發(fā)布時間:2017-10-18 20:03 | 來源:漢網(wǎng) 2017-10-12 22:37:00 | 查看:2487次
圖為婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片,其時婁滔健康充滿活力。記者任勇 攝
長江日報融媒體10月12日訊(記者尹勤兵)“一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。得了這個病,活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑著生活,不要為我難過。
我走之后,頭部可留給醫(yī)學做研究。希望醫(yī)學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……”
以上,就是29歲的北大女博士婁滔,在患上“漸凍癥”以后,清醒時留下的“遺囑”。在和病魔抗爭2年后,2017年10月11日,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導,特地趕到武漢漢陽醫(yī)院,將一本北京大學“榮譽博士”證書,交到婁滔父親手中。
北大優(yōu)秀女博士,原是恩施土家女
“女兒得了漸凍癥后,強烈要求死后將器官捐獻出來,這是她最后的愿望。”10月12日,54歲的婁功余告訴記者,他和妻子汪艷梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔,是兩人唯一的寶貝女兒。
2007年,婁滔以優(yōu)秀的成績考入中央民族學院歷史系預科班。5年后,被學校保研送至北京師范大學;2015年,又以筆試、面試第一名,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。
婁功余說,女兒高中就住校,獨立生活能力很強。自從到北京讀大學后,除手機、電腦需要父母額外贊助外,每月生活費標準,一直都是1000元。不足部分,全靠獎學金。
女孩子都愛吃、愛穿,婁滔在父母眼中,既乖巧,又會生活。“她能把一份方便面,煮出美食的味道,衣服不超過50元一件,都是外貿(mào)店淘來的……”
2008年北京奧運會期間,英語成績超棒的婁滔,在媒體新聞中心做志愿者,義務為全世界運動員做翻譯,獲得好評。
婁滔很善于學習。在北京師范大學讀書時,別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經(jīng)心地養(yǎng)花、給同學做美食。最后一個星期,婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來,被評為優(yōu)秀論文。
手部局部肌肉無力、萎縮,是漸凍癥的初期癥狀
患上“漸凍癥”
婁滔的人生規(guī)劃,是畢業(yè)后要做一名教授,傳道授業(yè)。
對于未來,婁滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一個城市,最好一個在東,一個在西??梢圆灰焯煲娒?,但要經(jīng)常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好,在學校跑過萬米長跑,還經(jīng)常游泳。
婁功余說,2015年8月,婁滔回恩施度暑假,經(jīng)常說身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份婁滔返校后,一天早晨給媽媽打電話,說一只腳尖踮不起來,不聽使喚。起初,以是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫(yī)三院”和多家大醫(yī)院權威教授會診,才確診為“運動神經(jīng)元病”。
運動神經(jīng)元病,屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病,俗稱“漸凍癥”,目前病因病理不明。而婁滔所患這種,屬于遠端發(fā)病這種,其發(fā)病進程十分迅速。其可怕之處在于,患者大腦意識從頭到尾都是清醒的,會慢慢感受到全身不受控制,最后連呼吸肌都無法自主,只有眼睜睜等死。
為了不拖累男友,在患病1個多月后,婁滔主動提出和男友分手,并謝絕很多同學的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
讓家人感動的是,在婁滔患病后,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。
2年來,婁滔踏上了漫漫求醫(yī)之路。
2016年10月,不見好轉(zhuǎn)的婁滔,被轉(zhuǎn)回恩施當?shù)匾患裔t(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科,做保守治療。她的病情越來越惡化。發(fā)展到最后,連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進了ICU重癥監(jiān)護室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。
盡管如此,婁滔在患病期間,仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。
婁功余說,“漸凍癥”病人發(fā)展后期,整個人都如同面條一樣癱軟。女兒曾多次提出,不治了。但父母勸她要繼續(xù)堅持。
一次,她將護士喊到床邊,以口授護士執(zhí)筆的方式,寫下了本文開頭那三個愿望。
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來漢登記捐贈表
10月9日清晨7時,經(jīng)過省紅字會牽線搭橋,婁滔被接到武漢漢陽醫(yī)院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。
目前,在家屬的強烈要求下,婁滔處于“深度鎮(zhèn)靜”治療中。
武漢協(xié)和醫(yī)院器官移植中心一許姓負責人稱,依據(jù)有關器官移植法規(guī),人體器官移植摘除,必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態(tài)下才能進行,此外供體器官的指標檢查,也有明確健康標準。
他表示,婁滔雖然患有運動神經(jīng)元病,但其病在大腦神經(jīng)指揮系統(tǒng),身體各器官功能仍是正常的。不過,婁滔身體已出現(xiàn)感染,必須在抗感染治療外,才能捐贈器官。即便如此,依然要在家屬的意愿下,在法制的框架下進行。
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