譚純慧擁有一個(gè)有愛的大家庭。（采訪對象提供）

譚純慧正在電腦前工作。（采訪對象提供）

本報(bào)記者 文繼紅

核心

提示

今年56歲的譚純慧患有先天性成骨發(fā)育不全癥，是全國首例瓷娃娃病患者。他不能行走，也沒上過學(xué)，但靠自立自強(qiáng)的精神，創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)人生奇跡。他筆耕不輟，現(xiàn)為中國體育網(wǎng)編輯；他以堅(jiān)強(qiáng)、樂觀的人生態(tài)度收獲了令人羨慕的愛情，有一個(gè)幸福的家；他投身公益，成立了一個(gè)大家庭——錦州市瓷娃娃愛心協(xié)會，致力于助殘幫困。不久前，譚純慧獲評“全國自強(qiáng)模范”，在首都北京受到黨和國家領(lǐng)導(dǎo)人的親切接見。

“現(xiàn)實(shí)有時(shí)是殘酷的，既然命運(yùn)不讓我走平坦的路，那就只有另辟蹊徑，去尋覓那屬于自己的幸福樂園?！边@段話，是錦州市“瓷娃娃”譚純慧在自己的博客里寫下的。

走進(jìn)譚純慧的家，記者看到房間干凈而整潔，墻上有畫，窗臺有花，幾條大魚在魚缸里自由地游著，一只小狗在客廳里隨意地跑著。譚純慧坐在輪椅上笑著招呼記者，他的妻子許迎春則忙著給記者泡茶，還特意加了玫瑰花瓣。

“既要照顧丈夫，還養(yǎng)了這么多動(dòng)植物，能忙過來嗎？”許迎春笑著回答：“也沒啥，養(yǎng)這些東西會讓人身心愉悅，這幾條魚我們已經(jīng)養(yǎng)了10年?！?/p>

今年56歲的譚純慧是被確診的全國首例瓷娃娃病患者。身高僅96厘米的他，靠自立自強(qiáng)的精神，創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)奇跡，活出了自己的人生價(jià)值。

不幸——出生時(shí)身體三處骨折

1963年，譚純慧出生在錦州市一個(gè)知識分子家庭，父親是遼寧工業(yè)大學(xué)教授，母親是高級刺繡工。

譚純慧的母親回憶說，孩子出生時(shí)就有3處骨折，身體軟得像面條，沒辦法把他抱起來。他的身體只要稍一承力，立刻就會骨折。

劇痛常常使幼小的譚純慧哭鬧不止。為了全身心地照顧他，母親辭去了工作。她每天將兒子放在板子上抱在懷里，一抱就是幾個(gè)小時(shí)。

9歲那年，譚純慧被確診為先天性成骨發(fā)育不全癥，也就是俗稱的“瓷娃娃”病。這是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性疾病。

“15歲前，我骨折了300多次，幾乎每天都是在痛苦中度過的?！弊T純慧說。疼痛難忍時(shí)，幼小的他就哭叫，媽媽也跟著哭。長大一點(diǎn)兒后，懂事的他不忍心再讓爸爸媽媽為他難過，每當(dāng)疼痛時(shí)他就唱歌。他一唱歌，鄰居們就知道他又骨折了。

到了上學(xué)的年齡，譚純慧渴望像其他孩子一樣背起書包去上學(xué)，但沒有一所學(xué)校收他。一位給譚純慧看過病的老大夫?qū)λf：“孩子，學(xué)校不收你，你自己也得好好學(xué)習(xí)，父母不能跟你一輩子，你得學(xué)會自食其力?！?/p>

對于一個(gè)咳嗽一聲、打個(gè)噴嚏都會骨折的孩子來說，學(xué)習(xí)過程是很艱難的。最痛苦的時(shí)候是他四肢都骨折了，即便這樣，他也沒有中斷學(xué)習(xí)。他讓媽媽在枕頭邊再放一個(gè)枕頭，上面放書，他側(cè)過頭去看，看完一頁，媽媽再為他翻一頁。他還通過聽廣播、看報(bào)紙、查閱新華字典等方式不斷學(xué)習(xí)，10歲以后已能讀懂長篇小說。

幸運(yùn)——擁有一個(gè)有愛的家庭

譚純慧說，自己很幸運(yùn)地出生在一個(gè)有愛的家庭。母親善良、堅(jiān)毅，生活上無微不至地照顧他；姐姐大他12歲，哥哥大他8歲，每次骨折后，哥哥姐姐輪流托著他，逗他玩，減輕他的疼痛；父親一有時(shí)間，就教他讀書寫字，還特意買來小說《鋼鐵是怎樣煉成的》送給他，增強(qiáng)他同命運(yùn)抗?fàn)帯⒆錾顝?qiáng)者的信心。親人們的關(guān)愛，造就了譚純慧開朗活潑的性格，也鼓舞著他努力拼搏，闖出一條屬于自己的人生之路。

17歲時(shí)，譚純慧開始潛心寫作，同時(shí)攻讀日語。當(dāng)時(shí)，他的身體還難以長久支撐，很多時(shí)候靠母親扶著他，一支筆在他手里仿佛重若千斤。過量的藥物再加上脊柱彎曲，使他的神經(jīng)系統(tǒng)受到損害，有時(shí)越想把字寫好，他的手就越顫抖得厲害。1984年，譚純慧的第一篇文章見報(bào)了。父母聞?dòng)嵑?，眼睛里閃動(dòng)著激動(dòng)的淚光。此后，他更加努力地寫作，每當(dāng)有作品發(fā)表，父母總是樂得合不攏嘴。其間，譚純慧經(jīng)過不懈努力，靠自學(xué)獲得了大專文憑。

1999年，互聯(lián)網(wǎng)給譚純慧打開了一個(gè)新的世界。他喜歡看體育節(jié)目，常常在一個(gè)體育論壇上發(fā)表評論，因此引起一家體育網(wǎng)站的關(guān)注。這家網(wǎng)站不久后聘請他做直播員，讓他一邊看比賽，一邊用文字描述整個(gè)比賽過程。這項(xiàng)工作并不輕松，他每天要在網(wǎng)上工作近10個(gè)小時(shí)，直播時(shí)一分鐘要打100多個(gè)字。目前，他在中國體育網(wǎng)任編輯，已在網(wǎng)上發(fā)表了上百萬字的文章。

緣分——網(wǎng)絡(luò)結(jié)緣的愛情開花結(jié)果

譚純慧與妻子許迎春的愛情源自網(wǎng)絡(luò)，他們共同演繹了一個(gè)傳奇的網(wǎng)戀故事。

2001年，譚純慧發(fā)現(xiàn)有個(gè)網(wǎng)友每天晚上都有規(guī)律地上網(wǎng)，偶爾在網(wǎng)上寫些心情文字，能感受到她遭遇了不開心的事情，熱心的譚純慧于是就開導(dǎo)她。這個(gè)網(wǎng)友叫許迎春，當(dāng)時(shí)30歲，比譚純慧小8歲，住在四川省江油市，在中國石油天然氣集團(tuán)公司川西北氣礦工作。那時(shí)，許迎春的丈夫因病去世，留下一個(gè)不到2歲的兒子。她情緒十分低落，憂傷每天伴隨著她。

無意間，譚純慧闖入了許迎春的世界。在網(wǎng)絡(luò)上，他不斷地給予許迎春安慰與鼓勵(lì)。他的開朗、樂觀、細(xì)心和坦誠，深深打動(dòng)了孤寂中的許迎春，兩顆心開始相互吸引。許迎春告訴記者：“我的性格比較內(nèi)向，可能缺什么就需要什么來彌補(bǔ)吧，他特別陽光，總能把快樂傳遞給我，和他聊天，我的心就寬敞了?！?/p>

擔(dān)心自己無法給所愛的人幸福，譚純慧承受了巨大的心理壓力。猶豫了很久，始終放棄不了這段來之不易的感情，他鼓起勇氣寫信表白，并把照片寄給了許迎春。

這邊譚純慧度日如年地等回音，那邊許迎春的內(nèi)心也很掙扎。她在給譚純慧的回信中這樣寫道：“看了你的照片，比我想象的還要糟糕。這些天來，我一直在下決心，我想拒絕你，可是我做不到。我想我對你的依賴，已經(jīng)超越了身體與相貌！”

許迎春向父母述說了與譚純慧的這段感情，開明的父親在與譚純慧通了40分鐘電話后，表示尊重女兒的選擇。2001年12月，許迎春獨(dú)自從四川來到錦州。當(dāng)身高1.65米，打扮得樸素淡雅、美麗動(dòng)人的許迎春第一次出現(xiàn)在眼前時(shí)，譚純慧簡直不敢相信這一切都是真的。

回憶起初次見面的情景，許迎春說：“見到他，有一種心疼的感覺。我在他家住了一個(gè)星期，主要觀察他母親是如何照顧他的，就像照顧孩子一樣，我想我也可以做到?！?/p>

2002年5月，在只見過一面的情況下，這段網(wǎng)絡(luò)結(jié)緣的愛情終于開花結(jié)果，譚純慧與許迎春攜手走上了紅地毯。

婚后，兩個(gè)人因工作問題只能相隔兩地。2003年春節(jié)，在中國石油天然氣集團(tuán)公司領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)懷下，許迎春被調(diào)到錦州輸油氣公司工作，從此他們開始了真正的婚姻生活。

幸?！楹笊钬S富多彩

一個(gè)“瓷娃娃”與一個(gè)健康美女的婚姻，最初并不被人看好，但他們以自己的方式讓生活平實(shí)而幸福，攜手走過了17個(gè)春夏秋冬。

為了讓丈夫身體強(qiáng)壯些，許迎春婚后細(xì)心向婆婆學(xué)習(xí)照料丈夫，并自學(xué)了一些保健知識，幫助丈夫康復(fù)。譚純慧出門不便，基本上每天都是待在家里。許迎春覺得這樣對丈夫身體不利，于是就經(jīng)常帶著丈夫去戶外或者去旅游。許迎春說：“我想讓他像正常人一樣，看到他該看到的風(fēng)景?！焙髞?，許迎春買了車，一有時(shí)間就自駕游帶丈夫去景區(qū)游玩。沈陽、大連、深圳、北京、成都……都留下了他們的身影。譚純慧說：“結(jié)婚后，自己的生活突然變得豐富多彩了，身體也強(qiáng)壯不少，精神上也充滿了自信?！?/p>

許迎春不僅是個(gè)好妻子，也是個(gè)好兒媳。結(jié)婚沒幾個(gè)月，譚純慧的父親因肺癌臥床不起，許迎春每天和婆婆換班照顧公公，直到2004年公公去世。沒過多久，婆婆又得了滑膜炎，不能下床。許迎春又承擔(dān)起了照顧全家的擔(dān)子，給婆婆煎藥、按摩、陪她說話。在她的精心照料下，婆婆的腿竟然完全康復(fù)了。婆婆高興地逢人就說：“沒有這個(gè)好兒媳，我的腿肯定是好不了。”

愛情是雙方的付出。譚純慧對許迎春的兒子視如己出，從與許迎春網(wǎng)戀開始，就每天晚上通過網(wǎng)絡(luò)給孩子講故事，婚后也是每晚給孩子講故事，直至孩子入睡。從初中到高中，6年時(shí)間里，譚純慧每天早上5點(diǎn)鐘叫孩子起床，接著陪孩子晨讀，晚上則陪孩子看書到深夜。孩子對譚純慧非常依賴，也非常欽佩。前些天，譚純慧獲得“全國自強(qiáng)模范”榮譽(yù)并受到表彰后，在大連上大學(xué)的兒子，很驕傲地在微信朋友圈曬出他和譚純慧的照片并寫道：“爸爸這么多年的艱苦付出得到了回報(bào)，值得我永遠(yuǎn)學(xué)習(xí)。”

近兩年，譚純慧的母親腿腳不便，也需要坐輪椅。天氣好時(shí)，許迎春會開車帶著丈夫和婆婆一起到外面走走。每次出行，許迎春都要搬兩個(gè)輪椅，把丈夫和婆婆分別弄上車。她說，“最好的風(fēng)景我們可能沒法過去看，但沿途看看也比一直悶在家里好，我們用自己的方式盡量讓生活豐富多彩?！?/p>

許迎春的婆婆喜歡裁剪縫紉，90歲了視力仍很好，常常給兒媳做新衣服穿。在家里，常常是丈夫上網(wǎng)工作，婆婆做喜歡的縫紉活，許迎春則練練瑜伽。

譚純慧的哥哥姐姐對他們一直竭盡全力給予幫助。哥哥退休后，干脆把家搬到他們居住的小區(qū)。姐姐和嫂子每天都到譚純慧家里來，幫許迎春做家務(wù)，一家人其樂融融。

不久前，在5年舉辦一次的全國自強(qiáng)模范暨助殘先進(jìn)表彰大會上，譚純慧榮獲“全國自強(qiáng)模范”稱號，受到黨和國家領(lǐng)導(dǎo)人的親切接見。

補(bǔ)記

價(jià)值

生活以痛吻他，他卻報(bào)以微笑。這句話很適合用來描述譚純慧。

譚純慧回憶小時(shí)候在天津求醫(yī)時(shí)，大街上有幾十人圍著他和母親，“快看看，這個(gè)小東西腦袋可真大！”警察要上前制止，譚純慧卻說：“叔叔，讓他們看吧，我的腦袋本來就大?！蹦菚r(shí)，他已懂得了面對，“不能因?yàn)闅埣捕员?，更不可以自暴自棄。?/p>

他不指責(zé)命運(yùn)的不公，而是用自己的人生給人們以啟示：一個(gè)人的價(jià)值與四肢是否健全沒有多大關(guān)系。

譚純慧的人生價(jià)值，在自強(qiáng)自立和幫助他人的過程中一次次體現(xiàn)。

2010年，剛畢業(yè)的女大學(xué)生鄒時(shí)遭遇車禍，生命垂危。譚純慧聯(lián)系了7家網(wǎng)站，并與當(dāng)?shù)鼐€下媒體聯(lián)合，號召大家捐款。最終，這個(gè)女孩被救活了。

2011年的一天，譚純慧接到錦州市寶地小學(xué)一位老師的電話，說班里有兩個(gè)“瓷娃娃”學(xué)生，希望他能給孩子提供精神支持，讓孩子看到未來的希望。面對和他小時(shí)候一樣的兩個(gè)孩子，譚純慧給孩子講人生哲理，鼓勵(lì)他們做生活的強(qiáng)者。

2011年9月，譚純慧發(fā)起成立了東北第一家旨在關(guān)注罕見病患者的公益組織——錦州市瓷娃娃愛心協(xié)會。隨后，他策劃了一個(gè)名為“金翅膀”的項(xiàng)目。這個(gè)項(xiàng)目的宗旨是讓罕見病群體走出去，展示自己的形象，融入社會。

多才多藝的“瓷娃娃”王鑒宇通過“金翅膀”項(xiàng)目，多次被電視臺邀請錄制節(jié)目，引起社會各界對孩子命運(yùn)的關(guān)注，并為他募集到治療資金?！敖鸪岚颉表?xiàng)目實(shí)施至今，不僅讓很多罕見病患者得到救助，還將5名佼佼者推上了央視等媒體勵(lì)志節(jié)目的舞臺。

此外，譚純慧策劃的 “罕見病家庭職業(yè)技能培訓(xùn)”項(xiàng)目，使40個(gè)貧困家庭學(xué)到了手工編織的技能；“牽手巾幗助殘志愿服務(wù)項(xiàng)目”，被省婦聯(lián)命名為優(yōu)秀巾幗志愿服務(wù)項(xiàng)目。

2018年，譚純慧從深圳一家基金會申請到“致敬困境中的行善者”項(xiàng)目，專門資助那些生活困難的好人們。至今，已對全省7名困境中的好人予以資助。

錦州市瓷娃娃愛心協(xié)會成立8年來，共募集款物80多萬元，助殘幫困達(dá)到100多人，其中救助了20多名危重病人和殘疾人，使7名重度殘疾人具備了一定的生活、學(xué)習(xí)能力。

“瓷娃娃” 張宇廷得到協(xié)會資助的醫(yī)療費(fèi)用后，通過手術(shù)治療，目前已能行走。另一名“瓷娃娃”孟凡莉也在得到資助治療后，能在母親的監(jiān)護(hù)下騎自行車了。

譚純慧先后獲得過“遼寧好人”“遼寧省最美志愿者”等榮譽(yù)稱號。他曾在一次勵(lì)志演講時(shí)說：“我有一萬個(gè)理由什么都不做，但這不是我想要的人生。我努力做事情，為的是老去躺在床上回憶一生時(shí)，不會因?yàn)槁德禑o為而悔恨。”