振宇（中）與一家人在錄制現(xiàn)場。家屬供圖

新京報訊 （記者李馨）“感恩的心，感謝有你……”11月13日，自幼患有進行性肌營養(yǎng)不良的19歲山西少年孔振宇，同家人一同走進央視《向幸福出發(fā)》節(jié)目的錄制現(xiàn)場唱響《感恩的心》，向這些年來曾幫助過他的好心人，道一聲“謝謝”。

　　醫(yī)生介紹，像振宇一樣的患者一般只能活到20歲左右。

　　得知自己可能將不久于人世，去年9月振宇簽署了自愿捐獻遺體器官志愿書，決定離世之后捐出自己的大多數(shù)器官。

　　走路常跌倒誤以為缺鈣

　　孔振宇的父親孔永麗回憶，振宇從小就和別的小朋友不一樣，“特別小走路就是‘鴨子步’走不穩(wěn)，總跌倒，和小朋友玩時跑也跑不動”。他媽媽考慮家里經(jīng)濟條件不好，孩子可能是缺鈣，便買來營養(yǎng)品為振宇補身體。

　　媽媽王秀麗說，振宇補了一段時間并不見好，摔跤的次數(shù)逐漸增多，身體也越來越?jīng)]有力氣，到后來筷子也拿不住?！拔覀兣芰撕枚喑鞘械亩嗉裔t(yī)院給孩子瞧病，醫(yī)生診斷為進行性肌營養(yǎng)不良，說國際上也治不了?！?/p>

　　山西省交口縣人民醫(yī)院內(nèi)科主任史志剛介紹，一般像振宇一樣的患者只能活到20歲左右，振宇3年前已癱瘓在床，生活不能自理，身體已經(jīng)變形，骨骼也發(fā)生了變化，但是器官是完好的。

　　用絕食獲得家人同意

　　2008年，振宇在電視上看到同他患有一樣疾病的小孩將自己死后的器官進行了捐贈。

　　“媽，你看他勇敢不勇敢，他把器官捐獻給別人，我為啥不能捐?！闭裼顚⑾敕ǜ嬖V了母親，但遭到了全家的反對。

　　一家人中奶奶反對最厲害，看到孫子多年來飽受病痛的折磨，心疼孫子，“活著就沒享福，希望死之后能全全乎乎的，入土為安”。

　　為了讓家人接受自己的想法，振宇同家人一次次商量，甚至絕食抗議，終于父母答應(yīng)了。

　　父母幫助簽下捐贈協(xié)議

　　2013年9月28日，孔振宇向交口縣紅十字會遞交了自愿捐獻器官申請，決定在死后，將捐出心臟、肺臟、肝臟、角膜、遺體、腎臟、胰臟、小腸用于救助其他生命及疾病研究。

　　簽協(xié)議的那天，孔振宇因為手已經(jīng)完全使不上勁，父母一個扶著他的頭，一個幫他壓著申請表，只上過兩年學的振宇歪歪扭扭地寫下了自己的名字。

　　簽字后，振宇笑了，媽媽哭了。

　　“我不知道能活多久，弟弟跟我得了一樣的病，我希望能把愛心傳下去，也希望早日找到治療這種病的方法，幫幫弟弟?！闭裼钫f。

　　在振宇心中有一個心愿，他希望在電視上唱響《感恩的心》，感謝一直以來為他捐款看病、加油打氣的各地好心人。

　　經(jīng)過父母和山西交口縣政府多方努力，中央電視臺綜藝頻道《向幸福出發(fā)》欄目組向孔振宇發(fā)出了邀請函，幫助這個身患絕癥卻樂觀堅強的少年完成夢想。

　　■ 現(xiàn)場

　　靠在母親身上 排練圓夢歌

　　11月7日一早，振宇和父母、弟弟妹妹從山西交口縣城出發(fā)，乘坐交口縣人民醫(yī)院提供的救護車前往北京。醫(yī)院為照顧身體極度虛弱的他，還隨車派出一名醫(yī)生和一名護士全程照顧。

　　在振宇所住的酒店里，同他一同上節(jié)目表演的其他選手都在試衣服、排練。

　　振宇自己不能動，也沒辦法排練做動作，只能靠在母親身上，給在場的人唱歌。

　　幾天前，振宇不小心把嘴磕破了，嘴角還留著疤痕。父親心疼兒子，但振宇依舊笑著說：“沒事兒，能唱?！?/p>

　　母親一手摟著兒子僵硬的身體，一手不住地擦眼淚，坐在床腳的父親也不停地用手抹眼睛。

　　“大家好，我叫孔振宇，來自山西交口縣石口鄉(xiāng)韓家莊村，我為大家演唱一首《感恩的心》，感謝那些曾經(jīng)關(guān)心過我、幫助過我的人……”沒有優(yōu)美的伴奏，沒有華麗的服裝，在賓館排練時，振宇純粹、質(zhì)樸、真誠的歌聲讓在場所有人動容。

　　11月13日，振宇坐在父母推著的輪椅上來到演播廳，在舞臺上終于唱出了他的圓夢之歌。