振宇（中）與一家人在錄制現(xiàn)場(chǎng)。家屬供圖

新京報(bào)訊 （記者李馨）“感恩的心，感謝有你……”11月13日，自幼患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的19歲山西少年孔振宇，同家人一同走進(jìn)央視《向幸福出發(fā)》節(jié)目的錄制現(xiàn)場(chǎng)唱響《感恩的心》，向這些年來(lái)曾幫助過(guò)他的好心人，道一聲“謝謝”。

　　醫(yī)生介紹，像振宇一樣的患者一般只能活到20歲左右。

　　得知自己可能將不久于人世，去年9月振宇簽署了自愿捐獻(xiàn)遺體器官志愿書，決定離世之后捐出自己的大多數(shù)器官。

　　走路常跌倒誤以為缺鈣

　　孔振宇的父親孔永麗回憶，振宇從小就和別的小朋友不一樣，“特別小走路就是‘鴨子步’走不穩(wěn)，總跌倒，和小朋友玩時(shí)跑也跑不動(dòng)”。他媽媽考慮家里經(jīng)濟(jì)條件不好，孩子可能是缺鈣，便買來(lái)營(yíng)養(yǎng)品為振宇補(bǔ)身體。

　　媽媽王秀麗說(shuō)，振宇補(bǔ)了一段時(shí)間并不見(jiàn)好，摔跤的次數(shù)逐漸增多，身體也越來(lái)越?jīng)]有力氣，到后來(lái)筷子也拿不住?！拔覀兣芰撕枚喑鞘械亩嗉裔t(yī)院給孩子瞧病，醫(yī)生診斷為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，說(shuō)國(guó)際上也治不了?！?/p>

　　山西省交口縣人民醫(yī)院內(nèi)科主任史志剛介紹，一般像振宇一樣的患者只能活到20歲左右，振宇3年前已癱瘓?jiān)诖玻畈荒茏岳?，身體已經(jīng)變形，骨骼也發(fā)生了變化，但是器官是完好的。

　　用絕食獲得家人同意

　　2008年，振宇在電視上看到同他患有一樣疾病的小孩將自己死后的器官進(jìn)行了捐贈(zèng)。

　　“媽，你看他勇敢不勇敢，他把器官捐獻(xiàn)給別人，我為啥不能捐?！闭裼顚⑾敕ǜ嬖V了母親，但遭到了全家的反對(duì)。

　　一家人中奶奶反對(duì)最厲害，看到孫子多年來(lái)飽受病痛的折磨，心疼孫子，“活著就沒(méi)享福，希望死之后能全全乎乎的，入土為安”。

　　為了讓家人接受自己的想法，振宇同家人一次次商量，甚至絕食抗議，終于父母答應(yīng)了。

　　父母幫助簽下捐贈(zèng)協(xié)議

　　2013年9月28日，孔振宇向交口縣紅十字會(huì)遞交了自愿捐獻(xiàn)器官申請(qǐng)，決定在死后，將捐出心臟、肺臟、肝臟、角膜、遺體、腎臟、胰臟、小腸用于救助其他生命及疾病研究。

　　簽協(xié)議的那天，孔振宇因?yàn)槭忠呀?jīng)完全使不上勁，父母一個(gè)扶著他的頭，一個(gè)幫他壓著申請(qǐng)表，只上過(guò)兩年學(xué)的振宇歪歪扭扭地寫下了自己的名字。

　　簽字后，振宇笑了，媽媽哭了。

　　“我不知道能活多久，弟弟跟我得了一樣的病，我希望能把愛(ài)心傳下去，也希望早日找到治療這種病的方法，幫幫弟弟?！闭裼钫f(shuō)。

　　在振宇心中有一個(gè)心愿，他希望在電視上唱響《感恩的心》，感謝一直以來(lái)為他捐款看病、加油打氣的各地好心人。

　　經(jīng)過(guò)父母和山西交口縣政府多方努力，中央電視臺(tái)綜藝頻道《向幸福出發(fā)》欄目組向孔振宇發(fā)出了邀請(qǐng)函，幫助這個(gè)身患絕癥卻樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)的少年完成夢(mèng)想。

　　■ 現(xiàn)場(chǎng)

　　靠在母親身上 排練圓夢(mèng)歌

　　11月7日一早，振宇和父母、弟弟妹妹從山西交口縣城出發(fā)，乘坐交口縣人民醫(yī)院提供的救護(hù)車前往北京。醫(yī)院為照顧身體極度虛弱的他，還隨車派出一名醫(yī)生和一名護(hù)士全程照顧。

　　在振宇所住的酒店里，同他一同上節(jié)目表演的其他選手都在試衣服、排練。

　　振宇自己不能動(dòng)，也沒(méi)辦法排練做動(dòng)作，只能靠在母親身上，給在場(chǎng)的人唱歌。

　　幾天前，振宇不小心把嘴磕破了，嘴角還留著疤痕。父親心疼兒子，但振宇依舊笑著說(shuō)：“沒(méi)事兒，能唱?！?/p>

　　母親一手摟著兒子僵硬的身體，一手不住地擦眼淚，坐在床腳的父親也不停地用手抹眼睛。

　　“大家好，我叫孔振宇，來(lái)自山西交口縣石口鄉(xiāng)韓家莊村，我為大家演唱一首《感恩的心》，感謝那些曾經(jīng)關(guān)心過(guò)我、幫助過(guò)我的人……”沒(méi)有優(yōu)美的伴奏，沒(méi)有華麗的服裝，在賓館排練時(shí)，振宇純粹、質(zhì)樸、真誠(chéng)的歌聲讓在場(chǎng)所有人動(dòng)容。

　　11月13日，振宇坐在父母推著的輪椅上來(lái)到演播廳，在舞臺(tái)上終于唱出了他的圓夢(mèng)之歌。