托養(yǎng)中心一角。

　　無論病人還是家屬，在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)未能觸及的盲區(qū)里穿行都是件孤單的事兒。

　　一場車禍讓50歲的陳蓉變成了“植物人”。輾轉(zhuǎn)4家醫(yī)院求醫(yī)后，她被送到北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心。

　　這里的病人小的14歲，最大的90歲。他們的情況幾乎相同——處于不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)或持續(xù)植物狀態(tài)，剃光了頭發(fā)，靠鼻飼管補充營養(yǎng)，身上肌肉萎縮，肢體僵硬變形，整個人瘦得剩下一把骨頭。病人們由醫(yī)院的救護車送來，再被殯儀館的車接走，沒有病人轉(zhuǎn)走治療或康復(fù)離開。

　　每張病床前，都擺著像醫(yī)院ICU一樣的監(jiān)護系統(tǒng)。大多數(shù)時候，病房里安靜得只有機器的響聲。每天早晨9點，護士對病區(qū)進行消毒打掃，藍牙音箱通常會被打開，好“制造點聲音”。

　　在把妻子陳蓉送到這里之前，安衛(wèi)東猶豫了很久。“那就意味著放棄治療了你懂嗎”在醫(yī)院，他已經(jīng)被多次告知對妻子“沒有治療方法”，但他仍不愿意放棄。后來，“醫(yī)院里的安慰感”被IUC病房每日五六千元的費用吞噬殆盡 。他不得不來到這家托養(yǎng)中心。

　　被送到這家托養(yǎng)中心的病人，大多在醫(yī)院躺了數(shù)月甚至幾年?！叭胪小睍r帶著壽衣。在“入托”協(xié)議上，幾乎所有家屬都選擇“普通疾病”“急救處置”“死亡搶救”均由托養(yǎng)中心完成，不再轉(zhuǎn)入醫(yī)院，放棄實施“臨終心肺復(fù)蘇”。

　　托養(yǎng)中心的醫(yī)生向病人家屬交待最多的是，人交給我們，你放心回歸社會，回歸生活。但家屬們心里明白，除了一些基礎(chǔ)醫(yī)療和日常護理，這里不會提供其他，只是延續(xù)生命直至自然死亡。

　　1

　　托養(yǎng)中心是由神經(jīng)外科醫(yī)生相久大創(chuàng)辦的。此前，他在北京密云區(qū)人民醫(yī)院做了二十幾年醫(yī)生。植物人是他在工作中經(jīng)常接觸到的群體。

　　“植物人”在醫(yī)學(xué)上被稱為“意識障礙患者”。他們有呼吸、心跳、血壓，能夠進行消化、呼吸等維持生命的代謝活動，但不能有意識地活動，不能感知自己，也不能感知周圍環(huán)境。解放軍總院第七醫(yī)學(xué)研究中心神經(jīng)外科主任何江弘從1996年開始從事植物人的醫(yī)學(xué)研究。他認為，參考國外統(tǒng)計標準，我國每年產(chǎn)生植物人7萬-10萬人。

　　創(chuàng)辦托養(yǎng)中心之前，相久大曾經(jīng)思考一個問題：那些植物人，最后都去哪里了？

　　“正規(guī)的公立醫(yī)院接收有壓力?！毕嗑么蠼忉專蠖鄶?shù)植物人日常不需要治療，只需要專業(yè)的護理。醫(yī)院床位緊張，很難騰出來留給他們。他走訪了幾家民營醫(yī)院和養(yǎng)老院，那里也不是植物人的去處，“醫(yī)院收治不掙錢，養(yǎng)老院沒有護理技術(shù)，怕出事?！?/p>

　　2015年，已是醫(yī)院門診部外科主任的相久大決定辭職，創(chuàng)辦了全國第一家植物人集中托養(yǎng)中心。他看到了家庭與病人的需求——把植物人交給第三方托養(yǎng)，家屬“回歸社會該干嘛干嘛”，日?？梢酝ㄟ^床前的攝像頭觀察，有時間可以來探望。

　　起初，他甚至想把中心設(shè)立在在天壇醫(yī)院附近——那里租金是現(xiàn)在位置的幾倍。但現(xiàn)實給他潑了一盆冷水，剛開門的幾個月，只有1位患者入住。同行不敢介紹病人到他那里，因為不清楚他到底能不能做好，擔心被家屬投訴。

　　托養(yǎng)中心現(xiàn)在的地址曾經(jīng)是保安訓(xùn)練學(xué)校，有500平方米，托養(yǎng)中心的33張床位已經(jīng)住滿，護士們也摸索出一套護理經(jīng)驗?，F(xiàn)在相久大每天都能接到申請床位的電話。

　　新人入住前，護士們的工作群里會收到病人的基本情況介紹和病例。被托養(yǎng)的病人因為車禍、煤氣中毒、心臟驟停、醫(yī)療事故、腦卒中等原因進入植物人狀態(tài)。

　　陳蓉今年1月6日在一場車禍中頭部嚴重受傷。進入托養(yǎng)中心時，眼睛朝著一個方向看，有時努嘴或者打哈欠，安衛(wèi)東知道“那只是她殘存的基本生理反應(yīng)”。她的眼睛不再追光，呼吸靠咽喉部切開的氣管——護士每隔一段時間從切開處幫她吸痰。陳蓉的右腿已經(jīng)出現(xiàn)血栓，左腳腳背一直繃著，雙腿肌肉萎縮，皮膚緊包住骨頭，沒人能看出她曾經(jīng)是一個馬拉松愛好者。

　　來探望時，安衛(wèi)東習(xí)慣把手機放到陳蓉枕邊，有時放音樂，有時放自己錄給她的話。他猜測，妻子大概一句都沒聽進去，“但萬一呢？”

　　相久大時常糾正家屬們的錯誤描述。“植物人和‘腦死亡’是不同概念，醫(yī)學(xué)上有嚴格的診斷標準。最通俗的區(qū)別是，是否需要呼吸機維持生命。”相久大解釋，前者的大腦還保存部分功能，可以自主呼吸，后者大腦完全壞掉了，離開呼吸機無法生存，腦電波呈一條直線。

　　“植物人是活著的人，這在醫(yī)學(xué)界沒有爭議?！毕嗑么笳f。

　　在縣醫(yī)院治療一周后，安衛(wèi)東托關(guān)系將妻子轉(zhuǎn)入上級醫(yī)院的ICU病房。因為疫情原因，他一直期待的高壓氧治療始終沒給妻子用上。1個多月后，他們再次換了一家醫(yī)院。對方看了陳蓉的病例和腦部CT，建議他們?nèi)タ祻?fù)醫(yī)院治療。安衛(wèi)東心里暗暗高興，“能做康復(fù)說明是好事！”

　　轉(zhuǎn)到康復(fù)醫(yī)院他才明白，那似乎是醫(yī)院的托辭——妻子的情況根本做不了康復(fù)，他們只是不愿意收治而已?！拔覀冃睦镆裁靼?，沒什么治療辦法，占著醫(yī)院的床位影響人家收入?！?/p>

　　失去意識，沒有自主活動的能力，陳蓉在康復(fù)醫(yī)院的觀察室躺了1個半月后，康復(fù)沒做上，家人不得不將她轉(zhuǎn)走，“人和錢都耗不起了?！苯衲?月，安衛(wèi)東把妻子轉(zhuǎn)入托養(yǎng)中心。

　　林紅華覺得“托養(yǎng)中心是最好的選擇”。她的丈夫在外打工時突發(fā)腦梗塞，在省里最好的醫(yī)院治療了兩個月不見好轉(zhuǎn)，病危通知書收到了好多回。醫(yī)生告訴她，預(yù)期是植物人，最好的情況是能坐輪椅。

　　最好的情況沒有發(fā)生。林紅華帶著植物人丈夫回到老家縣城，普通病房“不敢收”，觀察室住了一周，按省醫(yī)院的藥方輸液，丈夫不但沒有好轉(zhuǎn)，反而出現(xiàn)全身水腫。

　　她將丈夫帶回家照料，自己學(xué)會了吸痰、換尿管、做流食等護理技能。“但是那樣一個人躺在家里，誰看了都難受啊?！绷旨t華見婆婆每天都掉眼淚，任何事都不能讓家人高興起來，“你看著他在那兒遭罪，你咋能高興？”

　　3年前，她和孩子將丈夫從河南老家送來，她自己也成了這里的后勤人員。

　　林紅花的丈夫并不是這里最久的病人。在這個托養(yǎng)中心，最長的“住戶”已經(jīng)待了3年半，四肢蜷縮著，雙臂環(huán)抱在胸前，永遠也展不開。

　　2

　　托養(yǎng)中心開了5年，14歲的陳梓睿是年齡最小的患者。他在學(xué)校運動時心臟驟停，搶救過來后成了植物人。

　　與其他病友不同，他的腰部和腿能動，經(jīng)常表現(xiàn)出“躺不住”的狀態(tài)。被子連同母親擺放在他床上的粉色小豬玩偶總被踢飛，他的腿在床沿上磕到淤青，腳會在地板上磨蹭——生病前，他已經(jīng)長到1.8米，兩個護士都很難抱動他。她們不得不用約束帶將他的腿綁在床上。

　　為了安慰悲傷過度的母親，醫(yī)生也提出，可以再來醫(yī)院試試促醒治療，但清醒過來的概率微乎其微。

　　要不要再去醫(yī)院試一下？陳梓睿的父親搖擺不定。前期數(shù)月的治療花去了一大筆錢，他和妻子逐漸接受了兒子醒不過來的現(xiàn)實，決定再生一個孩子。新生命的到來也是一筆開銷，他想等那筆拆遷補償款下來再作考慮。

　　安衛(wèi)東也曾糾結(jié)過類似問題。“醫(yī)生打了個比方，在醫(yī)院一年要花銷200萬元左右，我愛人的生活質(zhì)量也不會比帶回家自己照料提高很多。”接受《中國新聞周刊》采訪時，何江弘曾表示，植物人如果在家養(yǎng)護，平均存活時間是三到四個月，如果有專門的養(yǎng)護機構(gòu)照料，平均壽命能延長一到兩年。

　　流行病學(xué)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，植物人的平均生存時間不到3年，存活10年以上的很罕見。有資料顯示，33%的創(chuàng)傷性植物人在1年內(nèi)死亡，而非創(chuàng)傷性植物人在1年內(nèi)死亡的比率為53%。

　　但相久大和同事們看過太多渴盼奇跡的家屬。

　　有的家屬求來了偏方——吃完一定能醒來；有的請來“大師”為親人祈禱，每日按要求在病床前焚一支香。起初，護士們擔心焚香影響病房空氣，但見到實物才發(fā)現(xiàn)，香跟手指一般長，還沒等到散發(fā)氣味就燃完了，是“大師”特制的。

　　讓她們生氣的是那些為病人算死期的“半仙”，她們會暗暗較勁，一定要更精心地照料；也有家屬每次來探望都會激動地說“我媽媽眨眼了，她能聽見我說話”“她流淚了”，下次再來時，她們帶來了“能鍛煉大腦的”手把件，請護士幫忙放在家屬手里。

　　托養(yǎng)中心的費用是每月7500元，是5年前市場上請一位護工的價格，也和植物人后期在ICU每日的開銷相近。但對于大部分患者家庭，這仍是筆不小的支出。他們在外打工，算著來探望一次的交通費。更多時候，他們在網(wǎng)上買蛋白粉、米糊寄過來。

　　安衛(wèi)東是鮮見的?？汀Ｆ拮尤胪?個月，他每天來兩次，為妻子擦洗、翻身、拍背、按摩，注入鼻飼管的流食也是自己在家里做的——“比大鍋飯有營養(yǎng)”。

　　但妻子還是日漸消瘦?！八褪窃谙纳眢w，消耗完了人也就完了?！卑残l(wèi)東也有累得不想來的時候?！澳菚r我就想，如果病床上躺的是我，她是一定會照顧我的?！彼a充道，“這就是我的動力?！?/p>

　　林紅華也寸步不離地照顧丈夫，她覺得一是不能讓兒女埋怨自己照顧得不好，“只要他們不放棄我就不能放棄”，二是這種照顧讓自己心安。

　　只有初中學(xué)歷的她聽外人提到“讓植物人安樂死”。她情緒激動?！澳嵌际且驗榇采咸芍皇撬麄兊募胰耍　?/p>

　　她不懂“安樂死”尚未被法律允許，只想到丈夫“為家干活兒操勞一輩子，如果病了就被家人放棄，我們良心過得去嗎？”

　　3

　　相久大不否認，這里不以治愈為目的的護理最終指向死亡。

　　有過3年公立醫(yī)院ICU病房工作經(jīng)驗的溫靜告訴記者，與ICU病房病人的突發(fā)狀況不同，這里的人大多是相對緩慢、有征兆地死去?！氨热绨l(fā)燒持續(xù)一段時間，血氧飽和度降低，整個人開始浮腫?！?/p>

　　她們也不再手忙腳亂地推儀器進行搶救，而是按照“入托”前的協(xié)議，對病人進行基礎(chǔ)的治療，不實施臨終前心肺復(fù)蘇。也有家屬反悔的，迅速叫來救護車，將病人送至醫(yī)院。去世的消息往往會在第二天傳來。

　　護士們通常把逝者推到走廊盡頭的小房間。遇到不能及時趕來的家屬，他們替死者擦身體，穿上隨病人一起送到托養(yǎng)中心的壽衣。

　　護士們印象最深的是林梓睿的“壽衣”。這個14歲孩子被送來那天，一套掛著價簽的名牌運動裝隨著他“入托”，忙亂中，衣服險些被當作用不上的雜物塞進倉庫?！拔覀儧]有意識到那是他的壽衣，直到她媽媽囑咐，說等孩子不行的時候給換上”。

　　安衛(wèi)東也承認，這里就是妻子的最后一站了。但他還是請護士幫忙給妻子抽血，自己送到醫(yī)院去化驗。旁人問，“如果有指標異常怎么辦？”老安嘆了口氣，這正是最難的選擇，自己也不知道?；氐结t(yī)院去搶救，還是等待自然死亡？這是個難題。

　　難題不只是病人家屬需要面對。托養(yǎng)中心直到今年年初賬面才有盈余，相久大賣了家里的一套房子，一直往里添錢。中心不能以護理院的身份進入醫(yī)療系統(tǒng)報備，沒有醫(yī)保報銷資格；無法以養(yǎng)老院性質(zhì)的機構(gòu)納入民政系統(tǒng)，前期的建設(shè)費、床位費等沒有補貼，水電費也沒有優(yōu)惠。而今，密云區(qū)衛(wèi)計委、民政局、人社局和殘聯(lián)主動聯(lián)系他，幾個部門一起想辦法克服困難。

　　“延續(xù)他們生命的意義在哪兒？對外人沒有意義?！毕嗑么笳f，“我家有一個植物人對你來說沒有任何意義，但是再往深想再換位思考，這是我爹。你說是活著還是不活著？”

　　在相久大看來，托養(yǎng)中心能夠讓植物人得到的最好狀態(tài)是自然死亡，既不加速，也不減速。

　　（應(yīng)采訪對象要求，文中陳蓉、安衛(wèi)東、陳梓睿為化名）

中青報·中青網(wǎng)記者 馬宇平文并攝