父女情深（受訪者供圖）

　　羊城晚報記者 陳輝  實習(xí)生 張莉 李翌  通訊員 江帆

　　四年前，家人要把患了“地中海貧血”的愛女小晶晶遺棄，他卻堅持不拋棄不放棄。

　　四年來，他孤身一人拖著疲憊的身軀，為小晶晶高額的醫(yī)療費用四處求助奔波。他說，已經(jīng)記不起有哪一天睡過一個安穩(wěn)覺了，也記不起被陌生人的善心感動了多少次了。

　　他叫聶長青，一個從江西來穗的務(wù)工人員，一個面容消瘦的中年漢子，一個耗費自己所有精力來延續(xù)女兒生命的父親。

　　幸運的是，今年3月，小晶晶在臺灣骨髓庫里面找到了匹配的骨髓，本打算6月手術(shù)，但卻因沒有湊齊30萬元的費用，手術(shù)被改到了9月。

　　眼下，聶長青仍在為十幾萬元的手術(shù)費差額四處奔波……

　　“可憐的地貧寶貝，父母帶你來到世上，也把痛苦給了你……隨著骨髓移植技術(shù)的成熟，有錢的家庭可以花30多萬元做手術(shù)脫離這永久的苦海，可我們面對這天文數(shù)字般的手術(shù)費，只能嘆氣著忍受這樣沒完沒了的輸血打針，并傾出所有或者債臺高筑來填這個無底黑洞?！?nbsp; 

　　——摘自聶長青的日記 

　　愛女地貧，妻子出走

　　2005年12月，可愛的小晶晶來到世上，給聶長青這個來穗外來務(wù)工人員的家里平添了不少喜悅的氣氛。

　　可是，喜悅還沒延續(xù)多久，噩耗突然傳來。小晶晶兩個月大的時候，突然面容發(fā)黃，四個月后被確診為“地中海貧血”！

　　噩耗讓這個平凡的家庭蒙上了一層揮之不去的陰影。幾乎所有的親人朋友都建議他們把小晶晶遺棄。就連小晶晶的親生媽媽也說，如果現(xiàn)在不遺棄，等以后大了，感情深了，就更難割舍了，這一輩子搭進去，也不知道什么時候是盡頭。

　　但是，聶長青卻不忍割舍可憐的女兒，他固執(zhí)地留下了小晶晶。妻子無法忍受小晶晶帶來的巨大生活壓力，不久就離開這對苦命的父女，從此再也沒有回來。

　　爺孫重病，心力交瘁

　　妻子離家出走后，聶長青只好把年過七旬的父親從江西老家接過來照看晶晶。2008年10月，老父親也身患重病，只好回到江西老家，這對聶長青無疑是雪上加霜。那段日子，他奔波于江西和廣州兩地，心力交瘁。更讓他著急的是，他一個人的工資，已經(jīng)支付不起小晶晶越來越高的醫(yī)療費用。

　　無力獨撐的聶長青，只好在網(wǎng)上發(fā)帖四處求助。他發(fā)在廣州媽媽網(wǎng)的帖子得到了回應(yīng)，在版主的幫助下，很多人開始慢慢幫助他，讓小晶晶的治療費用得以維持下來。

　　去年6月，小晶晶開始注射一種叫“去鐵胺”的藥物。由于注射耗時太長，聶長青只好每天晚上自己給小晶晶注射。剛開始，小晶晶怕疼不愿配合打針，聶長青幾乎束手無策。無奈之下，他“狠心”地告訴小晶晶：不打針就會死。“死是什么意思？”年僅3歲多的小晶晶好奇地盯著父親。無限心酸的聶長青告訴女兒，“死”就是要把她埋進土里，以后再也不能和爸爸見面了。小晶晶這才順從而緊張地接受了打針。

　　千多日夜，寢食難安

　　每次打好針后，聶長青也不敢睡得太死，生怕小晶晶睡覺時，把針頭弄了出來，而這種藥物，每個月要注射20天。聶長青說，四年來，他幾乎沒有睡過一個安穩(wěn)覺。

　　有一次，晚上12點多，小晶晶高燒39.2℃，已經(jīng)昏迷，聶長青立即把小晶晶抱到附近的醫(yī)院救治，但未見療效。萬分焦急的他只好抱著小晶晶去附近的大醫(yī)院，但是半夜卻攔不到出租車。沒辦法，他只好抱著小晶晶一路奔向大醫(yī)院，幸好途中遇到了一名騎摩托車的好心人，才把父女倆送到了醫(yī)院。經(jīng)過治療，小晶晶的高燒降了下來，但是聶長青卻一夜未眠。第二天，他又拖著疲憊的身體繼續(xù)上班。

　　還有一次，小晶晶得了肺炎，連續(xù)打了一個星期的吊針。聶長青白天上班，晚上八九點鐘把小晶晶送到醫(yī)院打針，到凌晨兩點多鐘才結(jié)束。聶長青回憶，小晶晶得病的一個星期，他晚上基本上沒怎么睡覺。

　　而這些只是小晶晶一千多個日夜的一個縮影。

　　聶長青告訴記者，小晶晶晚上12點半要準時上一次廁所，所以他每天都等到12點半之后才睡覺。而第二天六點多鐘又要起床準備去上班。小晶晶從小睡覺不太安分，而且又要打針，他每天晚上都至少要起來三四次看小晶晶。

　　費用不足，手術(shù)推遲

　　今年3月份，幸運之神終于光顧了可憐的小晶晶——在臺灣的一個骨髓庫里找到了匹配的骨髓。聶長青說，這種幾率是百萬分之一，如果成功移植，小晶晶將能和正常人一樣。

　　然而，這個好消息剛剛令聶長青看到一絲光亮，轉(zhuǎn)眼又被30萬元的手術(shù)費用推進了無邊的黑暗之中。

　　所幸的是，越來越多的人知道了他的不幸遭遇，慢慢地開始幫助他。來自清遠、河源、梅州、佛山、廣州等地的朋友紛紛給他捐款。廣州的一位律師專程從天河驅(qū)車趕到他家里，送來了兩萬元。他所在的工作單位獲悉小晶晶的病情后，也組織了募捐活動。

　　在各界人士的幫助下，聶長青手頭有了十幾萬元的善款，但離30萬元的手術(shù)費用還有十幾萬元的差額。又是無奈！原定于6月份的手術(shù)，只好推遲到9月份。“希望到時候能夠籌齊錢，讓小晶晶恢復(fù)健康?！甭欓L青依舊一臉愁容。

　　三樣家具，令人心酸

　　在記者采訪聶長青的時候，小晶晶拉著小伙伴在一旁蹦蹦跳跳，絲毫不像一個得了重病的孩子。聶長青看著活潑可愛的小晶晶，消瘦的臉上露出了滿足的笑容。

　　在聶長青的家里，只有三樣家具：一張床、一臺電視、一個電冰箱。夜晚，在別的孩子安然入睡的時候，這張床記載了小晶晶因不適應(yīng)針管在身，輾轉(zhuǎn)反側(cè)的無數(shù)個日日夜夜；這臺電視是小晶晶充滿童真的眼睛觀看外面五顏六色世界的工具；而冰箱里裝的是拯救小晶晶的藥物，因為這些藥物只能保存在25℃以下。這個冰箱也是聶長青花了1200元買回來的家里最貴的家用電器。

（責任編輯：周仙姿）