人物故事：

　　44歲的張海卿是銀睿奇的母親，剪著利落短發(fā)，戴著變色眼鏡，很容易和人自來(lái)熟?！斑?，這就是根據(jù)我的日記出版的書(shū)。書(shū)名叫《夢(mèng)升起的地方——我們陪你一起抗戰(zhàn)‘瘤’星雨》，封面是我兒子生病時(shí)的照片?！?/p>

　　2012年7月，只有10歲的銀睿奇被確診為罕見(jiàn)的高侵惡性伯基特淋巴瘤（骨癌），這位母親一邊陪兒子治療的同時(shí)，一邊利用點(diǎn)滴時(shí)間寫(xiě)下40萬(wàn)字的日記，“怕那個(gè)‘萬(wàn)一’出現(xiàn)了，作為‘追憶’兒子的回憶錄”。

　　幸運(yùn)的是，在醫(yī)院精心治療下，經(jīng)過(guò)6次化療，孩子全身骨頭感染的病灶消失了，可以背上書(shū)包重返校園，而且還能像同齡人一樣學(xué)習(xí)玩耍，學(xué)習(xí)成績(jī)，在月浦實(shí)驗(yàn)學(xué)校八年級(jí)名列前茅。這對(duì)母子終于度過(guò)了最黑暗的時(shí)光，重新見(jiàn)到了生命中的那一縷曙光。

　　用“不著調(diào)”繞開(kāi)情感

　　2012年7月，小睿奇剛剛度過(guò)10歲生日，他高興地告訴媽媽，“我長(zhǎng)大了，可以學(xué)游泳了！”然而，幾次游泳回來(lái)，張海卿發(fā)現(xiàn)兒子走路有點(diǎn)瘸，一開(kāi)始沒(méi)當(dāng)回事。8月18日，孩子腳疼加重，遂帶他去醫(yī)院檢查，被診斷為雙足囊腫，醫(yī)生建議盡快做手術(shù)。

　　8月28日，睿奇做了雙腳跟腫瘤切除手術(shù)，并進(jìn)行了人造骨填充。手術(shù)后，醫(yī)生把病理切片送檢，卻檢出睿奇得了罕見(jiàn)的高侵惡性伯基特淋巴瘤，已屬中晚期。得知結(jié)果的張海卿幾近崩潰。

　　初診的楊浦區(qū)中心醫(yī)院建議小睿奇盡快做雙腳手術(shù)，因?yàn)楣强浦固鬯幎际浅扇伺浞?，醫(yī)生怕對(duì)孩子身體有影響，手術(shù)和恢復(fù)期的疼痛，小睿奇硬生生地扛了過(guò)去。之后，抱著一絲絲“誤診”僥幸心理的張海卿，又帶著孩子輾轉(zhuǎn)華東醫(yī)院、華山醫(yī)院、腫瘤醫(yī)院求醫(yī)，檢查結(jié)果一致都指向了惡性伯基特淋巴瘤。最后，張海卿選擇了上海市兒童醫(yī)院進(jìn)行后續(xù)治療。

　　有一段時(shí)間，張海卿和丈夫常常望著手機(jī)屏眼神呆滯，“我們哪在看手機(jī)，孩子吵著說(shuō)我們老玩手機(jī)不陪他玩，我和丈夫覺(jué)得沒(méi)勇氣和孩子交流，一講話眼淚就嘩嘩流……”“一定要給孩子樹(shù)立信心！ ”張海卿知道，如果自己心態(tài)垮了，那孩子就沒(méi)救了。除了院方的積極治療外，為孩子構(gòu)筑一道堅(jiān)強(qiáng)的心理防線，是她和丈夫的責(zé)任。

　　于是，從小睿奇確診的那一天起，張海卿決定用日記的形式每天記錄兒子的病情和治療的進(jìn)展?！拔易畛醯哪康氖且晕业姆绞酵炝糇鹤?，我不要他短暫的生命如流星一樣劃過(guò)天空，毫無(wú)痕跡?！表斨鴥?nèi)心劇烈糾結(jié)和痛楚的張海卿，在這一年左右時(shí)間里，寫(xiě)下了40余萬(wàn)字的文字。

　　然而，讀這本書(shū)，卻感覺(jué)不到任何悲傷。語(yǔ)氣甚至是調(diào)侃的，有些地方絕對(duì)是“不著調(diào)”的。

　　在住院化療過(guò)程中，病房里還時(shí)常有些小插曲。一天，一個(gè)孩子被截肢，小睿奇半夜悄悄問(wèn)母親“媽媽我會(huì)不會(huì)截肢”，張海卿一愣，隨即調(diào)整了一下情緒說(shuō)道，“你別想截肢那回事，你是全身骨頭都有病，哪能截肢，這叫肢解”。尷尬在母子倆的“哈哈”聲中化解，孩子安穩(wěn)地睡了。

　　治療期間，張海卿每天讀著病房外的血液病宣傳海報(bào)、看著進(jìn)進(jìn)出出的光頭孩子、聞著刺鼻的消毒水味，心里承受著巨大壓力，卻不想讓孩子察覺(jué)她的焦慮。一年多時(shí)間里，小睿奇經(jīng)歷了6次化療期間的各種身體反應(yīng)，惡心、嘔吐、流鼻血、嘴巴潰爛、臀部潰爛、吃不下飯……其中經(jīng)歷的酸楚、心痛，甚至絕望的情緒，張海卿將之深深地掩藏起，在孩子面前表露出來(lái)的永遠(yuǎn)是堅(jiān)強(qiáng)與執(zhí)著?！拔也荒苡腥魏蔚母星榱髀?，這樣我才有勇氣去記錄。”張海卿說(shuō)。睿奇在化療過(guò)程中疼得死去活來(lái)，張海卿“輕描淡寫(xiě)”地和孩子調(diào)侃，“今天怎么病怏怏的，又被打倒了?”

　　“我不能有任何的感情發(fā)泄，這樣我才有勇氣去記錄，我也害怕，有些話沒(méi)法寫(xiě)，寫(xiě)著寫(xiě)著就眼淚止不住地流?！睆埡Ｇ渲毖宰约好鎸?duì)死亡的恐懼，“那個(gè)時(shí)候任何一件事都能觸動(dòng)你的悲傷，讓你聯(lián)想到死亡。我看著墻上的日歷，不知道明年這個(gè)時(shí)候孩子還在不在……”張海卿幾近哽咽。

　　母親的堅(jiān)強(qiáng)，年僅10歲的小睿奇看在眼里，盡管被病魔折磨得時(shí)常惡心、頭發(fā)一片片脫落，他卻不聲張?；煏r(shí)的劇痛，他能忍就絕不哼一聲；嘴角起泡時(shí)，他偷偷拿著護(hù)士的紫藥水自己在潰爛處涂抹。

　　埋首于每一個(gè)今天

　　張海卿怎么也忘不了兒子出院那天的情形。

　　2013年3月15日，上海兒童醫(yī)院出具了一份治療結(jié)果評(píng)估報(bào)告：確認(rèn)銀睿奇情況有明顯好轉(zhuǎn)，可返回學(xué)校進(jìn)行一般性的社會(huì)活動(dòng)。3月17日，她寫(xiě)道：終于，蝸居了200多天后，銀睿奇可以出殼了！

　　回家路上，平時(shí)不愛(ài)說(shuō)話的小睿奇連著問(wèn)了爸爸媽媽七八遍：“我真的好了嗎？”然后，執(zhí)意要去學(xué)?？?。但他拖著浮腫的身子來(lái)到校門(mén)后，竟然發(fā)現(xiàn)同學(xué)與他擦肩而過(guò)。

　　媽媽安慰傷心的他：“這個(gè)不怪同學(xué)，因?yàn)槟阕兓容^大。你應(yīng)該主動(dòng)去和同學(xué)說(shuō)話?！庇谑?，小睿奇又出發(fā)了，他主動(dòng)去了最要好的同學(xué)家里，待了一個(gè)多小時(shí)才心滿意足地回來(lái)。一回來(lái)便直接癱睡下來(lái)，他的腳，已腫得穿不進(jìn)鞋。熟睡的臉上，還掛著笑意。

　　回憶中的張海卿沉默了一會(huì)兒，又抬起頭開(kāi)朗地笑：“其實(shí)，除了無(wú)法上學(xué)，生病期間我們還是做了很多有意義的事情。我覺(jué)得我們最大的特點(diǎn)就是不把兒子當(dāng)病人，除了按照醫(yī)生說(shuō)的治病之外，該干啥干啥?！?/p>

　　老有人問(wèn)張海卿，孩子有啥戰(zhàn)勝疾病的訣竅。她覺(jué)得，“就是埋首于每一個(gè)今天，只要想著今天我的兒子還在，我們就好好過(guò)， 然后猛然抬起頭，突然發(fā)現(xiàn)已是陽(yáng)光燦爛，還被別人稱為‘堅(jiān)強(qiáng)’。其實(shí)，我們只是根本沒(méi)來(lái)得及抬頭”。

　　銀睿奇的主治醫(yī)生蔣慧覺(jué)得，孩子之所以恢復(fù)良好，除了自身身體條件不錯(cuò)、手術(shù)及時(shí)之外，很大程度上歸功于孩子?jì)寢尩暮眯膽B(tài)。

　　“社會(huì)的關(guān)愛(ài)給我動(dòng)力和勇氣”

　　身邊朋友和病房里的病友家屬知道張海卿在記日記，紛紛問(wèn)她要來(lái)看，也有朋友開(kāi)始著手幫著聯(lián)系出版社。最后，張海卿與上海大學(xué)出版社達(dá)成合作意向，出版了《夢(mèng)開(kāi)始的地方》。張海卿愿意借這些文字與病友家屬分享自己的經(jīng)歷，毫無(wú)保留地幫助他們?！拔以敢饨o病友做參照，激勵(lì)那些不幸罹患腫瘤和白血病的孩子與病魔作頑強(qiáng)斗爭(zhēng),書(shū)出版后，我的重心還是在孩子身上，看到孩子燦爛的笑，我就告訴自己一定要堅(jiān)強(qiáng)！ ”張海卿說(shuō)，“有自卑感的父母會(huì)毀掉孩子。睿奇曾經(jīng)夢(mèng)想做個(gè)銀行家，后來(lái)治療期間又覺(jué)得當(dāng)個(gè)醫(yī)生也不錯(cuò)，我們希望他將來(lái)得到好的發(fā)展，我們會(huì)一直走在他身邊，給他支撐，他就會(huì)站起來(lái)!”

　　針對(duì)小睿奇病情的進(jìn)口藥每支2萬(wàn)元，且全部自費(fèi)。小睿奇的整個(gè)治療過(guò)程中，全家得到了社會(huì)各界的援助和支持。張海卿說(shuō)，正是社會(huì)好心人的幫助，讓他們的療程得以順利進(jìn)行。

　　上海月浦實(shí)驗(yàn)學(xué)校全校師生捐助7萬(wàn)元，在學(xué)業(yè)安排上給予了充分幫助。張海卿所在的單位及時(shí)募捐了13萬(wàn)元，一次性解決了小睿奇第一療程的費(fèi)用。素不相識(shí)的大眾出租車司機(jī)曹成章師傅得知母子參加上海佰識(shí)途助學(xué)基金公益救助活動(dòng)，早早趕到將母子倆接去……社會(huì)各界的關(guān)愛(ài)源源不斷地向這個(gè)家庭涌來(lái)，“這件事改變了我的世界觀、人生觀，讓我有動(dòng)力、有勇氣去完成這樣一件需要去專注的事，感謝所有幫助過(guò)我們的人?！睆埡Ｇ涓锌?。

　　得到社會(huì)幫助的張海卿想借這本書(shū)鼓勵(lì)那些不幸罹患腫瘤和白血病的孩子家庭直面困境，她張海卿把自己的圖書(shū)捐給寶山區(qū)圖書(shū)館和月浦實(shí)驗(yàn)學(xué)校，對(duì)一些同樣患有重病的孩子家長(zhǎng)，她也盡力去幫助他們，把自己的經(jīng)驗(yàn)與分享。

　　張海卿說(shuō)，她要成為兒子的榜樣，未來(lái)的路，繼續(xù)和他一起走下去。

來(lái)源：上海文明辦