孫惠萍（中國好人網(wǎng)配圖）

　　新華網(wǎng)天津１２月３日電（記者倪元錦）若非親眼所見，很難相信在中國天津的一個(gè)普通家庭中，２０名殘疾人圍坐在年過半百的孫惠萍身邊，喊她“媽媽”。這些腦癱或自閉癥患者中，最長的已在此生活１８年。

　?。保梗梗澳?，幼兒園下崗教師孫惠萍利用當(dāng)時(shí)自家僅有的３０平方米住宅，創(chuàng)辦了當(dāng)?shù)匚ㄒ惶峁叭胀叙B(yǎng)服務(wù)”的“圓夢(mèng)特殊教育中心”，專門訓(xùn)練并照顧殘疾孩子。２０年間，超過１００名殘疾人先后在此生活。

　　狹小的空間常年住著十幾個(gè)殘疾孩子，孫惠萍與丈夫打了１４年地鋪，直至２００４年搬入現(xiàn)在１２０平方米的住房。

　　目前，２０個(gè)７歲至３０歲的殘疾“孩子”由孫惠萍、兒子“徐哥”和一位女性護(hù)工照料?！昂⒆觽儭钡募议L偶爾會(huì)在周末或月底把他們接回真正的家小住。

　　“在我這里，孩子們可以得到２４小時(shí)的悉心照顧，特別是那些行為時(shí)而多動(dòng)的自閉癥患者?！睂O惠萍說。

　　孫惠萍的家從來都是簡單的地磚、剝皮的白墻、簡易的木板門。孩子們睡的是白天拆卸并碼放在房間一角的簡易鐵架床。成堆等待換洗的衣服浸泡在衛(wèi)生間大大小小的盆里，散發(fā)著尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥幾乎都來自捐贈(zèng)。

　　“腦癱孩子大多生活不能自理，要密切注意是否有大小便跡象。２０年來，光是洗衣機(jī)就洗壞了５臺(tái)。”孫惠萍說。

　　上世紀(jì)８０年代末，孫惠萍在工作的幼兒園里第一次接觸腦癱孩子。

　　“他發(fā)育遲緩，可能終生無法行走，很惹人憐愛?！睂O惠萍回憶道，“下崗后，我決定自己創(chuàng)辦一個(gè)機(jī)構(gòu)，專門照顧殘疾兒童，培養(yǎng)并訓(xùn)練他們的生活技能?！?/P>

　　在圓夢(mèng)特教中心，狂躁與安靜同時(shí)存在。自閉癥兒童經(jīng)常喪失自控能力，盡管語言能力不全，他們也會(huì)無端大喊大叫，亂砸東西。有些生活無法自理的重度腦癱患者又非常安靜，他們靜靜坐在一個(gè)地方，眼神空洞，對(duì)同伴的跑鬧沒有任何反應(yīng)。

　　自閉癥孩子甚至在深更半夜起來，悄悄擰開煤氣灶，只為欣賞他心中“可愛的小火苗”。這種險(xiǎn)情發(fā)生過兩次……幸好都被及時(shí)發(fā)現(xiàn)。

　　自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙，表現(xiàn)為語言、社交、行為等方面的異常，大部分患者還伴隨智力落后。目前，世界上尚沒有公認(rèn)的治愈方式。中國人在１９８２年首次認(rèn)識(shí)自閉癥。官方數(shù)據(jù)顯示，中國自閉癥患者約有５０萬人或者更多。

　　現(xiàn)在，“圓夢(mèng)特教中心”每月的開銷接近１５０００元，但孫惠萍每月只收每個(gè)孩子家人幾百元全日托養(yǎng)服務(wù)費(fèi)用。

　　“最少的６００元，有的父母拿低保在家，要贍養(yǎng)老人，可能還要供他們第二個(gè)健康孩子讀書，圖賺錢的話我就不做這個(gè)了，‘圓夢(mèng)’并不是一個(gè)營利機(jī)構(gòu)?！睂O惠萍說。

　　而教育，也成為這份事業(yè)需要攻破的難關(guān)。孫惠萍要成百上千次地重復(fù)訓(xùn)練殘疾孩子完成簡單任務(wù)。小孩子首先要學(xué)會(huì)使用便盆，大孩子要學(xué)會(huì)穿衣、吃飯、系鞋帶。

　　“早期的訓(xùn)練，對(duì)于開發(fā)殘疾孩童語言能力和交往技能至關(guān)重要。然而，這不為許多殘疾孩子家人所知。他們只是覺得‘看住’這些孩子不惹禍就萬事大吉?！痹?jīng)從事１８年幼教工作的孫惠萍說。

　　她補(bǔ)充說：“我訓(xùn)練他們的重點(diǎn)，是從訓(xùn)練聽懂話、能溝通、守紀(jì)律，到訓(xùn)練自理、表達(dá)意圖?！?/P>

　　孫惠萍的早期嚴(yán)格訓(xùn)練，改變了許多殘疾孩子的一生。有的自閉癥孩子不僅上了普通小學(xué)，而且成績名列前茅。也有腦癱患者能夠?qū)W會(huì)簡單的數(shù)學(xué)運(yùn)算，在倉庫謀得記錄員的工作。

　　但不期而至的肺癌，讓這份事業(yè)面臨了絕望。

　　“那是２００９年３月的事情。”孫惠萍回憶說，“我當(dāng)時(shí)神經(jīng)快崩潰了，沖著這群孩子大喊：‘我對(duì)你們那么好，老天爺怎么讓我得絕癥，你們?cè)趺炊疾缓煤帽Ｓ游遥俊?/P>

　　此后，孫惠萍家經(jīng)濟(jì)越發(fā)拮據(jù)。來自大學(xué)生志愿者有限的偶爾捐助，杯水車薪。圓夢(mèng)特教中心艱難為繼。

　　“但是人活在世界上，總是會(huì)遇到困難，這就是生活?！睂O惠萍微笑地說。

　　目前，在北京生活了８年的兒子“徐哥”辭掉工作，回到天津的家，全職照看生活在“圓夢(mèng)”的殘疾人。

　　“這是我母親２０年辛苦創(chuàng)辦的福利事業(yè)，我有責(zé)任繼續(xù)下去，不僅為了我家的夢(mèng)想，也為了所有在這里生活的殘疾人?！彼f。

　　２００９年至２０１１年，“中國殘疾貧困兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”將獲得國家撥款７.１１億元，對(duì)０至６歲的貧困視力、聽力、智力、肢體殘疾、孤獨(dú)癥兒童開展康復(fù)訓(xùn)練及輔助器具適配，惠及５.８８萬名貧困殘疾兒童。

　　在１２月３日“國際助殘日”，孫惠萍感嘆不知自己究竟還能陪“孩子們”在“圓夢(mèng)”度過幾個(gè)他們的節(jié)日。

　　然而，她有一個(gè)心愿——希望“圓夢(mèng)”這家民辦特教中心可以在民政部門獲得注冊(cè)。

　　“如果這個(gè)心愿能夠?qū)崿F(xiàn)，殘疾孩子們生活的空間就能夠稍微大些。我想把那些因?yàn)榻?jīng)濟(jì)不好而離開圓夢(mèng)的孩子們?cè)俳踊貋?，照顧他們?！睂O惠萍說，“然而，我們清楚，中國需要幫助的群體，還有很多。

　?。ň幷咦ⅲ涸臉?biāo)題為《一名中國女性持續(xù)２０年的助殘腳步》）

（責(zé)任編輯：吳雄）