這位深圳知名五星級義工為臨終關懷NGO欲賣奧運火炬籌款

高正榮給腦癌患者楊英群洗澡。受訪者供圖

　　“我的奧運火炬想拍賣，北京2008奧運火炬?zhèn)鬟f深圳第46棒，可連配套衣服、護手等一起。因為我的公益協(xié)會‘深圳市生命關懷服務協(xié)會’目前缺乏資金支持……”11月26日中午，深圳最知名的五星級義工高正榮在自己的微信朋友圈里寫下這條“求助”。

　　2012年12月1日，高正榮在市義工聯(lián)合會成立“關愛探訪組”。12年來，他帶領的這支團隊由最初7人增長為百余人，服務各類貧困病患和家屬超過6000人，其中晚期臨終病人超過300人，被坊間稱為“落日守候者”。他本人累計志愿服務時間約12000小時，獲得全國“十佳生命關懷志愿者”、廣東志愿服務“最高榮譽獎”、感動深圳十大“最具愛心人物”、首屆深圳市義工服務“市長獎”等。

　　“我不是‘運動式’的去做服務，而是把它（臨終關懷服務）當做終身事業(yè)?！?0月，高正榮注冊成立非營利性、公益慈善類民間法人社團“深圳市生命關懷服務協(xié)會”，并辭去了市義工聯(lián)合會理事會會長一職。煩惱很快出現(xiàn)，本就無房無車無存款的高正榮要開始獨立承擔起協(xié)會創(chuàng)始運作資金的籌集，但錢找了兩個月還不見蹤影。

　　“其實這些年很多企業(yè)都有固定的公益投入，但比較偏好助學、助殘和環(huán)保類等，‘臨終關懷’并不是他們的投入方向?；蛟S這與援助的大多是無法治愈的晚期病患有關，一些人覺得忌諱；一些人覺得投進去，這些病患也不可能再有作為，劃不來?！闭f起這些，高正榮語氣并無責備，報以理解，但并不認同。

　　“臨終關懷是對生命的敬畏和負責，會改變病患在臨終這幾個月的生活質量，讓人有生命尊嚴。更何況，許多病患也曾為社會付出過，我們以一種回報他們的心情去做，就會覺得值得。”高正榮說。

　　“賣火炬是無奈之舉”

　　深圳市博物館曾經幾次游說高正榮捐出奧運火炬，他都沒答應，“覺得太珍貴了，舍不得”。但這一次，為了能夠籌集到資金，高正榮決定拍賣奧運火炬。

　　“緊急籌集資金，（拍賣奧運火炬）是無奈之舉?！卑l(fā)完“求助帖”后，高正榮又補了一句。2008年，高正榮被選為北京奧運火炬接力傳遞深圳站第46棒火炬手，“當年深圳市博物館幾次游說我捐給他們，我都沒答應，覺得太珍貴了，舍不得”。

　　“底價多少？”有人問。

　　“我也不知道。上網查了下，有人12萬開拍，19萬或29萬成交?！备哒龢s說。

　　很快有人跟帖：“有點悲壯的感覺……”“公益路上，什么風景都有?！弊隽x工近14年的高正榮再答。已49歲的高正榮出生于貴州福泉一個小山村的貧困農戶家，1993年3月南下深圳打工，八年后在一次獻血過程中偶遇穿“紅馬甲”的人而加入深圳市義工聯(lián)，義工編號4566，并在第二年申請成立“關愛探訪組”，為貧困晚期病患提供臨終關懷服務。

　　“成立這個組主要是受兩個人觸動，一個是張建忠，一個是楊冬松?！睆埥ㄖ沂歉哒龢s最初參加義工服務的組長。2001年深圳承接了全國第九屆運動會一個分賽場，兩人同時分去羅湖火車站接人，接連三天，都在一起?！爱敃r就感覺他瘦得很厲害，但服務特別積極。中間休息的時候，突然看他一下子吃了20多粒藥，我被嚇到了?！焙髞硭胖溃瑥埥ㄖ乙鸦急前┧哪?。不久之后，張建忠無法再繼續(xù)服務，“雖然他在最后階段非常痛苦，但他卻坦然面對死亡，很多人不一定能做到”。

　　另一位則是深圳十大抗癌勇士楊冬松。在李嘉誠基金會支持下，2001年3月在深圳市人民醫(yī)院設立的寧養(yǎng)院，為當時深圳及周邊地區(qū)晚期貧困癌癥患者提供救助，楊冬松是首批被提供服務的脊髓神經癌晚期患者。“那時我在市義工聯(lián)秘書組做副組長，有天來了一位寧養(yǎng)院主任，希望我們服務一個病人，就是楊冬松。”

　　楊冬松上世紀90年代從福建來深打工，從小學學歷到后來靠自學、打工、留學海外，最艱苦的時候白天打兩份工，晚上還要去擺地攤，逐漸積累起過億身家。但卻被相戀多年的女友卷著所有的錢和另一個男人逃到國外。憤怒絕望之際，他被查出癌癥。

　　“我第一次去看楊冬松時，他45歲，孤身一人，已起不來床。”高正榮說，楊冬松與前妻生的兒子當時還在上中學，而楊父也患病在老家，“看到我來，他很高興”。高正榮隔三岔五就去給他搞衛(wèi)生、沖涼、做腿部按摩。

　　高正榮說，跟一般的絕癥患者區(qū)別很大，楊冬松有一種堅強和樂觀自立的理念。只要是腰部以上還可以做的，一定要自己做；癱瘓在病床上，還利用網絡和手機來打理生意，拼命賺錢還治病欠下的債務、供兒子讀書。

　　醫(yī)生曾給他兩個治療方案，“一是把脊髓神經全部切掉，這樣身體就不痛了，但下肢癱瘓”；另一個是只切除腫瘤，雖然這樣有一絲保全下肢的希望，但會受到劇痛的反復折磨，還要不斷做手術”?！八幌敕艞壨炔繌驮娜魏蜗Ｍ?，堅持選第二種，痛得牙齒都被自己咬斷過?！苯^癥患者強烈的求生愿望，讓高正榮很震撼。

　　“這直接促使我馬上向市義工聯(lián)提交建立‘關愛探訪組’的申請，我就覺得這些病人真的很辛苦，我要想辦法給不幸的人送去些臨終關懷。”2002年12月1日，由高正榮創(chuàng)設的關注臨終關懷的義工組別正式成立。

　　“我不想死在屎里”

　　一天夜里12點，剛睡下的高正榮突然接到劉芳打來的電話。“她說：‘高老師，你快點過來，我又拉在床上了，我怕今晚就會死，我不想死在屎堆里’。她從來沒這么晚打電話，我與兩名女義工趕緊打車過去，一直忙到次日凌晨2點才離去。”就在那天早上7點，高正榮接到電話，說劉芳去世了。

　　高正榮說，組里的義工都是跟著個案走，病人住院就跟去醫(yī)院，回家就轉移到家里服務，直至病患去世。

　　“臨終關懷主要是晚期病患和老人兩大類對象，我主要做貧困的晚期癌癥病患，患者多是青年和中年，女性多于男性?！备哒龢s說，老年人患病多半是因年紀大了器官功能衰退所致，更符合生命自然規(guī)律，患者本人相對容易接受現(xiàn)實。中年人患病更像意外，更需要干預。

　　普通人出院回家是健康快樂的，但絕癥病患回家很多時候意味著放棄治療，在絕望中等待死亡?！坝袝r候不能怪醫(yī)院，因為床位本就有限，這類病患很多住院也只是在吊營養(yǎng)針，藥都打不進去了?！狈者^幾百位絕癥病患，高正榮印象最深的就是疼痛，“還有一種極端的消瘦，有的是浮腫，從腳背腫到大腿，再腫到胸部，人就沒了”。

　　劉芳也許是“關愛探訪組”迄今為止遇到過的最“棘手”服務對象。這是一個41歲被查出直腸癌晚期的國家級舞蹈演員，“生病之前高挑漂亮，經常赴各國演出，每個月收入少時幾萬、多時高達十幾萬”。得病之后，劉芳不斷治療，起初她一直住VIP病房，但隨著積蓄花掉，只能轉到普通病房。

　　“可能是本身性格，加上生病，她的脾氣非常暴躁。”高正榮記得第一次去醫(yī)院看劉芳，發(fā)現(xiàn)只有她的病房沒有同室病友，“都被她罵走了”。很多義工去給她服務了一次，也不想再去第二回。她的父母和哥哥也不再與她往來。

　　“她走不了路，大小便都在床上，我們天天都去清理和洗床單。由于情況特殊，她家的門不鎖，義工拿一個繩子系著門?！备哒龢s說每次起碼要去四個義工，服務時間兩小時以上。“每次去第一個小時，她還是在不斷的罵。第二個小時又開始擔心，總是說‘你們明天一定要來啊’?！?/p>

　　“她以前那么高傲，現(xiàn)在得了這種病，心理落差是很大的。”高正榮用這種解釋去說服那些“頂不順”的義工，“別去想她的壞脾氣，就是一個生命”。高正榮說，弄干凈后的劉芳，總是拿以前漂亮的照片給自己看，講究的要求泡茶或泡指定牌子的咖啡，甚至還提出去做美容。

　　護理持續(xù)了幾個月，直到一天夜里12點，剛睡下的高正榮突然接到劉芳打來的電話?！八f：‘高老師，你快點過來，我又拉在床上了，我怕今晚就會死，我不想死在屎堆里’。她從來沒這么晚打電話，我與兩名女義工趕緊打車過去，一直忙到次日凌晨2點才離去?！本驮谀翘煸缟?點，高正榮接到輪值義工的電話，“說一進門就發(fā)現(xiàn)劉芳已經去世了”。“我心里一顫，但又欣慰起來，覺得總算幫她圓愿，讓她干干凈凈走的?！?/p>

　　高正榮說，絕癥病人護理很難，一些家人時間久了也難免產生畏難情緒，而義工的持續(xù)護理有時會讓病患的家人產生負疚感，“我們管這個叫親情喚醒”。高正榮記得有個26歲患白血病的女孩，父親死得早，母親患小兒麻痹癥，一直艱辛把女兒拉扯大，熬到大學畢業(yè)。本想著馬上就有好日子了，沒想到女孩剛上班兩年就得了病。

　　“為了治病，她媽每天出去借錢，后來實在是絕望了，等到女孩睡著后，留下一封信就離開了。信上寫：女兒啊，媽媽我實在是撐不下去了，我回家了，你自己活下去吧?！币幌肫疬@段，高正榮幾度哽咽。后來，關愛探訪組介入護理，“她媽媽看到后，覺得很后悔，說：‘我就這么逃跑，不配當媽’。”

　　“生死是平等的”

　　臺灣和新加坡都有專門的臨終關懷醫(yī)院或機構，公立醫(yī)院也開設臨終病房。美國和加拿大則更為超前，“連病房都是按病患的意愿布置?！钡哒龢s所面對的是，即便在深圳這樣經濟發(fā)達的城市，臨終關懷機構也只有寧養(yǎng)院一家。

　　看過太多死亡，高正榮愈發(fā)覺得“人是最根本的，其他的都是其次”?！八晕颐看味几蠹艺f要‘傾情服務’，這個要求有點高，好處是給病患最大的愛和幫助，但感情過度投入后，走進去，走不出來?！备哒龢s說，最初自己做臨終關懷，每當有病患離世，他也很悲傷，會哭，“畢竟相處后已有感情”。

　　往后，高正榮開始主動調整自己，理性面對，“我記得上過一個關于死亡的課，人的生跟死實際是平等的，中國人習慣‘生就高興，死就悲傷’。但做臨終關懷不能太多去表露悲傷與沉重，要想怎樣用笑去感染病患，不然他可能會更恐懼。”

　　2008年起相繼參加了汶川地震、雅安地震救災志愿隊后，高正榮結識并加入了中國生命關懷協(xié)會，參加了這一領域兩、三屆全國性論壇。高正榮意識到，臨終關懷服務應朝更規(guī)范和更專業(yè)化的方向發(fā)展?！皹屑~型社會組織越來越被重視，市義工聯(lián)也鼓勵大家去注冊NGO，義工事業(yè)和公益組織發(fā)展都面臨轉型期?！?/p>

　　“目前，北京、四川、湖南等地都有臨終關懷志愿者，但總體比較散，既無系統(tǒng)性，也無陣地性，具體的專業(yè)指導更是缺乏?！备哒龢s說，香港的臨終關懷注重全人服務，即“身心靈”，護理者以醫(yī)護人員為主。“靈是我們出力最多的一塊，一般病患確癥后，親友起先都會救，后面就容易倦怠，而此時正是病患心理負擔最重的時候，覺得自己被拋棄了。如果經濟條件不好，基本治療維護也達不到，就會覺得社會也要拋棄自己了?！?/p>

　　臺灣和新加坡都有專門的臨終關懷醫(yī)院或機構，公立醫(yī)院也開設臨終病房。美國和加拿大則更為超前，“連病房都是按病患的意愿布置?！钡哒龢s所面對的是，即便在深圳這樣經濟發(fā)達的城市，臨終關懷機構也只有寧養(yǎng)院一家，且沒有設置病床，僅以居家服務為主。

　　“寧養(yǎng)院2001年成立至今，已服務了5916名癌癥晚期患者。近10余年間，深圳常住人口癌癥發(fā)病率增加了近2倍。全市腫瘤病人超過一百萬以上，貧困的又占到一半?！备哒龢s現(xiàn)在想正兒八經、長期把臨終關懷當做終身事業(yè)去做。

　　他覺得臨終關懷已經遇到瓶頸，包括團隊管理、專業(yè)化服務和服務覆蓋率都有待提升?！氨热缬行┝x工做得好，有些做得不好，但你不能批評太多，畢竟人家都是義務在做。再比如，沒有經費，每次活動組長發(fā)通知，一發(fā)要發(fā)給四五十人，為了節(jié)省通訊費用，一般是微信、QQ或飛信群發(fā)，這就不能保證每個人都收得到?！?/p>

　　“生命不分等次”

　　“有人問李嘉誠，為什么愿意把那么多錢投到臨終關懷項目上，他說因為這些人在健康和年輕時已在為社會做貢獻。如果活著的人對他們服務，也是一種責任性的回報。我很喜歡這個回答?！?/p>

　　10月，高正榮發(fā)起并創(chuàng)立的深圳市生命關懷服務協(xié)會正式被市民政局批復，協(xié)會的基本班底就是“關愛探訪組”，同時下設“生命關懷義工聯(lián)合會”?！稗k公地點租在了銀荔大廈602，建筑面積110平米左右?，F(xiàn)在在裝修，物業(yè)照顧我們，12月才開租，一個月10000多元。”

　由于是剛成立，協(xié)會還沒有資質去承接政府的購買服務項目，“資質審核一個重要條件就是要年審，所以第一年的運作資金最頭疼”。過去兩個月里，高正榮已接觸了五、六家公司。但有的說“年底比較忙，等過段時間再說”；有的則直接表示“年底封賬，已沒有錢”；還有的則一聽到“臨終關懷”就說，“這不是我們投的方向”。

　　“其實這些年很多愛心企業(yè)都有固定的公益投入，但比較偏好助學、希望工程、助殘和環(huán)保類等。或許這與援助的大多是無法治愈的晚期病患有關，一些人覺得忌諱；一些人覺得投這個，不劃算。因為晚期絕癥病人無法救活，不可能再有作為。”高正榮對此報以理解，但他認為“這不是考慮被救助的他還有沒有用處或貢獻，而是對生命的敬畏和負責”，“我看重‘人性關懷’這四個字”。

　　“紅十字會第一課，我印象深刻，戰(zhàn)場上不管是敵方還是我方，醫(yī)護都要當做一個生命對待，而不應分為一二三等次。也有人問李嘉誠，為什么愿意把那么多錢投到臨終關懷項目上，他說因為這些人在健康和年輕時已在為社會做貢獻。如果活著的人對他們服務，也是一種責任性的回報。我很喜歡這個回答。”

　　高正榮說，如果能度過第一年，協(xié)會將在深圳市志愿服務基金會申請成立“生命關懷”基金，以此平臺實現(xiàn)協(xié)會的項目合作或承接的功能，以及大型救助活動的公募職能。未來，他希望能在龍崗、寶安、龍華三區(qū)建立分支機構。“如果拍賣掉奧運火炬，能讓這個事業(yè)順利渡過難關，那火炬也發(fā)揮了作用。如果能拍50萬，正好一年的經費，就最好了?！备哒龢s說。

　　南方日報記者 張瑋

（責任編輯：曹子敏）