溫士豪和妹妹溫鈺茹

　　《我不是藥神》中的天價(jià)特效藥同時(shí)給病人帶來(lái)了希望和絕望，如今杞縣官莊鄉(xiāng)孟莊村溫永波一家也在天價(jià)藥的折磨下陷入困境?；疾〉氖菧赜啦ǖ膬鹤訙厥亢?，為了給哥哥治病，士豪的妹妹溫鈺茹已經(jīng)捐獻(xiàn)了兩次造血干細(xì)胞，兩人分別只有11歲和8歲……

　　身患重病11歲男孩體重只有46斤

　　溫士豪今年11歲，剛剛邁入一個(gè)孩子成長(zhǎng)的黃金季節(jié)。但是，見(jiàn)到他時(shí)，他的虛弱程度讓記者感到吃驚。

　　士豪的家是普通的農(nóng)村平房，客廳被隔出一間臥室，供奶奶和妹妹住，他和爸爸媽媽三人擠在臥室里。記者到來(lái)時(shí)，士豪的媽媽正準(zhǔn)備讓他出屋透透氣，她很輕易地抱起他，慢慢放在輪椅上，然后將他推到院子里。雖然天氣很熱，但士豪長(zhǎng)衣長(zhǎng)褲，還戴著厚厚的口罩。剛到屋外，妹妹溫鈺茹就貼心地給哥哥戴上帽子，然后乖巧地站在哥哥身后。

　　“孩子已經(jīng)長(zhǎng)到1米45了，可體重只有46斤?！被艉Ｏ伎粗鴥鹤有奶鄄灰?，“他太虛弱了，走不成路?！庇浾呖吹剑词棺谳喴紊?，士豪依然沒(méi)有力氣坐得更直一些。

　　回憶起孩子得病的過(guò)程，霍海霞的雙眼里始終噙著淚花。

　　2016年12月，士豪一直高燒不退，她帶他到鄉(xiāng)衛(wèi)生院做檢查，發(fā)現(xiàn)孩子的血小板指標(biāo)非常低，看了一個(gè)多月，他們轉(zhuǎn)到了縣里的醫(yī)院，被診斷為再生性障礙性貧血。此后，孩子的爸爸，遠(yuǎn)在江蘇打工的溫永波也從外地趕回來(lái)，兩人帶著孩子開(kāi)始了“長(zhǎng)征”一般的就醫(yī)之路。

　　5天2.5萬(wàn)元的特效藥讓士豪家陷入困境

　　“在北京待了一年多，其他的時(shí)間基本上都在鄭州。”溫永波剛剛40歲，當(dāng)過(guò)兵，這個(gè)正當(dāng)年的漢子似乎在重壓之下缺少應(yīng)有的力量，他的語(yǔ)氣無(wú)力且遲緩：“已經(jīng)花了一兩百萬(wàn)了，現(xiàn)在實(shí)在沒(méi)錢(qián)買(mǎi)藥了，沒(méi)有藥，就沒(méi)法送孩子去醫(yī)院?！?/span>

　　溫永波口中的“藥”是一種名為“去纖苷”的特效藥，他拿出購(gòu)藥清單向記者解釋說(shuō)：“這個(gè)藥國(guó)內(nèi)沒(méi)有，只能去香港買(mǎi)，買(mǎi)一次2.5萬(wàn)元，只夠服用5天。而且這個(gè)藥不在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。能借的都借過(guò)了，現(xiàn)在是一點(diǎn)辦法也沒(méi)有了！”

　　據(jù)了解，對(duì)某些白血病、淋巴癌的病人來(lái)說(shuō)，造血干細(xì)胞移植（HSCT）是重獲健康的唯一希望。而肝靜脈閉塞病(HVOD)是造血干細(xì)胞移植(HSCT)后的嚴(yán)重并發(fā)癥之一，重度HVOD的死亡率可高達(dá)100％。去纖苷（Defibrotide，產(chǎn)于意大利）是一種具有抗血栓及促進(jìn)纖溶作用的單鏈寡核苷酸混合物。近年來(lái),多個(gè)研究結(jié)果顯示去纖苷預(yù)防和治療HVOD是安全有效的。

　　到目前，小士豪已經(jīng)進(jìn)行了兩次造血干細(xì)胞移植，為他提供造血干細(xì)胞的是他年僅8歲的妹妹溫鈺茹，但是兩次移植都因?yàn)槌霈F(xiàn)了并發(fā)癥而宣告失敗。因?yàn)橘I(mǎi)不起“去纖苷”，為了節(jié)省費(fèi)用，溫永波夫妻倆只能將孩子接回家里，并且因?yàn)橘I(mǎi)不起“去纖苷”，小士豪也無(wú)法再次進(jìn)行移植手術(shù)。

　　8歲妹妹為哥哥捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，長(zhǎng)大了想當(dāng)醫(yī)生

　　一家四口人只有小鈺茹和士豪配型成功，在哥哥看病的這幾年里，小鈺茹和奶奶生活在家里。整個(gè)采訪(fǎng)過(guò)程中，她一直默默地站在哥哥身后，為他把著輪椅的靠背?！耙浦驳臅r(shí)候害怕嗎？”記者問(wèn)。小茹羞怯地?fù)u搖頭。

　　“新晴姐姐，謝謝你給我輔導(dǎo)作業(yè)，我一定努力學(xué)習(xí)像你一樣考上大學(xué)，長(zhǎng)大后當(dāng)一名特別棒的醫(yī)生，能治好很多像我哥哥這樣的病，讓更多的家庭不再痛苦?！奔易¤娇h官莊鄉(xiāng)孟莊村的安陽(yáng)工學(xué)院貧困大學(xué)生孟新晴在義務(wù)輔導(dǎo)8歲的同村女孩溫鈺茹時(shí)，聽(tīng)到她用稚嫩的聲音許下的“誓言”，禁不住抱起小鈺茹失聲痛哭。

　　讓小鈺茹給哥哥捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，溫永波夫妻倆的心像用刀割一樣難受。無(wú)奈之下，家中把最有營(yíng)養(yǎng)的東西用來(lái)補(bǔ)養(yǎng)瘦弱的小鈺茹身體，等待時(shí)機(jī)給哥哥做造血干細(xì)胞移植手術(shù)。懂事的小鈺茹一邊營(yíng)養(yǎng)身體，一邊不忘潛心學(xué)習(xí)。

　　家里的墻上掛滿(mǎn)了兄妹倆的獎(jiǎng)狀，倆人的學(xué)習(xí)成績(jī)都很好。小士豪說(shuō)：“最想的就是病好了能回到學(xué)校?！?/span>

　　如果不是疾病他們不至于如此

　　“如果不是這場(chǎng)病，這家人絕對(duì)不至于這么窮困。”官莊鄉(xiāng)黨委書(shū)記焦俊峰告訴記者。

　　溫永波原本在江蘇打工，每月能收入大幾千元?；艉Ｏ夹≈袑?zhuān)畢業(yè)，并通過(guò)自學(xué)拿到了大專(zhuān)學(xué)歷。平時(shí)在鄉(xiāng)里一家幼兒園工作，每月有一千多元的收入。2016年，她準(zhǔn)備參加教師資格證的考試，已經(jīng)報(bào)了名。就在此時(shí)小士豪病了，她只得放棄。

　　為了給孩子治病，溫永波和霍海霞都失去了工作機(jī)會(huì)，沒(méi)有了經(jīng)濟(jì)來(lái)源，家里的積蓄很快花光，兩人只能向親戚朋友借。幫扶單位開(kāi)封市文化廣電和旅游局和官莊鄉(xiāng)黨委政府知道此事后，多次組織募捐活動(dòng)，官莊鄉(xiāng)黨委政府也盡最大努力從各項(xiàng)醫(yī)療優(yōu)惠政策和扶貧政策上給予溫永波一家照顧。

　　焦俊峰表示：“官莊鄉(xiāng)黨委政府還會(huì)以最大的努力幫助溫永波一家渡過(guò)難關(guān)，也希望社會(huì)各界的愛(ài)心人士能伸出援手，兩個(gè)孩子的人生剛剛開(kāi)始，他們的生活需要更多的陽(yáng)光和希望！”（大河報(bào)·大河客戶(hù)端）