發(fā)布時間:2019-08-21 20:52 | 來源:遼沈晚報 2019年08月21日 14版 | 查看:1773次
王琳和張皓宇在大連溫馨的小家里合影。本報記者 王榮琦 攝
王琳、張皓宇在婚禮上與雙方父母合影。(采訪對象提供)
本報記者 王榮琦 核心提示 她叫王琳,出生18天開始骨折,10歲以前累計骨折十多次,出行只能依靠輪椅代步。憑借頑強的毅力,她自學(xué)完成了義務(wù)教育階段的全部課程,還通過全國高等教育自學(xué)考試獲得了本科學(xué)歷。他叫張皓宇,和王琳一樣,也是一名成骨發(fā)育不全癥患者。高考時,他考入山東大學(xué),后又被保送讀研究生。在一次公益活動中,兩人相識、相知、相愛,并于去年10月喜結(jié)連理,開始攜手面對生活的風(fēng)雨和彩虹。 寬敞明亮的客廳里掛著漂亮的婚紗照,廚房灶臺正好適合輪椅的高度……在王琳和張皓宇的婚房里,處處可以看出這對新婚夫妻對美好生活的熱愛。 張皓宇當(dāng)天要乘坐飛機出差,輪椅上的王琳幫他收拾好行李后,又準(zhǔn)備了豐盛的早餐。 “媳婦兒,我不在家這些天,你要好好照顧自己?!?/p> “放心吧,老公,你也別總熬夜,工作固然重要,身體也要緊啊。” 輪椅上的她靠自學(xué)完成學(xué)業(yè) 王琳,1987年在大連出生,是一名成骨發(fā)育不全癥患者。成骨發(fā)育不全癥患者被稱為“瓷娃娃”,癥狀就是輕輕一摔、一碰就可能造成骨折。她第一次骨折,是在出生后的第18天,后來在6個月時又骨折了,被確診為成骨發(fā)育不全癥。 王琳的童年時光,基本是在床上看著電視節(jié)目度過的。每當(dāng)看到鄰居家的孩子去上學(xué)了,王琳就央求父母送她去上學(xué),但學(xué)校的答復(fù)是:“孩子想上學(xué)的精神可嘉,但在學(xué)校萬一被同學(xué)碰骨折了,后果不堪設(shè)想?!?/p> 無奈之下,父母開始輔導(dǎo)王琳學(xué)習(xí),還托人買來了小學(xué)教材。慢慢地,王琳學(xué)會閱讀了,從此手不釋卷。 2002年,王琳在報紙上看到一個和她同樣病癥的女孩考上了大連大學(xué),她第一次知道,原來“瓷娃娃”也可以像健康人一樣生活、學(xué)習(xí)。 她嘗試去改變,并決定從減肥開始。趁父母白天上班,她穿上厚衣服在地上爬,衣服濕透了,她在父母回來前換上干凈的衣服,免得他們發(fā)現(xiàn)了心疼。最終,用了半年時間,她減肥15公斤。接著,她為自己確定了新目標(biāo):每天使用拐杖,上下400階樓梯,以此鍛煉雙腿的力量。經(jīng)過幾年的不懈鍛煉,她終于可以使用雙拐行走和上下樓梯。 后來,王琳得知報考全國高等教育自學(xué)考試沒有學(xué)歷限制時,她興奮極了,第一時間就去報考,并選擇了最喜愛的漢語言文學(xué)專業(yè)。當(dāng)?shù)谝淮巫谡麧崒挸ǖ慕淌依?,她激動得流下了眼淚?!澳且豢?,我覺得自己和其他同學(xué)是一樣的!”王琳回憶道。 從2009年開始, 王琳在中國無障礙促進網(wǎng)做網(wǎng)站編輯,盡管是公益兼職,但22歲的她不僅有了工作,還認(rèn)識了一群殘障朋友,生活中大家同吃同住,工作上互幫互助。2013年,大連市金普新區(qū)三十里堡街道黨工委、辦事處給她安排了街道網(wǎng)站特邀編輯的崗位,并兼管街道微信公眾平臺的維護、推廣等工作。這樣,王琳可以在家完成工作,也有了穩(wěn)定的收入。 兩人在一次公益活動中結(jié)緣 王琳結(jié)婚了!去年10月,這條消息在她的微信朋友圈里傳開了。當(dāng)?shù)弥膼廴司褪菬嵝墓娴膹堭┯顣r,大家紛紛送上真摯的祝福。 張皓宇和王琳一樣,也是一名成骨發(fā)育不全癥患者。在學(xué)校和家人的支持下,張皓宇一直在校求學(xué),成績優(yōu)秀,高中時曾獲第八屆全國新概念作文大賽一等獎,高考時以河北省任丘市文科狀元的成績考入山東大學(xué),同樣選擇的是漢語言文學(xué)專業(yè),后又被保送讀研究生,現(xiàn)就職于北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會,幫助罕見病群體解決迫切需要解決的問題。 兩人回憶起相識的過程,那妙不可言的緣分,要追溯到幾年前的一張百人合影照片。 2013年夏天,王琳去北京參加第三屆瓷娃娃全國病友大會,活動結(jié)束后,全體參會人員合影留念。如今,兩人拿出珍藏的合照,王琳在最中間的位置,他在同一排的邊角處。在這次大會上,兩人雖然沒有真正相識,但擦肩而過的奇妙同框,為兩個人的愛情留下了神秘足跡。 兩個人真正意義上的初次相識,是在2014年。張皓宇和二十幾位病友一起到大連開展公益活動,王琳參與了接待工作?;顒舆^程中,王琳給張皓宇留下了溫柔細(xì)致、美麗大方的深刻印象,為兩人日后的感情發(fā)展埋下伏筆。 2017年,兩人因為工作機緣在北京再次碰面,還被安排在同一個工作小組中,因此有了較多的交流了解時間。 工作之余,他們聊起了古龍和金庸的小說,發(fā)現(xiàn)兩個人擁有共同的愛好。令張皓宇欣喜的是,古龍最著名的小說之一《武林外史》的網(wǎng)絡(luò)版,曾是王琳負(fù)責(zé)校對的。兩人打開了話匣子,從小說角色、人物的愛情觀,聊到對生活的想法,竟然有很多相似和契合之處。一種特別的吸引力,使兩人從下午一直聊到夜晚,依舊有說不完的話題。 愛情的種子終于發(fā)了芽。2018年4月27日,對兩人來說是一個值得紀(jì)念的日子,張皓宇約王琳到北京奧林匹克森林公園游玩后,傍晚時分,又帶著王琳去了公園附近的一家酒吧。在酒吧,他為兩人的酒杯斟上了酒,然后舉起酒杯,鼓起勇氣對王琳說出了他心底的愛意。 在等待回復(fù)時,王琳輕輕地跟他碰了杯,說了聲“謝謝”。張皓宇有些忐忑,心想:“謝謝”是什么意思呢?但好在沒有拒絕他。隔了一天,張皓宇再次約了王琳,兩個人說出了心底的想法,在張皓宇又一次正式表白時,王琳羞澀地點點頭,接受了這份美好的愛。 一年多前,一場別樣的婚禮如期舉行?;鸺t的地毯,潔白的婚紗,喜氣的氛圍,在來賓們的祝福聲中,坐著輪椅的新郎緩緩出場,在司儀的引領(lǐng)下,走向同樣坐在輪椅上的新娘,他眼睛望著新娘,滿臉幸福和快樂。 “遇見王琳之后,看著她那對忽閃忽閃的大眼睛,我才明白了什么是‘春天就在你的眼睛里’。有你,就有了春天?!毙吕蓮堭┯钤谂_上激動地說道。 “是你讓我明白什么是愛、被愛,讓我有能力去感受愛、付出愛,我想要呵護你一生一世?!蓖趿漳樕涎笠缰鹈酆托腋5男θ?。在莊重的《婚禮進行曲》中兩人宣誓:愿意一生一世,不離不棄,結(jié)為終身伴侶…… 婚姻是愛情的升華,也是新生活的開始。從那時起,兩人又有了新的身份,開始攜手面對生活的風(fēng)雨和彩虹。 說到張皓宇打動自己的地方,王琳停不下來:“他很善良、浪漫、細(xì)心,善于換位思考,能夠設(shè)身處地地為別人著想。” 王琳笑言自己是個急性子的人,生活中磕磕絆絆的事經(jīng)常發(fā)生,每當(dāng)她急躁時,張皓宇總是耐心地安慰她,輕輕柔柔的幾句話,就能讓王琳心情迅速陰轉(zhuǎn)晴。 在王琳看來,愛情不是依靠,而是生活里的錦上添花,“對殘障人士而言,愛情并不是觸不可及的,只要你有勇氣去面對真實的內(nèi)心,愿意為心愛的人付出,有信心和他一起去面對未來,就一定能找到屬于自己的另一半?!?/p> 如今,這對小夫妻恩恩愛愛,在大連精心經(jīng)營著自己的小家。盡管張皓宇仍在北京工作,但已經(jīng)習(xí)慣了在兩地之間穿梭。異地的距離,從未給這對輪椅上的夫妻帶來相聚的障礙。 張皓宇有時上午在北京做完公益活動,下午就坐上前往大連的動車。他工作特別忙碌的時候,王琳也會從大連去北京住一段時間。兩人即使見不到面,每天固定的視頻通話也是少不了的。他們分享彼此工作中的感受,給對方提建議,一聊就是一兩個小時。同在大連時,他們享受著小兩口的溫馨時光。王琳是烹飪達人,在她的悉心“教導(dǎo)”下,張皓宇的廚藝也在不斷進步。 最近,他們又愛上了打羽毛球。張皓宇無意中發(fā)現(xiàn),這是很適合輪椅伙伴的運動方式。羽毛球從此在客廳飛揚,哪怕兩人還停留在撿球比打球時間長的階段。 補記 人生價值 不少朋友都夸王琳婚后更精神了,王琳總會含羞地說:“都是皓宇的功勞,他總是鼓勵我、欣賞我,讓我更加自信了。” 在王琳眼里,張皓宇是個工作狂,他把全部心血都傾注在公益事業(yè)上。讀研時,張皓宇就參加了很多公益活動,也認(rèn)識了很多罕見病患者。這些患者面對生活的勇氣,讓他很受觸動,并因此對公益事業(yè)產(chǎn)生了興趣,畢業(yè)后選擇從事公益事業(yè)。最近,為了組織首屆罕見病合作交流會、第六屆瓷娃娃全國病友大會等活動,張皓宇每天加班加點,策劃創(chuàng)意、寫文案、發(fā)邀請、拍攝罕見病病友的視頻故事……雖然很辛苦,可他樂此不疲。 現(xiàn)在,張皓宇已經(jīng)習(xí)慣了和一群伙伴忙忙碌碌幾個月,搞一場轟轟烈烈的公益活動;習(xí)慣了加班加點工作時,感受北京深夜的氣息。 張皓宇說,每個人都要學(xué)會接受自己的不完美,“我雖然每天坐在輪椅上,但行動并沒有被限制住。原來很多不敢做的事情,現(xiàn)在都做得輕車熟路了。比如上學(xué)的時候,一個人打車有點發(fā)怵,不敢跟司機交流,但現(xiàn)在出門開會或者工作,都是自己打車,還經(jīng)常一個人乘坐飛機、高鐵到各地出差?!?/p> 受張皓宇的影響,王琳也喜歡上挑戰(zhàn)自我的感覺。她每天為自己設(shè)定目標(biāo):今天的自己比昨天的自己成長一點,今年的自己比去年的自己成熟一點。 為此,王琳開始學(xué)習(xí)心理學(xué)和社會工作的專業(yè)知識,并策劃、組織了失獨家庭心理幫扶項目,為大連市100戶失去獨生子女的家庭送上了心靈慰藉;由她策劃、組織并得到中央財政支持的殘障人士及親屬心靈賦能項目,為大連市500戶殘障人士及他們的親屬提供了心理支持。她搖著輪椅,跟隨由心理咨詢師、社工和志愿者組成的服務(wù)團隊,走遍大連市內(nèi)和瓦房店、莊河等地,累計服務(wù)時間超過5000小時。 從去年起,王琳擔(dān)任大連殘疾青年協(xié)會主席職務(wù),從此她不再是一個人成長,而是要帶動更多的殘障兄弟姐妹一起走出家門,融入社會,去打造屬于自己的精彩人生。 “其實,我們每個人都是世界上無法復(fù)制的風(fēng)景,為什么不努力讓自己生命變得更加精彩一些呢?當(dāng)你努力了,你會發(fā)現(xiàn),所有的努力都是恰逢其時,所有的美好都值得期待?!蓖趿照f。 王琳與張皓宇的愛情經(jīng)歷,也給不少殘障朋友增添了信心。一些年輕朋友經(jīng)常找王琳傾訴,王琳總會鼓勵他們:“每一個殘障人士都可以擁有獨立自主的人生,只要你有敢于突破自我的勇氣。當(dāng)愛情降臨時,別想太多,去行動,不要留下遺憾?!?nbsp;
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