是否有一份工作可以“自由打卡”？

——以便他在工作和醫(yī)院之間穿梭

是否能有寬敞一些的工作空間？

——以便安置他的輪椅

是否可以遇到“超nice的同事”

——可以接納他對(duì)環(huán)境不得已的“挑剔”

……

他叫阿進(jìn)，是一位患有“成骨不全癥”的病人，

點(diǎn)一下，來聽聽他的故事 ▽

在職場中的些許改變，都能讓罕見病人走更遠(yuǎn)。

像阿進(jìn)一樣的罕見病患者還有很多

他們擁有很美的名字

“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”……

你卻不知道這背后的他們面臨著怎樣的人生

搜索一下，你會(huì)發(fā)現(xiàn)

這些名字所代表的

是白化病、成骨不全癥、大皰性表皮松懈癥……

這些病癥都被統(tǒng)稱為“罕見病”

“罕見病”常指發(fā)病率很低、少見的疾病一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命

但其實(shí)

罕見病，并不罕見

而罕見病患者卻很容易被忽視 

目前我國罕見病人數(shù)約有2000萬

他們除了經(jīng)受病痛折磨，遭遇治療難、用藥貴等問題

還面臨著無法融入社會(huì)的困境

但他們依然與阿進(jìn)一樣對(duì)生活充滿期盼

想通過自己的努力創(chuàng)造不一樣的人生價(jià)值

也渴望更多罕見病患者

能在社會(huì)之中更便利地生活、工作

　　今天是2月的最后一天

　　國際罕見病日

　　瞭望、QQ瀏覽器聯(lián)合

　　病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、騰訊看點(diǎn)、騰訊公益

　　策劃「讓罕見被看見」H5

　　掃描下方海報(bào)

　　一起去看見我們身邊的“罕見”　　▽