6年前被查出患肥厚型心肌病 6年后病情加重隨時(shí)可能猝死  

　　小伙心愿

　　“我希望自己的人生更有價(jià)值、有意義。”

　　——21歲的邱實(shí)

　　醫(yī)生感動(dòng)

　　“小小年紀(jì)，就有捐獻(xiàn)器官的覺(jué)悟，讓我不得不佩服！”

　　——市二醫(yī)院心內(nèi)科主任劉劍雄

　　母親糾結(jié)

　　“娃娃很懂事，我為他驕傲，但我也是一個(gè)母親?。　?/p>

　　一碗白飯、一碗筍子燒肉，對(duì)邱實(shí)來(lái)說(shuō)，昨天這頓飯是他21歲的生日大餐。6年前，邱實(shí)被查出患有右室肥厚型心肌病，他瞞著媽媽寫(xiě)下遺書(shū)，要把自己所有完好的器官捐獻(xiàn)出來(lái)；6年后，他的病情再度惡化，不手術(shù)隨時(shí)都有猝死的危險(xiǎn)……昨日下午，邱實(shí)在成都市志愿無(wú)償捐獻(xiàn)遺體申請(qǐng)登記表上鄭重地簽下了自己的名字，兌現(xiàn)自己6年前的承諾。

　　病情

　　走路也會(huì)暈倒 病魔折磨他7年

　　昨日上午，市二醫(yī)院心內(nèi)科病房一個(gè)20來(lái)歲的小伙子躺在病床上，抱著一把190元買(mǎi)來(lái)的吉他，低聲吟唱著《光輝歲月》。

　　這個(gè)小伙子就是邱實(shí)，他從小有一個(gè)夢(mèng)想，那就是抱著吉他登上舞臺(tái)演奏。不過(guò)，當(dāng)站上舞臺(tái)時(shí)，邱實(shí)卻多次發(fā)生暈厥。邱實(shí)只好放棄對(duì)藝術(shù)的追求，轉(zhuǎn)而學(xué)醫(yī)。邱實(shí)說(shuō)，他報(bào)考了省衛(wèi)校的藥學(xué)專(zhuān)業(yè)，現(xiàn)在讀二年級(jí)，畢業(yè)后有望成為一名藥劑師。

　　“偶爾，還是忍不住會(huì)拿出吉他來(lái)彈奏！”住院期間，邱實(shí)時(shí)常抱著吉他去樓道，彈奏著偶像Beyond組合的樂(lè)曲……

　　今年11月9日，邱實(shí)到學(xué)校食堂去吃飯時(shí)，眼睛一黑，暈倒在地上。過(guò)了一會(huì)兒，他被學(xué)校老師發(fā)現(xiàn)。從發(fā)病到蘇醒，持續(xù)了約40分鐘。

　　自從患上肥厚型心肌病，最頻繁時(shí)他每天要暈厥3次，最長(zhǎng)1次持續(xù)了整整10個(gè)小時(shí)?！皶炟是昂芡纯?，伴隨劇烈的胸悶、胸痛；蘇醒后又一切正常，身體還會(huì)特別亢奮！”這樣的日子，已經(jīng)折磨了邱實(shí)7年多時(shí)間。

　　2006年，家住眉山丹棱縣的邱實(shí)來(lái)到成都求醫(yī)。市二醫(yī)院心內(nèi)科主任劉劍雄為他診治后，病情得到了有效控制。

　　現(xiàn)場(chǎng)

　　兒子兌現(xiàn)承諾 媽媽卻不忍心簽字

　　“手術(shù)前，我還有一個(gè)心愿！”昨日，邱實(shí)告訴記者，6年前寫(xiě)下遺書(shū)后，他一刻也沒(méi)有忘記捐贈(zèng)遺體這件事，但遲遲沒(méi)有簽署捐贈(zèng)協(xié)議，這成為他的一塊心病，“我希望自己的人生更有價(jià)值、有意義?！?/p>

　　6年前，邱實(shí)被確診為肥厚型心肌病時(shí)，就瞞著媽媽寫(xiě)下了遺書(shū)，那時(shí)他只有15歲?！拔沂乔駥?shí)，我愿將自己所有完好的器官全部無(wú)償捐獻(xiàn)給那些真正需要的人……”邱實(shí)說(shuō)，之所以萌生這個(gè)想法，是希望自己離開(kāi)這個(gè)世界后，還能幫助到其他人，“我們90后，思想還是很開(kāi)放的！”

　　受邱實(shí)委托，成都晚報(bào)記者聯(lián)系了成都市紅十字會(huì)。下午4時(shí)，紅十字會(huì)工作人員來(lái)到病房，邱實(shí)認(rèn)真閱讀了“遺體捐獻(xiàn)登記、接受流程表”，堅(jiān)定地在“成都市志愿無(wú)償捐獻(xiàn)遺體申請(qǐng)登記表”上簽下了自己的名字。

　　然而，就在邱實(shí)落筆簽字的瞬間，事先還稱“完全支持兒子意愿”的郭孝權(quán)，卻突然紅著眼睛走出了病房，站在樓道陽(yáng)臺(tái)上哭泣……

　　“娃娃很懂事，我為他驕傲，但我也是一個(gè)母親啊！”申請(qǐng)無(wú)償捐獻(xiàn)遺體，必須近親屬簽字方能最終生效?？紤]良久，郭孝權(quán)紅著眼對(duì)紅十字會(huì)的工作人員說(shuō)：“我沒(méi)有勇氣簽字，請(qǐng)您諒解……”

　　困境

　　隨時(shí)有猝死危險(xiǎn) 救命錢(qián)還差3萬(wàn)

　　2010年，邱實(shí)到成都求學(xué)，每個(gè)月都會(huì)找劉劍雄看病。劉劍雄告訴成都晚報(bào)記者，從醫(yī)多年，各種各樣的病人都見(jiàn)過(guò)，但邱實(shí)是最特殊的一個(gè)?！靶⌒∧昙o(jì)，就有捐獻(xiàn)器官的覺(jué)悟，讓我不得不佩服！”劉劍雄坦承，當(dāng)時(shí)他并不贊成邱實(shí)的這一舉動(dòng)，但打心眼里覺(jué)得這個(gè)孩子是好樣的。

　　從2010年起，劉劍雄堅(jiān)持每個(gè)月資助邱實(shí)600元錢(qián)?！拔抑?，他家里只有奶奶和媽媽?zhuān)?jīng)濟(jì)條件非常拮據(jù)！”劉劍雄說(shuō)，其實(shí)通過(guò)治療能控制他的病情，“畢竟娃娃還這么??！”

　　手術(shù)花費(fèi)需要13萬(wàn)

　　“現(xiàn)在，邱實(shí)已經(jīng)出現(xiàn)了惡性心律失常，隨時(shí)都有猝死的危險(xiǎn)！”劉劍雄說(shuō)，經(jīng)專(zhuān)家會(huì)診，在體內(nèi)安裝心內(nèi)植入式除顫儀是最有效的辦法。不過(guò)，單是植入式除顫儀的費(fèi)用就是10萬(wàn)元左右，加上手術(shù)費(fèi)差不多需要13萬(wàn)元。對(duì)于這個(gè)貧困的家庭而言，將是一筆天文數(shù)字。

　　母親郭孝權(quán)以前在瓷磚廠打工，每月收入1000多元，這成為家里唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。為了照顧生病的邱實(shí)，她現(xiàn)在也辭去了工作，來(lái)到成都照料兒子?！盀榱私o娃娃治病，家里已經(jīng)欠下了一大筆債！”郭孝權(quán)說(shuō)，家里確實(shí)拿不出錢(qián)為兒子進(jìn)行手術(shù)。

　　10萬(wàn)元器材已有贊助

　　目前劉劍雄聯(lián)系了一家美國(guó)的醫(yī)療器械公司。聽(tīng)完邱實(shí)的故事后，對(duì)方當(dāng)即拍板捐贈(zèng)價(jià)值約10萬(wàn)元的植入式除顫儀。目前，公司、劉劍雄、邱實(shí)已經(jīng)簽下了“三方協(xié)議”，只等對(duì)方公司法律部審核后，除顫儀就將送到醫(yī)院，預(yù)計(jì)下周就可手術(shù)。

　　不過(guò)，3萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)依然是手術(shù)的“絆腳石”。劉劍雄表示，醫(yī)院將適當(dāng)減免，但仍需好心人的幫助。如有意幫助邱實(shí)的好心市民，可撥打本報(bào)熱線962111，我們將第一時(shí)間轉(zhuǎn)達(dá)您的愛(ài)心。

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　　肥厚型心肌病 并非不治之癥

　　邱實(shí)在很小的時(shí)候，爺爺、爸爸就相繼去世，死因都是心臟方面的疾病?！皬哪壳罢莆盏牟v推測(cè)，他們都患有肥厚型心肌病，均為猝死！”劉劍雄稱，這種疾病具有遺傳性。

　　邱實(shí)的心尖部心肌厚度是常人的4倍左右，這就導(dǎo)致他的胸腔過(guò)小，在過(guò)度緊張或者劇烈運(yùn)動(dòng)時(shí)，無(wú)法泵出足夠的血液，大腦缺血致使意識(shí)喪失。

　　“有了除顫儀，生命安全將得到保證，不會(huì)發(fā)生猝死！”劉劍雄稱，“除顫儀5年就要更換一次，工作以后（購(gòu)買(mǎi)社保）大部分費(fèi)用是可以報(bào)銷(xiāo)的！”

　　劉劍雄稱，目前醫(yī)學(xué)研究表明，肥厚型心肌病是常染色體遺傳，但這一疾病在邱實(shí)一家卻顯示為伴性遺傳，“邱實(shí)家的男性都有這種病，女性則沒(méi)有！”因此，從遺傳學(xué)角度考慮，醫(yī)生不建議邱實(shí)將來(lái)生育子女。（責(zé)任編輯：李立光）

?。ㄘ?zé)任編輯：丁軍勤）