珍珍和爸爸在一起攝影/本報記者郝羿

    近日北京青年報記者獲悉，受網友關注的11歲湖北農村患病女孩兒珍珍已經來京治療。珍珍去年被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身后捐獻多個器官并簽訂了自愿書。珍珍的故事在微博上引發(fā)關注，被轉發(fā)近萬次。

    湖北女孩珍珍被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身后捐獻多個器官，并簽訂了自愿書。近日北青報記者獲悉，珍珍來京治療。

    突然發(fā)病被告知有生命危險

    近日，北京青年報記者在北京的一家醫(yī)院見到了珍珍和她的爸爸，最近，他們在這里進行了骨髓和染色體的檢查。眼前的這個女孩兒，黃色的長裙、黑黑的皮膚、精神的短發(fā)、一雙大眼睛，略帶羞澀地叫了聲“姐姐好”。乍一看，她和一般這個年紀的孩子沒什么不同，但她泛白的嘴唇，干裂甚至發(fā)黑的胳膊，淤青的手背，以及走路時微顫的雙腿，讓北青報記者意識到，她的健康狀況確實令人擔憂。

    珍珍告訴北青報記者，去年3月，她就常感到很累，考試時累得想睡覺。后來，她一直發(fā)燒，而且發(fā)現身上出現紫塊。7月的一天，她癱倒在地。姑姑帶她到隨州二院就診，“醫(yī)生說我血象低，可能是白血病，當時姑姑就嚇哭了”。隨后，珍珍又被送往武漢同濟醫(yī)院，在那里，珍珍的爸爸陳政被告知，孩子患上了重型再生障礙性貧血，有生命危險。

    據陳政介紹，再生障礙性貧血與白血病不同，發(fā)病率較低，雖不是癌癥不用化療，但重型患者仍需骨髓移植，“醫(yī)生說有七八成的治愈率”，因為發(fā)揮凝血作用的血小板含量低，所以珍珍出現淤青、流鼻血等癥狀。上個月，珍珍在珠海一家醫(yī)院接受輔助性治療，主治醫(yī)生陳醫(yī)生告訴北青報記者，珍珍的血小板指標極低，“正常值是10萬到30萬，珍珍只有2萬到3萬。”陳政說，珍珍需要輸的含血小板的血液提取物，一袋就要幾千元。

    珍珍說，現在已經習慣，不怎么害怕輸血了。“一開始我特別不想輸血，看到身上有紫塊也不告訴爸爸，直到實在憋不住了才說?！?/span>

    爸爸不忍放棄四處求醫(yī)

    “我覺得最難的時候，就是從同濟醫(yī)院出來時，已經花了十三萬，醫(yī)生說我賬上還欠了8000塊錢”，說起和珍珍治病的日子，陳政眼圈突然有些紅。他告訴北青報記者，他決定讓珍珍在那里的重癥病房治療，一天光護理費就要一萬多，最后他實在負擔不起，因為在深圳打工的他，一個月收入只有三四千元，醫(yī)生說為了孩子暫不催款，但還是建議出院。

    聽說廣州的醫(yī)療費能夠便宜些，陳政帶珍珍到廣州求醫(yī)。在廣州向媒體求助時，媒體人告訴他應該到治療水平更好的北京。

    去年10月，他帶著珍珍來到北京，晚上十點多從北京西站下車后，他看到街邊有即將拆掉的木板房，“沒廁所也沒法兒洗手，就那種還要60元一晚”，他和珍珍就在那樣的房子中過了幾天。

    在北京的醫(yī)院就診后，醫(yī)生建議陳政和珍珍到天津的一家血液研究所檢查。珍珍雖小，卻也明白爸爸的辛苦。她告訴北青報記者，今年在深圳，爸爸患肺積水起不來床，臉色蒼白，吃不下飯，她很心疼。珍珍說：“但我嘴上不會很溫柔，說你不起來吃我可打你了，但他還是吃不下，我也舍不得扔飯，因為飯也是花不少錢買的。”

    陳政說，地方上的醫(yī)生曾勸他別硬撐，帶孩子回家，買點好吃的，讓她快快樂樂地度過最后的時光?！暗也荒芊艞?，孩子已經11歲了，很懂事了，我那么做的話，一輩子心里都不會踏實的，”陳政紅著眼眶對北青報記者說。

    媽媽提出離婚珍珍病情惡化

    讓珍珍痛苦的，不只有疾病，還有媽媽的突然離開。陳政告訴北青報記者，珍珍的媽媽在去年7月，珍珍檢查結果出來的前一天，提出離婚。

    北青報記者和珍珍爸爸談到媽媽的離開時，珍珍時而玩一會兒玩具，時而蹭蹭爸爸，關于媽媽的問題，她似乎不想多談，一直說不知道，最后說：“你問我什么都行，就是別問媽媽的事情。”

    陳政告訴北青報記者，媽媽走后，珍珍病情突然惡化，“20幾天不說話，也不吃飯，罵她也不管用?！彼f，珍珍本來十幾天輸一次血就可以了，但那陣子一個月要輸5次血，最嚴重的時候，珍珍臉腫得厲害，流鼻血，“感覺她眼角有淚，一抹結果都是滲的血?！?/span>

    很多好心人提供幫助

    雖然失去了媽媽的關懷，但珍珍也受到了很多陌生人的幫助，她對北青報記者說：“我想感謝所有幫助過我的叔叔阿姨?！标愓f，到現在花費的30萬中，一半都是大家捐贈的，有的捐款人還成了珍珍的干媽。目前，珍珍已經找到了合適的骨髓，還有好多的好心人在為她后續(xù)的費用和治療努力。

    說起干媽，珍珍顯得非常幸福，她告訴北青報記者，干媽是在隨州給她捐款的阿姨，來醫(yī)院看過自己?！昂髞戆职指嬖V她我很想媽媽，我就認了干媽，干媽特別好，在爸爸生病的時候是她照顧了我?！?/span>

    上個月，珠海的賈先生幫珍珍實現了看海的愿望?！百Z伯伯和我一起去看海，還給我買了兩件衣服，今天穿的這個就是其中一件，”珍珍笑著對北青報記者說。陳政告訴記者，來北京的治療和住宿也多虧賈先生的朋友劉女士幫助解決，但劉女士堅持不讓他把自己的聯(lián)系方式告訴記者。

    中秋節(jié)幾天，陳政由于要回家鄉(xiāng)看望生病的母親，也將珍珍暫時交給賈先生的朋友柳女士夫妻照看。柳女士告訴北青報記者，珍珍和爸爸手術前可以先住在她創(chuàng)辦的兒童中心，他和丈夫也會聯(lián)系朋友，為珍珍的治療籌款。

    微博“微公益”平臺的“幫幫小述珍”頁面上顯示，由思源工程認領籌集的捐款已達12余萬。思源工程的工作人員昨天也表示，他們已同珍珍和陳政見面，并將在珍珍住院后轉交捐款。

    愛心傳遞珍珍決定捐獻器官

    雖然珍珍只有11歲，但已懂得用愛心回饋他人，日前，她在珠海簽訂《中國人體器官捐獻自愿書》，自愿在身后無償捐獻包括眼角膜、肝臟等多個器官。她說曾在電視上看到有和她患類似病的小朋友，捐出了眼角膜，“萬一我的手術不成功，我也想讓小朋友用我的眼睛看到這個世界?！?/span>

    陳政說，此前有人向他建議過捐獻器官，“當時我特別不理解，覺得很生氣”，但隨著受到越來越多人的幫助，他逐漸理解了這一想法。所以他同意珍珍的決定，并且最后珍珍簽署的是捐獻多個器官的自愿書。

    珍珍說，如果能夠病好，她想要學習音樂、美術，“原來在學校的時候，大家為兒童節(jié)準備節(jié)目，老師總會選我最后參加學校表演”。她也想成為一名護士，“因為這樣就可以救更多的人啊。”

    醫(yī)院的工作人員告訴北青報記者，現在珍珍仍在等待檢查結果。陳政說，醫(yī)生講檢查費、手術費、再加上術后的藥物費要50萬，別的病人家屬說還有以后在醫(yī)院附近租房、后續(xù)治療的一系列費用，都說一共要備60萬至70萬才能行。

    陳政告訴北青報記者，在各方好心人以及公益基金的幫助下，已獲得了26萬元捐款，他非常感謝人們的幫助。他說，如果珍珍能夠康復，想讓她盡快恢復正常的學習，“還有一個可能現在說還不切合實際的想法，以后我們也想多幫別人做一些事情?！?/span>

（責任編輯：曹子敏）