克萊爾：大家好，我叫克萊爾，我希望我的YouTube視頻可以幫助患病的人實(shí)現(xiàn)和正常人一樣的生活，他們可以成為任何他們想成為的人。我不認(rèn)為我比健康的人少享受美好的生活。

　　主持人 水均益：今天故事的主人公就是剛剛在視頻里看到的這位美國(guó)女孩，克萊爾·溫蘭德，今年21歲，她自幼患有一種嚴(yán)重的呼吸系統(tǒng)疾病，有四分之一的人生是在醫(yī)院度過(guò)的。

　　但這卻并沒(méi)有使克萊爾陷入孤僻、自卑和憂愁之中，相反，她笑對(duì)病魔，開(kāi)朗樂(lè)觀，通過(guò)社交媒體、公開(kāi)演講等方式鼓勵(lì)人們積極面對(duì)人生的不幸，成為一位充滿正能量的“網(wǎng)紅”。

　　上個(gè)月月底，克萊爾接受了期待已久的肺移植手術(shù)，但術(shù)后因腦血管阻塞導(dǎo)致嚴(yán)重中風(fēng)，無(wú)法蘇醒。

　　最終，在家人的同意下，醫(yī)生關(guān)閉了她的生命維護(hù)系統(tǒng)。

　　克萊爾：我可以換健康的肺了，這個(gè)消息太令人激動(dòng)了，雖然會(huì)有點(diǎn)害怕但還是很激動(dòng)。從我出生后，醫(yī)生預(yù)測(cè)我只能活十年，但現(xiàn)在，我已經(jīng)活到上大學(xué)的年紀(jì)。

　　8月26日，克萊爾在加州圣迭戈桑頓醫(yī)院進(jìn)行了9個(gè)小時(shí)的肺移植手術(shù)。手術(shù)進(jìn)展很順利，克萊爾的母親和朋友們?yōu)榇伺d奮不已。

　　但術(shù)后不久，因手術(shù)產(chǎn)生的血凝塊切斷了克萊爾大腦右側(cè)的血流，導(dǎo)致她出現(xiàn)嚴(yán)重中風(fēng)，在進(jìn)行了兩次緊急腦部手術(shù)后，克萊爾依然處于昏迷狀態(tài)，醫(yī)生表示局面已很難扭轉(zhuǎn)，克萊爾無(wú)法蘇醒。

　　9月2日，傷心欲絕的克萊爾母親簽下同意書(shū)，決定中止她的治療，讓她平靜走向死亡。

　　克萊爾·溫蘭德，今年21歲，出生時(shí)即患有囊性纖維化。

　　囊性纖維化是一種遺傳性疾病。由于染色體突變，患者體內(nèi)粘液異常，這些粘液會(huì)堵塞呼吸道，造成肺部感染，患者需要依賴呼吸機(jī)器生存。

　　近一半的患病兒童因感染或心肺功能衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥于10歲前死亡。

　　根據(jù)囊性纖維化基金會(huì)的數(shù)據(jù)，全球有超過(guò)7萬(wàn)人被診斷患有此病，美國(guó)有3萬(wàn)人，克萊爾就是其中之一。她從小接受治療，服用數(shù)十種藥物，接受過(guò)30多次手術(shù)治療，有四分之一的時(shí)間都是在醫(yī)院度過(guò)。雖然和病痛長(zhǎng)期相處，克萊爾卻一直保持樂(lè)觀開(kāi)朗，總是讓人眼前一亮。病痛纏身，但克萊爾最在意的是把每一天都活得精彩。

　　直到2010年，13歲的她在一次常規(guī)肺手術(shù)中昏迷了16天，差點(diǎn)被奪去性命。蘇醒后，她開(kāi)始重新思考自己生存的意義，決定成立非營(yíng)利性的“克萊爾基金會(huì)”，幫助同樣患病的人。

　　2012年9月，克萊爾的傳記書(shū)籍《我的每一次呼吸》出版，在亞馬遜獲得4.7星好評(píng)。

　　2014年，克萊爾又開(kāi)通了自己的YouTube頻道，開(kāi)始通過(guò)發(fā)布視頻向網(wǎng)友展示她的生活，她獨(dú)特的經(jīng)歷和風(fēng)采，吸引了2萬(wàn)多名粉絲。

　　克萊爾：當(dāng)你意識(shí)到自己要死了，最重要的事情，至少對(duì)我和跟我聊過(guò)的人而言，是希望日子過(guò)得慢一點(diǎn)，希望能享受每一天。所以我的建議是，不要讓死亡為你做出決定。

　　不只是嘴上說(shuō)說(shuō)，她用實(shí)際行動(dòng)證明了，什么是不被死亡左右。

　　伯尼·桑德斯，美國(guó)佛蒙特州參議員。2016年，桑德斯競(jìng)選民主黨總統(tǒng)候選人，成為希拉里·克林頓最有力的挑戰(zhàn)者?？巳R爾是桑德斯的支持者，聽(tīng)聞他要在洛杉磯舉辦一場(chǎng)集會(huì)?？巳R爾策劃了一場(chǎng)“逃院計(jì)劃”。

　　一步步按計(jì)劃行事，她如愿來(lái)到集會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，親眼目睹了桑德斯的講話。集會(huì)結(jié)束后，克萊爾再一次見(jiàn)到桑德斯，還與他合照留念。就這樣，一直保持著樂(lè)觀心態(tài)的克萊爾，贏得了越來(lái)越多的欣賞與尊重。

　　克萊爾：生活不僅是為了尋找快樂(lè)。生活就像是瘋狂的過(guò)山車(chē)，前一秒你感覺(jué)很好，下一秒你會(huì)感到孤獨(dú)和絕望，看不到希望。生活不是關(guān)于情感，不是關(guān)于你每分每秒的感覺(jué)，而是你對(duì)自己生活的看法，以及你是否為自己的身份感到自豪。

　　今年5月，克萊爾的肺移植手術(shù)被提上日程。肺移植存在一定風(fēng)險(xiǎn)，但當(dāng)藥物控制漸漸失效，肺移植是唯一可能延長(zhǎng)克萊爾壽命的方法。這個(gè)不幸但又堅(jiān)強(qiáng)的姑娘，想要活下去。

　　克萊爾：我沒(méi)有意識(shí)到，我是多么希望活這么久，也沒(méi)想到我能活這么久。我想繼續(xù)活著，我想嘗試肺移植手術(shù)，因?yàn)槲矣X(jué)得我活著可以做點(diǎn)實(shí)事。我接受肺移植不只是為了健康，我根本不在乎。但做了肺移植手術(shù)后，至少我可以為其他人做點(diǎn)事情，我可以貢獻(xiàn)點(diǎn)什么，證明給大家看，我也可以幫助別人。

　　然而，克萊爾還是沒(méi)有闖過(guò)這一關(guān)。

　　“克萊爾基金會(huì)”：昨天（9月2日）晚上6點(diǎn)，克萊爾·溫蘭德，我們鼓舞人心的創(chuàng)始人去世了，她沒(méi)有經(jīng)歷痛苦，醫(yī)護(hù)人員說(shuō)這是他們見(jiàn)過(guò)的最平和的去世。

　　消息傳出，數(shù)千名網(wǎng)友在網(wǎng)上留言悼念。

　　克萊爾的偶像、佛蒙特州參議員伯尼·桑德斯也在推特上發(fā)文，表示悼念。

　　遵循克萊爾的遺囑，在她離世后，醫(yī)院將她的器官捐贈(zèng)給其他需要救治的人。她的右腎被移植到一名44歲女子身上，左腎被移植到一名55歲男子身上。她的眼角膜和其它組織系統(tǒng)將能夠改善多達(dá)50人的生活。

　　克萊爾的母親回憶起，2017年，克萊爾曾對(duì)她說(shuō)過(guò)一句話：“一個(gè)人死后，會(huì)和她所愛(ài)的人離得更近，因?yàn)樗龑⒊蔀槭澜绲囊徊糠?，無(wú)所不在?！?/span>

　　主持人 水均益：“無(wú)論這是否是你想要的生活，它總是這么豐富充實(shí)。不要因?yàn)樯钇D辛，就覺(jué)得活著沒(méi)有意義。你周?chē)氖澜缛匀怀錆M美好，不管你被打垮多少次，鳥(niǎo)兒還在歌唱，所以不要停止聆聽(tīng)。”這些激勵(lì)人心的話，是克萊爾寫(xiě)給下一位要住進(jìn)她的病房的病友的?？巳R爾已經(jīng)告別人世，但她那充滿感染力的笑容會(huì)一直被人們記住，就像一盞明燈，溫暖著許多與病魔、與不幸抗?fàn)幍娜恕?/span>

　　（編者注:原文標(biāo)題為《【世界周刊·故事】溫暖的明燈》）