自閉癥兒童康復(fù)民間力量在壯大 但遭遇場地師資職稱評定等難題 
 
 

   廣州一家康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)，自閉癥兒童正和健全小朋友一起做游戲。南方日報(bào)記者 魯力 攝

　　他們很少說話，他們都很固執(zhí)……他們有個(gè)美得讓人心痛的名字——“星星的孩子”，因?yàn)檫@些自閉癥兒童就像天上的星星一樣活在自己的世界里。

　　今天是第6個(gè)世界自閉癥日。數(shù)據(jù)顯示，廣東省自閉癥發(fā)生率為0.67%，其中0-14歲自閉癥兒童有14萬左右，但目前全省僅有200多個(gè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。

　　連日來，記者在調(diào)查走訪中發(fā)現(xiàn)，一些來自民間的社會(huì)組織為自閉癥兒童提供了良好的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，但和很多社會(huì)組織一樣，這些機(jī)構(gòu)也面臨著一些難題，如場地、師資、政策等。

　　不過，記者昨日也從省殘聯(lián)了解到一個(gè)好消息，我省將研究制定對民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的扶持政策，使之和公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)享受同等待遇。

　　●南方日報(bào)記者 李強(qiáng) 實(shí)習(xí)生 郭翔宇 通訊員 張翔

　　自救：

　　讓自閉癥孩子活在愛中

　　上周，中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)在廣州召開會(huì)議，表彰了第一批34個(gè)全國自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)“自強(qiáng)自律”創(chuàng)建活動(dòng)達(dá)標(biāo)機(jī)構(gòu)。我省共有5家服務(wù)機(jī)構(gòu)獲此稱號，將在政府購買項(xiàng)目、政策資金、人員培訓(xùn)等方面獲得優(yōu)先支持。

　　“讓自閉癥孩子生活在愛的氛圍中，是我們一直堅(jiān)持的夢想。老師們這么多年的努力獲得了社會(huì)的認(rèn)可！”惠州市護(hù)苗培智學(xué)校校長張?zhí)m香說。

　　護(hù)苗培智學(xué)校創(chuàng)建于10年前，是我省最早建立的民辦自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)之一。張?zhí)m香曾從事多年醫(yī)務(wù)工作，1998年轉(zhuǎn)行走上企業(yè)管理崗位，后來當(dāng)上了特殊學(xué)校的校長。很少有人知道，她也是一名自閉癥孩子的家長。

　　“為什么會(huì)患上自閉癥？”當(dāng)自己1歲3個(gè)月大的孩子被醫(yī)生確診時(shí)，張?zhí)m香不相信自己的耳朵。在對自閉癥有了更深一步的了解時(shí)，她發(fā)現(xiàn)自己必須接受這樣的現(xiàn)實(shí)：自閉癥目前仍無有效的治療手段，疾病將伴隨孩子終生。

　　“既然沒有有效的治療方法，何不建一個(gè)自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)自己摸索呢？”抱著“自救”的想法，張?zhí)m香辭去工作，在惠州注冊成立了第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)。

　　由于大部分人對自閉癥并不了解，國內(nèi)對于如何治療自閉癥更是空白一片。張?zhí)m香的學(xué)校一開始既招不到老師，也沒有學(xué)生。“甚至有些家長連孩子患上自閉癥都不知道！”

　　為此，張?zhí)m香不斷地派老師參加國內(nèi)外各類培訓(xùn)，通過取經(jīng)的方式補(bǔ)充教學(xué)內(nèi)容。

　　護(hù)苗培智學(xué)校有著自己的特色，根據(jù)年齡段開設(shè)了幼兒康復(fù)班、學(xué)前過渡班等班級，還將患兒家長納入教學(xué)計(jì)劃。他們定期組織家長培訓(xùn)班，講解兒童的評估情況與訓(xùn)練目標(biāo)，還要求每位家長陪課，鼓勵(lì)家長親自實(shí)踐訓(xùn)練。

　　來校接受康復(fù)的孩子也從開辦之初的幾個(gè)人，增加到現(xiàn)在的幾百人。目前校內(nèi)安置了200多個(gè)孩子在讀，此外還有200多名孩子在輪候等待入學(xué)?？吹阶蚤]癥孩子的家長排隊(duì)報(bào)名，張?zhí)m香也跟著他們一起焦慮。面對巨大的需求，她不得不一次次跟家長們解釋：“真的對不起，學(xué)位已經(jīng)滿了，請先排隊(duì)等等吧。”

　　張?zhí)m香說，學(xué)校不敢貿(mào)然擴(kuò)學(xué)位，因?yàn)閷W(xué)校是公益性質(zhì)的機(jī)構(gòu)，沒有其他收入來源，僅靠學(xué)費(fèi)養(yǎng)活90多名老師和其他服務(wù)人員，太難了。

　　難題：

　　不少機(jī)構(gòu)面臨場地難題

　　對于張?zhí)m香來說，盡管機(jī)構(gòu)已經(jīng)走上了發(fā)展的正軌，但仍有一道道難關(guān)要去闖。而現(xiàn)在最大困難是如何讓學(xué)校繼續(xù)生存下去。

　　張?zhí)m香說，學(xué)校開辦后，光場地每月租金就要7萬元，連續(xù)虧損了5年才達(dá)到收支平衡。盡管租金年年遞增，房東還是不愿意再續(xù)租。幾個(gè)月后校舍租期將滿，新去向卻還沒有著落。“怎么安置這些孩子們，真是讓人頭痛。”

　　“3年前我就向當(dāng)?shù)卣岢隽藢W(xué)校的用地困難，也引起了有關(guān)部門的關(guān)注，但到目前還沒有具體解決辦法。另起爐灶又得大筆投入，新租場地租金也只會(huì)更高。”緊要關(guān)頭，張?zhí)m香一點(diǎn)辦法也沒有，“如果新地點(diǎn)沒有著落，只好停業(yè)。”

　　事實(shí)上，不少自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)都面臨著諸如此類的難關(guān)。廣東省殘疾人服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)秘書長馮新說，“居無定所”、“租期一到就被勒令走人”的情況已是不少機(jī)構(gòu)在發(fā)展關(guān)鍵期面臨的巨大挑戰(zhàn)。

　　馮新介紹說，自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)場地具有特殊性，要容納大批孩子，在消防等安全管理方面有嚴(yán)格的要求。要找到這樣既安全又租金低廉的容身之處并不簡單。就算找到了，不少業(yè)主也不愿意將地方租給一個(gè)賺不了錢的非營利性組織。

　　而目前我省對民辦自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的幫扶政策，對這類問題也沒有作明確的幫扶規(guī)定。

　　“自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)普遍感到缺乏安全感。如果政府有關(guān)部門沒有及時(shí)幫助這些機(jī)構(gòu)，它們就會(huì)面臨四處打游擊的境地。”馮新說。

　　 馮新說，除此之外，康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量和巨大的需求之間也存在著矛盾。目前全省僅有200多個(gè)機(jī)構(gòu)從事自閉癥的服務(wù)與治療。如果按照廣東省14萬自閉癥患兒的數(shù)字來算，即使每個(gè)機(jī)構(gòu)能夠容納30－40個(gè)孩子接受全日制的康復(fù)治療，也必須有3000多個(gè)機(jī)構(gòu)才能滿足需求，現(xiàn)在連1/10都不夠。

　　而且，目前60%以上的服務(wù)機(jī)構(gòu)從事的都是自閉癥患兒的早期干預(yù)，針對學(xué)齡兒童的服務(wù)機(jī)構(gòu)很少。很多自閉癥孩子到了入學(xué)年齡后，卻沒有學(xué)?？梢陨稀?/p>

　　期待：

　　留住師資需要政府扶持

　　即使沒有場地問題，汕頭市學(xué)康自閉癥兒童康復(fù)中心主任林熙也有著自己的煩心事——如何讓康復(fù)中心的40多名老師繼續(xù)安心地留下來，不僅考驗(yàn)著她的智慧，也亟待政府出臺(tái)相關(guān)鼓勵(lì)扶持政策。

　　作為一家全日制的特殊教育機(jī)構(gòu)，學(xué)康中心雖然只有60個(gè)學(xué)位，但需配備42名老師，就這人手都不夠用。

　　“工資待遇不高，不少教師不愿意來，教師流失率也比較大。”為了保證教學(xué)質(zhì)量，林熙聘請的教師均具備有教師資格、大專以上學(xué)歷，但去年這家康復(fù)中心教師流失率達(dá)到20%，一般都去了待遇更好的公立學(xué)校。

　　對此，林熙感到非常無奈。為了提高教師的專業(yè)素質(zhì)，康復(fù)中心每年送老師們到北京、廣州、香港等地接受培訓(xùn)，費(fèi)用高達(dá)十幾萬元。如今，康復(fù)中心陷入了培訓(xùn)、流失，再招聘、培訓(xùn)，再流失的怪循環(huán)中。

　　相比之下，另一些自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)留住人才的難題則出在如何為教師打開職業(yè)發(fā)展空間上。廣州市太陽船康復(fù)教育中心是廣州市殘聯(lián)下屬的一所特殊兒童社區(qū)康復(fù)中心。該中心負(fù)責(zé)人曾鴻雁介紹，老師們主要是從康復(fù)專業(yè)或幼師專業(yè)的大專以上畢業(yè)生中招聘。為了保證教學(xué)質(zhì)量，該中心還制定了一系列詳細(xì)的考核和獎(jiǎng)勵(lì)措施，鼓勵(lì)老師積極教學(xué)。

　　在太陽船康復(fù)教育中心，記者看到一名自閉癥孩子正在接受一對一的康復(fù)培訓(xùn)。老師不斷地蹲下再起立，手把手地矯正著孩子的每個(gè)動(dòng)作，并不斷地跟孩子說話，引導(dǎo)他走出封閉的世界。這樣的課程，每次都至少持續(xù)35分鐘，而每名老師一天至少要上3節(jié)以上這樣的課。

　　據(jù)介紹，老師們教學(xué)很辛苦，工作量非常大，但在專業(yè)技術(shù)道路上卻難以得到晉升。目前自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的教師還無法作為專業(yè)技術(shù)人員去評定職稱。在很多老師看來，職稱是自己專業(yè)水平的一種認(rèn)證，代表著職業(yè)道路的不斷進(jìn)步。因此一些骨干教師考慮到自己的發(fā)展前景，最終選擇出走到醫(yī)院、學(xué)校等單位。

（責(zé)任編輯：曹子敏）