工作人員找到本人時,很多人卻反悔了?!?/p>
“實際上,人體內(nèi)的造血干細胞具有很強的再生能力。正常情況下,人體各種細胞每天都在不斷新陳代謝,進行著生成、衰老、死亡的循環(huán)往復(fù),失血或捐獻造血干細胞后,可刺激骨髓加速造血,一至兩周內(nèi),血液中的造血干細胞就能恢復(fù)到原來的水平?!备秱テ浇榻B說,“中華骨髓庫目前開展的是外周血造血干細胞采集,采集前為供者注射動員劑,從而把骨髓中的造血干細胞‘動員’到外周血液中,再經(jīng)血細胞分離機把造血干細胞分離出來,成年人骨髓量一般為3000克左右,一般情況下,只需采集10克的造血干細胞就可進行移植?!?/p>
即將結(jié)束采訪時,記者遇到前來邀請管理中心的工作人員去喝兒子滿月酒的我省第5例無血緣關(guān)系造血干細胞捐獻者,哈爾濱工業(yè)大學(xué)學(xué)生楊振嶺。5年前,楊振嶺成功地救助了一名患有白血病的17歲少女。明年就將博士畢業(yè)的楊振嶺,談起捐獻時的感受時說,“既然我的造血干細胞可以救一個人,把她的生命延續(xù)下去,那我就要做!現(xiàn)在回過頭來看,獻骨髓其實是一件很簡單的事,只要有愛心,人人都能做到!”
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