■娟姐和女兒在今年地貧日活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。

獨(dú)力照顧地貧女兒13年，如今引領(lǐng)200地貧家庭沖出“地貧線(xiàn)”

　　■本版統(tǒng)籌:新快報(bào)記者 廖穎誼

　　■本版文圖:新快報(bào)記者 潘芝珍 實(shí)習(xí)生 龐宇

　　【娟姐簡(jiǎn)介】

　　娟姐叫何淑娟，今年41歲，住在廣州番禺。1991年11月，21歲的娟姐誕下女兒Lily，但命運(yùn)弄人，粉琢玉雕般的女兒在一歲時(shí)檢出患有重型地中海貧血。整整20年，娟姐滿(mǎn)懷母愛(ài)，昂首站立在風(fēng)雨中，呵護(hù)女兒艱難前行，至今不輟。為了生存，她掃過(guò)大街、做過(guò)家政，在丈夫離開(kāi)后的13年里，她靠打散工養(yǎng)活女兒，以羸弱的肩膀扛起生活的希望，許給女兒一個(gè)未來(lái)。

　　2008年，娟姐正式成為廣州市注冊(cè)義工，隨后創(chuàng)立廣州YMCA地貧援助項(xiàng)目小組、廣東地貧防治協(xié)會(huì)，并任廣州分會(huì)會(huì)長(zhǎng)。4年來(lái)，她窮盡心力，搜集到200多個(gè)廣州地貧患兒的信息，將這些不幸的家長(zhǎng)組織到一起，互助抗“貧”。如今，草根公益已發(fā)展壯大，參與地貧援助的義工、志愿者多達(dá)數(shù)千人，越來(lái)越多的人因娟姐認(rèn)識(shí)地貧、抗擊地貧、預(yù)防地貧，他們毫不掩飾自己對(duì)娟姐的感情，用“總舵主”的稱(chēng)呼表達(dá)對(duì)她的敬意。

　　初見(jiàn)娟姐，很難將之與單親媽媽、病兒母親聯(lián)系在一起，她眼神清亮，笑容明媚，眼神里時(shí)時(shí)透出堅(jiān)毅。與重型地貧抗?fàn)幜?0年，娟姐已百煉成鋼，她內(nèi)心的強(qiáng)大遠(yuǎn)非常人可及。“經(jīng)過(guò)苦難，才懂得自己該做什么。如果不是女兒，我也許還是個(gè)小婦人，只知道看好自家。”她笑得很爽朗，也很親切。

　　母愛(ài)如山獨(dú)扛一肩風(fēng)雨

　　20年前，女兒Lily降臨人世，未及細(xì)品初為人母的歡欣，娟姐就發(fā)現(xiàn)了孩子的異常?！昂苌n白，也愛(ài)哭，食欲很差。”她攢著眉說(shuō)，女兒7個(gè)月大時(shí)已住過(guò)兩次院，直到1992年，女兒第三次住院，才被確診為重型地貧。詳細(xì)了解了地貧，娟姐欲哭無(wú)淚。更讓她心碎的是，大難臨頭之際，丈夫卻欲舍其而去。

　　彼時(shí)，娟姐為照顧孩子已辭工數(shù)月，一人守著孩子，她一遍遍問(wèn)自己，怎么辦？怎么辦？沒(méi)有答案。渾渾噩噩中，她只想解脫?！俺赃^(guò)藥，割過(guò)腕，跳過(guò)江……糊里糊涂，干了很多糗事。”娟姐搖頭嘆息，“看著女兒，覺(jué)得自己好自私。孩子已經(jīng)出生了，她有生存的權(quán)利，我不能放棄。”為了救女兒，娟姐也曾盡最大努力挽留丈夫，想冒險(xiǎn)再要一個(gè)寶寶，用新生寶寶的臍帶血救回Lily。但丈夫未給她機(jī)會(huì)，也未給女兒機(jī)會(huì)。1998年，經(jīng)過(guò)七年痛苦的掙扎，娟姐不再挽留去意已決的丈夫。

　　沒(méi)有父親，母愛(ài)亦如山。娟姐自此放下心結(jié)，挺身直立，扛起一肩風(fēng)雨。

　　女兒自己打針自己排鐵

　　日日月月，歲歲年年。娟姐堅(jiān)守在女兒身邊，陪伴她一路走到今天。20年來(lái)，Lily堅(jiān)持每月輸血，每日打排鐵針，10歲那年，還切除了腫大的脾臟。娟姐計(jì)算過(guò)，到女兒30歲時(shí)，治療費(fèi)將達(dá)到200-300萬(wàn)元，累計(jì)輸血14萬(wàn)毫升。“如果沒(méi)有愛(ài)心人士的幫助，沒(méi)有社會(huì)的關(guān)懷，女兒不可能活到現(xiàn)在。”娟姐動(dòng)情地說(shuō)，Lily血管里流淌著愛(ài)，所以懂得感恩，很小的時(shí)候，就開(kāi)始跟隨志愿者參加“抗貧”活動(dòng)，用自己的笑容告訴社會(huì)，因?yàn)橛袗?ài)，地貧兒同樣活得很精彩。

　　Lily10歲時(shí)已學(xué)會(huì)自己打針。每天放學(xué)回家，她要做的第一件事是把針頭插在肚皮上，背好排鐵泵，然后再寫(xiě)作業(yè)、吃飯、睡覺(jué)，直到第二天6時(shí)，拔下針頭，卸下泵，完成11小時(shí)的排鐵。“步步小心，但她體內(nèi)還是沉積了太多的鐵?！本杲愀嬖V新快報(bào)記者，Lily的心臟已被黑色的鐵圍住，不得不休學(xué)靜養(yǎng)，“去年本該參加高考，現(xiàn)在要等9月份復(fù)讀了。”她說(shuō)，Lily的夢(mèng)想是考入星海音樂(lè)學(xué)院。

　　她的事業(yè)就是抗?fàn)幍刎?/FONT>

　　地貧家庭的辛酸，娟姐了解，她希望所有不幸的孩子，能像Lily一樣活著，她說(shuō)這就是自己的事業(yè)。2004年，娟姐正式注冊(cè)成為廣州YMCA義工成員，隨后創(chuàng)立廣州地貧援助項(xiàng)目小組、廣東地貧防治協(xié)會(huì)，并任廣州分會(huì)會(huì)長(zhǎng)。接下來(lái)的7年，她想盡一切辦法聯(lián)系地貧家庭，尋求社會(huì)幫助。截至目前，家長(zhǎng)會(huì)已有200多個(gè)成員，他們定期開(kāi)展活動(dòng)宣傳地貧防治，互幫互助，抱團(tuán)抵御病魔。

　　與地貧糾纏了20年，娟姐有很多思考。她說(shuō)，廣東是地貧高發(fā)區(qū)，每9個(gè)人中就有一位地貧基因攜帶者，如果夫妻均為攜帶者，每次懷孕，寶寶有25%的幾率成為重型地貧患者?！叭绻龊没闄z、孕檢、產(chǎn)檢，完全可以避免地貧兒的出生?！彼f(shuō)，經(jīng)10年努力，深圳已沒(méi)有新增病例，但在廣州，最小的地貧患兒只有幾個(gè)月?！皩?duì)地貧的宣傳工作，政府應(yīng)投入更多?！?/P>

　　對(duì)話(huà)娟姐　“社會(huì)不該遺忘他們”

　　新快報(bào)：女兒的出生曾給你很大打擊，你怎樣邁過(guò)自己心里的坎？

　　娟姐：20年前，女兒錯(cuò)誤地來(lái)到這個(gè)世界，這不是她的錯(cuò)，是我們的錯(cuò)。沒(méi)能給她健康的身體，我對(duì)不起她（流淚）。她的出生改變了我的命運(yùn)，很長(zhǎng)一段時(shí)間，我的世界是灰暗的，如果沒(méi)有社會(huì)的幫助，我和女兒沒(méi)機(jī)會(huì)走到現(xiàn)在。因?yàn)檫@些年我做義工去幫助其他人，感受到了幸福與快樂(lè)，我也變得積極樂(lè)觀。

　　新快報(bào)：你做公益的目標(biāo)是什么？

　　娟姐：與地貧的抗?fàn)帲俏蚁掳胼呑拥氖聵I(yè)。我想幫助地貧家庭，盡自己的力提高地貧孩子的生活質(zhì)量。援助小組登記在冊(cè)的廣州地貧患兒有200個(gè)左右，來(lái)到這個(gè)世界，他就有生存的權(quán)利。父母不該放棄患兒，社會(huì)也不該遺忘他們。新快報(bào)：地貧家庭最大的困難是什么？

　　娟姐：錢(qián)。地貧患兒必須靠輸血、排鐵維持生命，這兩項(xiàng)費(fèi)用每月要4000元左右，18歲以上的大齡患者費(fèi)用更高，如果規(guī)范治療，一個(gè)月要兩三萬(wàn)。雖然廣州醫(yī)保已將地貧納入“門(mén)特”項(xiàng)目，每月有3000元可以由醫(yī)?；鹬Ц?，但對(duì)于普通家庭的長(zhǎng)期治療，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。我知道有家長(zhǎng)不堪重負(fù)，放棄孩子，眼看著他們脾臟腫大壓迫心臟，眼看著他們喘出最后一口氣，然后走掉……

　　新快報(bào)：怎樣才能提高地貧患兒的生活質(zhì)量？

　　娟姐：我的最終理想是實(shí)現(xiàn)廣州地貧的零發(fā)病率，對(duì)這些已出生的孩子，能全免費(fèi)救治。這是最終目標(biāo)，我知道很難，但我相信總有一天能實(shí)現(xiàn)，我會(huì)為這個(gè)目標(biāo)努力，即使今生看不到。

　　女兒的信　“能活著很美好”

　　我叫Lily，1歲時(shí)被查出患有“重型地貧癥”。我在單親家庭中長(zhǎng)大，從小與媽媽相依為命。因?yàn)橛羞@個(gè)病，我的體質(zhì)比其他人要差得多，連急救室我也進(jìn)去過(guò)。10歲時(shí)，因?yàn)楦纹⑴K腫大，壓迫著心臟，導(dǎo)致呼吸也有困難，而不得不做了“脾臟全切除”手術(shù)。

　　我從小就需要每月定期輸血排鐵延續(xù)生命，生活，除了上學(xué)就是輸血打排鐵針，比起同齡人，少了很多歡樂(lè)。

　　但是我很感激，因?yàn)閶寢審膩?lái)沒(méi)有放棄過(guò)，我的生命才得以維持到今天。我非常感激所有給予過(guò)我鼓勵(lì)、幫助的熱心人，我也很熱愛(ài)這個(gè)多姿多彩的世界！因?yàn)獒t(yī)生曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，這種病如果不能很好地維持輸血排鐵治療，我最多活不過(guò)20歲……所以我一直都很堅(jiān)強(qiáng)地與病魔抗?fàn)?，努力學(xué)習(xí)，努力生活。從小學(xué)開(kāi)始，我每年都被評(píng)為“優(yōu)秀少先隊(duì)員”和“三好學(xué)生”。

　　如今，我已經(jīng)是一名17歲的高中生了。有了大家的支持，我會(huì)繼續(xù)努力，不會(huì)輕易放棄，我的夢(mèng)想是考上星海音樂(lè)學(xué)院，以報(bào)答愛(ài)我的媽媽和社會(huì)的好心人。

　?。ㄟ@封信是Lily17歲時(shí)寫(xiě)給其他地貧兒的，娟姐一直保留至今。這封信也成為了娟姐的力量之源。）

　　■娟姐一路走來(lái)

　　●1991年誕下女兒Lily。

　　●1992年女兒被查出患有重型地中海貧血。

　　●1998年放棄挽留丈夫，獨(dú)力撫養(yǎng)女兒。

　　●2001年女兒切除腫大脾臟，學(xué)會(huì)自己打針。

　　●2004年正式注冊(cè)成為廣州YMCA義工成員，創(chuàng)立廣州地貧援助項(xiàng)目小組、廣東地貧防治協(xié)會(huì)，并任廣州分會(huì)會(huì)長(zhǎng)。

　　●2011年搜集到200多個(gè)廣州地貧患兒信息，將這些不幸的家長(zhǎng)組織到一起，互助抗“貧”。

　　（編者注：原文標(biāo)題為《抗貧總舵主娟姐：舉旗抗?fàn)帯拔∧А薄罚?/P>

（責(zé)任編輯：姬明華）