一群在校大學(xué)女生讓自閉癥兒童不再“孤獨”地長大：

李美姿與倫倫在玩自拍。本報記者 辛 陽攝

　　每年的4月2日，被定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高社會對自閉癥相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。

　　自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨癥，是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而引致的終身發(fā)展障礙，癥狀在3歲前出現(xiàn)，是尚沒有被全社會知道、了解的病癥。

　　在沈陽卻活躍著一群95后的大學(xué)生，持續(xù)關(guān)注自閉癥兒童，用他們的愛心和堅持，為自閉癥兒童和他們的家庭帶來陽光和信心。如今這個團(tuán)隊已經(jīng)發(fā)展到90多人，95后女孩李美姿便是這個愛心團(tuán)隊的發(fā)起者。

　　——編 者 

　　“媽媽……”

　　“我不是媽媽，站好了。”

　　周五的午后，早春和煦的陽光灑進(jìn)小小的教室。7歲的倫倫（化名）不知何故，一直想蹭到李美姿的懷里撒嬌，卻被她板起面孔拒絕了。

　　“剛翻了別人的包，必須得讓他記住這是錯的”，李美姿特意強(qiáng)調(diào)了“記住”二字。

　　倫倫，留著帥氣的小“鍋蓋頭”，白凈秀氣，很難與“自閉癥”兒童聯(lián)系到一起。這個小家伙，是這家沈陽小海龜自閉癥訓(xùn)練中心近百名患病兒童之一。

　　李美姿，戴著大框眼鏡，梳著利落的馬尾，背著一個大大的粉色書包，典型的大學(xué)生裝扮。已經(jīng)做了兩年自閉癥兒童志愿者、對自閉癥頗為了解的她在沈陽師范大學(xué)就讀的卻是一個完全不相關(guān)的專業(yè)——市場營銷。

　　李美姿結(jié)識倫倫3個年頭，曾經(jīng)心軟善感的李美姿已經(jīng)像“虎媽”一樣，用一遍遍有些嚴(yán)厲的指正，幫助這些孩子慢慢形成正確的認(rèn)知。而這個過程，往往需要重復(fù)幾十次甚至幾百次。

　　同自閉癥孩子交流，要有耐心和愛心

　　去年進(jìn)入大三以后，每周五李美姿都會趁著沒課，放棄所有的課余休閑，搭一個小時的公交車來到訓(xùn)練中心。每次來少不了給“偏食”的倫倫帶一包薯片，還要陪他上完一整天的課?！叭绻囊恢芤驗槠渌虑闆]來，心里就會覺得少了些什么?！?/span>

　　接觸到自閉癥，源于李美姿在沈陽師范大學(xué)青年志愿者部工作的經(jīng)歷。2014年6月，就讀大一的李美姿作為青年志愿者部的干事參與了一次義賣活動，當(dāng)時義賣所得的2000元錢就捐給了這家名為“小海龜”的自閉癥訓(xùn)練中心，包括倫倫在內(nèi)的幾個自閉癥兒童家庭到學(xué)校接受捐款。她第一次認(rèn)識了倫倫。

　　部分自閉癥兒童在人多的場合會變得興奮，大叫就是其中一種表現(xiàn)?！爱?dāng)天活動人挺多，倫倫就很興奮，一直在叫，我就走過去抱住了他，想安撫一下。”令李美姿自己也感到神奇的是，原本自閉癥兒童對陌生人都十分敏感抵觸，倫倫卻在被她抱住的瞬間就安靜了下來。

　　在那之后，李美姿又去了訓(xùn)練中心幾次。她說，接觸了這些“來自星星的孩子”后，最大的感覺就是“慶幸”，慶幸自己能健健康康地長大。

　　與倫倫的交流并不容易?；加凶蚤]癥的兒童往往缺乏集中注意力的特點、對他人甚至父母的情感依賴也很弱，不會與同伴玩耍、無法正常表達(dá)感情。讓倫倫完全記住她，李美姿花了近半年的時間。

　　自閉癥兒童向來“我行我素”。“最難熬的就是初期他對我完全沒概念的時候，我來我走他都沒什么反應(yīng)?！蹦菚r，李美姿也不止一次地猶豫過，想自己是否值得。但倫倫媽媽堅定的鼓勵給了她信心。慢慢地，她學(xué)會了如何與倫倫目光對視，如何讓自閉癥孩子聽她說話，也漸漸摸清了倫倫的脾氣規(guī)律與一些行為。

　　大二時的一天令李美姿至今難忘。那一天，教室內(nèi)的網(wǎng)絡(luò)很不好，但她收到了倫倫媽媽發(fā)給她的一張照片，照片里是倫倫第一次成功寫出自己的名字?？粗峭嵬崤づさ摹氨孔尽弊舟E，她趴在課桌上偷偷哭了出來?！爱?dāng)時心里特別復(fù)雜，我不能說這歸功于我，但他是在我的陪伴下有了進(jìn)步。”

　　如今，倫倫甚至已經(jīng)對李美姿有了一定的依賴。一周前，她給別的孩子擦鼻涕的時候，倫倫走過去拽了她。“他就像正常小孩兒那樣對我表現(xiàn)出了一點點占有欲，這是他第一次主動對我表達(dá)出了感情。”

　　做自閉癥兒童志愿者，要在壓抑中懂得堅持

　　李美姿說，幾乎每一個人都問過她，為什么要堅持這么久？

　　“基本沒有人理解我，他們覺得我傻，因為來這什么都沒有，路費要自己搭，也不會有什么社會實踐證明，甚至連我媽媽都不支持。”

　　在李美姿看來，或許是來自倫倫媽媽不斷的鼓勵和完全的信任給了她力量，也可能是倫倫一點一滴的進(jìn)步讓她內(nèi)心獲得了充實的滿足感。兩年多的時間，她已經(jīng)同倫倫一家建立起了親密無間的聯(lián)系?！拔腋鷤悅悑寢屩g，已經(jīng)超越了一般志愿者同自閉癥兒童家庭之間的關(guān)系，無論是我的學(xué)習(xí)還是生活，倫倫媽媽也給了我很多建議和照顧?！?/span>

　　“她特別熱情，是真心愛這些孩子，陪孩子玩的時候都是蹲著或者單膝跪在地上。而且她放寒暑假的時候每個月也至少回來一次，所以我也愿意對她好。”在倫倫媽媽的眼中，李美姿已經(jīng)如自己孩子一般。每個周五下課后，倫倫和媽媽會一同將李美姿送上公交車，再回自己家，如果美姿晚上沒有事情，就帶她到家里一起吃晚飯。

　　“對于我們這些有自閉癥孩子的家庭來說，其實很需要像美姿這樣的長期志愿者。像倫倫一樣的孩子，除了父母和訓(xùn)練中心里的老師，根本沒有機(jī)會接觸其他人。有了這樣的志愿者，不僅能讓倫倫接觸到陌生人，更能幫助他走向社會，但這樣的志愿者很少?！眰悅悑寢屨f。

　　在小海龜自閉癥訓(xùn)練中心，李美姿是第一個長期志愿者。在與倫倫磨合一年后，她開始在學(xué)校內(nèi)征集有意向的學(xué)生加入到自閉癥志愿者的行列中?！耙驗楹⒆颖容^特殊，所以志愿者的篩選也比較嚴(yán)格，要有愛心能堅持，中心的老師也會給這些報名的志愿者進(jìn)行系統(tǒng)的培訓(xùn)，之后能否適應(yīng)就要看他們自己了?！?/span>

　　李美姿說，大部分人在第一次來中心后，都會覺得比較壓抑。曾經(jīng)有一個學(xué)弟在第三次到中心去以后，給她發(fā)微信。

　　“學(xué)姐，我難受?！?/span>

　　“怎么了，有孩子哭了？”

　　“有三個孩子哭了?！?/span>

　　“沒事兒，你多聽幾次就習(xí)慣了?！?/span>

　　在李美姿的帶動下，如今，已有沈陽師范大學(xué)、遼寧大學(xué)、沈陽航空航天大學(xué)、沈陽工業(yè)大學(xué)四所高校的90余名學(xué)生加入到了她組建的志愿者群中，幫助中心開展一些自閉癥相關(guān)的公益活動。除她之外，還有三四個學(xué)生已經(jīng)同中心里的自閉癥孩子建立起了長期志愿服務(wù)關(guān)系。“現(xiàn)在也不是很成熟，一點一點來吧?！?/span>

　　讓自閉癥兒童學(xué)會生活，需要社會的真心接納

　　接觸倫倫后，李美姿也曾一度情緒低落，“好多東西都超出了我自己對正常孩子的理解和認(rèn)知”。此后，李美姿閱讀了大量關(guān)于自閉癥的文章和書籍。

　　這些文章和書籍起到了必要的輔助作用。然而，李美姿卻在不斷的實踐中發(fā)現(xiàn)，人們對自閉癥并不了解，甚至有人認(rèn)為這是“天賦異稟”。同時，自閉癥患者日趨增多，需要全社會的關(guān)注和接納。

　　事實上，自閉癥已被認(rèn)為是目前世界范圍內(nèi)影響兒童的最嚴(yán)重公共健康問題之一。“這幾年，我們中心接收的孩子越來越多，固定在這上課接受訓(xùn)練的孩子已有九十幾個。”小海龜自閉癥訓(xùn)練中心主任孫麗娜說，現(xiàn)在的場地也才剛搬過來兩三年，但現(xiàn)在看又快“滿載”了。

　　孫麗娜介紹，中國在2006年全國殘疾人抽樣調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，自閉癥在0—6歲精神殘疾兒童里的比重超過1/3，而目前中國自閉癥的患病率大概在1%左右。

　　然而，與自閉癥患病率不斷攀升不相匹配的，是人們對這種疾病依然存在很多誤解。從起初的將自閉癥歸類為心理疾病，到認(rèn)為自閉癥者都是具有某一方面天賦的天才，對這種先天疾病的偏見讓自閉癥患者步入社會的道路困難重重。

　　孫麗娜說，其實自閉癥兒童中有70%屬于智力低下，具有天賦的是極少數(shù)。對自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練的目的就是能讓他們實現(xiàn)生活上的自理?？劭圩?、系鞋帶、買東西等平常人習(xí)以為常的行為都是自閉癥孩子在課堂上要反復(fù)學(xué)習(xí)的內(nèi)容?！昂芏嗉议L對自閉癥都不是很了解，認(rèn)為只要來訓(xùn)練就一定能康復(fù)。其實自閉癥可以說是一種終身性的疾病?！?/span>

　　目前，類似于小海龜這樣的民營救助中心，所持執(zhí)照依然是工商戶，也就是說，各種稅費都沒有減免的政策。“這類救助中心大多數(shù)由殘聯(lián)或是教育部門分管。我們希望能給自閉癥家庭提供盡可能多的幫助，但是我們目前還處在沒有‘娘家’的階段”。

　　倫倫媽媽坦言，自己并不指望倫倫日后能完全康復(fù)過上娶妻生子的正常人生活。“對于我們家長來說，與物質(zhì)上的捐助相比，其實我們更希望社會能接納自閉癥這個群體，當(dāng)我們離開人世的時候，我們的孩子還能在這個社會上有安身立命之地，能養(yǎng)活自己，能有活著的價值?！?/span>

　　《 人民日報 》（ 2016年03月29日 18 版）