部分阿爾茨海默病患者照護家屬面臨生理、心理困境

提早發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默病的前兆——認(rèn)知功能下降

創(chuàng)意圖片/新京報記者 王遠征

　突如其來的疫病仿佛人性的試金石。在阿爾茨海默病家庭中，尤其如此。溫情照護故事的背后，隱藏著疾病的“利刃”，將照護者與家庭的希望無情碾碎。

　　感染新冠肺炎的馮保會爺爺（87歲）與老伴李紹華奶奶（83歲）正是溫情故事中的一角。

　　“李紹華，你沒有想到你有今天，你居然可以出院?！瘪T爺爺對患有阿爾茨海默病的李奶奶喊話讓在場所有人都為之動容，然而背后卻是耄耋老人對生命僅存的渺茫希望。

　　這個故事背后，折射出的是國內(nèi)阿爾茨海默病患者的生存現(xiàn)狀。關(guān)注阿爾茨海默病患者，他們的背后是生命的尊嚴(yán)和面臨多重壓力的絕望家庭。

　　新京報記者 張秀蘭

　　無時無刻不在絕望

　　“照護阿爾茨海默病患者，無時無刻不在絕望，這是一場看不到盡頭的別離?！焙螊饗鹂拗f。

　　家住江西的何嬸嬸今年65歲，比他大5歲的老伴董大爺也是一個典型的阿爾茨海默病的患者。長期的照護工作導(dǎo)致何嬸嬸無法工作，而持續(xù)治病又讓原本就不富裕的家庭越來越拮據(jù)?！八ǘ鬆敚┙?jīng)常會莫名其妙地發(fā)脾氣，很暴躁、大嗓門地罵我，一旦出門就經(jīng)常找不到家門，我天天都活在恐懼和擔(dān)憂之中?！焙螊饗鹫f。

　　公開資料顯示，阿爾茨海默病是以認(rèn)知功能損害為核心，導(dǎo)致患者日常生活能力、學(xué)習(xí)能力、工作能力明顯減退，在病程某階段常伴有精神、行為和人格異常。

　　照護阿爾茨海默病的患者是一場漫長的戰(zhàn)斗，不僅是和疾病的戰(zhàn)斗，還是對人性、經(jīng)濟承受力的考驗。何嬸嬸說，“醫(yī)生講他可能慢慢忘記一切，最后變成一個什么都不知道的‘嬰兒’。嬰兒每天都在成長和進步，而阿爾茨海默病患者，健忘多疑，脾氣非常暴躁，對身邊的人會日漸冷漠，不經(jīng)治療還會逐步惡化?！?/p>

　　而這樣的表現(xiàn)往往會給照護者和家庭帶來深深的絕望。即便在馮爺爺和李奶奶的溫情故事中，也能夠感受到。李奶奶病情較重，有時候會忘記吃飯，有時候又會不停吃東西，需要臥床，生活很難自理，極其依賴馮爺爺照顧。在患新冠肺炎期間，87歲的馮爺爺甚至要在深夜里起床數(shù)次，一邊輸注補液，一邊檢查李奶奶的入睡情況。

　　此外，同很多阿爾茨海默病患者一樣，李奶奶經(jīng)常會出現(xiàn)發(fā)脾氣、摔東西、情緒激動等癥狀。

　　公開數(shù)據(jù)顯示，目前全世界約有5000萬包括阿爾茨海默病在內(nèi)的癡呆癥患者，到2050年這一數(shù)字將達到1.52億，也就是每3秒鐘就會新增一個患者。在真實的世界里，更多的患者和家屬面臨著更痛苦、更絕望的生存現(xiàn)狀。

　　生命不能承受之重

　　此前，河北省定州市一則患有阿爾茨海默病的七旬老人被保姆毆打的視頻也引發(fā)了網(wǎng)友的關(guān)注。老人家屬馬柏山稱，近一個月連續(xù)六次發(fā)現(xiàn)母親頭部受傷，監(jiān)控視頻拍攝的8個小時內(nèi)，家中的保姆對老人推搡51次、掌摑7次、擰耳朵4次、揪頭發(fā)十余次。

　　“我每次看視頻都痛心不已。每一次動手的嫻熟都說明她是習(xí)慣動作，并且是持續(xù)對我母親進行攻擊?！瘪R柏山說，8小時的視頻中充斥著母親的哀號聲。

　　更多的阿爾茨海默病患者都是由家屬親自照護?！秶H阿爾茨海默病協(xié)會報告》曾指出，以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上掩蓋了國內(nèi)阿爾茨海默病的嚴(yán)重性，而家庭照護者疲于24小時不間斷看護，身心長期承受巨大壓力。報告也顯示，65.43%照護者表示看不到治療希望，心理壓力巨大；68.69%照護者健康受到影響；78.39%的照護者表示社交生活常受到影響。

　　家住長沙的李大爺今年71歲，比他小三歲的老伴從2015年左右開始出現(xiàn)沒有方向感、時間概念等表現(xiàn)，起初家里人也沒將老伴的癥狀與阿爾茨海默病聯(lián)系在一起。直到2018年4月，老伴才確診為阿爾茨海默病。

　　李大爺在接受新京報記者采訪時表示，老伴確診后一直是他在照顧。老伴從2018年確診后雖然開始服用藥物，但癥狀沒有得到明顯改善，尿頻、食欲下降、睡眠困難等并發(fā)癥開始出現(xiàn)，這嚴(yán)重影響了他們老兩口的生活質(zhì)量。

　　“她那會兒整晚上都睡不安穩(wěn)，一晚上起來十來次很正常，她一個人上廁所我也不放心，只要她起我就得跟著起來，有時候剛從衛(wèi)生間走到床邊，還沒坐下，就又要去，我只能跟著?！崩畲鬆敱硎?，這成為他照護老伴的過程中最為困難的地方，“她那時候還不好好吃飯，厭食，桌子上的菜她已經(jīng)分不清楚，我就把菜夾到碗里，我就得強迫她吃，這讓我有時候也很惱火?！?/p>

　　警惕“癡呆危機”

　　“早辨別、早干預(yù)”是醫(yī)學(xué)專家對延緩疾病進展的一致建議。中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會常務(wù)委員兼副秘書長、天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生張楠曾表示，阿爾茨海默病要特別強調(diào)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，讓病人盡量維持在輕中度的水平。北醫(yī)六院記憶中心主任王華麗教授也有同樣的建議，她認(rèn)為患者和家屬應(yīng)該在發(fā)現(xiàn)任何有關(guān)癥狀時就進行專業(yè)篩查，以盡早確診和治療，“對于阿爾茨海默病來說，越早發(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)，效果越好?！?/p>

　　“目前中國老齡化速度正在加快，表現(xiàn)為認(rèn)知功能下降的人群將越來越龐大，如果沒有及時意識到早篩的重要性，可能會引爆社會‘癡呆危機’，給家庭和社會造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。”上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院老年科主任醫(yī)師郭起浩接受采訪時表示。

　　患者病恥感是導(dǎo)致阿爾茨海默病的認(rèn)知程度低、就診率低、接納醫(yī)治占比低的主要原因之一。世界最大規(guī)模阿爾茨海默病態(tài)度調(diào)查顯示，遍布155個國家的7萬個樣本中，有超出85%的患者表示，在社交活動中覺得“被忽略”、“被抵觸”，并且在有全國癡呆癥計劃和宣傳活動的國家，即便意識到自己有問題時，仍然會推遲尋求幫助。報告顯示，60%的家庭回避談?wù)摶颊叩牟∏?。不少臨床醫(yī)生反映，患者得知病情后產(chǎn)生病恥感，從而回避交流、脫離醫(yī)院治療，導(dǎo)致病情進展加速。國內(nèi)首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》顯示，僅有7.58%的患者能在發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)健忘、糊涂等異常情況后立即前去就診。

　　在日常生活當(dāng)中，當(dāng)人們最早能夠辨別出患者變化時，往往處于認(rèn)知功能下降并且輕度影響日常生活的狀態(tài)?；颊弑憩F(xiàn)出認(rèn)知功能下降，比如買菜忘了付錢、要買五樣菜只買了三樣菜、不會算賬了、做決定常出錯、容易迷路、學(xué)習(xí)使用某些日常工具或家用電器（遙控器、微波爐等）有困難、記不清當(dāng)前的月份、忘記和家人約好的聚會、自己放置的東西經(jīng)常找不到、總是提相同的問題、一句話重復(fù)多遍等。郭起浩認(rèn)為，由于起病癥狀不明顯，大部分人把認(rèn)知功能下降誤解為“老糊涂”，也有不少患者及家屬因為病恥感而錯過認(rèn)知功能下降階段的早期篩查和干預(yù)。

　　此外，郭起浩補充，認(rèn)知功能下降的篩查可以通過一些簡單測評量表來評估，以及時了解自己的認(rèn)知功能狀況，目前國外已有普查案例可循。

（編者注：原文標(biāo)題為《不只是遺忘，誰來守護他們的生活？ 》）