最大愿望是上央視唱首歌 記者獨(dú)家隨行孔振宇赴京圓夢(mèng)

5歲時(shí)經(jīng)常無(wú)故摔倒，12歲時(shí)便基本喪失行動(dòng)能力，如今只能躺在床上連翻身都無(wú)法完成的交口縣19歲少年孔振宇，不久前剛剛簽署了自愿捐獻(xiàn)遺體器官志愿書(shū)，離世之后將捐出自己的所有器官來(lái)幫助那些需要幫助的人。得知自己將不久于人世，樂(lè)觀、堅(jiān)強(qiáng)的孔振宇告訴大家，他很想上央視唱一首《感恩的心》來(lái)感謝所有關(guān)心和幫助過(guò)自己的人。經(jīng)過(guò)多方努力，中央電視臺(tái)綜藝頻道《向幸福出發(fā)》欄目組向孔振宇發(fā)出了邀請(qǐng)函，幫助這個(gè)身患絕癥卻樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)的少年完成人生最后階段的夢(mèng)想。記者獨(dú)家隨行，在見(jiàn)證孔振宇圓夢(mèng)之行的同時(shí)，也感受著他的樂(lè)觀與堅(jiān)強(qiáng)。

家境貧寒又身患絕癥

“尊敬的領(lǐng)導(dǎo)：我叫孔振宇，今年6月20日滿18周歲，我是交口縣石口鄉(xiāng)韓家莊村人，我是多么熱愛(ài)生活、熱愛(ài)這個(gè)世界呀！可不幸的是，我從6歲就患上了肌營(yíng)養(yǎng)不良，現(xiàn)在剛剛18歲，我已經(jīng)病危。我的生命也許將不久于人世了，我是多想好好生活呀！可是，這樣的病現(xiàn)在還沒(méi)辦法治愈，但我希望其他的生命能活得更好，我愿意捐出我的眼角膜、腎臟等所有對(duì)其他生命有用的器官，希望領(lǐng)導(dǎo)批準(zhǔn)并協(xié)助完成我的心愿。我的弟弟也患有這樣的病，他才12歲，愿更多的好心人也來(lái)幫幫我弟弟，謝謝！”

這是去年9月28日，孔振宇寫(xiě)給交口縣紅十字會(huì)和殘聯(lián)的申請(qǐng)。

孔振宇的家位于交口縣一個(gè)偏遠(yuǎn)的村子，父母以務(wù)農(nóng)為生。振宇的母親告訴記者，振宇5歲的時(shí)候，走路經(jīng)常摔倒，慢慢發(fā)現(xiàn)他身體其他部位也不太靈敏，經(jīng)檢查，確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)缺乏癥。從那之后，父母就帶著他四處求醫(yī)，北京、河南、吉林、太原……這些年，幾乎跑遍了全國(guó)各大醫(yī)院，盡管已經(jīng)負(fù)債累累，但他的病沒(méi)有好轉(zhuǎn)。

禍不單行，振宇的病情被確診后不久，他的弟弟孔建宇也開(kāi)始發(fā)病，和哥哥一樣，先是走路站不穩(wěn)容易摔倒，而后不能正常行走。坐在病床上扶著兩個(gè)身患重癥的孩子，母親王秀麗顯得格外憔悴，旁邊的父親孔永利也不時(shí)地背過(guò)身去用手擦眼淚。為了照顧孩子，孔永利不得不辭去司機(jī)工作，家庭的生計(jì)只能依靠幾畝薄田和孔永利打點(diǎn)零工來(lái)維持。聽(tīng)到記者問(wèn)他喜歡吃什么時(shí)，振宇有點(diǎn)害羞地告訴記者：“還是喜歡吃點(diǎn)肉?！?/p>

截至目前，對(duì)于進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)缺乏癥，國(guó)內(nèi)、國(guó)際尚未有比較有效的治療辦法，隨著年齡增長(zhǎng)，病人18至20歲易危及生命。去年，十幾年沒(méi)有向父母提過(guò)要求的振宇突然提出要捐獻(xiàn)遺體器官。振宇告訴記者，有一次，他在電視里看到有人把自己的器官捐獻(xiàn)出來(lái)了，他便也萌生了捐獻(xiàn)全部器官的念頭?！拔蚁氚炎约旱纳眢w捐獻(xiàn)出來(lái)用于醫(yī)學(xué)研究，然后可以治好弟弟的病，可以治好和我一樣的孩子。同時(shí)，把我的器官移植給別人，既挽救了別人的生命，又能讓自己的生命得到延續(xù)?！?/p>

在振宇提出捐獻(xiàn)身體器官之初，振宇的奶奶和父母都堅(jiān)決反對(duì)，他們覺(jué)得，孩子患了不治之癥已經(jīng)夠可憐的了，還要在他身上割取器官，走都走得不完整。但架不住振宇的苦苦哀求和婆娑淚光，架不住振宇鬧絕食，父母忍痛找到交口縣紅十字會(huì)和殘聯(lián)，給兒子遞上了申請(qǐng)。當(dāng)只上過(guò)兩年學(xué)的孔振宇在母親的幫助下歪歪斜斜地寫(xiě)上自己名字后，他露出了會(huì)心而燦爛的微笑：“我的心總算是放下了，我可高興了?！边@句話，他一中午跟媽媽重復(fù)了三遍。 

想唱一首《感恩的心》

11月8日中午，位于北京市豐臺(tái)區(qū)的一家快捷酒店門口，停放了一輛晉字開(kāi)頭的救護(hù)車，四五個(gè)人將坐在輪椅上的孔振宇抬下車，辦理了入住手續(xù)之后，奔波了一天半的家人和醫(yī)護(hù)人員終于可以休息了。

11月7日一大早，振宇和父母、舅舅，還有振宇的弟弟妹妹，從交口縣城出發(fā)，由于振宇身體極度虛弱，無(wú)法乘坐普通交通工具，交口縣人民醫(yī)院特派一輛救護(hù)車、一名醫(yī)生（振宇的主治醫(yī)生）以及一名護(hù)士全程隨行照顧。連續(xù)行駛了8個(gè)小時(shí)以后，在河北休息了一晚，8日繼續(xù)上路，又走了兩三個(gè)小時(shí)，8日上午抵達(dá)北京，住在節(jié)目組統(tǒng)一安排的酒店里。

記者來(lái)到振宇及家人所住的房間，一輛特制的輪椅放在房間的角落，這是父親用一輛二手輪椅幫振宇改造的，可以放平讓病人躺下，振宇就是躺在這樣一個(gè)小“床”上，一路顛簸十幾個(gè)小時(shí)來(lái)到北京。房間里放著一大一小兩張床，妹妹孔菁過(guò)度疲勞已經(jīng)在小床上睡著了，振宇和弟弟建宇躺在大床上，弟弟也已熟睡，振宇在爸爸媽媽的幫助下翻了個(gè)身，笑著和房間里的人打招呼。當(dāng)記者問(wèn)振宇一路奔波累不累時(shí)，振宇笑著說(shuō)：“累是累，不過(guò)堅(jiān)持堅(jiān)持就到了。”

在振宇所住的酒店里，別的選手都在試衣服、排練（節(jié)目組統(tǒng)一將參賽選手安排在一個(gè)酒店方便面試和統(tǒng)籌），振宇自己不能動(dòng)，也沒(méi)辦法排練做動(dòng)作，只能靠在母親身上，給在場(chǎng)的人唱歌。父親心疼振宇幾天前不小心把嘴磕破了，嘴角還留著疤痕，振宇依舊笑著說(shuō)：“沒(méi)事兒，能唱。”

“大家好，我叫孔振宇，來(lái)自山西交口縣石口鄉(xiāng)韓家莊村，我為大家演唱一首《感恩的心》，感謝那些曾經(jīng)關(guān)心過(guò)我、幫助過(guò)我的人……”母親一手摟著兒子僵硬的身體，一手不住地擦眼淚，而坐在床腳的父親也不停地用手抹眼睛。沒(méi)有優(yōu)美的伴奏，沒(méi)有華麗的服裝，振宇純粹、質(zhì)樸、真誠(chéng)的歌聲讓在場(chǎng)所有人動(dòng)容。

“生命是最寶貴的，只有一次，一定要活得有意義，即使是一顆流星，也要在瞬間中燦爛?！边@不是偉人的名言，而是一個(gè)絕癥少年的真情道白。在與病魔抗?fàn)幍氖畮啄昀?，振宇似乎比同齡人更加懂事，更加成熟，更加懂得生命的意義，他不愿讓自己的生命白白流失，而是懷著感恩的心，用堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的心態(tài)綻放最絢爛的生命之花，譜寫(xiě)著感人的生命樂(lè)章。

接下來(lái)的幾天時(shí)間里，孔振宇將和所有參加《向幸福出發(fā)》節(jié)目的選手一起，接受面試、走臺(tái)、彩排和錄制等工作，用自己最大的努力來(lái)實(shí)現(xiàn)自己的愿望，記者也將一路隨行，共同見(jiàn)證這個(gè)樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)好少年的圓夢(mèng)之旅。

（編者注：原文標(biāo)題為《交口19歲絕癥少年志愿捐獻(xiàn)全部器官》）