珍珍和爸爸在一起攝影/本報(bào)記者郝羿

    近日北京青年報(bào)記者獲悉，受網(wǎng)友關(guān)注的11歲湖北農(nóng)村患病女孩兒珍珍已經(jīng)來京治療。珍珍去年被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身后捐獻(xiàn)多個(gè)器官并簽訂了自愿書。珍珍的故事在微博上引發(fā)關(guān)注，被轉(zhuǎn)發(fā)近萬(wàn)次。

    湖北女孩珍珍被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身后捐獻(xiàn)多個(gè)器官，并簽訂了自愿書。近日北青報(bào)記者獲悉，珍珍來京治療。

    突然發(fā)病被告知有生命危險(xiǎn)

    近日，北京青年報(bào)記者在北京的一家醫(yī)院見到了珍珍和她的爸爸，最近，他們?cè)谶@里進(jìn)行了骨髓和染色體的檢查。眼前的這個(gè)女孩兒，黃色的長(zhǎng)裙、黑黑的皮膚、精神的短發(fā)、一雙大眼睛，略帶羞澀地叫了聲“姐姐好”。乍一看，她和一般這個(gè)年紀(jì)的孩子沒什么不同，但她泛白的嘴唇，干裂甚至發(fā)黑的胳膊，淤青的手背，以及走路時(shí)微顫的雙腿，讓北青報(bào)記者意識(shí)到，她的健康狀況確實(shí)令人擔(dān)憂。

    珍珍告訴北青報(bào)記者，去年3月，她就常感到很累，考試時(shí)累得想睡覺。后來，她一直發(fā)燒，而且發(fā)現(xiàn)身上出現(xiàn)紫塊。7月的一天，她癱倒在地。姑姑帶她到隨州二院就診，“醫(yī)生說我血象低，可能是白血病，當(dāng)時(shí)姑姑就嚇哭了”。隨后，珍珍又被送往武漢同濟(jì)醫(yī)院，在那里，珍珍的爸爸陳政被告知，孩子患上了重型再生障礙性貧血，有生命危險(xiǎn)。

    據(jù)陳政介紹，再生障礙性貧血與白血病不同，發(fā)病率較低，雖不是癌癥不用化療，但重型患者仍需骨髓移植，“醫(yī)生說有七八成的治愈率”，因?yàn)榘l(fā)揮凝血作用的血小板含量低，所以珍珍出現(xiàn)淤青、流鼻血等癥狀。上個(gè)月，珍珍在珠海一家醫(yī)院接受輔助性治療，主治醫(yī)生陳醫(yī)生告訴北青報(bào)記者，珍珍的血小板指標(biāo)極低，“正常值是10萬(wàn)到30萬(wàn)，珍珍只有2萬(wàn)到3萬(wàn)。”陳政說，珍珍需要輸?shù)暮“宓难禾崛∥铮淮鸵獛浊г?/span>

    珍珍說，現(xiàn)在已經(jīng)習(xí)慣，不怎么害怕輸血了?！耙婚_始我特別不想輸血，看到身上有紫塊也不告訴爸爸，直到實(shí)在憋不住了才說?！?/span>

    爸爸不忍放棄四處求醫(yī)

    “我覺得最難的時(shí)候，就是從同濟(jì)醫(yī)院出來時(shí)，已經(jīng)花了十三萬(wàn)，醫(yī)生說我賬上還欠了8000塊錢”，說起和珍珍治病的日子，陳政眼圈突然有些紅。他告訴北青報(bào)記者，他決定讓珍珍在那里的重癥病房治療，一天光護(hù)理費(fèi)就要一萬(wàn)多，最后他實(shí)在負(fù)擔(dān)不起，因?yàn)樵谏钲诖蚬さ乃?，一個(gè)月收入只有三四千元，醫(yī)生說為了孩子暫不催款，但還是建議出院。

    聽說廣州的醫(yī)療費(fèi)能夠便宜些，陳政帶珍珍到廣州求醫(yī)。在廣州向媒體求助時(shí)，媒體人告訴他應(yīng)該到治療水平更好的北京。

    去年10月，他帶著珍珍來到北京，晚上十點(diǎn)多從北京西站下車后，他看到街邊有即將拆掉的木板房，“沒廁所也沒法兒洗手，就那種還要60元一晚”，他和珍珍就在那樣的房子中過了幾天。

    在北京的醫(yī)院就診后，醫(yī)生建議陳政和珍珍到天津的一家血液研究所檢查。珍珍雖小，卻也明白爸爸的辛苦。她告訴北青報(bào)記者，今年在深圳，爸爸患肺積水起不來床，臉色蒼白，吃不下飯，她很心疼。珍珍說：“但我嘴上不會(huì)很溫柔，說你不起來吃我可打你了，但他還是吃不下，我也舍不得扔飯，因?yàn)轱堃彩腔ú簧馘X買的?！?/span>

    陳政說，地方上的醫(yī)生曾勸他別硬撐，帶孩子回家，買點(diǎn)好吃的，讓她快快樂樂地度過最后的時(shí)光?！暗也荒芊艞?，孩子已經(jīng)11歲了，很懂事了，我那么做的話，一輩子心里都不會(huì)踏實(shí)的，”陳政紅著眼眶對(duì)北青報(bào)記者說。

    媽媽提出離婚珍珍病情惡化

    讓珍珍痛苦的，不只有疾病，還有媽媽的突然離開。陳政告訴北青報(bào)記者，珍珍的媽媽在去年7月，珍珍檢查結(jié)果出來的前一天，提出離婚。

    北青報(bào)記者和珍珍爸爸談到媽媽的離開時(shí)，珍珍時(shí)而玩一會(huì)兒玩具，時(shí)而蹭蹭爸爸，關(guān)于媽媽的問題，她似乎不想多談，一直說不知道，最后說：“你問我什么都行，就是別問媽媽的事情?！?/span>

    陳政告訴北青報(bào)記者，媽媽走后，珍珍病情突然惡化，“20幾天不說話，也不吃飯，罵她也不管用?！彼f，珍珍本來十幾天輸一次血就可以了，但那陣子一個(gè)月要輸5次血，最嚴(yán)重的時(shí)候，珍珍臉腫得厲害，流鼻血，“感覺她眼角有淚，一抹結(jié)果都是滲的血?！?/span>

    很多好心人提供幫助

    雖然失去了媽媽的關(guān)懷，但珍珍也受到了很多陌生人的幫助，她對(duì)北青報(bào)記者說：“我想感謝所有幫助過我的叔叔阿姨?！标愓f，到現(xiàn)在花費(fèi)的30萬(wàn)中，一半都是大家捐贈(zèng)的，有的捐款人還成了珍珍的干媽。目前，珍珍已經(jīng)找到了合適的骨髓，還有好多的好心人在為她后續(xù)的費(fèi)用和治療努力。

    說起干媽，珍珍顯得非常幸福，她告訴北青報(bào)記者，干媽是在隨州給她捐款的阿姨，來醫(yī)院看過自己?！昂髞戆职指嬖V她我很想媽媽，我就認(rèn)了干媽，干媽特別好，在爸爸生病的時(shí)候是她照顧了我?！?/span>

    上個(gè)月，珠海的賈先生幫珍珍實(shí)現(xiàn)了看海的愿望?！百Z伯伯和我一起去看海，還給我買了兩件衣服，今天穿的這個(gè)就是其中一件，”珍珍笑著對(duì)北青報(bào)記者說。陳政告訴記者，來北京的治療和住宿也多虧賈先生的朋友劉女士幫助解決，但劉女士堅(jiān)持不讓他把自己的聯(lián)系方式告訴記者。

    中秋節(jié)幾天，陳政由于要回家鄉(xiāng)看望生病的母親，也將珍珍暫時(shí)交給賈先生的朋友柳女士夫妻照看。柳女士告訴北青報(bào)記者，珍珍和爸爸手術(shù)前可以先住在她創(chuàng)辦的兒童中心，他和丈夫也會(huì)聯(lián)系朋友，為珍珍的治療籌款。

    微博“微公益”平臺(tái)的“幫幫小述珍”頁(yè)面上顯示，由思源工程認(rèn)領(lǐng)籌集的捐款已達(dá)12余萬(wàn)。思源工程的工作人員昨天也表示，他們已同珍珍和陳政見面，并將在珍珍住院后轉(zhuǎn)交捐款。

    愛心傳遞珍珍決定捐獻(xiàn)器官

    雖然珍珍只有11歲，但已懂得用愛心回饋他人，日前，她在珠海簽訂《中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)自愿書》，自愿在身后無(wú)償捐獻(xiàn)包括眼角膜、肝臟等多個(gè)器官。她說曾在電視上看到有和她患類似病的小朋友，捐出了眼角膜，“萬(wàn)一我的手術(shù)不成功，我也想讓小朋友用我的眼睛看到這個(gè)世界?！?/span>

    陳政說，此前有人向他建議過捐獻(xiàn)器官，“當(dāng)時(shí)我特別不理解，覺得很生氣”，但隨著受到越來越多人的幫助，他逐漸理解了這一想法。所以他同意珍珍的決定，并且最后珍珍簽署的是捐獻(xiàn)多個(gè)器官的自愿書。

    珍珍說，如果能夠病好，她想要學(xué)習(xí)音樂、美術(shù)，“原來在學(xué)校的時(shí)候，大家為兒童節(jié)準(zhǔn)備節(jié)目，老師總會(huì)選我最后參加學(xué)校表演”。她也想成為一名護(hù)士，“因?yàn)檫@樣就可以救更多的人啊?！?/span>

    醫(yī)院的工作人員告訴北青報(bào)記者，現(xiàn)在珍珍仍在等待檢查結(jié)果。陳政說，醫(yī)生講檢查費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、再加上術(shù)后的藥物費(fèi)要50萬(wàn)，別的病人家屬說還有以后在醫(yī)院附近租房、后續(xù)治療的一系列費(fèi)用，都說一共要備60萬(wàn)至70萬(wàn)才能行。

    陳政告訴北青報(bào)記者，在各方好心人以及公益基金的幫助下，已獲得了26萬(wàn)元捐款，他非常感謝人們的幫助。他說，如果珍珍能夠康復(fù)，想讓她盡快恢復(fù)正常的學(xué)習(xí)，“還有一個(gè)可能現(xiàn)在說還不切合實(shí)際的想法，以后我們也想多幫別人做一些事情?！?/span>

（責(zé)任編輯：曹子敏）