發(fā)布時(shí)間:2021-10-13 19:57 | 來源:中國(guó)文明網(wǎng) 2021年8月 | 查看:978次
人物故事:
胡溫中,1968年出生,是兩個(gè)年近18歲自閉癥男孩的父親,也是溫州市“愛星緣”自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人,同時(shí)又是浙江省殘聯(lián)智力親友協(xié)會(huì)副主席、溫州市殘聯(lián)及鹿城區(qū)殘聯(lián)智力親友協(xié)會(huì)主席、溫州市鹿城區(qū)同星園家長(zhǎng)互助協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)。從2007年至2021年,他從個(gè)體開始,勇敢站出來為自閉癥群體發(fā)聲,從千里之外將干預(yù)訓(xùn)練資源對(duì)接到溫州,成立自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。15年來,他通過各種渠道服務(wù)自閉癥群體超過萬人,為越來越多的自閉癥孩子家庭帶來希望。他所帶領(lǐng)的同星緣家長(zhǎng)互助會(huì)也已成為全國(guó)自閉癥家長(zhǎng)組織的標(biāo)桿,很多自閉癥家長(zhǎng)以他為榜樣,學(xué)會(huì)接納孩子,并幫助自閉癥孩子走出困境。胡溫中本人也因此獲得2020年傳承弘揚(yáng)溫州人精神突出貢獻(xiàn)個(gè)人獎(jiǎng)、2018年鹿城區(qū)最美助殘人等榮譽(yù)。
胡溫中與自閉癥的情結(jié),緣與他的雙胞胎兒子大A和小A。2005年,他的雙胞胎兒子同時(shí)被診斷為自閉癥,當(dāng)時(shí)他沒有怨天尤人,在經(jīng)歷了短暫的情緒崩潰期后,他和家人快速調(diào)整狀態(tài),積極面對(duì)孩子的特殊性,并開始到全國(guó)各地尋找自閉癥康復(fù)訓(xùn)練資源。最后,他帶著兩個(gè)兒子到汕頭一家醫(yī)院的康復(fù)中心進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,在那里他了解到自閉癥是一種終身性的障礙,需要長(zhǎng)期甚至終身的干預(yù)。此時(shí),他下定決心將全部心傾注在孩子成長(zhǎng)上,堅(jiān)決要給孩子進(jìn)行長(zhǎng)期的干預(yù)訓(xùn)練。
隨著干預(yù)訓(xùn)練的開展,胡溫中雙胞胎兒子的注意力集中了,不僅能聽懂簡(jiǎn)單指令,各類行為問題也明顯減少。這讓胡溫中看到了希望,也覺得自己找到了一個(gè)正確的方面。但長(zhǎng)期遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)畢竟不是長(zhǎng)久之計(jì),溫州還有工作在等著他,家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還需要他撐起來。來汕頭時(shí),他給自己預(yù)定的時(shí)間是三個(gè)月,但來了之后才發(fā)現(xiàn)“自閉癥”遠(yuǎn)比他想象的復(fù)雜,三個(gè)月的時(shí)間很快過去,他想把孩子帶回溫州繼續(xù)干預(yù)訓(xùn)練,但當(dāng)時(shí)的溫州在自閉癥康復(fù)干預(yù)訓(xùn)練領(lǐng)域幾乎一片空白。
孩子的康復(fù)教育和現(xiàn)實(shí)生活壓力,讓他進(jìn)退兩難。同時(shí),他也看到了身邊的一些自閉癥患兒的家長(zhǎng)像他一樣,為了孩子的康復(fù)奔波于全國(guó)各地。于是,他產(chǎn)生了一個(gè)大膽的想法——把汕頭這家康復(fù)中心的資源和老師對(duì)接到溫州。雖然有了想法,但要真的實(shí)施起來,并不容易。原因是胡溫中此前從未接觸過教育行業(yè),更別說特殊康復(fù)教育。在那個(gè)“自閉癥”還是個(gè)新鮮詞的年代,他要在溫州做這件事等同于開荒。然而,孩子的干預(yù)訓(xùn)練時(shí)間寶貴,更何況還有一大批和他們一樣漂泊在外的家庭急需在本地康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)會(huì)。于是,在他三番五次登門造訪下,汕頭的康復(fù)機(jī)構(gòu)終于提供了一批師資,胡溫中到處聯(lián)系場(chǎng)地,終于在鹿城洪殿找到合適場(chǎng)地。2007年,一家叫“愛星緣”的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)在溫州落地,胡溫中的兩個(gè)兒子成了這里的第一批學(xué)生。開辦第一年,機(jī)構(gòu)就吸收了十幾個(gè)自閉癥家庭。截至2020年12月,“愛星緣”已為超過3000名自閉癥兒童提供早期干預(yù)訓(xùn)練服務(wù)。
身在特殊家庭,胡溫中最清楚,家中有了一個(gè)自閉癥孩子,意味著整個(gè)家庭將要承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2016年起,他對(duì)接浙江省殘疾人公益基金會(huì),連續(xù)五年在騰訊99公益日平臺(tái)上發(fā)起自閉癥康復(fù)項(xiàng)目,累計(jì)籌得善款三百多萬元,這些善款全部用于自閉癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼,受益家庭超150個(gè)。
成立“愛星緣”康復(fù)機(jī)構(gòu)后,胡溫中絕大部分的精力都投入到這里。他每天要陸續(xù)接待不同的自閉癥兒童家庭,這些家長(zhǎng)在與胡溫中的聊天當(dāng)中,總能收獲滿滿的干貨。比如胡溫中總是耐心跟他們分享自己的經(jīng)歷,以及他在汕頭帶孩子康復(fù)訓(xùn)練的艱辛,以及在經(jīng)過一段時(shí)間的干預(yù)后小A小B的進(jìn)步。
做為過來人,胡溫中還發(fā)現(xiàn)很多家長(zhǎng)對(duì)自閉癥了解不多,有個(gè)別家庭誤以為是媽媽沒有照顧好孩子才會(huì)讓孩子得自閉癥,還有不少家長(zhǎng)刻意隱瞞孩子情況,不讓孩子與外界接觸,過度地保護(hù)奪走了孩子學(xué)習(xí)和走向社會(huì)的機(jī)會(huì)。為此,胡溫中開始抓住契機(jī)頻繁沙龍、講座,向自閉癥家長(zhǎng)科普自閉癥知識(shí),分享自己的育兒經(jīng)歷,慢慢地引導(dǎo)家長(zhǎng)真正接納孩子。
幾年下來,A爸(自閉癥圈里人對(duì)胡溫中的稱呼)的名字在溫州地區(qū)甚至全國(guó)的自閉癥圈子里逐漸響亮起來,很多人開始了解他的事跡,更多的家長(zhǎng)以他為榜樣,帶著自閉癥孩子走出新的人生。
2016年,胡溫中當(dāng)選溫州市智力及親友協(xié)會(huì)主席和鹿城區(qū)政協(xié)委員,他意識(shí)到光有他一個(gè)家長(zhǎng)站出來是不夠的,必須讓更多家長(zhǎng)站出來共同呼吁,推動(dòng)政策的完善,讓政府、企業(yè)、學(xué)校、社區(qū)等不同層面乃至全社會(huì)都能了解自閉癥,聽到自閉癥患者的心聲,讓自閉癥群體融入全社會(huì)。在胡溫中的呼吁下,鹿城區(qū)政協(xié)于2017年專門成立胡溫中委員工作室,同年,胡溫中和溫州地區(qū)另外10個(gè)心智障礙者家庭一起發(fā)起成立了“溫州市鹿城區(qū)同星園家長(zhǎng)互助協(xié)會(huì)”,重點(diǎn)關(guān)注自閉癥群體,通過組織的力量影響全社會(huì)。
胡溫中從個(gè)體開始,勇敢地站出來為自閉癥群體發(fā)聲。在他和一批先走出來的心智障礙者家長(zhǎng)的積極帶動(dòng)下,鹿城區(qū)同星園家長(zhǎng)互助會(huì)自成立以來共開展公益活動(dòng)超過300場(chǎng),受益的自閉癥等心智障礙群體超過7000人次。目前,該協(xié)會(huì)已覆蓋影響溫州地區(qū)自閉癥家長(zhǎng)800余人,成為全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織的標(biāo)桿。過去三年,他連續(xù)在政協(xié)會(huì)議上為自閉癥群體發(fā)聲倡導(dǎo),通過同星園家長(zhǎng)互助協(xié)會(huì)和溫州市智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)服務(wù)自閉癥群體超過萬人。
經(jīng)歷早期的干預(yù)訓(xùn)練,大部會(huì)的自閉癥患兒基本能生活自理。當(dāng)初和大A、小A一起通過“愛星緣”干預(yù)訓(xùn)練的孩子進(jìn)入特校或普校后都已經(jīng)畢業(yè)了,但畢業(yè)后,他們又面臨一個(gè)尷尬的境地——畢業(yè)就失業(yè)。殘障人士就業(yè)本來就困難,由于溝通理解能力的薄弱,缺乏社會(huì)交往技能,自閉癥等心智障礙人士的就業(yè)更是難上加難,很多心智障礙者只能長(zhǎng)期待在家里。長(zhǎng)期居家意味著過去幾年通過康復(fù)訓(xùn)練好不容易有的進(jìn)步,也因此逐漸退化。
為了幫助自己的兒子,也為幫助同樣有就業(yè)困難的自閉癥患者,胡溫中每年都會(huì)自費(fèi)到全國(guó)各地考察,聽到哪里有在大齡自閉癥人士服務(wù)上做得好的經(jīng)驗(yàn),他總會(huì)想辦法去“取經(jīng)”。在經(jīng)過多地走訪調(diào)研后,經(jīng)多方考察,胡溫中發(fā)現(xiàn)烘焙工相對(duì)比較適合自閉癥孩子,一方面自閉癥就業(yè)青年可以在烘焙店獲得就業(yè)機(jī)會(huì);另一方面,公眾也可以通過烘焙店來了解和走進(jìn)這個(gè)特殊群體。
2019年,壹星釀食品有限公司成立,初心就是要為心智障礙者就業(yè)探索提供平臺(tái)?!耙夹轻劇鼻捌诘慕ㄔO(shè)投入讓胡溫中承受著巨大的壓力,但他始終沒有想著放棄。他知道,“壹星釀”不僅是他的希望,也是很多自閉癥家庭的希望。通過“壹星釀”他們看到,自閉癥人士在一定支持下,也能就業(yè),也能創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值。
2020年,在鹿城區(qū)殘聯(lián)牽頭下,同星園發(fā)起“壹星同行”就業(yè)支持項(xiàng)目,胡溫中創(chuàng)辦的“壹星釀”成為這個(gè)項(xiàng)目的首個(gè)就業(yè)實(shí)踐基地,從2020年10月至2021年3月,壹星釀為18名心智障礙的青年提供了飲品、烘焙制作的培訓(xùn),并為2名自閉癥青年提供了就業(yè)崗位,目前兩位特殊員工都參與制作的面包,吸引了眾多溫州市民光顧。通過一年多的努力,壹星釀成為一個(gè)溫暖的港灣,踐行著企業(yè)的社會(huì)責(zé)任。對(duì)胡溫中來說,他希望通過壹星釀的實(shí)踐走出一條路,讓更多企業(yè)看到可行性,愿意為自閉癥人士提供合適的就業(yè)崗位。鹿城區(qū)殘聯(lián)透露,下一步,鹿城區(qū)殘聯(lián)將以“壹星釀烘焙館”為模板,復(fù)制創(chuàng)建更多殘疾人創(chuàng)業(yè)發(fā)展和就業(yè)平臺(tái),鼓勵(lì)更多行業(yè)的愛心企業(yè)參與殘疾人支持性就業(yè)事業(yè)。
從自閉癥兒童的家長(zhǎng)到自閉癥群體的家長(zhǎng)引路人,再到踐行社會(huì)責(zé)任的企業(yè)創(chuàng)辦者,胡溫中已經(jīng)不是一個(gè)個(gè)體在前進(jìn),而是影響帶動(dòng)了一批和他一樣的自閉癥家長(zhǎng)自助互助。同星園很多家長(zhǎng)對(duì)胡溫中說,遇到胡溫中是他們的幸運(yùn),而對(duì)胡溫中來說,正是這些星孩們,讓他看到生命的多樣性和生命平等的價(jià)值,這條路,他會(huì)一直走下去。
來源:浙江文明辦
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