臺州新聞客戶端 記者 王艷 潘侃俊 陳琦 童言

大腦瞬間發(fā)麻、四肢無力動彈、身體難以反應(yīng)……幾年前的“冰桶挑戰(zhàn)”，讓“漸凍癥”走進(jìn)了大眾視線。網(wǎng)友們紛紛嘗試，體驗“漸凍”帶來的冰冷感。有人直呼難以忍受，也有人對生命表示敬畏。

　　這種感受，臨海的李卓君卻承受了30多年。

　　“漸凍癥”，改變了他的生存方式，卻不影響他堅持奮斗。如今，李卓君僅剩三根手指能動，靠呼吸機(jī)呼吸，但他卻用直播帶貨解決了家中主要收入。

　　因為愛，所以堅持。逆“凍”而生，他用時間證明。

　　跌跌撞撞的男孩，坐著輪椅長大

　　1983年，李卓君出生。小時候的他愛蹦愛跳，但經(jīng)常走路摔跤，身上到處是磕碰的傷疤。當(dāng)時家里人只當(dāng)他年紀(jì)小，還沒學(xué)會走路。直到年齡稍大了些，情況越發(fā)嚴(yán)重，才開始意識到不對勁。

　　醫(yī)生診斷是“運(yùn)動神經(jīng)元病”，這個陌生的疾病名稱，讓父母瞬間懵了。

　　8歲起，全家人開始四處求醫(yī)問藥，聽說哪里治得好就去。輾轉(zhuǎn)杭州、上海、邯鄲等地，開出的中西藥不斷，就連迷信的方法也嘗試過。

　　但李卓君的病不見好，許多醫(yī)生斷言，可能活不過20歲……

　　5年級，李卓君上下樓梯有些困難了；6年級，喪失了行走能力，雙腿只能走幾步，靠同學(xué)背著；初二，因病輟學(xué)在家，往后出行只能靠輪椅。

　　等到16歲，身體出的毛病才真正得到解釋——原來，這是一種罕見的基因缺陷型疾病，叫作“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”(DMD)。

　　得了這個病的患者，肌肉會逐漸萎縮后發(fā)展到呼吸衰竭，俗稱“漸凍人”，目前無法治愈。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國約有10萬這樣的DMD患者。

　　命運(yùn)開了個大玩笑，經(jīng)歷了長久的奔波和打擊，一度覺得“天都要塌了”的李卓君，慢慢接受了事實(shí)，逐漸適應(yīng)起這個新的“身份”。

　　身體“漸凍”，他把自己活成了“斜杠青年”

　　“我們無法改變生命的長度，但可以拓展生命的寬度，讓它變得有意義。”面對鏡頭，李卓君不止一次這樣說道。這些年里，他同樣一步步踐行。

　　2001年，網(wǎng)絡(luò)開始普及，李卓君得到了人生中第一臺電腦。從那時起，他自學(xué)了網(wǎng)頁制作、flash動畫等軟件，有時候一鉆研就是一整天?！胺凑揖褪菚r間多，腿不行，手可以?！?/p>

　　四年后，他抱著試試的態(tài)度開起了淘寶網(wǎng)店。從銷售游戲點(diǎn)券到服裝、箱包，期間受過騙也上過當(dāng)，但憑借自己的堅持和誠信經(jīng)營，店鋪一度做到了皇冠等級。

　　爸爸李士滿幾十年一直賣魚，媽媽錢春芳邊賣楊梅邊照顧兒子，兩人的積蓄都用來給李卓君治病。網(wǎng)店賺的第一筆小錢，他給父母買了禮物：媽媽一雙皮鞋，爸爸一根腰帶。

　　“高幫的，還有絨毛，很暖和……”錢春芳印象很深刻，十多年來都舍不得穿，逢年過節(jié)或者有大日子的時候，才小心翼翼拿出來穿一回。

　　看著他們的高興勁兒，小伙子有些哽咽，“自己還是有用的”。

　　其余時間，李卓君把目光放在做公益上。在臨海義工、臨海志愿者組織中，他算是最早的參與者。十多年來，幾乎從不缺席福利院、敬老院的活動。雖然腿腳不便，坐著輪椅，但為困難家庭募捐、參加義賣、設(shè)計宣傳材料、制作活動畫冊等這些力所能及的事，一樁一件都相當(dāng)用心。

　　近幾年，個人微信公眾號熱門，李卓君也開通了一個。他把自己的故事寫在上面，記錄生活，給更多人分享正能量。

　　“即使生活再困難，我并不是一個人在戰(zhàn)斗”

　　8月21日，記者走進(jìn)李卓君的家里。推門只見兩張床、一臺電視，外加簡單的陳設(shè)。干凈整潔之余，沒有一絲異味。

　　李卓君躺在靠門的這張床，脖子上插著呼吸機(jī)，胸前架著電腦，右手位置放著鼠標(biāo)。僅剩三根能動的手指熟練操作，電腦頁面就隨之變換，投屏電視、控制手機(jī)，都不在話下。維持這個樣子，已有五年。

　　此前，從2009年開始，一家人每隔兩年都要去呼吸科報到。2016年由于一場感冒發(fā)燒引發(fā)了肺炎，李卓君已無力將肺部的痰液排出。青霉素、頭孢等抗生素因為耐藥性無效，最后只能做氣切，24小時使用呼吸機(jī)，并隨時吸痰。

　　“那個時候，嘴巴里都是吸不完的口水與痰，只靠鼻飼吃流食，發(fā)不了聲。”四肢不大能動，張嘴是最大限度。家人常常聽不懂在表達(dá)什么，孤獨(dú)感撲面而來。

　　但李卓君知道，自己并不是一個人在面對。爸爸獨(dú)自支撐家里日常開支和護(hù)理費(fèi)，再苦再累也沒想過放棄。住院第一晚搶救，媽媽一刻都沒離開醫(yī)院，幾天里瘦了20多斤；住院一年多，她是唯一能看懂口型的人，還學(xué)會了使用呼吸機(jī)、換紗布、吸痰等護(hù)理技能?！吧还馐俏易约旱?，我的存在也是家人的希望?！?/p>

　　給了很大鼓勵的，還有同樣處境的病人。

　　通過網(wǎng)絡(luò)，李卓君接觸到很多這樣的“戰(zhàn)友”。他們曾一同去旅行，一同拍合照，一同分享抵抗病痛的苦，一同訴說對美好生活的渴望。“到現(xiàn)在，有20多位病友相繼離去，但他們的堅強(qiáng)，我都記在心里。”

　　特殊的“直播間”里，有限貨品傳遞無限溫暖

　　“大家好，我是卓君，一個漸凍癥病人，不能出門工作?，F(xiàn)在嘗試直播帶貨，大家有需要可以去支持一下……”一張桌子，一部手機(jī)，每晚7點(diǎn)，“堅強(qiáng)卓君百貨”準(zhǔn)時在抖音平臺上線直播。

　　視頻里，媽媽舉著紙巾、調(diào)料包等日常用品向鏡頭展示，默不作聲；兒子躺在床上，戴著呼吸器一樣一樣介紹，背景里夾雜著機(jī)器運(yùn)作的呼呼聲。

　　狀態(tài)好的時候，李卓君也會坐著直播。將近40歲的年紀(jì)，僅有80多斤，被媽媽一手抱到輪椅上。溫馨的畫面，感動了直播間里許多觀眾。

　　為什么做直播帶貨？氣切后出院，李卓君只能長期臥床。床上有個紅色按鈕，需要時用來緊急呼叫媽媽，護(hù)理離不了身，爸爸老了，身體不太好，生病也剛出院。躺在床上的他，目前是這個家庭的主要經(jīng)濟(jì)來源。

　　有些時候，直播間會收到提醒，因為“躺播”關(guān)小黑屋，因為媽媽不會說普通話，方言被識別為不禮貌用語，他仍舊堅持。

　　鄉(xiāng)村小劉哥，抖音用戶，前些年刷到李卓君的視頻，成為了朋友。上上周開始，李卓君直播狀態(tài)不太好，小劉哥便幫著直播連麥，講解貨品。

　　“以前只知道有這樣一個病，沒想到就在同城，近在身邊。卓君帶給我們的，是感動，是對生活的熱愛。”鄉(xiāng)村小劉哥感慨道。

　　這樣的忠實(shí)觀眾，還有很多。牡丹琴心、青豆豆、棋箏、緣是天意、唐朝、華等一批眼熟的ID，經(jīng)常出現(xiàn)在直播間，為他點(diǎn)贊，下單購買需要的用品，支持李卓君。

　　直播帶貨之余，李卓君還遠(yuǎn)程教媽媽拍視頻，靠著未僵硬的三根手指操作鼠標(biāo)來制作、剪輯、發(fā)布視頻。有摘楊梅、曬菜干、包餃子等日常分享，也有呼吸器佩戴、直播場景展示等“幕后揭秘”，還有臺州醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員幫忙檢查的暖心畫面，內(nèi)容很豐富。

　　曾經(jīng)有網(wǎng)友給李卓君留言：你的堅韌像一簇暖陽，溫暖自己，也敞亮了別人。

　　在李卓君看來，世界是溫暖的，充滿正能量，“漸凍癥”改變了他的生存方式，卻不影響他堅持奮斗?！叭绻愦丝躺硖幠婢常堃ба缊猿?，希望的曙光就在前方。"