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忻州頓村90后“媽媽”守護(hù)11個(gè)自閉癥娃娃

發(fā)布時(shí)間:2016-04-27 10:23 | 來(lái)源:中國(guó)文明網(wǎng) 2013-06-25 | 查看:1864次

  她很年輕,是個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的90后,今年只有23歲,然而,她卻比同齡人要成熟得多。她未婚,還沒(méi)有男朋友,卻已是11個(gè)孩子的“媽媽”。

  她叫李小姣,忻州頓村人,3年前,自費(fèi)在太原開(kāi)辦一所專門(mén)培訓(xùn)自閉癥兒童的特教學(xué)?!办`星訓(xùn)練園”,陸續(xù)接收了11個(gè)自閉癥兒童就讀。

  3年里,她幾度病倒,父母擔(dān)心女兒累垮,強(qiáng)行要她關(guān)園,可她卻哭著求父母讓她再堅(jiān)持一段時(shí)間。

  1 5個(gè)特教老師常被患兒咬傷

  6月19日9時(shí)30分,靈星訓(xùn)練園。

  李小姣的11個(gè)孩子已經(jīng)全部被家長(zhǎng)送來(lái)了,此時(shí),正在特教老師的帶領(lǐng)下做英語(yǔ)操。這是每天上午的必修課,讓患兒們重溫學(xué)過(guò)的英語(yǔ)單詞,并可以有規(guī)律地活動(dòng)身體的各個(gè)部位。自閉癥患兒的語(yǔ)言能力發(fā)展比較遲緩,理解力也很弱,特教老師必須不斷地對(duì)他們做強(qiáng)化訓(xùn)練,耐心、不厭其煩地教他們做每一件事情。對(duì)特教老師來(lái)說(shuō),這是個(gè)相當(dāng)大的挑戰(zhàn)。

  看到記者進(jìn)園,患兒們立刻瞪大眼睛,有的在笑,有的在拍手,還有的在跺腳。記者看到,其中一個(gè)孩子的反應(yīng)比較特殊,他站在角落里面,眼睛也不抬一下,仿佛周圍的一切都與他無(wú)關(guān)似的。李小姣說(shuō),這個(gè)孩子名叫多多,剛剛被家長(zhǎng)送來(lái)3個(gè)月,今年9歲,自閉程度較為嚴(yán)重,不僅無(wú)法完成與他人的情感接觸,不與他人對(duì)視,還表現(xiàn)得異常緘默。

  每天必修的英語(yǔ)操,多多經(jīng)常都不參與,自言自語(yǔ)說(shuō)著語(yǔ)無(wú)倫次的話。這是自閉癥的典型癥狀,得經(jīng)過(guò)很長(zhǎng)的訓(xùn)練過(guò)程才能得到改善。

  盡管特教老師一再要求自閉癥患兒跟著自己做操,他們卻各行其是,毫不理會(huì)。李小姣大聲地拍拍手,示意大家安靜。患兒們不再吵鬧,抬眼望著她,等待發(fā)出指令。

  李小姣:“老師教過(guò)大家,有阿姨來(lái)了這里,我們要說(shuō)什么呢?”

  患兒們大聲地喊:“阿姨好!”喊完,他們大笑起來(lái)。

  記者對(duì)著患兒微笑,他們更加開(kāi)心。女孩圓圓走過(guò)來(lái),用小手輕輕摸了摸記者的裙子,說(shuō)了句“阿姨的裙子真漂亮”。男孩壯壯也學(xué)著她上前摸了一下,圓圓立刻說(shuō):“不許你摸,討厭鬼?!眽褖烟稍诘厣洗罂奁饋?lái)。

  李小姣說(shuō),自閉癥患兒的思維不像正常人一樣能得到有效控制,他們的情緒表現(xiàn)異常激烈,不會(huì)主動(dòng)尋求安慰,只會(huì)用哭泣、咬人等極端行為來(lái)表達(dá)自己的憤怒。

  她和其他4個(gè)特教老師常常成為患兒們的發(fā)泄工具,被抓咬得到處是傷,這種時(shí)候,即使再疼也得忍著。她們不能大聲呵斥孩子,這樣會(huì)讓他們感到害怕,從而加重病情。

  李小姣蹲下身去哄壯壯,任由他咬著自己的手。多多站在一邊,冷漠地看著哭泣的壯壯,隨后,嘴里發(fā)出嘰里咕嚕的聲響,沒(méi)有人能聽(tīng)得懂他的語(yǔ)言。

  年齡最小、剛來(lái)培訓(xùn)園兩個(gè)月的丹丹,站在一邊“嗤嗤”地笑著,眼睛不看任何人。

  2 一節(jié)課40分鐘孩子們只學(xué)寫(xiě)一個(gè)字

  做完英語(yǔ)操,5個(gè)特教老師根據(jù)11個(gè)患兒的學(xué)習(xí)進(jìn)度為他們教授不同的課程。李小姣負(fù)責(zé)帶領(lǐng)壯壯、超超、點(diǎn)點(diǎn)和圓圓學(xué)習(xí)語(yǔ)文。

  圓圓今年9歲,學(xué)一年級(jí)語(yǔ)文。一進(jìn)入小教室,她就從書(shū)包里拿出語(yǔ)文課本讀起來(lái):“江南可采蓮,蓮葉何田田,魚(yú)戲蓮葉間……”雖然吐字不太清晰,但圓圓讀得很認(rèn)真,而且每個(gè)字都能準(zhǔn)確辨認(rèn),基本不帶磕絆。念完幾篇課文后,圓圓興致不減,又拿起一本識(shí)字卡片,“上下左右、爸爸媽媽”地讀起來(lái)。

  李小姣告訴記者,圓圓是個(gè)愛(ài)學(xué)習(xí)的孩子,外人很難看出她是一個(gè)自閉癥患者,她會(huì)叫、會(huì)笑、會(huì)要東西吃,然而,像別的自閉癥兒童一樣,她存在嚴(yán)重的社交障礙。例如圓圓愛(ài)吃雪糕,她會(huì)向父母、老師要雪糕吃,但如果給她5塊錢,要她獨(dú)自去便利店買,她就會(huì)迷茫,完全不知道錢的功用。

  這節(jié)語(yǔ)文課,李小姣教圓圓學(xué)寫(xiě)青草的“青”字。她在圓圓的生字本上寫(xiě)下“青”后,圓圓開(kāi)始一下一下地寫(xiě)起來(lái)。40分鐘,她共寫(xiě)了4行,這一速度相對(duì)超超、點(diǎn)點(diǎn)而言算慢的,但字的筆畫(huà)相對(duì)規(guī)范?!斑@就是男孩和女孩的區(qū)別?!崩钚℃f(shuō)。她分別給超超、點(diǎn)點(diǎn)、壯壯寫(xiě)下不同的生字,40分鐘內(nèi),超超、點(diǎn)點(diǎn)寫(xiě)了6行,壯壯只寫(xiě)了兩行。

  壯壯的自閉癥傾向相對(duì)其他患兒并不嚴(yán)重,然而,他很難集中精力做一件事。在圓圓、超超、點(diǎn)點(diǎn)認(rèn)真寫(xiě)字的時(shí)候,壯壯一會(huì)兒拿著鉛筆玩耍,一會(huì)兒走到窗口看窗外,一會(huì)兒又沖著記者拍手大笑,沒(méi)一刻消停。李小姣自始至終表現(xiàn)得極有耐心。

  3 17歲做實(shí)習(xí)生連著3年照顧自閉癥患兒

  李小姣說(shuō),她對(duì)超超的感情最深,這孩子跟了她6年,就像她自己的孩子。

  2008年,李小姣第一次見(jiàn)到超超,那年她只有17歲,在山西廣播電視大學(xué)學(xué)習(xí)教育管理專業(yè),業(yè)余時(shí)間在心理咨詢師趙紅(化名)開(kāi)設(shè)的心理咨詢室做實(shí)習(xí)生。

  超超被送來(lái)的時(shí)候只有3歲,他的父母幾近絕望,不知道兒子怎么得了這個(gè)怪病。兒子從不與他們對(duì)視,也不與他們親近,經(jīng)常突然大哭大叫,摔玩具、砸東西、挑食,怎么打罵都不聽(tīng),似乎生活在另外一個(gè)世界里。得知兒子得的是自閉癥后,超超的父母簡(jiǎn)直要瘋了。打聽(tīng)到趙紅的心理咨詢室可以接收自閉癥患兒,超超的父母趕緊把他送到這里。

  趙紅安排李小姣照顧超超。對(duì)于本身還是孩子的李小姣來(lái)說(shuō),這個(gè)任務(wù)顯得過(guò)于艱巨。她不知怎么“對(duì)付”超超,他完全不接受她。

  超超從不向她問(wèn)好。每天早晨,超超被爸爸背到心理咨詢室后,李小姣總要微笑著握住他的小手說(shuō):“超超好!”超超不看她的眼睛,也不回應(yīng)她的問(wèn)候,像個(gè)木頭。

  中午喂飯,超超常會(huì)突然發(fā)怒,一把將李小姣手里的飯碗打掉。她就再盛一碗來(lái),一粒米一粒米、一根面一根面地喂他。超超憤怒地用小手抓她的手臂、臉頰、眼睛、耳朵……“只要是露在外面的皮膚,沒(méi)有一個(gè)地方是完整的,都被超超抓出了各種血道兒?!崩钚℃f(shuō),那個(gè)時(shí)候最傷心也最氣餒,感覺(jué)自己的付出完全換不來(lái)回報(bào)。

  超超父母心疼自己的兒子,回家只管給兒子做愛(ài)吃的飯菜,還任由他吃零食。第二天中午,超超到訓(xùn)練園后什么飯都不吃,李小姣就知道他一定是在家偷吃零食了。為此,她和超超爸爸發(fā)生了多次沖突,直到對(duì)方妥協(xié)。

  在趙紅的心理咨詢室,李小姣做了3年實(shí)習(xí)生,也帶了3年超超。超超變化巨大,他上樓的時(shí)候不再用爸爸背了,吃飯的時(shí)候一碗不夠還會(huì)再要,早晨進(jìn)門(mén)的時(shí)候,他會(huì)回應(yīng)李小姣說(shuō)“阿姨早上好”。李小姣說(shuō):“從超超這里,我了解了什么是付出,也了解了什么是回報(bào)。3年時(shí)間,他的自閉癥減輕了很多,我也把他當(dāng)成了自己的孩子一樣疼愛(ài)?!?/p>

  2010年年底,趙紅的心理咨詢室因故解散,李小姣不得不離開(kāi)太原,回到頓村老家。父母對(duì)她的歸來(lái)很是喜悅,媽媽立刻要她幫助打理家里開(kāi)的酒店。

  然而,2011年春節(jié)的一天,李小姣正在外面和同學(xué)聚會(huì),突然接到超超爸爸打來(lái)的電話。超超正在那頭劇烈地哭泣,嘴里大聲地喊著“阿姨、阿姨”。超超爸爸說(shuō),她離開(kāi)的這一個(gè)多月里,超超又回到了從前,不笑、不說(shuō)話、不吃飯,整天發(fā)呆。李小姣的心一下就碎了,她扔下同學(xué),馬上回家對(duì)父母說(shuō),要到太原照顧超超,照顧那些自己曾經(jīng)照看過(guò)的自閉癥兒童。父母強(qiáng)烈反對(duì),認(rèn)為她放著家里的酒店不管,偏要給人當(dāng)保姆。

  4 開(kāi)設(shè)“靈星訓(xùn)練園”3年一直都在賠錢

  2011年夏天,拗不過(guò)李小姣,父母拿出了10萬(wàn)元,為她投資開(kāi)辦“靈星訓(xùn)練園”。“這10萬(wàn)元看著多,其實(shí)是杯水車薪,僅為自閉癥兒童測(cè)試的感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練器材一項(xiàng)就花去6萬(wàn),房租又花掉3萬(wàn),剩下的1萬(wàn)對(duì)于另外需要添置的設(shè)備來(lái)說(shuō),簡(jiǎn)直就是‘捉襟見(jiàn)肘’?!蹦且豢?,李小姣發(fā)誓,一定要把訓(xùn)練園辦好。

  開(kāi)辦伊始,“靈星訓(xùn)練園”在興華街一居民小區(qū)租了一套公寓。鄰居總嫌孩子們吵,知道是自閉癥兒童也不能理解。一年后,李小姣不得不將培訓(xùn)園搬到了北大街金澤苑小區(qū)。在這里,她租了一套180平方米的公寓,有1間客廳、1間餐廳和5間臥室。李小姣將5間臥室布置成5個(gè)簡(jiǎn)陋的教室,由她和4個(gè)22歲的特教老師為孩子們代課??蛷d被布置成活動(dòng)室,英語(yǔ)操和課間活動(dòng)在這里完成?!办`星訓(xùn)練園”的名聲越來(lái)越響,慕名前來(lái)的自閉癥兒童家長(zhǎng)越來(lái)越多。然而,李小姣卻不敢收,因?yàn)闆](méi)有那么多的師資力量。而且,家長(zhǎng)們寄予的厚望讓她害怕?!坝械募议L(zhǎng)一來(lái)就問(wèn),你說(shuō)多少錢你能在半年內(nèi)把我兒子的病治好?”這個(gè)李小姣沒(méi)法保證,自閉癥又稱孤獨(dú)癥,目前病因不明,醫(yī)生也沒(méi)有好的辦法治愈,只能堅(jiān)持為患兒做康復(fù)訓(xùn)練。

  李小姣說(shuō),她最怕的有兩件事。第一件是怕特教老師離開(kāi),3年里,她經(jīng)歷過(guò)兩次這樣的事,最嚴(yán)重的一次,4名特教老師因小問(wèn)題全部離開(kāi),只剩她一人,又帶孩子又做飯,忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn),眼淚不停地嘩嘩流。這時(shí),還是父母趕到太原幫她渡過(guò)這個(gè)難關(guān)。第二件,怕父母讓她關(guān)園,辦訓(xùn)練園這3年,李小姣累倒過(guò)幾回,有一次高燒40度一周不退,父親說(shuō)什么也要讓她關(guān)園,她就是不關(guān)。如今,父母已下最后通牒,“這么一個(gè)3年一直賠錢的訓(xùn)練園,把你累得身體垮了,對(duì)象也沒(méi)時(shí)間找,一天就撲到這些孩子身上了,有意義嗎?”

  李小姣說(shuō),每次父母這樣說(shuō),她都會(huì)拿同樣的問(wèn)題再問(wèn)自己一遍?!按鸢赣肋h(yuǎn)是‘有意義’。家長(zhǎng)們總問(wèn)我一句話:李老師,你關(guān)園了,我們的孩子可怎么辦?為了這11個(gè)孩子有地方呆,我得繼續(xù)?!保ㄓ浾摺?瑾)

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