個(gè)人簡(jiǎn)介

　　曾經(jīng)辛苦打拼，他成為IT行業(yè)的“佼佼者”。如今，為了腦癱兒子和更多殘疾孩子，他放棄所有，從零開始創(chuàng)辦公益助殘機(jī)構(gòu)——善工家園?！耙蝗喝耍瑸閷?shí)現(xiàn)共同理想和目標(biāo)而協(xié)同工作，從而讓另一群人，能有尊嚴(yán)且有品質(zhì)地活著。”胡斌說，他會(huì)在助殘公益這條道路上帶著兒子一起走下去，讓時(shí)間見證兒子的成長(zhǎng)，見證更多殘疾孩子和他們的家長(zhǎng)開心的笑容。他叫胡斌，成都市武侯區(qū)善工家園助殘中心創(chuàng)始人，2017年1月榮登“中國(guó)好人榜”。

　　1992年，對(duì)于25歲的胡斌來說是一個(gè)人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)。兒子多多出生的幾個(gè)月后，一個(gè)他從來沒有聽說過的詞——腦癱，讓他被迫走上一條不尋常的路?！坝捎诓欢瑒傞_始聽說腦癱，沒覺得是多大個(gè)事。然而在跑遍大小醫(yī)院后，心頭真的越來越恐慌?！币淮未蔚呐π媸?，救命稻草被一次次的滅絕。胡斌在日記里這樣寫道：“茫然徘徊于這條被迫走上的道路時(shí)，每個(gè)人都在等待或者期盼一盞名字叫做‘奇跡’的燈塔出現(xiàn)，會(huì)有嗎？沒有……”

現(xiàn)在的善工家園，是一個(gè)愛的集中地。圖為胡斌（左）和孩子們?cè)谝黄稹D片來源：四川省文明辦

　　1.IT老總毅然放棄生意 尋找絕望中的“希望”

　　在兒子多多未出生前，胡斌是成都某IT公司的老總，每天忙碌于做項(xiàng)目設(shè)計(jì)、規(guī)劃，各個(gè)項(xiàng)目招投標(biāo)，“那時(shí)候完全沒想到自己后半生會(huì)投身公益?！?/span>

　　愛越野、愛音樂、愛生活，對(duì)于當(dāng)時(shí)25歲的胡斌來說，他的夢(mèng)想是讓孩子在青草的縈繞下去沐浴自由的藍(lán)天和白云。可是突然有一天，7個(gè)月的兒子多多被發(fā)現(xiàn)是重度腦癱，這個(gè)陌生而殘酷的醫(yī)學(xué)術(shù)語讓胡斌被迫要去面對(duì)這樣一個(gè)現(xiàn)實(shí)：兒子可能終身無法生活自理。

　　作為一個(gè)男人，作為孩子的父親，胡斌已站在了絕望的懸崖邊緣。那個(gè)時(shí)候，成都的各家醫(yī)院、各種診所和外地腦癱治療機(jī)構(gòu)，一切可能的民間偏方、甚至宗教秘方，還有高壓氧艙、SPR脊神經(jīng)后跟切除手術(shù)等各種醫(yī)療方案……但凡一切可能的治療方案、治療場(chǎng)所甚至是偶爾道聽途說的消息和傳言，都曾是讓他興奮的救命稻草。與所有的腦癱孩子家庭一樣，胡斌全家不顧一切代價(jià)地付出著：曾經(jīng)，多多吃過4000元一服的中藥；曾經(jīng)，他每天帶兒子針灸，連續(xù)2年扎針20000多針；曾經(jīng)，黑夜中，胡斌一人在荒山上獨(dú)守在破廟里求神……

　　然而一次次希望，換來的是一次比一次沉重的打擊，胡斌崩潰了，“那個(gè)時(shí)候覺得自己很失敗，看不到未來?！比欢诿鎸?duì)多多天真的笑臉和父母充滿依賴的眼神，胡斌沒法選擇逃避。

　　“最終還是不能放棄，畢竟是自己的孩子，生了他我就要對(duì)他負(fù)起責(zé)任?！痹谥泵鎯鹤咏K身都需要人陪伴照顧這個(gè)殘忍的事情后，胡斌決定拼命掙錢，給兒子留下足夠的財(cái)富。他認(rèn)為，只要給兒子留下足夠多的財(cái)富，找個(gè)像“福利院”一樣的機(jī)構(gòu)照顧他就可以了。直到2008年，多多16歲了，成都仍然沒有專業(yè)服務(wù)腦癱、智力障礙的專業(yè)機(jī)構(gòu)出現(xiàn)。一種更巨大的恐懼向他襲來：“今天我們可以竭盡全力護(hù)理他、照料他、愛護(hù)他，但是，我們不在人世了，兒子怎么辦，誰會(huì)像親生父母一樣繼續(xù)照顧他？”要知道，多多連當(dāng)乞丐都不可能，因?yàn)樗粫?huì)走路、不會(huì)說話、不會(huì)咀嚼……

　　什么是多多他們真正需要的生活？面對(duì)那個(gè)曾經(jīng)讓自己恐慌和焦慮的難題，胡斌首先為自己的孩子和其他13個(gè)家庭作出了回答——“有尊嚴(yán)且有品質(zhì)地活著”。圖片來源：四川省文明辦

　　“我不能再等了。”胡斌毅然放棄上了軌道的生意，到國(guó)內(nèi)外30多家社會(huì)福利機(jī)構(gòu)尋找答案，當(dāng)他在國(guó)外看到不少智力障礙孩子都托付給依托政府的專業(yè)化公益服務(wù)機(jī)構(gòu)時(shí)，他有了新的目標(biāo)——在成都創(chuàng)建公益機(jī)構(gòu)，為那些具有同樣遭遇的家庭點(diǎn)亮希望。

　　2011年3月1日，胡斌創(chuàng)辦了全國(guó)首個(gè)為重度智力障礙和腦癱等殘疾人提供托養(yǎng)和教育服務(wù)的非營(yíng)利性公益機(jī)構(gòu)——成都武侯區(qū)善工家園助殘中心，兒子“多多”和其他13位患有重度腦癱、智力障礙和自閉癥的孩子，組成了一個(gè)特殊的“藍(lán)莓班”，成為了第一批學(xué)生。

　　什么是多多他們真正需要的生活？面對(duì)那個(gè)曾經(jīng)讓自己恐慌和焦慮的難題，胡斌首先為自己的孩子和其他13個(gè)家庭作出了回答——“有尊嚴(yán)且有品質(zhì)地活著”。2011年5月，胡斌在微博上留下了這樣一段話：“善工家園重度殘疾兒童托養(yǎng)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的執(zhí)照今天終于拿到了！幸福啊，這是團(tuán)隊(duì)全體成員和所有娃娃們‘5.1’的最好禮物……萬里長(zhǎng)征開始了?！?/span>

　　2.孩子們的進(jìn)步 讓他重新定義“幸?！?/span>

　　參加社區(qū)助殘培訓(xùn)，確認(rèn)這周孩子們外出實(shí)踐的各個(gè)環(huán)節(jié)……如今，年過50歲的胡斌仍舊忙碌，他說自從創(chuàng)立善工家園以來，自己每天工作時(shí)間都在16個(gè)小時(shí)以上，“之前IT行業(yè)工作可能就白天時(shí)間辛苦點(diǎn)，下班就比較自由了，現(xiàn)在除了白天上班8小時(shí)，下班后還要學(xué)習(xí)特殊教育、醫(yī)學(xué)康復(fù)領(lǐng)域的最新理念，學(xué)習(xí)公益機(jī)構(gòu)管理知識(shí)，學(xué)習(xí)社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等各種知識(shí)。”胡斌調(diào)侃自2011年成立善工家園以來，自己再也沒去茶樓喝茶休閑過了。

　　盡管忙碌，但今天的胡斌，早已不是當(dāng)年頹廢絕望的父親，他的臉上從容平淡，笑容中有對(duì)孩子們最真的關(guān)懷和情誼，有對(duì)生活和未來最大的寬容和信心。善工家園里的每一位孩子都是多多的兄弟姐妹，胡斌也像愛多多一樣，心甘情愿地去為他們付出。在微博、微信等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上，他驕傲地稱自己是“多爹”。

胡斌也像愛多多一樣，心甘情愿地去為其他孩子們付出。圖片來源：四川省文明辦

　　“看，這是我們美美的大創(chuàng)作！她可是我們這里的繪畫天才?！薄斑@是我們的四大金剛，可以拆房子的。哈哈，孩子們今天表現(xiàn)得都很好，穿珠子進(jìn)步了不少?！薄髮?duì)這里的每一位孩子的變化都記在心里，每一個(gè)孩子的進(jìn)步，都能給他幸福和滿足。其實(shí)，胡斌口中的孩子，最小的3歲，最大的40歲。

　　經(jīng)過近6年努力，胡斌與善工家園的老師、志愿者們一起，聚焦智力障礙人士，開展了大量專業(yè)化的IEP早期療育、ISP大齡教育、康復(fù)療育和職業(yè)培訓(xùn)服務(wù)工作，130多位孩子被細(xì)致照料，有的學(xué)會(huì)了控制大小便，有的學(xué)會(huì)了順暢表達(dá)，有的甚至學(xué)到了技能，走進(jìn)社會(huì)。

　　20多歲的丁丁是善工家園走出去的孩子，在這之前，善工的三位老師對(duì)丁丁進(jìn)行了半年的職業(yè)訓(xùn)練和兩個(gè)半月的陪同上班。如今他已經(jīng)可以不需要老師陪伴，獨(dú)立在成都一家連鎖水吧做奶茶調(diào)配，還兼了收銀的工作。今年18歲的小松患有輕度智力障礙，在善工家園職業(yè)重建項(xiàng)目“第二人生”咖啡館中，他成為了一名咖啡師，已經(jīng)可以制作三四款咖啡了……

　　“我為他們驕傲！”胡斌說，沒有接觸過這些孩子的人，很難懂康復(fù)中的艱辛，說話、喝水、上廁所、吃飯，這些最基本的技能，都需要經(jīng)過反復(fù)練習(xí)。截至目前，60多名殘疾人在善工家園的幫助下成功就業(yè)。此外，自2011年創(chuàng)辦以來，善工家園除了為130多位殘障人士提供日間托養(yǎng)服務(wù)；還實(shí)地入戶為2000多戶殘疾人家庭提供直接的社會(huì)資源支持服務(wù)；為1100余戶殘疾人家庭提供各類義務(wù)社工服務(wù)8000余次。

　　3.匯聚愛 一群人讓另一群人“有尊嚴(yán)且有品質(zhì)地活著”

　　“倒退5年或者10年，我根本不敢想象，能有一個(gè)如此優(yōu)秀的團(tuán)隊(duì)可以為我的‘兒子們’服務(wù)，我不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。就算我閉上眼，我現(xiàn)在也踏實(shí)了?！鄙畹哪ルy和命運(yùn)的顛覆，胡斌用堅(jiān)韌和智慧，轉(zhuǎn)化成了大愛，與他一起的，還有團(tuán)隊(duì)里101位護(hù)理老師，和2300余位善工家園的注冊(cè)志愿者。

　　24歲的楊淑華，運(yùn)動(dòng)康復(fù)專業(yè)畢業(yè)，2015年來到善工家園助殘中心工作，是大齡智障托養(yǎng)部的老師?！?歲的妞妞患有自閉癥，剛來時(shí)，每天至少2次情緒大爆發(fā)，大聲哭喊、摔東西、跳、掐人、咬人……”在楊淑華露出的雙手上，至少有10多處傷痕，大多是牙印，都是妞妞的“杰作”。

胡斌在川大全球校友創(chuàng)業(yè)家新春團(tuán)拜會(huì)上介紹善工家園。圖片來源：四川省文明辦

　　最開始，楊淑華無法和妞妞交流，這個(gè)孩子會(huì)不?！皣Z叨”媽媽敷面膜，一會(huì)又突然“找姨媽，找姨媽”……“后來，我每天把妞妞的行為、語言，記錄下來研究，耐心聽她講‘亂碼’文字，漸漸明白了妞妞獨(dú)特的語言?！睏钍缛A說，“媽媽敷面膜”時(shí)不能說話，是妞妞覺得孤獨(dú)，“敷面膜”意味著妞妞要去找玩伴，“找姨媽”意味著妞妞要出門……一年來，楊淑華每周帶著妞妞逛菜市，一遍又一遍地告訴她“肉是生的，菜是生的，要煮熟”，“饅頭熟的，可以直接吃”等等，生和熟的概念教了3個(gè)月，妞妞才有一定的認(rèn)識(shí)。如今，妞妞和楊淑華已經(jīng)是“好朋友”，“得到她們的信任和依賴，很不容易，也很開心。”

　　老師的溫柔，讓孩子們進(jìn)步，也讓家長(zhǎng)們能夠安心工作。今年17歲的大白，身高183厘米，體重210斤，曾是善工家園大便失禁最厲害的孩子。大白的爸爸林強(qiáng)（化名）說，他和妻子都是上班族。進(jìn)入善工家園之前，他連上班都提心吊膽的，不是擔(dān)心他走丟了，就是怕他塊頭大，惹出什么事來。所以，他和妻子上班時(shí)，只能把他關(guān)在家里。而每次回家，家里都是一團(tuán)糟，大便失禁是家常便飯。6年前，患有自閉癥的大白來到善工家園，老師們?cè)凇八住庇螒?、體適能課、體操、系鞋帶等日常行為中，強(qiáng)化訓(xùn)練他下蹲練習(xí)，通過定時(shí)提醒、強(qiáng)化認(rèn)知等方式，讓大白形成“上廁所”的概念。“把他送到善工家園是最正確的選擇。”林強(qiáng)說，“善工家園幫我們解放出了讓人放心的8小時(shí)工作時(shí)間，兒子還能得到有效康復(fù)，特別感謝他們。”

　　“我謹(jǐn)記自己的使命，這也是創(chuàng)建善工家園的初衷，‘一群人，為實(shí)現(xiàn)共同的理想和目標(biāo)而協(xié)同工作，從而讓另一群人，能有尊嚴(yán)且有品質(zhì)地活著’?！眻D為胡斌在領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)上。圖片來源：四川省文明辦

　　現(xiàn)在的善工家園，是一個(gè)愛的集中地，在胡斌的帶動(dòng)下，企業(yè)志愿者會(huì)來這里唱唱跳跳陪伴孩子們玩耍，大學(xué)生志愿者會(huì)牽起孩子們的手去戶外感受陽光和花香，各行各業(yè)的志愿者來到善工家園，和孩子們一起制作牛軋?zhí)歉惺芴鹈?，一起參與殘運(yùn)會(huì)火炬?zhèn)鬟f，一起參加公益畫展。

　　“我有一個(gè)夢(mèng)想，也是‘善工家園’的夢(mèng)想，希望有更多的孩子，因?yàn)椤乒ぜ覉@’的出現(xiàn)，生活得更幸福。希望有更多的人，因?yàn)椤乒ぜ覉@’的出現(xiàn)，看到殘疾孩子的明天，加入到公益中來。就像那首歌一樣，‘每個(gè)孩子，都應(yīng)該被寵愛，他們是我們的未來’?！?/span>

    為孩子們拼搏，已成為胡斌生命的一種本能。胡斌說：“我謹(jǐn)記自己的使命，這也是創(chuàng)建善工家園的初衷，‘一群人，為實(shí)現(xiàn)共同的理想和目標(biāo)而協(xié)同工作，從而讓另一群人，能有尊嚴(yán)且有品質(zhì)地活著’?！?/span>

　?。ǜ寮碓矗核拇ㄊ∥拿鬓k 作者：成都晚報(bào) 劉奕 羅昊）

　　編輯點(diǎn)評(píng)

　　每位孩子出生前，家長(zhǎng)無疑都是滿懷期待的。然而，腦癱、自閉癥、唐氏綜合征……無情的病痛侵蝕著這些幼兒，讓他們不能像正常兒童一樣感受到這個(gè)美好的世界。他們的痛苦也讓家長(zhǎng)們心焦、心痛不已。孩子該怎么辦？家長(zhǎng)又該怎么辦？胡斌的選擇，不只讓自己的孩子得到專業(yè)的訓(xùn)練，更造福更多特殊兒童，讓一個(gè)又一個(gè)家庭如重生般地看到了希望。胡斌的父愛，演變成了“大愛”，他的身份，也從一個(gè)普通的父親變成了每位特殊兒童的“父親”，從一個(gè)企業(yè)家變成一個(gè)公益志愿者。