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李莉下礦井為一線工人演唱。受訪者供圖

李莉到重病患者中調(diào)研。受訪者供圖

　　李莉的微信名是“善意進取”，她說自己的所有進取都是為了行善。

　　2019年3月的一天，她看到一則新聞，遼寧省莊河市一戶人家的雙胞胎孩子同時患上白血病，因為治療費不夠，家人無奈要放棄一個孩子。

　　看罷消息，她的眼淚就止不住，找到網(wǎng)絡(luò)鏈接便為這戶人家捐款。之后4個小時，她將捐款倡議發(fā)在朋友圈、發(fā)進70多個微信群、發(fā)給數(shù)十位企業(yè)家朋友。捐款金額開始上漲，李莉又繼續(xù)向當(dāng)?shù)卮壬苹饡笾技?.4萬元用于救助這對雙胞胎。8月初，她又將慈善基金會新批的3萬元辦理妥當(dāng)，寄給他們。

　　作為全國人大代表，又是一位殘疾人，李莉常常替弱勢群體發(fā)聲。在她看來，人大代表履職，不僅是與時間賽跑，還可能在與生命賽跑。

　　為了減輕癌癥患者治病用藥的負(fù)擔(dān)，她提出建議，將靶向治療藥物納入醫(yī)保名錄。

　　2016年11月，李莉受邀到一名癌癥患者家了解情況，一進門就看到20多名癌癥患者擠在屋里等她。一位白發(fā)蒼蒼的老太太緊緊拉住她的手說：“李代表，求你救救我們！”

　　那天，她了解到有的患者賣房治病，有的患者背上巨額債務(wù)，還有一名23歲的男青年，因為沒錢放棄治療，不到半年就去世了。那個后生曾說，賣了房也不過是半年醫(yī)藥費，反正總是會死，只是早點死罷了。

　　“我看著他們，一張張蠟黃的臉上滿是絕望，就這樣不斷跟死神搏斗。他們看到我，仿佛抓住了救命稻草。我真怕自己辜負(fù)了他們?！崩罾蚋械阶约贺?zé)任重大。

　　李莉開始一趟趟往醫(yī)院、患者家、有關(guān)部門跑，前后訪問了多名專家和數(shù)十名癌癥患者。這期間，部分癌癥患者曾請她將100多人的聯(lián)名信帶到北京，以求釋放“藥神”陸勇——電影《我不是藥神》中藥販子程勇的人物原型。李莉拒絕了這一請求，她告訴患者：“作為人大代表，我不能妨礙司法公正，但會盡全力為患者們爭取扶助政策。”

　　2016年年底，財政部有關(guān)人員來到湖北聽取人大代表、政協(xié)委員的建議，李莉得到消息后毛遂自薦。會上，李莉?qū)⒆约菏占降馁Y料和圖片一一展示，并講出了患者們的故事。她難以抑制情緒，邊啜泣邊講，在場者無不動容。

　　2017年3月，《關(guān)于盡快大力推進將各種惡性腫瘤靶向治療藥物在全國層面納入醫(yī)保報銷目錄的建議》被李莉帶到了全國兩會，得到了財政部、人力資源和社會保障部、國家衛(wèi)計委等部門的高度重視。

　　2017年7月，《關(guān)于將36種藥品納入國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄乙類范圍的通知》印發(fā)，其中有15種是腫瘤靶向治療藥，覆蓋了肺癌、胃癌、乳腺癌、結(jié)直腸癌、淋巴癌、骨髓瘤等多個癌種。

　　政策一出臺，李莉就迅速把消息轉(zhuǎn)發(fā)給一名一直幫助她完善建議的癌癥患者，可不到1個月，這名患者就離開了人世?！叭绻以琰c提出議案，她就能早點受益，也許會多活一段時間?！崩罾蛘f，她感覺到肩上的擔(dān)子更重了。

　　至今，李莉仍會抽出時間，去走訪癌癥患者、腫瘤科醫(yī)生和有關(guān)部門工作人員。

　　李莉在湖北省黃石市出生。1歲時，右腿摔斷，關(guān)節(jié)錯位，治療不及時，留下了后遺癥，無法正常行走。作為一名殘疾人代表，李莉?qū)埣踩饲髮W(xué)和就業(yè)困難深有體會。

　　因“體檢不過關(guān)”，她無法進入夢寐以求的衛(wèi)校和師范學(xué)校學(xué)習(xí)。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，才上了企業(yè)技校，畢業(yè)后成為大冶有色豐山銅礦的一名礦工。

　　“我想證明殘疾人不比健全人差，也能為社會建設(shè)作貢獻?！睘榱藸庍@口氣，李莉始終努力著。

　　在豐山銅礦當(dāng)工人時，李莉不愿做一個“拖后腿”的人，她跟別人一樣“三班倒”，一樣下礦井。有時候，工友想“照顧”她，讓她干輕松點的活兒，她堅決不答應(yīng)。哪怕是被調(diào)到供水部門，她也照樣天天爬到半山腰，轉(zhuǎn)動直徑50到70厘米的閘門，“開關(guān)閘門要一點一點擰，雙臂經(jīng)常在擰完后就酸痛得抬不起來了”。

　　26歲那年，得知湖北函授大學(xué)在招生，李莉果斷報名，進入該校企業(yè)管理專業(yè)學(xué)習(xí)。學(xué)校距她的單位有3個小時車程，大多是崎嶇的山路，有時車拋錨，李莉頂著風(fēng)吹日曬，一等就是四五個小時。1998年長江發(fā)洪水，道路被淹，李莉就坐小輪渡，繞一大圈趕到學(xué)校。

　　“我丈夫是個貨車司機，整天在外跑車，根本沒空帶孩子?！崩罾蛘f，那時，為了上學(xué)，每周六凌晨3點起床，裝好干糧，趕第一班車把3歲的兒子送到父親手里，再去學(xué)校。周日下午，接上兒子等最后一班車回家，到家后通常天已經(jīng)黑透了。

　　從小歌聲動聽的她，通過參加廠里舉辦的歌唱比賽，變得小有名氣。但2002年，單位大規(guī)模裁員，行動不便的李莉還是下了崗。那時，全家主要經(jīng)濟來源就是丈夫每月1000多元的工資。迫于生計，隨后5年，李莉開過超市，發(fā)過傳單，做過營銷，還到深圳經(jīng)營過餐館。

　　是歌唱為她的生活敞開了一扇窗。2005年8月，李莉奪得全國第六屆殘疾人藝術(shù)匯演大賽聲樂類一等獎；2007年，她入選為全國第八屆藝術(shù)節(jié)殘疾人專場主要聲樂演員；2008年，她入選北京殘奧會開幕式主要聲樂演員，與劉德華、楊光、李琛等分別合作主唱和領(lǐng)唱了《歡聚北京》《Every one is No.1》《北京北京，我愛北京》3首奧運主題曲。

　　這些經(jīng)歷，讓李莉覺得無比珍貴：“音樂能讓我找到一種平衡，因為歌唱時，我覺得自己不比健全人差，可以讓我不再自卑?！?/p>

　　殘奧會開幕式結(jié)束次日，李莉就趕回黃石的成人高考報名點進行現(xiàn)場確認(rèn)，“我覺得自己在音樂理論知識上太欠缺，就想繼續(xù)深造。”2009年3月，她考進武漢音樂學(xué)院音樂學(xué)專業(yè)，2011年取得本科文憑并被聘為武漢音樂學(xué)院兼職聲樂教師。從礦井走上講臺，李莉的自我轉(zhuǎn)型成功了。

　　2013年，她當(dāng)選為第十二屆全國人大代表。2018年，李莉連任第十三屆全國人大代表。

　　她長期奔走調(diào)研，提出多個有關(guān)減免殘疾人教育費用、殘疾人扶貧助困以及創(chuàng)業(yè)就業(yè)幫扶等方面的意見，建議內(nèi)容被采納進《殘疾人教育條例》《關(guān)于促進殘疾人就業(yè)政府采購政策的通知》等政策中。國家稅務(wù)總局2016年5月發(fā)布的《促進殘疾人就業(yè)增值稅優(yōu)惠政策管理辦法》，讓李莉激動不已，因為這項政策采納了她的議案。

　　原來，從2014年起，李莉每年都會把有關(guān)殘疾人就業(yè)增值稅優(yōu)惠政策的建議帶到兩會上。沒通過就找相關(guān)部門反復(fù)溝通，修改提議。

　　3年的堅持，換來了突破。這項政策發(fā)布后，雇用殘疾人的企業(yè)從每年最高抵稅3.5萬元，變成了按各地最低用工待遇4倍抵稅，“這樣一來，企業(yè)雇用殘疾人越多，可以抵掉的增值稅就越多，雇用殘疾人的意愿就越強”。

　　體質(zhì)較弱的李莉經(jīng)常去醫(yī)院治病，但她不是個聽話的病人。2013年7月，她在武漢進行了右腿髖關(guān)節(jié)全髖置換手術(shù)。因為身子弱，使得手術(shù)難度加大，她前前后后總共失血、換血約3000毫升，而人體血液總量約4200到4800毫升。

　　術(shù)后不滿兩個月，她執(zhí)意去武漢參加參政議政培訓(xùn)。醫(yī)生不批準(zhǔn)，她就寫了一份保證書。連續(xù)3天，拄著雙拐，忍著劇痛參加培訓(xùn)，“腿實在太痛了，我聽課時就用左手捏腿，右手記筆記”。

　　出院不到3個月，她又前往廈門參加全國人大代表的培訓(xùn)。別人從宿舍走到教室只需幾分鐘，她卻要拄著雙拐走20多分鐘，到了教室往往已經(jīng)滿頭大汗。李莉說，那時剛被選為人大代表，她覺得自己太稚嫩，只能靠不斷學(xué)習(xí)來提升自己。

　　醫(yī)生告誡“人工關(guān)節(jié)是有使用壽命的”，勸她多休息，不要四處奔波，她卻說，做人大代表不能閉門造車。于是，她“沒事兒就出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)”，周末的時間幾乎全給了調(diào)研、走訪，哪怕有時宮腔、腰椎剛動完小手術(shù)，骨折打石膏，也瞞著醫(yī)生偷偷溜出去。

　　2014年，感到腿腳不方便會影響外出調(diào)研，李莉在襄陽一家殘疾人駕校學(xué)習(xí)開車，同時向親戚借款6萬元并貸款11萬元買了一輛越野車，因為越野車跑土路、山路更方便。當(dāng)時有些朋友不理解她，本就不富裕還為了履職變成“背債的代表”。

　　每年春節(jié)，李莉就自動成為“孤家寡人”。一到過年，全國兩會進入倒計時，更是李莉撰寫人大建議和議案的沖刺期，工作熬到夜里兩三點是常態(tài)。

　　履職以來，她累計提出115個建議，超過35萬字，建議內(nèi)容采納率超過70%。

魏旭平 中國青年報·中國青年網(wǎng)記者 朱娟娟