本報(bào)記者 駱沙 實(shí)習(xí)生 李馨     

　　最近，張?jiān)瞥烧滞瓿梢槐久麨椤稉Q一種方式飛行》的新書。他依然記得，幾年前自己在寫第一本書時(shí)，手還拿得動(dòng)筆。而現(xiàn)在，他已經(jīng)無法握筆寫字了。這次，近20萬字的書稿都是他依靠中指點(diǎn)擊鍵盤完成的。

　　張?jiān)瞥缮砘家环N罕見的疾?。哼M(jìn)行性肌肉萎縮。自出生的那天起，他便病魔纏身。

　　“小時(shí)候，我并不知道自己將面臨怎樣的人生。當(dāng)時(shí)病情遠(yuǎn)沒有現(xiàn)在嚴(yán)重，我只是比一般孩子虛弱很多?！彼f。

　　正是由于疾病的困擾，在張?jiān)瞥傻挠洃浿?，他只擁有半天寶貴而難忘的上學(xué)經(jīng)歷。7歲那年，他第一次走進(jìn)校園。與其他同學(xué)不同，他無法跑和跳，甚至連走路都得扶著墻支撐。僅僅上了半天學(xué)，他便發(fā)起了低燒。

　　最初，腰沒有力氣，不扶著墻就站不起來；漸漸地，無力感傳播至腳踝，他走路總是崴腳；后來，他無法行走了，只能坐在那里；再后來，他的手無法握筆。不僅如此，肌肉的萎縮還逐漸由四肢傳播至身體內(nèi)部。

　　“我曾努力對(duì)抗過這種變化。比如，我會(huì)強(qiáng)迫自己舉啞鈴、抬手臂、堅(jiān)持走路，試圖阻止肌肉萎縮。但是，我漸漸意識(shí)到，我無法逆轉(zhuǎn)這種趨勢(shì)。”他說。

　　第一次意識(shí)到自己將要面臨怎樣的人生是在10歲那年。他記得當(dāng)時(shí)的第一感覺是“心里很涼，很絕望”。

　　在此之后的很長(zhǎng)一段時(shí)間里，張?jiān)瞥缮钤谧员昂徒^望的陰影中。“我不知道自己該做些什么。當(dāng)時(shí)，家里來人時(shí)，我甚至不敢說話?！彼貞浀?，“因?yàn)樵谖铱磥?，別人至少能夠朝著一個(gè)目標(biāo)前進(jìn)，為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，而我只能枯燥地混日子。這種感覺讓我非常羞愧?！?/P>

　　生活的轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在1996年。當(dāng)時(shí)張?jiān)瞥烧J(rèn)識(shí)了影響自己人生的老師，名叫張大諾。在老師鼓勵(lì)下，張?jiān)瞥砂l(fā)現(xiàn)有一份工作是自己能夠勝任的，那就是寫作。

　　“在他的鼓勵(lì)和指導(dǎo)下，我完成并出版了自己的第一本書《假如我能行走三天》。在這段過程中，我突然發(fā)現(xiàn)，和身體健全的人相比，在某些領(lǐng)域我仍然可以平等地做些事情。我不需要因?yàn)樯眢w的殘缺而感到自卑。對(duì)我而言，做一個(gè)有用的人，是我對(duì)自己最起碼的要求。理想給了我生命的尊嚴(yán)。”他說。

　　后來，因?yàn)橐淮慰床〉钠鯔C(jī)，張?jiān)瞥珊蛢晌桓绺鐏淼搅吮本??！皝淼竭@里之后，我便不想離開了。我喜歡這里充滿新鮮和希望的生活。”他回憶道。

　　然而，生活是現(xiàn)實(shí)的?！叭绾卧谶@里活下去”，是擺在三兄弟面前的首要問題。由于三哥身患同樣的罕見病，家庭的重?fù)?dān)便一度壓在了二哥一人身上。為了生存，二哥先是去賣菜，但這樣一來，便無人照顧家中的兩位兄弟。隨后，二哥又找了一份“寫信封”的工作?！熬褪菐蛣e人給信封上寫地址。完成一個(gè)信封掙一分錢。”

　　最初的日子異常艱難。由于收入微薄，兄弟三人曾在一年之內(nèi)搬了5次家?！暗俏沂冀K相信一定有辦法活下來?！彼f，“我暗暗決定，一定要幫著二哥一起養(yǎng)家?！?/P>

　　于是，在此之后，張?jiān)瞥砷_始嘗試自己經(jīng)營(yíng)網(wǎng)店。除了通過網(wǎng)店出售老家特產(chǎn)、寫書，他還成為一家網(wǎng)站論壇的管理員。

　　對(duì)張?jiān)瞥啥?，“自力更生而不僅僅是活著”是重要信念。“這個(gè)世界上沒有什么比不被相信、不被認(rèn)可更痛苦的事情。一份工作，即使一個(gè)月只能賺10塊錢，我也會(huì)樂此不疲。只有這樣，我的心里才不會(huì)有愧疚感?！彼f。

　　張?jiān)瞥商寡?，很多時(shí)候，想到自己身體的變化，他仍然會(huì)感到恐懼。既便如此，他更愿意留給自己一份希望而不是絕望?！耙苍S在我有生之年的某一天，這種罕見病就會(huì)被克服。而且，只要我愿意，我總能做個(gè)有用的人：手不能寫字了，還可以用中指敲擊鍵盤；手指不能動(dòng)了，還有語音輸入。”張?jiān)瞥烧f。

　　最近，張?jiān)瞥缮钜琅f忙碌而充實(shí)，病情也基本穩(wěn)定。除了準(zhǔn)備新書，他還在準(zhǔn)備練習(xí)演講能力。

　　“希望我的存在能夠激勵(lì)更多人樂觀積極地生活。我想告訴大家：到達(dá)夢(mèng)想的路徑有很多。如果一種方式不行，那就換一種方式繼續(xù)，但不要輕易放棄?！彼f。

　　張?jiān)瞥汕宄浀米约涸跁袑懙囊痪湓挘骸皬亩碌哪翘炱?，我就面臨著只能活到28歲的無情命運(yùn)……我知道自己最后會(huì)因肺部肌肉萎縮無法呼吸窒息而死……10歲，我只能舉起一個(gè)枕頭；如今，我拿不動(dòng)一杯水?！?/P>

　　“但是，即便如此，我仍然不會(huì)放棄。人生無論怎樣都不該白活一場(chǎng)，好好活著比什么都重要?！彼f。

（責(zé)任編輯：曹子敏）