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“漸凍人”張一凡圓夢演說舞臺(4圖)

發(fā)布時(shí)間:2018-01-07 16:19 | 來源:山西晚報(bào) 2018年01月07日 第08版 | 查看:2454次


活動現(xiàn)場合影。

觀眾認(rèn)真聽張一凡演講。

張一凡榮獲“太原市圖書館勵志演說家”稱號。

張一凡和父母合影。

  “生命的意義不在于長度,而在于它的寬度和厚度。現(xiàn)在每多活一天,都是值得慶幸的……”在2018年的第一天,一場特別的演講活動在太原市圖書館報(bào)告廳內(nèi)舉行。坐在講臺上的主講人張一凡,是一名漸凍癥患者,從他7歲時(shí),醫(yī)生就宣告他活不過18歲,如今的一凡已經(jīng)22歲了,他在創(chuàng)造生命奇跡的同時(shí),內(nèi)心深處有著一份最為熱盼的心愿——成為演說家。為了助力一凡圓夢,太原市圖書館聯(lián)合山西晚報(bào)等多家愛心單位,促成了今天這場特殊的演講,讓寒冬的龍城,涌動著愛的溫暖,傳遞著一個(gè)城市的文明精神。

  他沒向命運(yùn)低頭,演說家夢想扎根心中

  2003年3月,一凡被確診為患有進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥,也就是人們常說的“漸凍癥”,而他得的是漸凍癥中病情最嚴(yán)重的一種。這個(gè)在新生男嬰中發(fā)病率約為1/3500、“目前無有效治療方法”的罕見病,患者大多會在20歲左右,因呼吸衰竭、肺部感染及心力衰竭等原因而死亡。那時(shí)的小一凡,還不知道死亡是什么,直到他11歲坐上輪椅,下半身完全癱瘓后,他懂得了自己和別人不一樣。年少的一凡有過痛苦、沮喪、憤懣,但無力改變這個(gè)狀況,于是就在媽媽的帶領(lǐng)下,去聽各種國學(xué)講座,一次偶然的機(jī)會,他聽了國際超級勵志大師約翰·庫提斯的演講?!皫焯崴瓜壬?,出生時(shí)只有易拉罐大小,他的一生也非常悲涼,但卻從來沒有跟命運(yùn)低頭。”一凡說,他深深記住了庫提斯說的那句話,“別說你不可能。”于是,當(dāng)演說家的夢想,就扎根在了一凡的心中。從那時(shí)起,他飽覽群書,充盈著自己的人生。閑暇時(shí)間,還開始寫作,創(chuàng)作出一篇篇詩歌、散文,他所做的一切都是為了實(shí)現(xiàn)夢想,在他看來,身體可以殘缺的,但人生不能殘缺。
  為了幫助一凡圓夢,太原市圖書館社會教育部的工作人員,從一個(gè)月前就開始忙碌,從場地確認(rèn)到主題設(shè)計(jì),再到跟一凡確立講座內(nèi)容,每個(gè)人都在與時(shí)間賽跑,不僅僅是為了實(shí)現(xiàn)一個(gè)漸凍癥患者的心愿,更多地則是傳遞愛,表達(dá)對生命的尊重以及對勇于和生命抗?fàn)幍娜酥乱宰畛绺叩木炊Y。

  為了這次演講,他準(zhǔn)備了一個(gè)月

  8:30,講座還未開始,報(bào)告廳門口就排起了長龍,上至70多歲的老人,下至佩戴紅領(lǐng)巾的小學(xué)生,都在愛心的召喚中聚集于此,來聽一凡的講座。面對臺下座無虛席的聽眾,剛剛在演講臺上亮相的一凡,有些驚呆了,他沒想到會有這么多的人來聽自己的講座,也沒想到曾經(jīng)覺得那樣遙不可及的夢想,會這樣實(shí)現(xiàn)。一凡說:“非常感謝大家,我沒想到會有這么多人來,非常感謝大家對我的支持。我之所以想當(dāng)一名演說家,就是希望能夠用自己的經(jīng)歷和故事,體現(xiàn)人生價(jià)值,喚醒更多的人,幫助更多的病友站起來。”為了這篇演講,他在一個(gè)月的時(shí)間里,每天坐在電腦前將近10個(gè)小時(shí),親自改稿,親自做PPT,要在聽眾面前,呈現(xiàn)最好的自己。
  一凡的此番演講,名為《苦難,給了我直視生命的力量》,故事從他金色的童年說起,那時(shí)的他天真爛漫,聰明伶俐,還成功塑造了英語話劇中的“豬小弟”……聽著一凡風(fēng)趣的話語,聽眾們都被他逗樂了,大家沒想到當(dāng)苦難降臨在這個(gè)孩子身上時(shí),他竟然還能陽光地面對這一切。隨后的故事,就不輕松了,一凡清楚地記得自己求醫(yī)問藥的過程,記得坐了3天火車趕到福州治病時(shí)的心情;記得當(dāng)20厘米的銀針朝著大腿扎去時(shí)的那種穿透痛;也記得吃下那用中藥渣燉煮豬蹄的味道。最讓人感慨的就是在2012年,一凡第一次面對了人生的生死離別,他最好的朋友峰峰,在18歲之際,因?yàn)闈u凍癥而呼吸驟停,“那是我第一個(gè)想天長地久結(jié)交的朋友,我們相識于康復(fù)中心,彼此打氣希望創(chuàng)造奇跡,可是他卻沒能逃出這個(gè)噩夢。那時(shí)候,我每天晚上都會躺在被窩里哭,枕頭哭濕了一大片,而白天面對爸爸媽媽媽時(shí),我還要假裝堅(jiān)強(qiáng)……”聽到這里,聽眾中有不少人偷偷地抹眼淚,他們讀懂了一凡對生命的渴望及無奈。
  在一個(gè)多小時(shí)的演講中,觀眾席上爆發(fā)了30多次雷鳴般的掌聲,大家由衷地為一凡喝彩,那是對生命最真誠的尊重,也是對于勇者最崇高的敬意。為了實(shí)現(xiàn)一凡的夢想,太原市作家協(xié)會準(zhǔn)備了一份神秘大禮,為張一凡頒發(fā)“會員證”,邀請他成為該協(xié)會的正式會員;太原市圖書館館長郭欣萍,為一凡頒發(fā)了“勵志演說家”的榮譽(yù)證書,當(dāng)看到這些“禮物”之后,一凡有些震驚,他的身體微微前傾,看來是想點(diǎn)頭鞠躬致謝,可下半身早已失去知覺的他努力了一次兩次,最終變成了身體的劇烈晃動——對于“漸凍人”來說,要做這么一個(gè)簡單的動作簡直比登天還難。
  這是一場關(guān)于愛心的接力賽,這也是一場涌動全城的愛的演講。一凡用自己的努力,綻放著生命的華彩,綻放著生命中最精彩的模樣。

  ○一凡印象

  生命短暫,來不及感受苦難

  與一凡見面,是在2017年的歲尾,那時(shí)的他來到太圖彩排。從停車場到報(bào)告廳,坐在輪椅上的他始終面帶笑容,禮貌地跟工作人員打著招呼,跟身旁的親人交流著生活瑣事。那份笑容、淡然、質(zhì)樸。我對他說:“你就像一個(gè)開心果。好像生活沒給你留下什么煩心事?!彼麆t告訴我,“生命短暫,來不及感受苦難了。我現(xiàn)在就是感謝生命,感恩生活,活著的每一天都是幸運(yùn),一定要把每一天過得很快樂,很陽光,這樣才不枉活一回?!?br style="text-align: left;"/>  你看到的一凡,是坐在輪椅上的,一個(gè)精神抖擻的青年。其實(shí),他下半身已經(jīng)毫無知覺,雙手的機(jī)能也不似正常人靈活。在當(dāng)天的演講結(jié)束后,來自省城六藝同行親子會的孩子們特意為他送上自己做的賀卡和鮮花時(shí),一凡想努力抬起手卻毫無力氣,當(dāng)孩子們把鮮花送給他時(shí),他的指頭都有些伸不開,想抓都抓不住。如果不是近距離站在他的身旁,你是看不到這些細(xì)節(jié)的,這對于愛寫作的人來說,是何其不幸,我也無法想象,這樣的他是如何在電腦前堅(jiān)持十多個(gè)小時(shí)寫稿子的。
  人們常說,苦難是最好的老師,但是對于一凡來說,這樣的老師過于嚴(yán)苛,這樣的苦難太過酸楚,但他這樣的學(xué)生,則非常優(yōu)秀。

  ○媽媽訪談

  “我挺幸福的,你看我兒子多優(yōu)秀”

  都說母愛是偉大的,如果說一凡的故事打動你的話,那么他的媽媽,也無疑是背后那個(gè)最偉大的人。
  從聽到兒子患病的那一刻,一凡的媽媽已經(jīng)打定了主意跳樓,可客廳里傳來的那聲“媽媽我餓了”,徹底將一凡媽媽拉回了現(xiàn)實(shí)。那時(shí)的她下定決心:“不會讓兒子走在我前頭?!睘榱私o兒子治病,一凡父母領(lǐng)著他幾乎走遍了祖國的大江南北,他們領(lǐng)著一凡到西安做康復(fù)訓(xùn)練,“我兒子的命,就是拿錢、拿經(jīng)歷、拿愛心堆積出來的。缺一不可?!币环矉寢尭嬖V記者,作為母親,就是要為孩子拼盡全力,你如果看著他煩了,不愛他了,孩子也能感受到,你如果沒有拼盡全力,又怎么能對的起孩子?“如果有一天老天要收走我兒子,我也只能說我盡力了,我做到了百分之百努力。”
  這樣的話題很沉重,但是在一凡媽媽臉上,卻看不到愁容,她說:“我挺幸福的,你看我兒子現(xiàn)在多優(yōu)秀?!甭牭竭@番話,記者的鼻子都有些泛酸,但一凡媽媽卻笑容滿面,“一凡對我說過,他也很幸福,他說他是全中國已知家庭里最幸福的?!币环矉寢屢哺鷥鹤诱f過,“只要老媽在一天,你就沒問題,你就跟著媽媽往前蹦吧,媽媽還指望著你有一天能站起來,拉著媽媽逛公園,媽媽也相信一切都會好起來?!碧峒按舜位顒?,一凡媽媽認(rèn)為兒子是有福報(bào)的人,他遇到的都是好人,“一凡就是普通人,他何德何能,能讓大家來幫他圓夢?我們?nèi)乙捕继貏e感動。”其實(shí),一凡媽媽還說了一句話讓人印象深刻,“我從來沒把兒子當(dāng)成病人,還是要把他培養(yǎng)成一個(gè)優(yōu)秀的人,這樣他才能體現(xiàn)自己的人生價(jià)值?!迸颖救酰瑸槟竸t強(qiáng),在一凡媽媽的身上,這或許是最真實(shí)的寫照。
  只不過,幾天前采訪一凡媽媽時(shí),她沒落一滴淚,而在今天一凡圓夢的舞臺上,當(dāng)她看著講臺上的一凡接受聽眾掌聲,接受人們散發(fā)最為質(zhì)樸的敬意時(shí),這位堅(jiān)強(qiáng)的母親卻泣不成聲。

采寫 本報(bào)記者 孫軼瓊

攝影 本報(bào)記者 寇寧

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