高考發(fā)榜后的這些日子里，王唯佳的小屋里始終洋溢著歡笑聲。本報(bào)記者 趙敬東 攝

邁上家門前的六級臺階，對王唯佳來說難得好比登天，他努力邁了兩級臺階后，父親急忙過來扶著他走完最后幾級臺階。 本報(bào)記者 趙敬東 攝

本報(bào)記者 王　坤　見習(xí)記者 卜志勇

核心提示

這是一個愛與堅(jiān)強(qiáng)的故事。12歲那年，王唯佳被確診患有龐貝病，從此以后，瘦弱的身體每走一步都很艱難，甚至連睡覺都必須戴著呼吸機(jī)。就是在這樣一個龐貝病家庭里，孩子沒有因病痛放棄對未來的追求，父母沒有因高昂的醫(yī)藥費(fèi)放棄對孩子的治療。堅(jiān)強(qiáng)樂觀的生活是王唯佳青春最亮麗的底色，于無聲處的愛是王洪波、趙麗夫婦給予孩子最溫暖的力量。

對健康人來說，跨幾級臺階不是什么難事，但對患有龐貝病的18歲男孩王唯佳來說，卻好比登天。

8月25日上午，記者在沈陽市法庫縣葉茂臺鎮(zhèn)西二臺子村見到王唯佳時(shí)，他剛回到家中。家門前，有6級臺階。王唯佳深吸一口氣，貓腰把手壓在一條腿上，讓腰部借助手上的力量帶動另一條腿，然后邁上了第一級臺階。

站在門口的母親趙麗鼓勵他說：“兒子，別著急，你能行?！本徚艘恍?，王唯佳重復(fù)上面的動作，吃力地邁上了第二級臺階。

高中三年里，王唯佳每次回家都對著這幾級臺階發(fā)起挑戰(zhàn)，但始終沒能如愿。

“今天你差不多走完了一半，剩下幾級臺階，爸爸扶著你走?！本o跟在王唯佳身后的王洪波跨到兒子面前。

就是這樣，在過去的6年里，“龐貝病男孩”王唯佳一家人以堅(jiān)強(qiáng)樂觀的精神勇敢抗擊病魔。今年高考，王唯佳以662分的優(yōu)異成績，被南開大學(xué)計(jì)算機(jī)類專業(yè)錄取。

“不管是身體還是精神，咱仨誰都不能倒下”

像天下大多數(shù)父母一樣，王洪波、趙麗夫婦當(dāng)初對兒子王唯佳的期望很簡單：健康、快樂。然而，健康對王唯佳來說，后來卻變成了奢望。

小時(shí)候的王唯佳和村里的其他孩子一樣，能跑能跳，喜歡捉迷藏，喜歡下河玩水。

“去玩吧?！壁w麗經(jīng)常這樣對兒子說，“農(nóng)村娃的生活，健康、快樂就好?！?/p>

由于村里沒有中學(xué)，趙麗為兒子在縣城找了一所私立中學(xué)就讀。王唯佳住校，趙麗在家務(wù)農(nóng)、養(yǎng)豬，王洪波在村里做水暖工，一家人過著平凡、快樂的生活。

2014年，攢夠錢的王洪波、趙麗夫婦決定翻建結(jié)婚后一直住的老房子。改造后的新房80多平方米，兩室兩廳，南北通透，寬敞明亮。

可是，正準(zhǔn)備粉刷墻壁的時(shí)候，王唯佳從學(xué)校給家里打來電話，說他在學(xué)校比同學(xué)跑得慢，走路總摔跟頭，爬樓梯得貓著腰……

王洪波、趙麗夫婦第一時(shí)間帶兒子去了醫(yī)院。幾個月后，王唯佳在北京被確診為龐貝病。那一年，他只有12歲，剛上初中一年級。

龐貝病是一種罕見的疾病，學(xué)名叫Ⅱ型糖原貯積癥?；颊唧w內(nèi)由于缺少一種酶，導(dǎo)致葡萄糖沒辦法為肌肉和器官提供能量，?會出現(xiàn)肌肉無力、脊柱側(cè)彎，還有呼吸暫停的危險(xiǎn)，全國發(fā)病人數(shù)不到200例。

“得知診斷結(jié)果的時(shí)候，感覺天塌了?！壁w麗說，“當(dāng)時(shí)國內(nèi)還沒有特效藥，后來有了進(jìn)口藥，但太貴了，每個月十多萬元的藥費(fèi)，我們支付不起呀?！?/p>

眼見著兒子一天天被病痛折磨，脊背一點(diǎn)點(diǎn)彎曲變形，越來越挺不起來，王洪波、趙麗夫婦帶著孩子四處求醫(yī)，可是，結(jié)論都是一樣的。

面對殘酷的現(xiàn)實(shí)，趙麗對爺倆說：“患上這種病，誰也想不到、念不到，天塌了，咱們得擎起來，不管是身體還是精神，咱仨誰都不能倒下?！?/p>

趙麗把王唯佳從就讀的私立中學(xué)轉(zhuǎn)到一所普通中學(xué)，這所學(xué)校離趙麗的姐姐家比較近，趙麗帶著孩子搬進(jìn)姐姐家，開始了陪讀生活。初中三年，王唯佳的病情發(fā)展得還很緩慢，能跑幾步，能貓腰爬幾層樓梯，趙麗堅(jiān)持讓他自己上下學(xué)。

上高中后，王唯佳身體發(fā)育速度加快，能量越發(fā)供應(yīng)不上，他的脊背彎曲得越來越厲害了，再也無法跑跳和爬樓梯，甚至每天晚上都得佩戴呼吸機(jī)睡覺，怕在夜里出現(xiàn)呼吸暫停。

法庫縣高級中學(xué)為了方便王唯佳上學(xué)，免費(fèi)為他們母子提供了單間宿舍，并為趙麗安排了一份保潔工作。趙麗白天工作，早晚照顧王唯佳生活起居。

家里的大小事情都由王洪波一個人打理。一年中，他一半時(shí)間種地，一半時(shí)間打零工。

“身體一天天變糟，心卻一天天變暖”

兒子患病后，趙麗和王洪波達(dá)成一致，要努力讓孩子活在陽光下，活得快樂些。

父母是孩子的最好老師，也是孩子的最堅(jiān)強(qiáng)后盾。醫(yī)生囑咐王唯佳，每天必須堅(jiān)持鍛煉，以減緩肌肉萎縮速度。陪讀的六年里，趙麗堅(jiān)持每天給孩子按摩，每天鼓勵孩子騎自行車上下學(xué)。

一天，王唯佳從自行車上摔下來，把腿摔破了。他把自行車扔在路旁走回宿舍，告訴媽媽以后再也不騎自行車了。趙麗背過身子抹眼淚，然后轉(zhuǎn)過身來對孩子說：“這也算個事?。空l能一輩子不摔跤啊，越摔越硬實(shí)呢。”

等兒子情緒穩(wěn)定后，趙麗鼓勵他說，“兒子，有些本領(lǐng)不能丟，比如騎自行車，丟了，可能一輩子就失去了?！?/p>

王洪波、趙麗夫婦第一次帶兒子去北京看病，順便帶兒子去了天安門廣場。廣場上，一些孩子手里舉著小彩旗，跑跳追逐，快樂無比。

“爸爸媽媽看我喜歡，也給我買了一面小彩旗， 還花錢為我拍了照片。”王唯佳說，“那是我長大后第一次長途旅行，那張舉著小彩旗的照片，我會永久珍藏?！?/p>

父母的愛與堅(jiān)強(qiáng)，讓患病之后的王唯佳生活如初，內(nèi)心的快樂絲毫未減。

王唯佳告訴記者，他初中時(shí)特別貪玩，一到放假就愛去同學(xué)家，但無論回家多晚，鍋里保準(zhǔn)兒有熱騰騰的飯菜，“雖然身體一天天變糟，心卻一天天變暖，因?yàn)槲颐刻於忌钤谟袗塾行Φ沫h(huán)境里。”

王唯佳告訴記者，一次期末考試，最后一科考英語，距離考試時(shí)間只有20分鐘了，他有些著急，走路就快了些，結(jié)果一下子摔倒了，門牙磕掉一大塊，弄得滿嘴是血。

“我摔倒就沒力氣爬起來，是同學(xué)扶我一把才站起來的。當(dāng)時(shí)我想，都這樣了，還上什么學(xué)，考什么試？可是，我去水房用涼水洗把臉的工夫就想明白了，如果不學(xué)習(xí)，我還能干什么呢？”王唯佳說，他洗完臉就徑直去了教室，專心致志地參加完考試，考試成績還不錯。

命運(yùn)以痛吻我，我報(bào)之以歌。初中、高中六年里，王唯佳除了去北京看病耽擱少許學(xué)習(xí)時(shí)間外，他沒再因?yàn)榧膊《埣傩菹⒁惶臁?/p>

“高中第一年，他拿了優(yōu)秀，得了2000元獎學(xué)金，這相當(dāng)于半年的學(xué)費(fèi)呀?！壁w麗說，“6年里，我兒子和其他孩子一樣，每天白天堅(jiān)持坐七八個小時(shí)學(xué)習(xí)，放學(xué)回來還要做試卷。他怕我辛苦，不讓我陪他，總是讓我先睡，他自己撐著。”看到兒子堅(jiān)韌頑強(qiáng)，趙麗覺得付出多少都值得。

“信念是黑暗中的光亮，讓我們看到希望”

“如果眼里充滿痛苦，心就會變冷；如果眼里充滿快樂，心就會變暖。信念是黑暗中的光亮，讓我們看到希望。”這是王洪波一家三口克服困難的信念，也正是這種信念讓他們堅(jiān)強(qiáng)快樂。

8月26日，南開大學(xué)的錄取通知書寄到村里，王唯佳小屋里的笑聲更多了。這笑聲，有王唯佳的，有街坊鄰居的，有老師同學(xué)的，而更多的是王洪波、趙麗夫婦的。

“開心！”從高考成績公布后，開心這兩個字不僅寫在王洪波、趙麗夫婦的臉上，還一直掛在他倆的嘴上。

趙麗毫不掩飾發(fā)自內(nèi)心的開心：“我兒子沒咋樣，我自己像范進(jìn)中舉一樣已經(jīng)樂得著了魔，連晚上睡覺都能笑出聲來、笑著醒來?！?/p>

“孩子學(xué)習(xí)好不是我倆追求的目標(biāo)?！壁w麗與記者聊著聊著，說出了心里話，“其實(shí)，我們更在意的是孩子考上的南開大學(xué)所在地天津，因?yàn)樘旖蛞呀?jīng)把龐貝病納入了醫(yī)保?！?/p>

希望始終在心里?！皟鹤?，咱不僅念完大學(xué)，咱再考個碩士研究生、博士研究生。媽媽覺得你一定能行?！壁w麗拉著王唯佳的手，信心滿滿，“有學(xué)問了，將來找個好工作，再有醫(yī)保，咱就治得起病了?！壁w麗眼睛放光，“我兒子年輕，只要能足劑量用上藥，會很快好起來?！?/p>

希望就在眼前。為了方便王唯佳入學(xué)，南開大學(xué)已經(jīng)為他量身打造了幫扶方案——入學(xué)后安排特殊宿舍，同時(shí)送上新生大禮包，正在幫他申請政策，盡可能幫助他解決生活學(xué)習(xí)上的困難。記者還了解到，社會上的一些好心人，已接連不斷地向王唯佳家人伸出援手，捐資捐物，幫助王唯佳及早就醫(yī)用藥。

王唯佳一家人把好心人的幫助記在了本子上，也記在了心里?！拔覂鹤右延昧?次藥，雖然每次只能使用1/4的劑量，但用上就比不用強(qiáng)，孩子的脊背明顯比以前有勁兒了?！壁w麗說。

王唯佳的小屋里有一鋪大炕，炕梢擺放著一張寫字桌，上面有一臺呼吸機(jī)、一臺筆記本電腦和一本“C語言”。王唯佳說，這三樣?xùn)|西代表著他的過去、現(xiàn)在和將來。呼吸機(jī)是他生活的必需品，筆記本是高考后好心人送給他的，而“C語言”將帶著他放飛夢想。

當(dāng)問到為什么報(bào)考計(jì)算機(jī)專業(yè)時(shí)，這個樂觀的大男孩有些靦腆地摸摸自己的腦袋說，“我渾身上下，能用的、管用的、最好用的就剩下這腦袋瓜嘍，我考慮的是計(jì)算機(jī)專業(yè)將來只動腦、不費(fèi)力?！?/p>

“我倆養(yǎng)了個好兒子，他為我們家撐起未來的天?！壁w麗說，“兒子有多好，我倆就有多好，我們家就有多好?！壁w麗一直在笑，而說到這兒，她再也忍不住地落淚了。

補(bǔ)記

現(xiàn)實(shí)與夢想

采訪中，記者幾次問王唯佳，“你要不要躺下和我聊？”他每次都回答，“我能撐得住?！?/p>

撐，是他的心里話。

“我每天需要學(xué)習(xí)十多個小時(shí)呢，我得撐?。粡乃奚岬浇淌抑挥?00米的距離，別人走路最多需要5分鐘，我騎車得用5分鐘，我得撐住。我撐不住怎么行?。俊?/p>

記者眼前的王唯佳，是個有1.74米個頭的瘦弱男孩，體重還不到45公斤。

“腰背還能直起來嗎？”記者問。

“目前得使勁撐?！币贿呎f著，王唯佳一邊站到地上。他把手放到腦后，憋足一口氣，借助手的力量用力一撐，背直了。他的手只能這樣放著，一旦拿下來，背又跟著彎了。

用盡力氣撐著，他撐住了初中、高中六年學(xué)業(yè)，撐住了他生活中的每一天，撐住了父母的希望，撐住了全家未來的一片天。

即便在高考后，他為給村里的學(xué)弟學(xué)妹們免費(fèi)輔導(dǎo)功課，還是努力撐滿一個假期。

“我學(xué)習(xí)成績好，找我來討教學(xué)習(xí)‘秘籍’的人可多了。村里有幾個今年升高中的學(xué)弟學(xué)妹，我就把他們組織起來給他們輔導(dǎo)功課，就在我家倉庫里。我每天給他們上一節(jié)課，每節(jié)課75分鐘?！蓖跷颜f，“后來這事讓我的3個學(xué)霸同學(xué)知道了，他們就來到我家里，提出我們四人分工講英語、化學(xué)、數(shù)學(xué)、物理，原來的一天一節(jié)課就變成了每天上四節(jié)課。他們仨白天跟我一起對付吃一口，晚上跟我擠在一鋪炕上睡。說真的，溫暖的集體最有力量，讓我收獲了太多的感動。”

“我收獲了太多的愛，我得報(bào)答啊。我身體使不出勁兒，那就用智力回報(bào)社會吧?！?/p>

“你上了大學(xué)后,目標(biāo)與夢想是什么？”記者問。

“好好學(xué)習(xí)，拿到獎學(xué)金。”

“治好我的病算不算？這算是夢想吧，我夢想和你們一樣，能蹦能跳?！?/p>

“我想做一棵松，一棵不倒的松?！?/p>

……

王唯佳說著說著，咧著嘴開心地笑了，笑得很真。