潘悅（右一）在公益書屋和小朋友一起讀書。

掃一掃看視頻

掃一掃看H5

　　執(zhí)筆：中國青年報·中青在線記者 朱娟娟

　　視頻編導(dǎo)：賈夢夢

　　H5制作：中青融媒工作室

　　文稿編輯：蔣韡薇

　　“謝謝您的熱心參與，我們認真保管這些書，爭取讓它們發(fā)揮最大作用……”潘悅左手背插著輸液針管，用看不到血色的手掌托著手機，同樣蒼白的右手在屏幕上一下一下劃拉著，向捐書的愛心人士一一道謝。

　　27歲的潘悅來自湖北黃岡市黃梅縣，已患重型再生障礙性貧血（以下簡稱“再障”）13年，因為不能負擔做骨髓移植的費用，靠到武漢輸血、排鐵治療維持生命，每天輸液超過14個小時。她剛用3天時間，完成了100余本兒童讀物的募集。

　　這批來自全國不同地方的愛心書籍，將到達大別山區(qū)黃梅縣潘河村一間15平方米的“種子書屋”。還沒出院，她已經(jīng)勾畫了好幾遍，要把它們具體擺在書架的哪一塊區(qū)域。

　　貧困村里的這間“種子書屋”，是2018年1月初籌建的，潘悅是發(fā)起人。

　　因為疾病，潘悅在高一時離開校園。一直以來，她的夢想是讀大學、當教師。然而4000多個日子與死神賽跑，夢想“成了夢中的想象”。

　　因為長年用藥，潘悅的臉色有些暗沉，灰白的嘴唇看不到血色。她的生命隨時可能終止，這個冬天，因為這間書屋，這個女孩臉上，笑容重新燦爛。

　　她形容這是“靠近夢想的另一種形式”。

　　潘河村是潘悅的家鄉(xiāng)。她的父母都是農(nóng)民，家里有爺爺奶奶與弟弟，生活清貧、簡單快樂。2005年，潘悅做課間操時突然暈倒，后被確診為再障。爸爸媽媽為此南下廣東省梅州市打工，爸爸做泥工，媽媽在工地做飯，他們把潘悅接到工棚，邊掙錢邊為她看病。

　　潘悅喜歡上學，成績一直是班上前幾名。在梅州，她隔三差五給班主任打電話問學習進度，想著等病好了就回去上學。

　　拗不過她的堅持，2006年9月，父母把她送回老家繼續(xù)念書。但一個學期后，潘悅又病倒了，父母只能再次把她帶到身邊治療。

　　病情反復(fù)發(fā)作，求學路上，潘悅“三進三出”。高一下學期，病情再次加重，這一次，學校建議她退學。不想從此與學校絕緣，潘悅堅持辦了休學。

　　2012年，潘悅雙腿突然并發(fā)雙側(cè)股骨頭缺血性壞死。短短3個月，她已沒法走路，行動只能靠輪椅。每晚，膝關(guān)節(jié)針扎般疼痛，靠止疼片才能勉強睡兩三個小時。

　　其實早在患再障初期，醫(yī)生就曾告訴她，要盡快做骨髓移植。但費用保守估計要60萬元——對她家這是天文數(shù)字。

　　潘悅家只有一棟14年前修建的兩層樓房，地面是水泥的，家里只有一臺電視機和一臺冰箱?？?0歲的爺爺、74歲的奶奶守著5畝農(nóng)田，那是一家人一年的口糧。

　　這個家已欠下外債40多萬元；加上每月1萬多元的治療費，潘悅對家人充滿歉疚。日記里，她不止一次寫道，“熬不住了，難受得很”。

　　更煎熬的，是不知什么時候會襲來的負面情緒。癱瘓在床，郁悶無處解脫，潘悅曾試著跟病友交流。一些病友推薦了心理學書籍，還有病友直接把書送到她手上。

　　朋友送來《紅樓夢》給她打發(fā)時間，她連著讀了兩遍，讀成了“最喜歡的”；讀完了臺灣作家張德芬的《遇見未知的自己》、余華的《活著》，讀了《生命的重建》《復(fù)活》……唯有閱讀，可以稍微將疼痛與煩悶忘在腦后。

　　在一頁一頁的閱讀中，潘悅的心一點點靜下來，她越來越堅信：每個人的生命軌跡獨一無二，所有的經(jīng)歷，無論是痛苦或是快樂，都是財富。她也相信，每個人都有自己的使命，而自己的使命或許很重大，所以需要更多歷練。

　　漸漸地，她覺得自己雖不幸、同時又很幸運：除了一直支持的親人，許多熱心人也在默默關(guān)心她。

　　鄰居新炒了好菜，總要給她端些過來；村子里平常淘氣的娃娃們，每每碰到她都主動來攙扶一把；幾名平時不怎么聯(lián)系的初中同學，一起悄悄湊了3000元交到潘悅媽媽手上，特意囑咐不要告訴她，不想給她增添一點心理壓力；駐村扶貧干部許劍，每月無償接送她看病，幫忙跑前跑后辦各種手續(xù)。

　　為幫助她重新站起來，一些病友在網(wǎng)上發(fā)帖求助；中南醫(yī)院血液科持續(xù)治療潘悅6年的管床醫(yī)生陳飛和科室主任左學蘭，也多方聯(lián)系……

　　2016年5月，帶著親朋好友、愛心人士湊的幾萬塊錢，潘悅來到中南醫(yī)院骨科，余國榮教授冒著風險為她做了雙側(cè)髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)。

　　時隔4年，潘悅重新站了起來。能重新走路的感覺“真好”。盡管不那么利索，潘悅也很珍惜。

　　治療間隙，潘悅最愛去的地方，是附近的武漢大學校園?？粗茸约盒〔涣藥讱q的大學生們在美麗的校園學習，潘悅很羨慕，許多次做夢，夢到自己成為他們中的一員。

　　潘悅想起了家鄉(xiāng)的留守兒童們，“為了這么美的校園，村里的孩子也該努力學習?！?/p>

　　在家養(yǎng)病的10多年，潘悅接觸最多的，就是留守兒童。潘河村青壯年幾乎都在外地打工，全村有留守兒童63人。這些孩子放學放假，不是在田里瘋跑，就是窩在家里看電視、玩手機打游戲。有幾個孩子不會做作業(yè)時，會來找潘悅請教。

　　潘悅覺得，他們并不笨，只是缺乏引導(dǎo)。10歲的小偉活潑大方，但考試常常不及格。幾次輔導(dǎo)下來，潘悅發(fā)現(xiàn)小偉理解力很強，稍微點撥就能明白，還能應(yīng)用到別的題目。

　　小偉告訴她，爸爸出去打工了，媽媽平時也不接送他上學。他覺得在媽媽眼里自己很笨，媽媽根本就不喜歡自己。潘悅多方接觸后知道，小偉的媽媽老實善良，只是自己受到的教育本就有限，不懂得如何引導(dǎo)孩子、與孩子溝通。

　　“小偉的情況還算好的，至少媽媽在家。”潘悅說，大部分孩子的現(xiàn)實情況是爸媽都在外打工，平時爺爺奶奶只能負責照顧吃飽穿暖，無法顧及學習。多年治病，來自方方面面的幫助潘悅一直沒忘記。她想要做點什么，即使很微不足道。

　　“增加不了生命的長度，可以爭取生命的高度?！笨紤]到書籍對自己的幫助，她想在村里建一間書屋。在書屋，孩子們可以接觸到豐富有趣的知識世界；遇到煩惱可以找她或小伙伴訴說，她愿意一直當他們的知心姐姐；作業(yè)不會做，不再是不知所措，而是有人可問；甚至寒暑假，還可以招募大學生志愿者來支教……

　　“如果能提供一點幫助，這些大山里的種子，是不是一樣也會開出美麗的花朵？”她甚至想，書屋還可以有一些大眾書籍，村民也能來借閱。

　　2017年下半年，潘悅第一次把這個想法說給村民們聽，但大家覺得，又要有房屋，還得有書，還得有人管，基本不可能；有人笑笑，叫她把自己照顧好，“別整天瞎操心”；還有人直接甩出話：“就算開起來咱也不去，還不如在家打麻將！”

　　但思來想去，潘悅覺得，越是如此，書屋就越有開辦的必要，“不能讓我們的晚輩再繼續(xù)生活在這樣閉塞的環(huán)境里，哪怕只有一個人來借書，這件事就沒有白做。”

　　2017年12月初，在中南醫(yī)院血液科病房，潘悅和血液科副護士長汪聰聊天，無意間聊起這個心愿。很快，這個心愿在醫(yī)院血液科醫(yī)護人員中傳開了。

　　科主任左學蘭和護士長李建芳得知后，立即在科室發(fā)起捐贈兒童書籍的號召。短短幾天，36名醫(yī)護人員“變魔法般”湊出千余本書。

　　這些醫(yī)護姐姐還連夜趕制了寫滿祝福話語的畫板。

　　“悅悅，挺你！希望你在未來的路上越來越好，彩虹總在風雨后，愿你看遍世界所有美麗的風景，加油?！?/p>

　　“記得剛見到你的時候，很開朗，很勵志。走到哪里，記得帶上自己的陽光，溫暖自己，照亮別人?！薄白Ｄ愕姆N子書屋在大家充滿愛的陽光下變得郁郁蔥蔥?！薄?/p>

　　還有醫(yī)護人員買來了地球儀、文具。一名醫(yī)護人員的女兒用彩色扣子做了一盆綻放的“永生花”。天藍、絳紅、淡粉、淺紫的“花朵”搖曳在鐵絲做成的花莖上，插在一個淺綠色花瓶里，象征著“夢想的種子開花結(jié)果”。

　　這些滿載心意的特別禮物，讓潘悅感動得說不出話來。

　　當晚，她就給村支書蔡艷林打電話，想借間空房子。蔡艷林立馬回復(fù)，村里有間閑置的辦公室，還有舊文件柜，可以用起來；會議室剛新?lián)Q了一批桌椅，舊的也可以直接拿去用。

　　電話這頭，潘悅“開心得幾乎要跳起來”。

　　1月3日，小雨，氣溫0攝氏度。載著千余本愛心書籍的汽車，從武漢中南醫(yī)院出發(fā)，3個小時后到達黃梅縣潘河村。這間“種子書屋”中午正式開張，并迎來了第一批讀者——10多個留守兒童。

　　一些網(wǎng)友從媒體上得知“種子書屋”的籌建過程，也紛紛加入捐書行列。眼看原有的5個柜子裝不下了，黃梅縣委宣傳部又緊急送來3個新書架。

　　位于村委會二樓的這間書屋里，有《窗邊的小豆豆》《山海經(jīng)》《少年讀史記》《哈利·波特》《科學怪人》《寫給孩子的哲學啟蒙書》《為什么孩子要上大學》《中國故事》《安徒生童話》等適合孩子閱讀的書，品種豐富。

　　最近，潘悅回到醫(yī)院輸血。得知她的公益書屋開張，一名身為大學教師的病友送來500元，以示支持。

　　潘悅沒閑著，她已規(guī)劃好，回去后給所有圖書分類編號管理，實施讀書積分計劃，用愛心文具等激勵孩子們讀書，“哪怕只有一個孩子受益，也是好的?！?/p>

　　與疾病抗爭的13年，潘悅形容“就像豆腐霉變”，過程痛苦，但“腐乳也能有屬于自己的價值，是另一種美味”。

　　去年，在熱心病友的支持下，潘悅?cè)ヅ牧怂囆g(shù)照。她穿著潔白的禮服裙，涂著明艷的口紅，沉醉在鋼琴前。這是潘悅第一次化妝、第一次拍藝術(shù)照。照片里，她青春靚麗。

　　潘悅依舊不時會到醫(yī)院附近的大學走走。那位大學教師病友也答應(yīng)她，等她們都痊愈了，歡迎潘悅隨時去聽課。

　　在醫(yī)院的幫助下，她在網(wǎng)上發(fā)起了骨髓移植的籌款。截至2月4日，共有1203人次湊了56433元愛心捐款，但這距離骨髓移植的費用還很遙遠。

　　她有時會想，假如今天是生命最后一天，什么最重要？以前，她以為是健康?，F(xiàn)在，她覺得是內(nèi)心的平靜與喜悅。

　　因為種子書屋，她有了新的盼望。

　　住院這段時間，潘悅每隔幾天都向村干部了解書屋情況。一條落款“熙熙”的留言：讀書好似爬山，爬得越高，望得越遠，這讓潘悅聽了“很開心”。