王甲——“漸凍人”用冰冷身軀傳遞溫暖

　　平面設(shè)計(jì)師王甲在2007年被確診為患有漸凍人癥，那一年他24歲，英國(guó)科學(xué)家霍金得了就是這種病。2007年在被確診為漸凍人時(shí)，他曾在博客上寫到，“要給剩下的生命留些精彩”，他做到了。去年他把自己設(shè)計(jì)的海報(bào)拍賣所得的30萬元，全部捐給了一家腦癱患兒基金會(huì)。

　　雖然不能親自行動(dòng)和說話，但是王甲總是用他的體貼給他人帶來溫暖。2008年的汶川地震發(fā)生后，他的手已經(jīng)拿不住杯子，但他還是用不聽使喚的手堅(jiān)持設(shè)計(jì)了兩幅作品。畫作收到的3000塊錢稿費(fèi)都捐給了汶川。

　　王甲最愛的一張海報(bào)是《冰的火》，這是他為漸凍人日專門設(shè)計(jì)的海報(bào)。海報(bào)上有幾顆純凈的冰塊，上面燃燒著火焰，這或許是王甲內(nèi)心的獨(dú)白，在他冰凍般的體內(nèi)，潛藏著炙熱的對(duì)生活的熱愛。

　　《百姓生活故事》之《漸凍人生》

　　2012年6月21日

　　記者：你在心里害怕死亡在臨近的那一天嗎？

　　王甲：死亡是每個(gè)人無法逃避的終極，我依舊熱愛生命，希望他越久越好。

　　解說：這是王甲和記者交流時(shí)所借助的一種眼球控制設(shè)備發(fā)出的聲音，平面設(shè)計(jì)師王甲在2007年被確診為患有漸凍人癥，那一年他才24歲，英國(guó)科學(xué)家霍金得了就是這種病。漸凍人的身體就像一點(diǎn)點(diǎn)地被冰凍起來，從手到腳逐漸地不聽使喚，直到不能咀嚼、不能說話，直到呼吸衰竭，但是漸凍人的思維一直是清醒，甚至是敏銳的。2007年在被確診為漸凍人時(shí)，他曾在博客上寫到，“要給剩下的生命留些精彩”，他，做到了。去年他把自己設(shè)計(jì)的海報(bào)拍賣所得的30萬元，全部捐給了一家腦癱患兒基金會(huì)，但當(dāng)時(shí)王甲的父母為了籌措醫(yī)藥費(fèi)，已經(jīng)變賣了在老家吉林的房子，家里已經(jīng)負(fù)債累累。

　　記者：我覺得這是一筆巨款，對(duì)于你和你的家庭來說都非常重要，你為什么愿意把它捐出去呢？

　　解說：聽到記者的問題，他開始使用面前的視控設(shè)備，屏幕上是一排虛擬的鍵盤，有26個(gè)英文字母和10個(gè)阿拉伯?dāng)?shù)字。比如說他要輸入數(shù)字30，需要先用眼球盯住數(shù)字3，再轉(zhuǎn)向數(shù)字0，他想說出的每一個(gè)字都要經(jīng)歷這樣的過程。大約兩三分鐘過去以后，王甲在屏幕上寫好了他的答案。

　　王甲：我應(yīng)該回報(bào)愛心社會(huì)對(duì)我不薄，我應(yīng)該回報(bào)大家。

　　記者：明白了，他說他應(yīng)該回報(bào)愛心社會(huì)對(duì)他不薄，他應(yīng)該回報(bào)大家。

　　王甲：30萬和100萬都是數(shù)字，對(duì)于我沒什么意義，幫助別人就充滿無窮意義。

　　解說：王甲的父親也支持他這樣做，因?yàn)樗麄兗医邮芰颂嗪眯娜说膸椭?，他們想把這份愛心傳遞下去。王甲2006年畢業(yè)于東北師范大學(xué)平面設(shè)計(jì)專業(yè)，本科畢業(yè)后他帶著夢(mèng)想來到北京，被中國(guó)印刷總公司破格錄取，還給他落實(shí)了背景戶口。但是2007年王甲就被確診為漸凍人癥，2008年的5月12號(hào)，汶川地震發(fā)生后，他的手已經(jīng)拿不住杯子了，但他還是用不聽使喚的手堅(jiān)持設(shè)計(jì)了兩幅作品。王甲的父親王淑范回憶說。

　　王甲父親：08年5?12大地震，他做了一個(gè)是中國(guó)人的脊梁，一個(gè)是熊貓?zhí)手蹨I，這幅畫讓工商銀行給相中了，然后給他3000塊錢稿費(fèi)，他說媽不要，直接捐給汶川吧。

　　記者：那個(gè)時(shí)候他還會(huì)說話呢。

　　王甲父親：對(duì)，還能走呢。

　　解說：但是就在2008年王甲的病情迅速惡化，很快他手腳都不能動(dòng)了，他不得不不告別自己心愛的籃球和書法。雖然當(dāng)時(shí)能動(dòng)的只有右手的中指和一雙眼睛，但是他仍然不想放棄設(shè)計(jì)的夢(mèng)想。雖然有了母親等人的幫助，但是要他人領(lǐng)會(huì)自己腦海中的圖形的效果，這一點(diǎn)還真不容易。對(duì)此一直熱心幫助王甲的紅媽媽、許紅深有感觸。

　　許紅：他自己的手不能動(dòng)，他把他的意思通過電腦傳達(dá)給別人，就說我想設(shè)計(jì)成一個(gè)什么樣子，什么東西放在什么地方，我想表達(dá)的是什么，但是畢竟是用人家的手來操作，所以有的時(shí)候不到位。他有的時(shí)候比如想要一個(gè)朦朧的，其實(shí)你已經(jīng)朦朧了，但是不是達(dá)到他那種要的朦朧，就差那一點(diǎn)都不行，必須要一遍一遍的，那個(gè)汗流的都要達(dá)到。所以他是特別追求完美的一個(gè)人。

　　解說：這樣的修改磨合，可能要經(jīng)歷幾十次，甚至上百次。有的時(shí)候修改時(shí)間長(zhǎng)了，王甲就會(huì)汗流浹背，就在這會(huì)兒，采訪剛進(jìn)行了半個(gè)小時(shí)，他的額頭和鼻子上就滲出了一層汗珠。雖然借助眼球控制設(shè)備的交流有點(diǎn)艱難，但是王甲總是很認(rèn)真地輸入每一句話，甚至不肯落下三個(gè)點(diǎn)作為省略號(hào)。王甲總是在盡力地表達(dá)，但是和他想說的千言萬語(yǔ)相比，他能說出來的太少了?；蛟S正是為了表達(dá)，他最近出版了一本新書。在作家周國(guó)平的建議下，書名就叫《人生沒有假如》。

　　記者：但是假如你可以復(fù)原身體的一個(gè)部分，最想讓身體的哪一個(gè)部分能受你意識(shí)的支配。

　　王甲：語(yǔ)言。

　　記者：語(yǔ)言是嗎？紅媽媽猜你只手，我也猜你只手，因?yàn)檫@樣你就可以設(shè)計(jì)了，通過設(shè)計(jì)去表達(dá)你的思想。如果你能開口說話了，你第一句話你最想說什么呢？

　　王甲：媽媽，我愛你們，媽媽我愛你們。

　　解說：他說的是，“媽媽，我愛你們”。沒錯(cuò)，他有兩位媽媽，一位是他的親生母親鄧江英，鄧媽媽很瘦，眼窩已經(jīng)有點(diǎn)凹陷，顴骨很高。王甲就在輪椅上看籃球比賽的時(shí)候，她會(huì)替兒子往下拽拽褲腿。王甲還有一位媽媽就是許紅，許紅今天51歲，丈夫是一名商人，兒子今天大學(xué)畢業(yè)，她四年前和王甲在博客上相識(shí)，了解到王甲的境遇，被他的精神所打動(dòng)。四年來她對(duì)王甲的幫助越來越多，買輪椅、租房子、找醫(yī)院。雖然付出了很多，但許紅卻說，她覺得自己得到得更多。

　　許紅：就是說你心里邊有更多善的東西，你的生活就美好。而且讓你身邊的朋友也覺得美好，這種感受是金錢、任何東西都買不來的。他特別懂得感恩，比如說換拖鞋，因?yàn)槲以谶@經(jīng)常會(huì)有一個(gè)拖鞋是我老穿的，有的時(shí)候他就會(huì)發(fā)現(xiàn)，可能別的人來了把我的拖鞋穿了，他就會(huì)想她會(huì)不會(huì)介意拖鞋，他就會(huì)在網(wǎng)上要給我買一雙新拖鞋，而且買雙新拖鞋，買的很可愛的。

　　解說：雖然不能親自行動(dòng)和說話，但是王甲總是用他的體貼給他人帶來溫暖。在采訪中他會(huì)主動(dòng)寫上有什么問題。當(dāng)提到他的戀愛經(jīng)歷，他還會(huì)播放張信哲的那首老歌《曾經(jīng)愛過》，當(dāng)記者說到和他都是80后，他的嘴角還會(huì)微微上揚(yáng)，盡力地微笑，寫上兩個(gè)字“共勉”。但有一些東西始終在他的心靈深處無法和別人分享。

　　記者：那是什么你沒有辦法在這個(gè)書當(dāng)中表達(dá)出來呢？

　　王甲：是一個(gè)人的靈魂深處的體驗(yàn)，有些是難以名狀的歡喜和哀傷。

　　解說：他說，有些書中無法表達(dá)的是靈魂深處難以名狀的歡喜和哀傷。但是或許他設(shè)計(jì)的海報(bào)流露了他內(nèi)心的想法，他寫到，自己最愛的一張海報(bào)是《冰的火》，這是他為漸凍人日專門設(shè)計(jì)的海報(bào)。海報(bào)上有幾顆純凈的冰塊，上面燃燒著火焰，這或許是大甲內(nèi)心的獨(dú)白，在他冰凍般的體內(nèi)，潛藏著炙熱的對(duì)生活的熱愛。