發(fā)布時(shí)間:2018-02-08 11:34 | 來(lái)源:中國(guó)文明網(wǎng) 2018年1月 | 查看:3402次
人物故事:
人物簡(jiǎn)介:黃薇,女,漢族,1972年7月出生,群眾,淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)負(fù)責(zé)人。
事跡簡(jiǎn)介:2008年5月,身為孤獨(dú)癥患者母親的黃薇創(chuàng)立了淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)社團(tuán)組織,成為全省最早的孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心之一。9年來(lái),她不斷完善聯(lián)誼會(huì)硬件設(shè)施,充實(shí)專業(yè)教師力量,還與全國(guó)權(quán)威精神疾病醫(yī)院建立了長(zhǎng)期合作關(guān)系,為孤獨(dú)癥患者建起了一個(gè)溫馨的家。聯(lián)誼會(huì)收治的孤獨(dú)癥患者從最初的幾人到現(xiàn)如今的128人,專職教師也從1名發(fā)展到20名,累計(jì)培訓(xùn)患兒和接受咨詢服務(wù)一千余人次。聯(lián)誼會(huì)堅(jiān)持公益屬性,對(duì)所有患兒不收取任何費(fèi)用,累計(jì)免收280人次、240萬(wàn)元費(fèi)用。聯(lián)誼會(huì)先后被授予“全省社會(huì)力量開展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”、“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”、“中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽”銀獎(jiǎng)、“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項(xiàng)目”等十余項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。
事跡正文:
黃薇,淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)負(fù)責(zé)人。自2008年創(chuàng)辦淮南市孤獨(dú)癥聯(lián)誼會(huì)以來(lái),她和孤獨(dú)癥患兒就建立起了千絲萬(wàn)縷的聯(lián)系,她用真情付出守護(hù)著孤獨(dú)癥患兒,用無(wú)私大愛(ài)溫暖著身邊的每一個(gè)人。
源于母愛(ài),她甘心守護(hù)星星的孩子
說(shuō)起和孤獨(dú)癥患兒的緣起,還得說(shuō)起黃薇的大兒子。兒子2003年便確診為孤獨(dú)癥患者,為了給孩子治病,她毅然辭去了待遇優(yōu)厚的工作,獨(dú)自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國(guó)知名的大醫(yī)院及孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。然而高昂的費(fèi)用、在外的不便讓她無(wú)奈地再次選擇回到淮南。
然而,當(dāng)時(shí)淮南并沒(méi)有針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。黃薇只能依靠多年來(lái)陪伴孩子治療學(xué)習(xí)到的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí),在家里給孩子做康復(fù)。她還利用業(yè)余時(shí)間,潛心學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論,研究訓(xùn)練規(guī)律和方法。持之以恒的學(xué)習(xí),為她積累了大量的知識(shí)和能力儲(chǔ)備。
在外求醫(yī)時(shí)她還結(jié)識(shí)了淮南許多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng),了解到這些孤獨(dú)癥家庭的身心疲憊與孤立無(wú)援。有些家庭為了給孩子治病一貧如洗,有些家庭由于生計(jì)只能將孩子交由老人帶,康復(fù)效果很差。面對(duì)同樣的困境,黃薇盡力給其他家長(zhǎng)們以幫助,她的細(xì)心、耐心、愛(ài)心以及專業(yè)感動(dòng)了許多家長(zhǎng),大家都紛紛勸說(shuō):“黃薇,不如你在淮南開一家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu),有你在,我們放心!”說(shuō)的人多了,黃薇便有些動(dòng)心。直到2007夏天,黃薇和兒子去探望淮南一名生病的孤獨(dú)癥兒童小玥(化名)。小玥家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,小玥母親的辛酸與無(wú)助讓她堅(jiān)定了創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法。
苦心經(jīng)營(yíng),她為星星的孩子鑄造愛(ài)的家園
2008年,在愛(ài)人以及親朋好友的幫助和支持下,黃薇正式創(chuàng)辦了“淮南市孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”。成立初期,黃薇僅有手里的那一紙批文和幾個(gè)志同道合的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)。為了讓孤獨(dú)癥患兒能夠有一個(gè)良好的康復(fù)環(huán)境和專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,她一方面千辛萬(wàn)苦地租賃場(chǎng)地、裝修布置、添置訓(xùn)練設(shè)施、購(gòu)置生活設(shè)施,一方面加大專業(yè)教師培訓(xùn)和招聘。而這所有的投入都是黃薇自掏腰包?!爱?dāng)時(shí)就是想把這件事情做起來(lái),想讓淮南的孤獨(dú)癥患者有個(gè)家?!睘榱藢?shí)現(xiàn)這個(gè)想法,記不清有多少次直到深夜,她才拖著疲憊的身軀回家。
“要做就要把它做好!”黃薇深刻認(rèn)識(shí)到專業(yè)和權(quán)威對(duì)做好患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要性。為此,她費(fèi)盡周折與北大六院(全國(guó)權(quán)威精神疾病醫(yī)院)取得聯(lián)系,并與其建立了長(zhǎng)期合作關(guān)系,聘請(qǐng)了著名的賈美香教授為名譽(yù)教授,實(shí)現(xiàn)每年定期坐診,來(lái)淮為患兒診斷,為家長(zhǎng)答疑解惑。她還花了大量的時(shí)間和精力培養(yǎng)康復(fù)訓(xùn)練的老師,出資讓老師們“走出去”,進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí)、考取康復(fù)師資格證,不斷充實(shí)學(xué)校的師資力量。
9年來(lái),在黃薇的苦心經(jīng)營(yíng)下,聯(lián)誼會(huì)已發(fā)展成為淮南市成立最早、規(guī)模最大、基礎(chǔ)最扎實(shí)、社會(huì)反響最強(qiáng)烈的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練AAA級(jí)社團(tuán)組織,填補(bǔ)了淮南市孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的空白。收治的孤獨(dú)癥患者也從最初的幾人到現(xiàn)如今的128人,專職教師也從1名發(fā)展到20名,已累計(jì)培訓(xùn)患兒和接受咨詢服務(wù)一千余人次?,F(xiàn)在,有越來(lái)越多的患兒家長(zhǎng)打算把自己的孩子轉(zhuǎn)到家門跟前的聯(lián)誼會(huì)來(lái)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì),真正為孤獨(dú)癥患者建起了一個(gè)溫馨的家。
將心比心,她為孤獨(dú)癥家庭伸出援手
因?yàn)辄S薇自己也是患兒母親,所以她對(duì)所有的患兒家庭有著更深的理解,竭盡全力為患兒家庭提供幫助,有效緩解了患兒家庭的實(shí)際困難。聯(lián)誼會(huì)始終堅(jiān)持公益屬性,不向患者家庭收一分錢。由于是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu),每個(gè)10周歲以下的孩子,聯(lián)誼會(huì)能享受國(guó)家補(bǔ)貼1萬(wàn)元,對(duì)于10周歲以上的,黃薇在沒(méi)有國(guó)家補(bǔ)貼的情況下,不收一分錢,把最好的服務(wù)帶給患兒,把最大的困難留給自己。這些年累計(jì)免收患兒費(fèi)用280人次,減免費(fèi)用240萬(wàn)元。
2013年春,一位母親領(lǐng)著六歲女兒玲玲慕名來(lái)到聯(lián)誼會(huì)。經(jīng)了解,女孩是夫妻倆領(lǐng)養(yǎng)的,后來(lái)才發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,但是夫妻雙方均沒(méi)有工作,生活相當(dāng)困難。得知這一情況后,黃薇不但不要孩子所有的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用,還在聯(lián)誼會(huì)里為孩子的母親安排了保育員的工作,使之生活有了基本的保障。孩子母親激動(dòng)地拉著黃薇的手:“黃校長(zhǎng)啊,太感謝你了,否則我真的沒(méi)有活下去的勇氣了?!?/p>
因?yàn)榧妓嚲浚S薇經(jīng)常會(huì)收到其他孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的“橄欖枝”,用高薪聘請(qǐng)她去任職。每次黃薇都毫不猶豫地拒絕了,懷著對(duì)一份信念的堅(jiān)守,懷著對(duì)孩子們深沉熱愛(ài),懷著對(duì)公益的發(fā)自骨髓的追求,她用全力為這些家庭撐起一片康復(fù)的綠蔭。不但如此,每逢“六一”、元旦、春節(jié)等節(jié)假日,黃薇還會(huì)帶著孩子們外出旅游?!翱吹胶⒆觽兊男δ?,我比什么都開心!”
把愛(ài)傳遞,她讓星星的孩子不再孤獨(dú)
2014年,黃薇經(jīng)多方努力設(shè)置了烘焙課程,手把手地教孩子們制作點(diǎn)心、蛋糕、月餅等,鍛煉患兒的動(dòng)手能力,并積極向社會(huì)推介,展示技能,實(shí)現(xiàn)自我認(rèn)同。當(dāng)兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,笨拙地說(shuō):“媽媽,你吃!”時(shí),雖然那塊蛋糕有點(diǎn)發(fā)糊、有點(diǎn)發(fā)黑,但黃薇禁不住熱淚盈眶。
“孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)普遍有種擔(dān)憂,需要終身陪護(hù)的孩子在自己去世后該怎么辦?所以我們?cè)诳祻?fù)訓(xùn)練的同時(shí)加強(qiáng)了對(duì)孩子的技能訓(xùn)練,希望他們能掌握一定的生活技能,也希望社會(huì)能夠慢慢接受他們,為孤獨(dú)癥患者提供一定的空間,讓他們的未來(lái)有更多的可能?!秉S薇介紹道,聯(lián)誼會(huì)今后會(huì)逐步加強(qiáng)孩子的技能訓(xùn)練。他們也在每年不定期尤其是在自閉癥日前后開展自閉癥宣傳活動(dòng),讓社會(huì)群眾更加了解這個(gè)群體,對(duì)這個(gè)群體有更多的包容、理解和幫助。
多年來(lái),黃薇還通過(guò)和社會(huì)志愿者對(duì)接的方式,讓志愿者走進(jìn)孩子們身邊,為孩子們送去溫暖和幫助。“我想讓社會(huì)知道,孤獨(dú)癥患者需要善意和溫暖,更想讓孩子們知道,他們并不孤單?!?/p>
9年來(lái),聯(lián)誼會(huì)先后被授予“全省社會(huì)力量開展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”、“全省民生工程孤獨(dú)癥工作訓(xùn)練定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”、“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”、“中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽”銀獎(jiǎng)、“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項(xiàng)目”等十余項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)。2017年,黃薇先后被評(píng)為“淮南好人”、“安徽好人”。
發(fā)表評(píng)論
網(wǎng)友評(píng)論
查看所有評(píng)論>>