父女情深（受訪者供圖）

　　羊城晚報(bào)記者 陳輝  實(shí)習(xí)生 張莉 李翌  通訊員 江帆

　　四年前，家人要把患了“地中海貧血”的愛(ài)女小晶晶遺棄，他卻堅(jiān)持不拋棄不放棄。

　　四年來(lái)，他孤身一人拖著疲憊的身軀，為小晶晶高額的醫(yī)療費(fèi)用四處求助奔波。他說(shuō)，已經(jīng)記不起有哪一天睡過(guò)一個(gè)安穩(wěn)覺(jué)了，也記不起被陌生人的善心感動(dòng)了多少次了。

　　他叫聶長(zhǎng)青，一個(gè)從江西來(lái)穗的務(wù)工人員，一個(gè)面容消瘦的中年漢子，一個(gè)耗費(fèi)自己所有精力來(lái)延續(xù)女兒生命的父親。

　　幸運(yùn)的是，今年3月，小晶晶在臺(tái)灣骨髓庫(kù)里面找到了匹配的骨髓，本打算6月手術(shù)，但卻因沒(méi)有湊齊30萬(wàn)元的費(fèi)用，手術(shù)被改到了9月。

　　眼下，聶長(zhǎng)青仍在為十幾萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)差額四處奔波……

　　“可憐的地貧寶貝，父母帶你來(lái)到世上，也把痛苦給了你……隨著骨髓移植技術(shù)的成熟，有錢的家庭可以花30多萬(wàn)元做手術(shù)脫離這永久的苦海，可我們面對(duì)這天文數(shù)字般的手術(shù)費(fèi)，只能嘆氣著忍受這樣沒(méi)完沒(méi)了的輸血打針，并傾出所有或者債臺(tái)高筑來(lái)填這個(gè)無(wú)底黑洞?！?nbsp; 

　　——摘自聶長(zhǎng)青的日記 

　　愛(ài)女地貧，妻子出走

　　2005年12月，可愛(ài)的小晶晶來(lái)到世上，給聶長(zhǎng)青這個(gè)來(lái)穗外來(lái)務(wù)工人員的家里平添了不少喜悅的氣氛。

　　可是，喜悅還沒(méi)延續(xù)多久，噩耗突然傳來(lái)。小晶晶兩個(gè)月大的時(shí)候，突然面容發(fā)黃，四個(gè)月后被確診為“地中海貧血”！

　　噩耗讓這個(gè)平凡的家庭蒙上了一層揮之不去的陰影。幾乎所有的親人朋友都建議他們把小晶晶遺棄。就連小晶晶的親生媽媽也說(shuō)，如果現(xiàn)在不遺棄，等以后大了，感情深了，就更難割舍了，這一輩子搭進(jìn)去，也不知道什么時(shí)候是盡頭。

　　但是，聶長(zhǎng)青卻不忍割舍可憐的女兒，他固執(zhí)地留下了小晶晶。妻子無(wú)法忍受小晶晶帶來(lái)的巨大生活壓力，不久就離開(kāi)這對(duì)苦命的父女，從此再也沒(méi)有回來(lái)。

　　爺孫重病，心力交瘁

　　妻子離家出走后，聶長(zhǎng)青只好把年過(guò)七旬的父親從江西老家接過(guò)來(lái)照看晶晶。2008年10月，老父親也身患重病，只好回到江西老家，這對(duì)聶長(zhǎng)青無(wú)疑是雪上加霜。那段日子，他奔波于江西和廣州兩地，心力交瘁。更讓他著急的是，他一個(gè)人的工資，已經(jīng)支付不起小晶晶越來(lái)越高的醫(yī)療費(fèi)用。

　　無(wú)力獨(dú)撐的聶長(zhǎng)青，只好在網(wǎng)上發(fā)帖四處求助。他發(fā)在廣州媽媽網(wǎng)的帖子得到了回應(yīng)，在版主的幫助下，很多人開(kāi)始慢慢幫助他，讓小晶晶的治療費(fèi)用得以維持下來(lái)。

　　去年6月，小晶晶開(kāi)始注射一種叫“去鐵胺”的藥物。由于注射耗時(shí)太長(zhǎng)，聶長(zhǎng)青只好每天晚上自己給小晶晶注射。剛開(kāi)始，小晶晶怕疼不愿配合打針，聶長(zhǎng)青幾乎束手無(wú)策。無(wú)奈之下，他“狠心”地告訴小晶晶：不打針就會(huì)死?！八朗鞘裁匆馑迹俊蹦陜H3歲多的小晶晶好奇地盯著父親。無(wú)限心酸的聶長(zhǎng)青告訴女兒，“死”就是要把她埋進(jìn)土里，以后再也不能和爸爸見(jiàn)面了。小晶晶這才順從而緊張地接受了打針。

　　千多日夜，寢食難安

　　每次打好針后，聶長(zhǎng)青也不敢睡得太死，生怕小晶晶睡覺(jué)時(shí)，把針頭弄了出來(lái)，而這種藥物，每個(gè)月要注射20天。聶長(zhǎng)青說(shuō)，四年來(lái)，他幾乎沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)安穩(wěn)覺(jué)。

　　有一次，晚上12點(diǎn)多，小晶晶高燒39.2℃，已經(jīng)昏迷，聶長(zhǎng)青立即把小晶晶抱到附近的醫(yī)院救治，但未見(jiàn)療效。萬(wàn)分焦急的他只好抱著小晶晶去附近的大醫(yī)院，但是半夜卻攔不到出租車。沒(méi)辦法，他只好抱著小晶晶一路奔向大醫(yī)院，幸好途中遇到了一名騎摩托車的好心人，才把父女倆送到了醫(yī)院。經(jīng)過(guò)治療，小晶晶的高燒降了下來(lái)，但是聶長(zhǎng)青卻一夜未眠。第二天，他又拖著疲憊的身體繼續(xù)上班。

　　還有一次，小晶晶得了肺炎，連續(xù)打了一個(gè)星期的吊針。聶長(zhǎng)青白天上班，晚上八九點(diǎn)鐘把小晶晶送到醫(yī)院打針，到凌晨?jī)牲c(diǎn)多鐘才結(jié)束。聶長(zhǎng)青回憶，小晶晶得病的一個(gè)星期，他晚上基本上沒(méi)怎么睡覺(jué)。

　　而這些只是小晶晶一千多個(gè)日夜的一個(gè)縮影。

　　聶長(zhǎng)青告訴記者，小晶晶晚上12點(diǎn)半要準(zhǔn)時(shí)上一次廁所，所以他每天都等到12點(diǎn)半之后才睡覺(jué)。而第二天六點(diǎn)多鐘又要起床準(zhǔn)備去上班。小晶晶從小睡覺(jué)不太安分，而且又要打針，他每天晚上都至少要起來(lái)三四次看小晶晶。

　　費(fèi)用不足，手術(shù)推遲

　　今年3月份，幸運(yùn)之神終于光顧了可憐的小晶晶——在臺(tái)灣的一個(gè)骨髓庫(kù)里找到了匹配的骨髓。聶長(zhǎng)青說(shuō)，這種幾率是百萬(wàn)分之一，如果成功移植，小晶晶將能和正常人一樣。

　　然而，這個(gè)好消息剛剛令聶長(zhǎng)青看到一絲光亮，轉(zhuǎn)眼又被30萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用推進(jìn)了無(wú)邊的黑暗之中。

　　所幸的是，越來(lái)越多的人知道了他的不幸遭遇，慢慢地開(kāi)始幫助他。來(lái)自清遠(yuǎn)、河源、梅州、佛山、廣州等地的朋友紛紛給他捐款。廣州的一位律師專程從天河驅(qū)車趕到他家里，送來(lái)了兩萬(wàn)元。他所在的工作單位獲悉小晶晶的病情后，也組織了募捐活動(dòng)。

　　在各界人士的幫助下，聶長(zhǎng)青手頭有了十幾萬(wàn)元的善款，但離30萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用還有十幾萬(wàn)元的差額。又是無(wú)奈！原定于6月份的手術(shù)，只好推遲到9月份?！跋Ｍ綍r(shí)候能夠籌齊錢，讓小晶晶恢復(fù)健康?！甭欓L(zhǎng)青依舊一臉愁容。

　　三樣家具，令人心酸

　　在記者采訪聶長(zhǎng)青的時(shí)候，小晶晶拉著小伙伴在一旁蹦蹦跳跳，絲毫不像一個(gè)得了重病的孩子。聶長(zhǎng)青看著活潑可愛(ài)的小晶晶，消瘦的臉上露出了滿足的笑容。

　　在聶長(zhǎng)青的家里，只有三樣家具：一張床、一臺(tái)電視、一個(gè)電冰箱。夜晚，在別的孩子安然入睡的時(shí)候，這張床記載了小晶晶因不適應(yīng)針管在身，輾轉(zhuǎn)反側(cè)的無(wú)數(shù)個(gè)日日夜夜；這臺(tái)電視是小晶晶充滿童真的眼睛觀看外面五顏六色世界的工具；而冰箱里裝的是拯救小晶晶的藥物，因?yàn)檫@些藥物只能保存在25℃以下。這個(gè)冰箱也是聶長(zhǎng)青花了1200元買回來(lái)的家里最貴的家用電器。

（責(zé)任編輯：周仙姿）