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人物故事：

　　她是一名“白衣天使”，作為護(hù)士的她，知道生老病死無(wú)常，應(yīng)該“聽(tīng)醫(yī)生的話”，但她對(duì)生命的理解，卻超越一般人：28年前，她6個(gè)月大的兒子確診為β重型地貧，醫(yī)生告訴她孩子最多能活到6歲，但她“硬是”將兒子拉扯長(zhǎng)大，兒子還成為重點(diǎn)大學(xué)碩士生、在世界知名企業(yè)上班；16前，她患上乳腺癌3期，醫(yī)生宣判“情況不太樂(lè)觀”，但她不信邪，毅然走上抗癌之路，通過(guò)加強(qiáng)鍛煉等與死神抗?fàn)?，她還拖著孱弱的身子，奔走在關(guān)愛(ài)地貧孩子的第一線，與惠州200多個(gè)地貧家長(zhǎng)成立地貧互助會(huì)，向社會(huì)大眾宣傳地貧防治……

　　她的名字叫陳秀霞，惠州市中心人民醫(yī)院護(hù)士，惠州市慈航公益協(xié)會(huì)“關(guān)愛(ài)地貧”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人。盡管命途多舛，但她坦然面對(duì)，充實(shí)過(guò)好每一天，她相信一切都是最好的安排。

　　兒子半歲確診患地貧卻成為榜樣

　　現(xiàn)年53歲的陳秀霞是個(gè)矮個(gè)子，但這并不影響她在惠州地貧家庭圈子里的“高大”。1984年，陳秀霞畢業(yè)后成為惠州市中心人民醫(yī)院的一名護(hù)士，并于1988年生下兒子。兒子出生6個(gè)月后，開(kāi)始出現(xiàn)臉色發(fā)黃的癥狀。經(jīng)醫(yī)院檢查，被確診為β重型地貧，醫(yī)生告訴她孩子最多能活到6歲。

　　年輕的陳秀霞還沒(méi)來(lái)得及體會(huì)初為人母的滋味，就成為地貧兒家長(zhǎng)，生活猶如遭遇晴天霹靂。但母愛(ài)的信念讓她堅(jiān)持了下來(lái)，她開(kāi)始帶著兒子四處求醫(yī)，日子兒子輸血、排鐵的循環(huán)周期中悄然流走……

　　兒子3歲時(shí)，陳秀霞聽(tīng)說(shuō)骨髓移植可以有效治療地貧，于是前往廣州問(wèn)診。但骨髓移植不僅配型難，而且風(fēng)險(xiǎn)很大，她了解到骨髓移植成功的案例很少，于是放棄了。

　　兒子四五歲的時(shí)候，由于病癥而自卑。陳秀霞心里也跟著難過(guò)，她每天悉心照顧兒子，鼓勵(lì)兒子，用她的話說(shuō)，就是把全部的愛(ài)放在了兒子身上。兒子很爭(zhēng)氣，不僅順利度過(guò)了6歲這道“死亡關(guān)”，學(xué)習(xí)成績(jī)還很優(yōu)秀，高考考上了中山大學(xué)，并獲得碩士學(xué)位畢業(yè)?，F(xiàn)在，兒子成了深圳一知名科技公司的骨干。

　　“我的兒子今年28歲，在世界知名企業(yè)上班，這是我最大的驕傲。” 陳秀霞認(rèn)為，地貧孩子只要得到科學(xué)的治療，智力與身體健康的孩子無(wú)異，而且，生命的存續(xù)期也可以很長(zhǎng)。

　　在兒子早年定期到醫(yī)院輸血、排鐵的過(guò)程中，陳秀霞認(rèn)識(shí)了一幫惠州的地貧兒家長(zhǎng)。陳秀霞的經(jīng)歷給惠州地貧家庭帶來(lái)了前所未有的希望，地貧家長(zhǎng)們更愿意以她為標(biāo)桿，并親切地稱她為“霞姐”。

　　在堅(jiān)持給兒子輸血、排鐵治療中，陳秀霞深深體會(huì)到作為地貧患者的痛苦和地貧兒家長(zhǎng)的艱辛，在10多年前，她便走上了幫助地貧家庭排憂解難的道路。

　　拖著癌癥身體幫助地貧家庭

　　在照顧兒子和醫(yī)治兒子的過(guò)程中，長(zhǎng)期操勞常讓陳秀霞感到身體不適。16年前的一天，她去就醫(yī)，經(jīng)檢查，她確診患上乳腺癌3期。陳秀霞覺(jué)得命運(yùn)在向她開(kāi)玩笑，但想到年少的兒子更需要人照顧，她收起了向命運(yùn)低頭的念頭，勇敢地走上抗癌之路?；熥屗眢w不適，她強(qiáng)忍；為加強(qiáng)身體抵抗力，她每天去游泳，不管是酷暑炎炎還是寒冬臘月，這個(gè)習(xí)慣雷打不動(dòng)。

　　“想要幫助別人，必須先要做好自己。”在照顧好兒子的同時(shí)，陳秀霞不顧自己孱弱身子，10多年來(lái)奔走在關(guān)愛(ài)地貧孩子的第一線，與惠州200多個(gè)地貧家長(zhǎng)成立惠州地貧家長(zhǎng)互助會(huì)，搭建地貧家長(zhǎng)交流平臺(tái)，用自己學(xué)到的專業(yè)知識(shí)輔導(dǎo)地貧家長(zhǎng)如何去護(hù)理地貧孩子，很多地貧家庭都接受過(guò)她提供的各類幫助。

　　在惠州，地貧基因攜帶率達(dá)到了17.5%，也即平均每6個(gè)戶籍人口當(dāng)中就有1個(gè)是地貧基因攜帶者。目前重度地貧患兒已有數(shù)百人，令人擔(dān)憂的是，這個(gè)人數(shù)每年還在不斷增加。這些患兒從一出生，他們的家庭就將背負(fù)每年多達(dá)數(shù)十萬(wàn)元的治療費(fèi)用，而他們自己這一生都將與輸血、吃藥、打針相伴。

　　依血而生、依藥而生，這讓很多地貧家庭步入貧困。惠州地貧家長(zhǎng)互助會(huì)一名家長(zhǎng)說(shuō)，“有的時(shí)候藥不夠了、血不夠了，或者無(wú)錢治療，互助會(huì)的家長(zhǎng)們就會(huì)發(fā)動(dòng)起來(lái)，相互幫助?！?013年10月，陳秀霞拿出了自己的9萬(wàn)元作為幫扶資金，從物質(zhì)和精神上為惠州地貧家庭加油打氣，被其他地貧家長(zhǎng)親切地稱為“霞姐”。

　　“我希望全市的每個(gè)地貧家庭都有一個(gè)泵，給予孩子們最好的治療條件?！标愋阆颊f(shuō)，地貧患兒除了要經(jīng)常輸血之外，每天還要吃去鐵酮、打去鐵胺，最好的治療是吃藥和打針一塊進(jìn)行，但不少地貧家庭沒(méi)有打針的泵，導(dǎo)致治療效果不佳，于是她就用這筆錢買了幾十個(gè)泵，低價(jià)賣甚至免費(fèi)送給他們。

　　在陳秀霞和有關(guān)部門的幫助和指導(dǎo)下，近年來(lái)，惠州的地貧孩子慢慢得到規(guī)范的治療。由于地貧孩子需要靠輸血來(lái)維持生命，當(dāng)每年春節(jié)后“血荒”出現(xiàn)時(shí)，陳秀霞利用各種渠道去呼吁市民獻(xiàn)血，奔走于患者和醫(yī)務(wù)人員之間，為大家排憂解難，帶領(lǐng)這些地貧家庭勇敢面對(duì)困難和疾病。

　　牽頭成立地貧關(guān)愛(ài)基金項(xiàng)目

　　不過(guò)，陳秀霞發(fā)現(xiàn)，光靠她自己和家長(zhǎng)互助會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能解決地貧家庭的困難，于是有了籌建地貧基金項(xiàng)目的想法。近年來(lái)，她輾轉(zhuǎn)多個(gè)部門，卻被告知個(gè)人不能建立基金項(xiàng)目，必須掛靠公益組織。

　　2015年4月18日，陳秀霞將一封求助信遞交給了惠州市慈航公益協(xié)會(huì)，求助信上有120多名地貧患兒家長(zhǎng)聯(lián)合署名?！拔覀兪冀K堅(jiān)持，永不放棄，活著就有希望，希望社會(huì)各界關(guān)注我們，關(guān)愛(ài)地貧。我們希望，政府加大對(duì)地貧防控知識(shí)的宣傳力度，社會(huì)給予地貧家庭更多的支持和關(guān)愛(ài)?！?/span>

　　這封信得到了惠州市慈航公益協(xié)會(huì)、惠州市慈善總會(huì)以及惠州各大醫(yī)院的重視，惠州市慈航公益協(xié)會(huì)關(guān)愛(ài)地貧基金項(xiàng)目最終啟動(dòng)。2015年5月8日世界地貧日當(dāng)天，來(lái)自惠州的數(shù)十個(gè)地貧家庭聚在一起，參加了由公益組織和各大醫(yī)院舉辦的“關(guān)愛(ài)地貧，攜手同行”活動(dòng)，募集到十余萬(wàn)元善款。

　　陳秀霞認(rèn)為，地貧家庭不應(yīng)該成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)，他們也可以為社會(huì)貢獻(xiàn)自己的力量。在惠州市慈航公益協(xié)會(huì)“關(guān)愛(ài)地貧”項(xiàng)目成立之后，100多個(gè)地貧家長(zhǎng)也積極參與慈航組織的各項(xiàng)慈善公益活動(dòng)，成為慈航公益的骨干義工。在2016年11月“大手牽小手，一起傳播愛(ài)”第五屆“慈航義賣日”活動(dòng)中，陳秀霞帶領(lǐng)100多名地貧家長(zhǎng)參與義賣，籌得約8萬(wàn)元善款。

　　惠州市慈航公益協(xié)會(huì)“關(guān)愛(ài)地貧”項(xiàng)目成立后，逐步開(kāi)展地貧防控的公益活動(dòng)。陳秀霞認(rèn)為，對(duì)于地貧患兒來(lái)說(shuō)，血液是生命的燃油，沒(méi)有新鮮血液的注入，患兒無(wú)法正常成長(zhǎng)。目前，隨著惠州人口的增長(zhǎng)，用血量大幅增長(zhǎng)，尤其是O型血較為緊缺，她希望社會(huì)更多的人加入到獻(xiàn)血隊(duì)伍當(dāng)中。

　　由于防控體系較為完善以及地貧防控知識(shí)的普及，港臺(tái)地區(qū)、新加坡等地重度地貧兒出生率已經(jīng)幾近為零。在惠州，觀念的落后以及部分農(nóng)村地區(qū)防控措施的不到位，讓惠州三級(jí)篩查機(jī)制依舊無(wú)法實(shí)現(xiàn)地貧患者零出生的目標(biāo)。目前在惠州市醫(yī)療機(jī)構(gòu)登記，需要治療的地貧患者共有230人以上，從2014年8月到現(xiàn)在，中、重型地貧的新生兒患者依舊在增加。

　　年輕時(shí)吃了沒(méi)有婚檢、孕檢的虧，陳秀霞只好“自認(rèn)倒霉”，她希望通過(guò)義工和有關(guān)部門的努力，把好婚檢、孕檢、產(chǎn)前診斷三道關(guān)卡，加大防控知識(shí)的普及，將重度地貧兒出生率將至為零。

　　已到知天命之年的陳秀霞，對(duì)命運(yùn)的安排甘之如飴，她每天過(guò)得很充實(shí)，“感覺(jué)每過(guò)一天都是賺到的?！彼谷幻鎸?duì)這樣的安排，她也愿意力所能及地去幫助更多的地貧家庭。

來(lái)源：廣東文明辦