??64歲的趙新玲很喜歡給兒子好好講一個(gè)故事：小兔子讓大兔子猜自己有多愛他，然后小兔子說，“我愛你，從這里一直到月亮”。

??“我對(duì)兒子說，媽媽愛你，從這里一直到星星?！眱蓺q時(shí)，好好被確診患有重度孤獨(dú)癥。從帶著孩子天南地北四處求醫(yī)的母親，到創(chuàng)辦貴州第一所孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的特殊學(xué)校校長(zhǎng)，趙新玲迄今已支持幫助7000多名“星星的孩子”。

??她見證了孤獨(dú)癥群體從少為人所知到被越來越多人了解接納，孤獨(dú)癥工作正逐漸得到全社會(huì)支持。

??認(rèn)識(shí)“孤獨(dú)”

??“我每天都教好好喊‘媽媽’，現(xiàn)在他24歲了，還是不會(huì)喊這兩個(gè)字?！壁w新玲說。

??孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往和情感交流能力嚴(yán)重受損，語(yǔ)言發(fā)育遲滯或喪失，興趣狹隘、行為刻板重復(fù)，部分患者伴有智力低下等多重障礙，且終生無法治愈。他們生活在自己的世界里，獨(dú)自閃爍，因此被稱為“星星的孩子”。

??近年來，孤獨(dú)癥患病率在全球呈現(xiàn)不斷增長(zhǎng)的趨勢(shì)，已成為當(dāng)今世界嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題。中國(guó)1982年首次報(bào)告孤獨(dú)癥病例。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超1000萬。

??2000年出生的好好在一歲十個(gè)月時(shí)，突然喪失了語(yǔ)言能力，各方面情況越來越糟糕。那時(shí)在貴州，孤獨(dú)癥少為人所知曉，趙新玲帶著兒子跑遍北上廣深，最終才確診。

??孤獨(dú)癥在全世界沒有找到病因，目前也沒有有效藥物來根治，只能通過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練來改善和提升孩子狀況?！霸趺唇o我的孩子提供支持，怎么教育怎么康復(fù)，當(dāng)時(shí)我很迷茫?！壁w新玲說。

??趙新玲決心千方百計(jì)去學(xué)習(xí)。她聯(lián)系北京、廣州、南京等城市的康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、學(xué)校，去實(shí)地學(xué)習(xí)對(duì)孤獨(dú)癥孩子開展康復(fù)教育的理念和方法。

??“那段時(shí)間，我接觸到全國(guó)各地的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)，發(fā)現(xiàn)很多家庭都承受著巨大壓力?！壁w新玲說。

??首先是經(jīng)濟(jì)上，由于孤獨(dú)癥孩子行為異常，照料起來很困難，夫妻雙方往往有一人不能工作，家庭收入減少，還要承擔(dān)高額的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用；其次是精神上，家長(zhǎng)不知道未來該怎么辦，普遍迷茫困惑，很多孤獨(dú)癥家庭最終支離破碎。

??“到現(xiàn)在，好好的心智也只有兩三歲，生活無法完全自理。但幸運(yùn)的是，家人沒有給我任何壓力?！壁w新玲說，“我的父親是軍人，性格堅(jiān)強(qiáng)，我的公婆出身書香家庭，他們一直寬慰、鼓勵(lì)我。”

??走出“孤獨(dú)”

??當(dāng)年，四處求醫(yī)過程中，趙新玲認(rèn)識(shí)了貴陽(yáng)市婦幼保健院醫(yī)生關(guān)福琴，她是貴州最早進(jìn)行孤獨(dú)癥診斷的兒童保健領(lǐng)域?qū)＜摇?/span>

??“關(guān)奶奶說，總在外地不是辦法，讓我干脆辦個(gè)機(jī)構(gòu)。貴州的孤獨(dú)癥孩子們能有個(gè)學(xué)習(xí)的地方，家長(zhǎng)們也可以互相幫助。她給我們當(dāng)志愿者，從醫(yī)學(xué)的角度盡力提供支持?！壁w新玲說。

??一路走來，幫助支持趙新玲的人有很多，關(guān)福琴是其中之一。她為愛心家園孩子們義務(wù)診療，給老師家長(zhǎng)作講座培訓(xùn)等，志愿者一當(dāng)就是20年，現(xiàn)在已90多歲了。

??2010年中秋節(jié)前夕，愛心人士來到貴陽(yáng)南明區(qū)愛心家園兒童特殊教育康復(fù)訓(xùn)練中心，給孤獨(dú)癥孩子送月餅。右一站立者為趙新玲。新華社記者 李驚亞 攝

??2003年，趙新玲在貴陽(yáng)創(chuàng)辦了南明區(qū)愛心家園兒童特殊教育康復(fù)訓(xùn)練中心，這是貴州省第一所服務(wù)孤獨(dú)癥等發(fā)育障礙兒童的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。2016年她又創(chuàng)辦了大齡部，填補(bǔ)貴州省成年孤獨(dú)癥障礙者托養(yǎng)、康復(fù)、輔助就業(yè)等領(lǐng)域的空白。

??“孤獨(dú)癥兒童越早接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)他們今后融入社會(huì)越有好處?！壁w新玲說。從需要自費(fèi)做康復(fù)訓(xùn)練，到后來國(guó)家有了支持孤獨(dú)癥兒童的項(xiàng)目。目前，0至6歲孤獨(dú)癥兒童來愛心家園康復(fù)訓(xùn)練，都能得到政府資金補(bǔ)助，部分縣市還將年齡放寬。

??家在貴州余慶縣農(nóng)村的彭女士，女兒4歲確診為中度孤獨(dú)癥，在愛心家園康復(fù)訓(xùn)練兩年多?！昂⒆拥脑挾嗥饋?，性格變開朗了，可以部分生活自理，變化還是很大的?！迸砼空f，“接受康復(fù)訓(xùn)練一天，能得到80多元政府補(bǔ)助，減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，給了我堅(jiān)持下去的動(dòng)力?！?/span>

??2022年，愛心家園從原先老舊簡(jiǎn)陋的校區(qū)搬進(jìn)新校園，政府對(duì)其房租給予大力支持，愛心人士捐來辦公用品、電腦、訓(xùn)練桌椅等物品。新校區(qū)共四層，教學(xué)環(huán)境得到很大改善，每天約300名孤獨(dú)癥患者在這里接受康復(fù)訓(xùn)練、托養(yǎng)等服務(wù)。

??3月27日，在愛心家園兒童特殊教育康復(fù)訓(xùn)練中心，孤獨(dú)癥兒童正在接受康復(fù)訓(xùn)練。新華社記者 吳斯洋 攝

??雙向奔赴

??四十多年來，中國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練體系正在不斷完善。以貴州為例，孤獨(dú)癥早篩體系逐漸建立，提供孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的機(jī)構(gòu)越來越多。但孤獨(dú)癥無法根治，如何讓全社會(huì)為孤獨(dú)癥群體提供支持的環(huán)境至關(guān)重要。

??“我到普通小學(xué)給孩子們上課，讓大家栽各種花草，然后我問哪棵最漂亮？孩子們會(huì)說，這棵漂亮，那棵也漂亮?！壁w新玲說，“我想在孩子們心中埋下一顆種子，生命是多樣的，每一個(gè)獨(dú)一無二的生命都值得被尊重?！?/span>

??趙新玲從2006年開始嘗試做融合教育，從互不了解到普通學(xué)校主動(dòng)靠攏，愛心家園已和貴陽(yáng)市20多所幼兒園、中小學(xué)校開展融合教育，超過2000名孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入普通學(xué)校就讀。

??“過去，我們想讓孤獨(dú)癥孩子努力提升自己，去融入普通人的生活。”趙新玲說，“現(xiàn)在通過融合教育，讓正常孩子了解、接納和關(guān)照孤獨(dú)癥孩子，這種雙向奔赴能縮短雙方的距離，加快融入的速度。殘障孩子一生走下來，會(huì)輕松很多，他們背后的家庭也會(huì)幸福很多。”

??趙新玲給記者講了她辦公室里4束花的故事。

??每年，愛心家園都要迎來不少志愿者獻(xiàn)愛心。2023年教師節(jié)，學(xué)校里來了一群志愿者，送給每位老師一支向日葵，送給趙新玲一束鮮花。

??鮮花變干花，趙新玲舍不得扔，依然擺在辦公室里。后面拜訪的人聽說干花的故事，又送來鮮花。“像接力一樣，一束花帶來了三束花，從去年教師節(jié)一直收到今年婦女節(jié)?！壁w新玲說。

??3月12日拍攝的擺在趙新玲辦公室的花，其中4束是愛心人士“接力”送來的。新華社記者 李驚亞 攝

??采訪結(jié)束時(shí)，記者在愛心家園大齡部見到了在這里康復(fù)的好好。當(dāng)天是一名學(xué)員的生日，老師安排大家坐在一起吃蛋糕，唱歌，手拉手轉(zhuǎn)圈舞蹈。好好不會(huì)說話，看起來很安靜，但臉上洋溢著笑容。

??“雖然前方還有許多難題需要解決，但我對(duì)未來充滿信心?！壁w新玲說，“家長(zhǎng)也要走出孤獨(dú)，不要自我封閉。積極面對(duì)孤獨(dú)癥，接納和享受不同的人生。”

??監(jiān)制：衛(wèi)鐵民、劉暢

??記者：李驚亞

??視頻：吳斯洋

??編輯：徐欣濤

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