?? 紅斑狼瘡11問 

??1、什么是紅斑狼瘡？

??紅斑狼瘡是一種可以累及人體全身的自身免疫病，可以簡單理解成自身的免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身的組織、臟器和各個系統(tǒng)造成的系列臨床表現(xiàn)。之所以把它稱作紅斑狼瘡，主要是因為它可能會導(dǎo)致顏面部出現(xiàn)紅斑。在早期，這種皮疹表現(xiàn)像被狼咬傷的痕跡，因此得名“紅斑狼瘡”。

??2、紅斑狼瘡有高發(fā)人群嗎？

??據(jù)我國的調(diào)查顯示，中國患病率約為0.0003%，最主要的患病群體以女性最為多見,女性和男性的比例是9:1。臨床上可以看到女性群體里育齡期婦女更多一些。

??3、紅斑狼瘡的病因是什么？

??紅斑狼瘡的病因是多維度、多因素的，目前認(rèn)為可能與某些遺傳易感性相關(guān)，在遺傳背景基礎(chǔ)上，某些環(huán)境因素、激素因素或者特殊的感染因素共同作用，導(dǎo)致自身的免疫紊亂。

??比如說我們有一支“護衛(wèi)軍”，就是我們的免疫力，正常情況下它是保家衛(wèi)國的，當(dāng)免疫過度激化時，“護衛(wèi)軍”發(fā)生叛亂，出現(xiàn)攻打自身的情況，它攻打哪個系統(tǒng)，哪個系統(tǒng)就出現(xiàn)病變，亦即系統(tǒng)的臨床反應(yīng)。

??4、紅斑狼瘡會遺傳嗎？

??并不是說父親和母親存在這個疾病，孩子就一定會患上這個疾病，但是遺傳易感性的增加會導(dǎo)致后期罹患類似疾病的風(fēng)險增高。

??5、紅斑狼瘡傳染嗎？

??它是一種自身免疫的疾病，并不具有傳染性。

??6、紅斑狼瘡能夠治愈嗎？

??需要傳達一個正向的觀點，雖然無法治愈，但是通過積極的隨診、治療和觀察，是可以把這個疾病控制在一定的范圍內(nèi)，讓病人比較平穩(wěn)地度過他們的人生。

??7、紅斑狼瘡會復(fù)發(fā)嗎？

??它是一種慢性病，因此可能會復(fù)發(fā)。所以，我們一直強調(diào)，首先是定期隨訪的重要性，患者應(yīng)進行必要的血清學(xué)檢測，來監(jiān)測疾病的活動程度；第二個是生活方式的調(diào)整，比如盡量避免染發(fā)、紫外線照射、攝入光敏性食物等；除此之外，保持健康的生活方式，比如早睡早起，盡量減少過度的情緒刺激、寒冷刺激，減少感染的發(fā)生。

??8、為什么稱它是不死的癌癥？

??這樣的說法并不準(zhǔn)確，不能把它簡單地和癌癥混為一談，“不死”其實也是一個誤區(qū)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡可以有多種的臨床表現(xiàn)，有的可以危及生命，比如說患者是以血液系統(tǒng)受累為主要表現(xiàn)的，在血小板非常低下的情況下，可能導(dǎo)致嚴(yán)重的內(nèi)出血，如腦出血、消化道出血等，危及患者生命。

??9、紅斑狼瘡為什么會損傷其他器官？

??系統(tǒng)性紅斑狼瘡是人體自身的免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自己的器官組織和系統(tǒng)的一種風(fēng)濕免疫疾病。如果累及到腎臟，患者可能出現(xiàn)腎臟損傷的一系列表現(xiàn)，如果攻擊的是腦部，叫做神經(jīng)精神性狼瘡，可能出現(xiàn)頭疼、像癲癇樣的臨床表現(xiàn)。

??10、如何判斷自己得了紅斑狼瘡？

??風(fēng)濕免疫系統(tǒng)疾病通常病因復(fù)雜、臨床表現(xiàn)不突出，臨床上可以見到很多病人在最開始就診的時候，并不選擇風(fēng)濕免疫科。紅斑狼瘡的確診需要多維度的判斷，臨床癥狀、化驗檢查、檢驗以及鑒別診斷都是必不可少的。

??11、紅斑狼瘡南方發(fā)病率比北方高嗎？

??目前還沒有科學(xué)的依據(jù)去證實這種說法，但可以確定的是，狼瘡發(fā)相關(guān)的環(huán)境因素，比如說女性懷孕時期，雌激素水平升高可能會導(dǎo)致紅斑狼瘡的出現(xiàn)或是復(fù)發(fā)。除此之外，某些病毒感染，還有B族紫外線照射，其實都是比較確定的環(huán)境因素。但是南北方環(huán)境差異，目前在科學(xué)領(lǐng)域還沒有定論。

 積極面對紅斑狼瘡 

??系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種累及全身多系統(tǒng)的自身免疫病，以青年女性多見。目前的治療方法主要包括使用激素、抗瘧藥、免疫抑制劑及生物制劑。同時，包括Car-T在內(nèi)的細(xì)胞療法也為實現(xiàn)SLE的長期臨床緩解帶來了新的希望。紅斑狼瘡的治療也漸漸從以激素免疫抑制劑為主的治療進入少激素甚至無激素治療的時代。作為一位從醫(yī)近20年的風(fēng)濕科醫(yī)生，我自己親身經(jīng)歷了系統(tǒng)性紅斑治療的這種變革，目前，雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病等慢性病一樣不能根治，但是我們對疾病的認(rèn)識、新藥的開發(fā)從未停止。

??前些年我在病房管病人，經(jīng)?？吹讲∪艘贿呡斠阂贿厡懽鳂I(yè)的情況，很多小病友跟我分享他們考上清華北大等知名學(xué)府，或是讀了研究生，或是在北京的知名企業(yè)工作。近些年，我把工作重點轉(zhuǎn)向自身免疫病妊娠之后，很多病友分享他們結(jié)婚、生子的好消息，我也曾參加過很多病友的婚禮。紅斑狼瘡這個病只要經(jīng)過正規(guī)的治療，是可以和正常人一樣生活的。而且，我們國家的醫(yī)保已經(jīng)能覆蓋了大部分的治療藥物，病人的醫(yī)療負(fù)擔(dān)也能減輕很多。

??前兩天在門診和一位狼瘡病友聊天我發(fā)現(xiàn)，這位高知女性，竟然也不好好吃藥，經(jīng)常漏服甚至是不服藥。所以我們醫(yī)生之間經(jīng)常半開玩笑地說，反而是那些對疾病知識不怎么了解，把治療交給醫(yī)生的病友預(yù)后是最好的。雖然很多病友從各種渠道學(xué)到許多關(guān)于疾病的知識，但是也可能是片面的。還是希望大家把疾病的治療交給更專業(yè)的大夫。

??通俗地說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不是因為免疫力低了，而是因為免疫功能亢進，導(dǎo)致自身抗體損傷臟器。所以不少病友不愿意吃藥，但是如果我們換位思考，吃藥是醫(yī)生在幫你找一個免疫的平衡點，讓過強的免疫系統(tǒng)不會攻擊你的器官，從而保護你的身體。并且，很多藥物的不良反應(yīng)也是可以預(yù)防或避免的。很多病友拒絕用激素，主要原因是這個藥會讓人長胖，其實，并不是單純的藥物讓人長胖，很多時候是因為用藥后食欲會非常好。如果嚴(yán)格控制飲食，大多數(shù)人是不會長胖的！

??我每次在給病人開激素的時候會不斷地叮囑他們一定要控制飲食！所以，很多病友在應(yīng)用激素的時候并沒有長胖。而且隨著我們醫(yī)療技術(shù)的進步，我們也會越來越多采用少激素、甚至是無激素的治療方案。

??最后，想再次跟大家強調(diào)，首先，可以在常規(guī)的體檢項目中加上免疫系統(tǒng)的檢查，如果提前發(fā)現(xiàn)免疫系統(tǒng)紊亂并進行干預(yù)，可以避免紅斑狼瘡的發(fā)生。其次，如果患病了，在醫(yī)生的指導(dǎo)下進行治療，規(guī)律隨訪，便可使疾病達到緩解狀態(tài)。

??面對紅斑狼瘡，請大家一定保持積極樂觀的心態(tài)，把疾病的治療交給醫(yī)生，把美麗的人生留給自己！ 

受訪專家：北京大學(xué)人民醫(yī)院 李春、楊月

作者：北京大學(xué)人民醫(yī)院宣傳中心 鐘艷宇

來源：北京大學(xué)人民醫(yī)院

編輯：張玉薇 穆問春 那宇奇

新華社攝影部邢廣利工作室出品