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2.5億精神病患的生存現(xiàn)狀:離不開的醫(yī)院 回不去的家!

發(fā)布時間:2021-01-07 15:24 | 來源:健康時報網(wǎng) 2018-07-09 11:38 | 查看:1124次

順著病房窗戶望去,家就在不遠處,但不知從哪刻起,他們回不去了。精神病患者,永遠是在人們恐懼眼神下繞行的一群人。

今年5月25日,國家衛(wèi)健委疾病預(yù)防控制局在呼和浩特市召開全國嚴(yán)重精神障礙管理治療工作總結(jié)部署會暨培訓(xùn)班,會上公布了最新數(shù)據(jù),截至2017年底,全國13.9008億人口中精神障礙患者達2億4326萬4千人,總患病率高達17.5%;嚴(yán)重精神障礙患者超1600萬人,發(fā)病率超過1%,這一數(shù)字還在逐年增長。

在精神病專科醫(yī)院走廊里,從來不乏到處走動的病人。有人蹲在角落,手里的書半天也沒翻動一頁;有人被幾位“朋友”包圍著,興奮地描述著“當(dāng)年勇”,眾人附和著笑。似乎每個人都在努力經(jīng)營著什么,但當(dāng)他們轉(zhuǎn)頭看向窗外,卻又眼神迷離。更多“健康人”也習(xí)慣在走遠后回頭看幾眼他們,眼神里或嘲笑,或憐惜。

“從不覺得女兒有精神病”

我國92%重度精神病患者得不到治療

“那天放學(xué)回家,女兒哭著說不吃飯了,然后回臥室倒頭就睡”還沒滿55歲,但已滿頭白發(fā)的董軍(化名)看著坐在角落吶吶自語的女兒,一邊說,一邊悔恨,“如果知道孩子醒來就病了,我一定會在她關(guān)門前抱住她……

從西土城地鐵站到北醫(yī)六院的路上,擠滿了大大小小的連鎖酒店和家庭旅館,董軍坐在其中一間房間靠窗的椅子上。

“掛號太難了,我們在這住的第六天,終于掛到了下周的專家號。”董軍是董晶晶的父親,而此刻,董晶晶正看著母親給自己削蘋果,拿起掉在袋子里的蘋果皮,咯咯地笑著。

在嚴(yán)重精神障礙中,包括精神分裂癥、分裂情感性障礙、偏執(zhí)性精神病、雙相(情感)障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙六種精神科疾病。董晶晶就是其中最常見的一種——精神分裂癥。

如果不是董軍介紹,外人一定不相信長著一張娃娃臉、笑起來有兩個梨渦的女孩已經(jīng)是一個患精神分裂癥16年,34歲的大姑娘了。

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,目前全球共有3億人患有抑郁癥,約6000萬人患有雙向情感障礙,2300萬人患有精神分裂癥。而據(jù)中國疾控中心精神衛(wèi)生中心數(shù)據(jù)顯示,中國各類精神病患者人數(shù)已超過1億,其中,精神分裂癥患者人數(shù)超過640萬,雙相情感障礙患者人數(shù)達110萬。16年前的一天,“女兒哭著睡著,醒來就開始胡言亂語,當(dāng)時還以為是孩子鬧著玩,做夢夢魘,沒想到,這一鬧,就再也沒醒過來。”在董晶晶剛變得“不正?!睍r,董軍去學(xué)校找遍了認識、見過董晶晶的學(xué)生和老師,最后得出的唯一信息就是,高一的女兒失戀了。

在那以后的整整一年,董軍和妻子都不愿去相信女兒的精神出了問題。為人父母的,沒有人愿意承認自己的孩子有病,而且是精神病?!爸钡揭惶煜掳嗷丶?,妻子在衛(wèi)生間洗衣服,我剛打開門,發(fā)現(xiàn)女兒眼睛直勾勾的盯著我站在門口,還沒等我說話,就開始扇我耳光,這一次徹底把我打醒了?!?/p>

“精神分裂癥是由一組癥狀群所組成的臨床綜合征,它是多因素的疾病。目前對其病因的認識還不明確……”董軍像專家一樣對精神分裂的所有相關(guān)信息如數(shù)家珍,原本是黑龍江縣城銀行高管的董軍在女兒患病休學(xué)的第二年辭職,開始了求醫(yī)治病的路。

普通人理解的精神病主要是指重性精神障礙,表現(xiàn)為思維、情感和行為紊亂等。按照1%發(fā)病率推算,人群中大約有1600萬重性精神障礙患者,董晶晶就是屬于這種情況。

北京安定醫(yī)院曾參與的一項國際性研究報告顯示,中國精神疾病存在巨大的“治療缺口”——需要治療卻沒有尋求或未能獲得治療的患者所占比例極高。在我國,有92%的嚴(yán)重精神疾病患者沒有接受治療。

“女兒曾連續(xù)扇我11個耳光”

每個患者背后都有挨打的家人

“孩子連著扇了我11個耳光,我心里的第一感覺是對不起孩子?!倍娬f,每次病情發(fā)作,董晶晶就像變了一個人?!耙蚓痛蛭野?,不疼?!倍娨贿呎f著,一邊看向嚼著蘋果的女兒。

對于很多精神疾病患者而言,打人對象大多都為親近的人。吉林省通化農(nóng)村的劉國富(化名)在回憶起兒子劉磊第一次打自己時的場景時尷尬地說,那真是一輩子都忘不了,自己不疼,但心疼兒子。

有的精神病患者情緒壓抑、憤悶,于是攻擊他人作為一種宣泄手段,而有些精神病患者出現(xiàn)幻聽、幻覺,或者出現(xiàn)思維、推理誤判,總是覺得別人在說他壞話,或者要對他不利等,于是產(chǎn)生攻擊行為。最讓患者痛苦的是病情穩(wěn)定后,會為自己的行為道歉、愧疚,但是在行為發(fā)生時依然不受控制。

劉國富回憶起2007年春天兒子剛得病時,依然滿眼淚光。21歲的劉磊在睡醒一覺后突然開始胡言亂語,每天對著學(xué)校寢室窗戶自言自語,時不時傻笑,室友發(fā)現(xiàn)了不對勁。兩天后,劉磊在老師辦公室看見父親時,竟哇地一聲哭了起來,一邊哭一邊說著,爸,你回家吧,等我掙錢了就在城里給你買房子,隨后蹦跳著跑了出去。

在把兒子接回家后,每次問兒子是什么時候開始不開心的,兒子都會很不耐煩,直到有一天凌晨,劉磊還站在院子里傻笑,在被劉國富叫著去睡覺后,一直很孝順的兒子拿起院子的鐵鍬開始追著父親打。

劉國富說,自己被兒子一鐵鍬拍在肩膀上,直接就躺在了地上,過了幾分鐘,兒子緩過神,哭著抱起父親到炕上。也許,精神分裂患者最難過的,莫過于清清楚楚知道自己對家人的傷害,卻不能自已。

“我曾經(jīng)一度覺得自己沒有病,每天在家大吵大鬧,就是不想吃藥,有一次拿著刀對著自己,挾持家人把藥全都倒在了廁所?!眲⒗谛χf,其實,很多得病初期的事已經(jīng)不記得了,還是姥姥一點點講給他聽的。

在這些患者習(xí)慣性“打人”的背后,和家屬承受同樣煎熬的還有精神科醫(yī)生。

“有時候,門診就像一個戰(zhàn)場。有時熱戰(zhàn),有時冷戰(zhàn)。曾經(jīng)的診室里,每位醫(yī)生的桌子下面都會有一個小板凳?!北本┗佚堄^醫(yī)院精神科副主任醫(yī)師楊可冰說,這個板凳的作用是在來就診的精神病患者躁狂發(fā)作時做一個阻擋,不能還手,拿這個先擋一下,找機會趕緊跑。“現(xiàn)在好了,有報警器。”

精神科醫(yī)生的極大壓力也讓很多醫(yī)學(xué)畢業(yè)生選擇不進此類科室工作,“美國人口有3億多人,是我國人口的1/4,但精神科醫(yī)生就有3.8萬人?!?/p>

中國科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長陸林院士告訴記者時曾這樣舉例對比,“美國還有一個職業(yè)叫臨床心理治療師,有20萬人。精神科醫(yī)生負責(zé)診斷和開藥,心理治療師專門從事心理治療。”而我國,平均1.49名/10萬人口,除了患者總數(shù)大,還有個原因就是很多醫(yī)學(xué)生不愛選擇這個行業(yè),性價比太低。

“與之對應(yīng)的是,精神科病人好起來很難,需要漫長的觀察和治療,而且大部分患者依從性并不好,經(jīng)常是剛開始兩三次還能來看病,后來就銷聲匿跡,隨訪工作也極其困難?!?/p>

北京回龍觀醫(yī)院精神科副主任醫(yī)師楊可冰說,每次經(jīng)歷這種情況,都會深深覺出了現(xiàn)實的“骨感”,和自己一起實習(xí)的另外三個同學(xué)全都轉(zhuǎn)行。

“兒子能治好,回來幾次都行”

反反復(fù)復(fù),家變成了他們回不去的遙望

湖北省人民醫(yī)院院長、中國醫(yī)師協(xié)會精神科醫(yī)師分會會長王高華教授告訴記者,精神病人如何回歸社會,其實也是一個復(fù)雜的問題。像劉磊、董晶晶一樣的患者,精神疾病的標(biāo)簽一旦被貼上,就很難揭下。

其實,精神疾病患者的暴力犯罪率和正常人相比其實差不多,但很多特殊情況下,精神疾病暴力犯罪比例被放大,這也是很多精神病患者哪怕已經(jīng)痊愈但還是不容易被接納的原因。

回憶起這11年的求醫(yī)路,近60歲的劉國富嘴唇顫抖著,說起印象最深的一次,因為治療初期劉磊特別抗拒住院,醫(yī)生把劉磊留下后,讓家屬暫時回避,最好隔離治療。

劉國富一個人拿著兩個三角布兜轉(zhuǎn)身離開,兒子回頭看見父親不在了,立刻飛奔出來,1米8個頭的兒子一邊哭一邊跑著四處叫爸,滿走廊都是兒子的哭喊聲,自己就躲在樓梯口哭到顫抖。劉國富說到這,眼淚又掉了下來,坐在一旁的兒子摟著瘦弱的爸爸,用手一直捋著爸爸的頭發(fā)說,爸,沒事了,這不是都過去了。

作為劉磊這11年來的主治醫(yī)生,北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科主任、國家精神衛(wèi)生項目辦馬弘教授告訴記者,劉磊所患的精神分裂癥是一種慢性、遷延性精神障礙。具體病因在世界范圍內(nèi)都還不明確,但是中國這種類型的精神分裂癥患者出院后一年的復(fù)發(fā)率約為40%。

特別是首次發(fā)作的精神分裂癥患者,五年內(nèi)的復(fù)發(fā)率超過80%,雖然劉磊送診時間很早,但因為劉磊對藥物治療的抵觸,促使了病情的反復(fù)發(fā)作蔓延,無法擺脫多次復(fù)發(fā)的命運。

馬弘介紹,中斷藥物治療是復(fù)發(fā)的重要原因,停藥患者一年內(nèi)復(fù)發(fā)率高達77%。精神分裂癥患者中,近50%患者曾試圖自殺,至少10%患者最終死于自殺,劉磊的狀況能維持到現(xiàn)在和正常人沒有什么兩樣,完全功在11年不放棄的父母。

但是,同樣反反復(fù)復(fù)住院的董晶晶遠沒有劉磊那樣幸運。

哈爾濱住院2年住院3次、北京1年住院2次,青島住院1年1次、上海2年住院3次,在接下來的6年時間里,董軍帶著女兒輾轉(zhuǎn)各地,住院、服藥、緩解、復(fù)發(fā),董晶晶在一串串的好與壞之間徘徊,直到在上海最后一次住院50天后,醫(yī)生終于說可以回家了,理由卻不是董晶晶已經(jīng)康復(fù)了,而是“只能這樣了”。

治病回老家后第二年,董晶晶結(jié)婚了。董軍告訴記者,對女婿沒有任何要求,只希望女兒身邊有個人陪伴。但是好景不長,婚后的第三年,董晶晶的癥狀又回到了以前。復(fù)發(fā)的第二年,董晶晶的丈夫終究還是扛不住壓力,選擇了離婚。

“那天女兒穿了一件白色的裙子,進去辦手續(xù)時還很平和,但拿著離婚證出來后,摟著她媽媽就哭了?!闭驹谝慌缘亩婑R上轉(zhuǎn)過身去,眼淚奪眶而出。

由于病情反復(fù),長期服藥,很多重性精神病患者目光呆滯、表情怪異,心腦血管疾病和腫瘤如影隨形。很多患者就這樣陷入了惡性循環(huán)。《精神病學(xué)》(醫(yī)學(xué)高級版)第十三章自殺行為與危機干預(yù)中顯示,10%以上的人選擇用自殺來結(jié)束自己漫無邊界的痛苦和悲傷,成為構(gòu)成我國自殺人群總數(shù)的大部分,或者任由百病襲擊、突發(fā)死亡。

“吃藥才知道,這是病不是魔”

醫(yī)療費用瓦解了太多堅定的家

在精神病家庭里,有人把所有的積蓄全都拿出來,各地奔波看病,說錢沒了還能再賺;有人把房子賣了,說人在才有家。

“藍家大兒子剛一出生就和父親的癥狀一樣,還好家里有兩個孩子,老二在外打工,老母親在家里照顧兩個精神病患者。直到小兒子去縣城后,才知道父親和哥哥的病有得治,于是馬上開始讓他們就診服藥,在給父親服藥三個月后,才發(fā)現(xiàn)父親的癥狀減輕了不少,那年父親已經(jīng)53歲了?!贝遽t(yī)孫麗艷滿眼感慨,雖說是治療,但沒錢供他們連續(xù)服藥控制病情。

兩年后,哥哥因為要和父親輪流吃藥,病情控制得并不好,本想結(jié)婚的卻找不著對象。在孫麗艷做村醫(yī)的18年里,為了不讓老伴兒和大兒子出去傷人或受傷,女主人只要去山上干活,就要把父子倆一起關(guān)在屋子里,在桌子上放好干糧和水,孫艷麗一邊看著窗外,一邊說,如果你看到他們趴在窗戶前絕望的眼神,就會知道什么是生不如死。

和藍家父子一樣,在很多偏遠地區(qū),人們?nèi)狈窦膊〉牧私猓芏嗖∪瞬恢虿辉盖筢t(yī),病情往往加重。

孫艷麗說,就在上個月,68歲的藍家父親住院了,因為各種并發(fā)癥都很嚴(yán)重,小兒子回家照顧時說,父親可能快熬到頭兒了。

雖然精神病患者治療費用已納入醫(yī)保報銷,但家庭及個人負擔(dān)仍然非常重。

和貧困地區(qū)的患者相比,很多原本“小康”的家庭也都承受著巨大的經(jīng)濟壓力。在些年里,董軍為了給女兒治病,全部費用加起來,一共花費了大約30萬。

劉國富說,為了給兒子治病,他把十多年來打工攢的錢全都拿出來了,最后還是不夠,因為病情一直在復(fù)發(fā),只能把老家的房子也給賣了,后來孩子的姥姥也把房子都賣了。

這不是精神疾病患者的個例,根據(jù)WHO推算,到2020年,我國精神疾病負擔(dān)將上升至疾病總負擔(dān)的四分之一。在2012年到2030年期間,精神疾病將導(dǎo)致中國的經(jīng)濟增長縮水超過9萬億美元。

健康時報記者查看了精神病藥物的價格,比如一種名為“奧氮平”的藥物,進口藥5毫克規(guī)格28片一盒,價格711.79元,一天要服用4片,一個月3000元,同樣成分同樣規(guī)格的國產(chǎn)藥一個月也要1350元左右。有時候視病情需要,可能幾類藥物一起服用,費用更高。

值得欣喜的是,北京市精神衛(wèi)生保健所副所長閆芳告訴健康時報記者,對于在冊管理的病人,北京市實行門診免費服藥制度。如果患有身體方面的疾病,可免去醫(yī)保住院報銷起付線部分。

如果屬于低保人員,可以按救助途徑獲得相應(yīng)的救濟資金。對于監(jiān)護人來說,根據(jù)患者精神殘疾的等級不同,可以申領(lǐng)每月100~300元的護理費。閆芳還提醒,患者可以去醫(yī)院做精神殘疾鑒定,根據(jù)殘疾程度不同,去殘聯(lián)申領(lǐng)數(shù)額不等的殘疾人補貼。目前全國都已經(jīng)陸續(xù)開始對精神疾病患者的救助工作。

“在醫(yī)院外住了18天才有病床”

看不上病背后是醫(yī)療資源巨大缺口

“老家縣城是全國百強縣,但整個縣里找不到一個很優(yōu)秀的精神科醫(yī)生?!倍姷脑挻林芯窦膊☆I(lǐng)域醫(yī)療資源的痛楚。作為總往北京上海各處跑的資深患者家屬,劉國富也表示,如果不是來北京找對了醫(yī)生,可能連兒子是什么病都不知道。

醫(yī)療資源分布不均勻是通病。據(jù)北京回龍觀醫(yī)院副院長王紹禮介紹,我國目前為了減少精神疾病患者病情波動,提倡對重性精神障礙患者分急性期、鞏固期、維持期三個階段治療。急性期主要在醫(yī)院治療,鞏固期在康復(fù)機構(gòu),維持期回到社區(qū)。

“但現(xiàn)實情況是,醫(yī)院床位、醫(yī)生數(shù)量明顯不足,床位20萬張,但服務(wù)1600萬患者中10%是需要住院的人,嚴(yán)重不足?!蓖踅B禮說。

2015年,已經(jīng)31歲的廣西藍家大哥病情越來越嚴(yán)重,經(jīng)常揮舞著棍子、破布等跑到山腳下。因為實在沒有錢去大醫(yī)院治病,幾次三番后,弟弟和媽媽不得不把他鎖在家里,這一關(guān)就是3年。

而在很多患者向往的大城市大醫(yī)院,精神疾病醫(yī)生也面臨著窘境。

原國家衛(wèi)生計生委在2017年5月公布了一組數(shù)字:我國精神科執(zhí)業(yè)(助理)醫(yī)師有27733人,心理治療師5000余人,總計只有3萬多人。心理健康需求的爆發(fā)式增長,專業(yè)醫(yī)生的數(shù)量、質(zhì)量不足,已成為我國精神衛(wèi)生心理健康工作面臨的一大難題。

北京安定醫(yī)院副院長李占江曾提議,改變精神病醫(yī)院生存難題,關(guān)鍵是形成合理的價格補償機制。精神科醫(yī)生的專業(yè)補貼不能縮水,一定要提高其“含金量”,這樣才能增加整個行業(yè)的吸引力。

“當(dāng)大夫,到后來可能更多的就是共情、理解和接納?!睏羁杀f,在這幾萬人的精神科醫(yī)生背后,是幾百萬的重度精神病患者大軍。

每一個路邊傻笑著的、大聲吵罵著的孤獨患者,內(nèi)心里都有一片屬于自己的“彩虹”。沒有外人的喧囂,沒有車水馬龍,那里的自己,沒有病態(tài),也不會被歧視,也可能都幸福得忘了在現(xiàn)實世界里,自己永遠都有一個離不開的醫(yī)院,回不去的家。

“我沒病,我真的沒病啊,能不能讓我回家?……”

嘶吼聲在嘈雜的胡言亂語中被一點點地淹沒,所有人都希望,這一切若是真的,該多好。(健康時報記者 張 赫)

參考文獻:

①趙寶龍, 楊棟元等. 二、關(guān)于自殺的研究(三)精神疾病患者自殺流行病學(xué)調(diào)查[J].臨床精神醫(yī)學(xué)雜志, 2002(4)

②經(jīng)濟學(xué)人智庫:《精神健康和社會融入》,2017年7月

③精神分裂癥的復(fù)發(fā)與抗精神病藥物的使用[J].王雪梅,劉榮剛,于杰,趙明宇.中國民康醫(yī)學(xué).2009(24)

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