《百姓生活故事》之《為孤獨(dú)而行走（上）》

　　2012年11月22日

　　《百姓生活故事》之《為孤獨(dú)而行走（下）》

　　2012年11月23日

　　自閉癥兒童患者：我想孤立走，可是他們總是怕我走丟，媽媽、爸爸。

　　記者：這是一位自閉癥兒童的詩歌朗誦，這段音頻的記錄者是多年來關(guān)愛自閉癥患者的公益人士竇一欣，今年他發(fā)起了一項(xiàng)徒步活動(dòng)，名字孤獨(dú)的行走，為了呼吁活動(dòng)對(duì)貧困的自閉癥家庭的關(guān)注，他和青年自閉癥畫家陳蒙要從黑龍江漠河一直走到海南的三亞。

　　竇一欣：我們是8月25號(hào)開始從黑龍江漠河往南走，10月30號(hào)到的北京，準(zhǔn)備修整一下，12月3號(hào)再開始往三亞出發(fā)。

　　記者：在每個(gè)城市之間都是通過徒步和滑板的形式？

　　竇一欣：對(duì)。

　　記者：竇一欣今年49歲，北京人，曾經(jīng)是一位商人，有自己的公司，那時(shí)候他被稱為竇總，后來他和合伙人投入400都萬元?jiǎng)?chuàng)辦了北京金田特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，又被稱為竇校長(zhǎng)，如今他又被自閉癥孩子們稱為竇干爹，這次公益行走，竇干爹還有一個(gè)旅伴，就是今年20歲的自閉癥畫家陳蒙。

　　陳蒙：我叫陳蒙。

　　竇一欣：你是做什么的？

　　陳蒙：我是畫畫、吹小號(hào)。

　　記者：你能和我兩三句話介紹一下這個(gè)活動(dòng)？

　　陳蒙：它叫孤獨(dú)行走的活動(dòng)，讓很多人關(guān)愛自閉癥。

　　記者：那竇老師，自閉癥主要的有什么癥狀？

　　竇一欣：溝通障礙、交流障礙，還有無法控制自己的情緒，那么還有一些孩子伴隨著一些智力的比較低下，但是也有少數(shù)他的智力有超常。

　　記者：根據(jù)中國(guó)公益研究院今年4月發(fā)布的數(shù)據(jù)，我國(guó)大約有164萬自閉癥患兒，竇一欣想通過這次活動(dòng)不僅喚起社會(huì)對(duì)自閉癥患者的關(guān)注，還想找到一把打開自閉癥患者內(nèi)心世界的鑰匙。

　　竇一欣：我和阿蒙在一塊，他本身是個(gè)自閉癥的小伙子了，就是說我們作為一個(gè)普通人怎么去接觸，也想總結(jié)一點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)告訴大家，就是他們關(guān)了一道門嘛，我們看看能不能找一把鑰匙打開這扇門。

　　記者：在行走的過程中，竇一欣發(fā)現(xiàn)，或許音樂是敲開自閉癥患者心門的一把鑰匙。竇一欣最初認(rèn)識(shí)陳蒙是在去年，陳蒙的父母帶著他來參加竇一欣創(chuàng)辦的自閉癥合唱團(tuán)，兩個(gè)人最初因?yàn)橐魳废嘧R(shí)，這一路上也用歌聲相伴。

　　竇一欣：跟阿蒙最好的接觸方法就是會(huì)幾首革命歌曲，我們倆唱《瀏陽河》一問一答嘛。

　　記者：那你們現(xiàn)在唱一首好嗎？是你們什么時(shí)候，就是在路上走的時(shí)候唱的？

　　竇一欣：就是休息的時(shí)候，（唱：瀏陽河穿過了幾道彎）。

　　陳蒙：瀏陽河彎過了九道彎，五十里個(gè)水路到呀么湘江啊。

　　記者：和休息時(shí)候的歡歌笑語相比，在從一個(gè)城市到另一個(gè)城市的路上，竇一欣和陳蒙更多的時(shí)候是安靜地沉浸在走路或滑行當(dāng)中。

　　竇一欣：我們倆在路上很少說話，很靜地在滑，心里也很靜，其實(shí)我們完全在享受滑的那種感覺。

　　記者：從黑龍江漠河到北京，這兩千四百公里的行程，竇一欣和陳蒙不僅有安靜的滑行，也有熱鬧的活動(dòng)，每到一個(gè)城市，他們都要開展宣傳、募捐，并走訪貧困的自閉癥家庭，到了一個(gè)陌生的城市，這兩位北京來客是如何迅速地開展這些活動(dòng)呢？原來在他們的背后，還有一支后方團(tuán)隊(duì)在運(yùn)籌帷幄。

　　竇一欣：我們這次活動(dòng)后面有一個(gè)執(zhí)行團(tuán)隊(duì)，是天津財(cái)經(jīng)大學(xué)的賽弗團(tuán)隊(duì)，這個(gè)在走之前呢，他們都聯(lián)系好當(dāng)?shù)氐淖蚤]癥康復(fù)機(jī)構(gòu)了，委托自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)來找到一些相對(duì)于比較貧困的自閉癥的孩子和家庭，現(xiàn)在已經(jīng)聯(lián)系了一百多個(gè)，我走了11個(gè)家庭吧，印象最深得就是在內(nèi)蒙的扎蘭屯走訪了一個(gè)按阿蒙的說法叫菜刀自閉癥，這個(gè)孩子因?yàn)榧依锾F了，沒有全康復(fù)，已經(jīng)九歲了，他的情緒一上來就拿那個(gè)菜刀剁他們家那個(gè)床沿，剁得那個(gè)床沿這幾年下來密密麻麻的。

　　記者：阿蒙，你當(dāng)時(shí)看到他那樣你是一種什么樣的感受呀？

　　陳蒙：難受，就是難受。

　　竇一欣：從我們看到他這個(gè)媽媽，一直到離開，他媽媽那個(gè)臉上就沒有一絲的笑容。

　　記者：每個(gè)自閉癥孩子的父母都承擔(dān)了更多的壓力，這讓記者聯(lián)想到，竇一欣和陳蒙在沈陽參加一個(gè)大齡自閉癥兒童家長(zhǎng)座談會(huì)的時(shí)候，一個(gè)自閉癥獻(xiàn)給父母的詩歌。

　　自閉癥兒童：親人，我是一只長(zhǎng)了翅膀的小鳥，想飛沒有力量。我向藍(lán)天、綠地和小草，向往著喜羊羊那樣的小寶寶，我想獨(dú)立走，可是他們總是怕我走丟，我只能拉著媽媽的手，365天的呵護(hù)，她比別人的媽媽更有愛的笑容。

　　記者：陳蒙也很依賴他的媽媽，在孤獨(dú)的行走活動(dòng)剛開始的時(shí)候，如果遇到?jīng)]有電、沒有水，不能洗澡，陳蒙就要給媽媽打電話，聽媽媽給他講清道理，為他疏導(dǎo)情緒。這一天竇一欣和陳蒙，為了趕著去沈陽參加一個(gè)安排好的活動(dòng)，他們從盤錦坐火車到沈陽，在火車上陳蒙又遇到了一點(diǎn)想不通的煩心事。

　　陳蒙：所以我不愿意坐那沒字母的車，沒字母的車有點(diǎn)太慢了。

　　媽媽：慢就慢了，沒事的，就當(dāng)玩了，好嗎？再見啊，聽竇總的話啊。

　　陳蒙：好。

　　記者：聽竇總的話，媽媽一再地這樣囑咐陳蒙，陳蒙的母親為什么這么放心吧孩子交給竇一欣去參加路途這么遙遠(yuǎn)的徒步行走活動(dòng)呢？記者撥通了陳蒙母親的電話，他希望記者轉(zhuǎn)述說，這份信任是因?yàn)樗芨惺艿礁]總發(fā)自心底對(duì)孩子的愛，接下來陳蒙還會(huì)和竇一欣：繼續(xù)從北京出發(fā)，通過步行和滑板向海南的三亞進(jìn)發(fā)。對(duì)于這次從漠河到三亞行走的意義，竇一欣給出了一個(gè)形象的比喻。

　　竇一欣：每個(gè)城市的志愿者組織啊，和媒體，和當(dāng)?shù)氐目祻?fù)機(jī)構(gòu)，它就像一個(gè)燈，我就像一根電線，從漠河一直拉到三亞，把這些燈串起來，影響的范圍就廣一些。

　　記者：竇一欣在幫助自閉癥患者的路上越走越遠(yuǎn)，在過去的5年里，他從一名商人，轉(zhuǎn)變成了一位關(guān)愛自閉癥患者的公益人士，并為此與合伙人一起投入了幾百萬元，其中他經(jīng)歷了怎樣的人生機(jī)遇，明天的《百姓生活故事》——為孤獨(dú)行走下集為您繼續(xù)講述。

　　主持人：今年20歲的自閉癥畫家（陳蒙）好像并不明白為什么一直關(guān)照他、愛護(hù)他的竇一欣竇干爹還要拜他為師，這要從他們正在進(jìn)行的孤獨(dú)的行走活動(dòng)說起。為了喚起社會(huì)對(duì)貧困自閉癥家庭的關(guān)注，今年8月25號(hào)到10月30號(hào)，竇一欣陪伴陳蒙從黑龍江的漠河一直走回了北京，一路上對(duì)外表乍看起來略顯木訥的陳蒙，竇一欣的看法和常人截然不同。

　　竇一欣：我不是太提倡用這些孩子的家庭的那種痛苦去博得這種眼淚、同情，其實(shí)他們身上有很多的閃光點(diǎn)，包括幽默、簡(jiǎn)單，包括他們的執(zhí)著。

　　主持人：這一路67天的朝夕相處，陳蒙有過很多這樣閃光的瞬間，竇一欣用錄音機(jī)記錄下了其中的一部分，讓我們也有機(jī)會(huì)分享到陳蒙在最自然的狀態(tài)下流露出來的那種簡(jiǎn)單和幽默。

　　陳蒙：碰門框，疼死了。

　　竇一欣：起包沒有？

　　陳蒙：假如說你成人不小心碰著怎么樣，不流血就沒事，看著模糊了，沒想到超標(biāo)了。

　　竇一欣：我們倆吃早點(diǎn)，衛(wèi)生間的那個(gè)門框比較低，他就撞腦袋了，你看我們說這個(gè)太矮了，他就說我個(gè)頭超標(biāo)了。阿蒙有一個(gè)特點(diǎn)，他遇上事以后，他喜歡做自我檢討，這一點(diǎn)也是需要我們自己學(xué)習(xí)的，勇?lián)?zé)任。

　　主持人：說到這兒，原本和陳蒙并排坐在沙發(fā)上的竇一欣側(cè)過身來重重地拍了拍陳蒙的肩膀，黝黑的臉龐上露出憨厚的笑容。其中隱約還能看出幾分當(dāng)年的精明強(qiáng)干。在遇到自閉癥兒童之前，他是一名商人，雖然事業(yè)有所成就，人卻面臨崩潰的邊緣。

　　竇一欣：做生意的時(shí)候有四年的時(shí)間，人是崩潰的，人生沒有目標(biāo)，就是掙錢，掙錢，不知道為什么。而且看到生意場(chǎng)上人與人之間那種勾心斗角也好，腐敗的東西吧，沒有幸福感、沒有快樂感，一點(diǎn)都沒有。

　　主持人：這種狀態(tài)前后大約持續(xù)了四年，直到一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，竇一欣結(jié)識(shí)了一位自閉癥兒童，他在無意中走進(jìn)了這個(gè)自閉癥群體，但是迎接他的不是微笑，而是一個(gè)巴掌。

　　竇一欣：印象最深的就是一巴掌呼在我的眼睛上，我捂著眼睛蹲地下了，那個(gè)孩子太有勁了，就是我這個(gè)合伙人的小外甥。在這之后，我們到植物園里頭以后，那天湊巧我的手機(jī)上有一個(gè)叫海豚音，我把那個(gè)一開，這個(gè)孩子一下坐我身邊，一動(dòng)不動(dòng)。說：“這有意思啊?！蔽疫@個(gè)同學(xué)就開始給我解釋自閉癥怎么回事。

　　主持人：竇一欣逐漸意識(shí)到這個(gè)群體確實(shí)急需幫助。2008年他接受了同學(xué)的邀請(qǐng)，共同在香山創(chuàng)辦了北京金田特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，兩個(gè)人初期投入就達(dá)到60萬元，創(chuàng)業(yè)的辛苦不再一一細(xì)數(shù)，在這個(gè)過程中他最大的變化是對(duì)這些孩子的感情逐漸從道義上的關(guān)懷到發(fā)自于內(nèi)心的愛。

　　竇一欣：一個(gè)16歲的孩子，石景山的，比我高一頭，又壯，來了以后開始罵人，中國(guó)人罵人極難聽的話，在床上拉、在床上尿，他為了回家。

　　記者：他知道那是不可以干的事情，所以他就把最不可以干的事情給你做出來。

　　竇一欣：很聰明的其他，為什么他讓我感動(dòng)？感動(dòng)在什么地方？

　　記者：他也讓您感動(dòng)？

　　竇一欣：讓我感動(dòng)，那天吃飯的時(shí)候，一下子就爆發(fā)了那個(gè)情緒，嗷嗷叫，男老師、女老師全跑一邊去看，我也不知道怎么辦。但是我想起他媽說一句話說：“你抱抱他。”我硬著頭皮就過去了，我也害怕，他給我一下我也受不了，當(dāng)時(shí)我硬著頭皮過去了，當(dāng)我一抱他的時(shí)候，這個(gè)孩子一下把他的頭就靠到我胸口上，一動(dòng)不動(dòng)。那么高大、那么壯的一個(gè)漢子，像一個(gè)孩子一樣把頭靠在你的胸口，當(dāng)你用盡一切辦法沒有效果的時(shí)候，只有那種愛，而且這種愛不能是虛的，孩子太敏感了。

　　主持人：這次經(jīng)歷也啟發(fā)了竇一欣要怎樣和自閉癥孩子打交道，有一次在他要離開學(xué)校的時(shí)候，在校門口發(fā)生的一幕讓他至今記憶猶新。

　　竇一欣：出校門的時(shí)候我都抱他成習(xí)慣的，抱抱他、拍拍，再見。有一天我的合伙人在后面說：“你回頭看一下。”我回頭一看，孩子們排隊(duì)讓我抱。這都是讓我感動(dòng)的事，我為他們做，我真的很值，怎么苦我都值，慢慢就有這種心態(tài)了。

　　主持人：就當(dāng)竇一欣下定決心將幫助自閉癥孩子作為自己的一項(xiàng)事業(yè)的時(shí)候，種種考驗(yàn)也接連而至。起初是康復(fù)中心面臨招生難，漸漸步入正軌后，在資金上又捉襟見肘。屋漏偏逢連夜雨，這時(shí)候又趕上了當(dāng)?shù)亻_展違規(guī)建筑大檢查，投入近百萬元打造的感統(tǒng)訓(xùn)練大廳被定性為違章建筑，必須拆除。他們不得不遷到大興，這對(duì)康復(fù)中心是一個(gè)重創(chuàng)。

　　竇一欣：地方不方便，它是兩個(gè)大通房，后來我們就花錢給改造，還沒有水、沒有廁所，又開始蓋廁所，香山那兒就是天堂，那邊是半地獄那樣的，那個(gè)時(shí)候錢也不行，最后一點(diǎn)錢就租大棚，想靠賣菜來維持這個(gè)學(xué)校，那會(huì)兒就是菜販子了，你知道我和送菜，那會(huì)兒我那個(gè)合伙人給我感動(dòng)得快流淚了，一個(gè)三十出頭的女孩子，我們種的白菜一萬斤白菜，我們的老師就給這個(gè)車裝白菜，一萬斤白菜，多少棵啊，裝了一卡車，拉著車往燕山送，人家還不錯(cuò)，給了五千塊錢。

　　主持人：過度的勞累讓竇一欣經(jīng)歷了一次胃出血，但是最終因?yàn)橘u菜的利潤(rùn)微薄，難以支撐每年12萬的地租、四五位特教教師的工資，還有二三十名免除學(xué)費(fèi)的貧困自閉癥孩子的康復(fù)費(fèi)用，就這樣很遺憾，學(xué)校最終在去年底關(guān)停了，從2008年到2011年，竇一欣與合伙人共投入資金400多萬元，付出的心血更是無法計(jì)量，他又如何評(píng)價(jià)這四年呢？

　　竇一欣：就這四年甭管多苦、多難，一點(diǎn)悔意都沒有，我覺得這四年我得到的太多太多。

　　主持人：雖然康復(fù)中心因?yàn)榉N種原因暫時(shí)關(guān)停了，但是竇一欣還在以各種形式，包括這次孤獨(dú)的行走活動(dòng)為自閉癥群體奔走呼號(hào)，希望喚起社會(huì)對(duì)這個(gè)群體平等的尊重。

　　竇一欣：接觸到這些孩子以后，我就覺得他們真的什么都能做。好比我們可能用十道工序來做，自閉癥的孩子要做的話，可能用一些我們想象不到的方法，其實(shí)把這個(gè)做完就行了，他們是可以做成的，只是他們不按我們的標(biāo)準(zhǔn)去做罷了。

　　記者：您的意思是說該改變的不是他們，而是社會(huì)？

　　竇一欣：沒錯(cuò)。