一雙兒女都患上罕見疾病 女兒離世兒子病重 
 
 

　　剛剛從重癥病房轉(zhuǎn)到普通病房的熊邦鳳最惦念的還是兒子的情況。 

　　10月30日晚，戴星星坐在武警北京總醫(yī)院的病床上，在一張白紙上寫著什么。這位21歲的小伙子邊寫邊抹眼淚，他的母親熊邦鳳想湊過去一探究竟，卻被兒子攔住了。

　　過了好一會(huì)兒，戴星星終于寫完了，他轉(zhuǎn)過身來，對高度近視的媽媽說：“媽，要是我不在了，就把我的眼睛捐給你吧！”熊邦鳳這才明白，兒子剛才是在寫遺書。她一把將兒子緊緊地抱在懷里，淚如泉涌，“不會(huì)的，手術(shù)一定會(huì)成功……”

　　第二天，熊邦鳳和兒子戴星星被推進(jìn)了手術(shù)室。為了挽救患有尼曼匹克氏病的戴星星，50歲的熊邦鳳割肝救子，給了兒子第二次生命。

　　兒女都患了同樣的病

　　熊邦鳳是一名普通的農(nóng)婦，生活在江西九江艾城鎮(zhèn)小橋村。然而，每當(dāng)天黑的時(shí)候，熊邦鳳都會(huì)一個(gè)人躲到地里偷偷地哭。因?yàn)樗幸粚μ厥獾淖优?。女兒半歲時(shí)，就因?yàn)槠⑴K腫大而“頂著個(gè)大肚子”。兩年后，兒子戴星星出生了，但兒子和女兒一樣，“肚子一天比一天大”。當(dāng)時(shí)，村里人都指指點(diǎn)點(diǎn)地說：“戴家的兩個(gè)小孩養(yǎng)不大?！?/P>

　　“到底這是什么怪病？”熊邦鳳一直想弄清楚這個(gè)問題。從1994年起，她和丈夫帶著兒女不停地四處求醫(yī)。然而，沒有人告訴熊邦鳳答案。這個(gè)疑團(tuán)伴隨著姐弟倆一天天長大。熊邦鳳從來都沒有放棄希望。因此，戴星星的童年總在重復(fù)著這樣的過程：各個(gè)醫(yī)院——各項(xiàng)檢查——父母失落的臉。

　　2001年，戴星星的姐姐出現(xiàn)了肝硬化的癥狀，被推進(jìn)了手術(shù)室。那一年，戴星星才10歲。他清楚地記得，當(dāng)時(shí)醫(yī)生走出手術(shù)室說，如果按照原計(jì)劃，摘除姐姐的脾臟，姐姐很可能“不能活著出來”。戴星星第一次感覺到，這個(gè)病是會(huì)死的！

　　2004年，戴星星的姐姐病情加重，出現(xiàn)了肝腹水。由于經(jīng)濟(jì)困難，在上海治療20多天后，她不得不回到老家。當(dāng)年12月1日，戴星星的姐姐沒能熬過江西濕冷的寒冬，永遠(yuǎn)地閉上了雙眼。

　　兒子輟學(xué)打工

　　這對戴星星的打擊是毀滅性的。從此，這個(gè)年僅13歲的男孩就像變了一個(gè)人。他不再熱愛讀書，盡管他的成績一直名列前茅。他開始說謊，甚至整天沉迷于打游戲。

　　剛剛痛失愛女，兒子又提出輟學(xué)。熊邦鳳又痛又急，“撲通”一聲跪在了兒子的面前：“星星，你要讀書??！”

　　“我的命都快沒了，還讀什么書？”13歲的戴星星第一次和母親頂嘴。當(dāng)時(shí)，這個(gè)男孩內(nèi)心脆弱得仿佛一張陳年黃紙，一碰就破。

　　那段日子，熊邦鳳急得一下子白了頭。然而，作為母親，她從未放棄希望。同年，她和丈夫借錢，帶著戴星星來到了北京協(xié)和醫(yī)院檢查。

　　尼曼匹克氏?。‘?dāng)醫(yī)生告訴熊邦鳳，這是奪走她女兒生命的“元兇”時(shí)，她愣住了。這是一種先天性糖脂代謝性疾病，屬于隱性遺傳病，發(fā)病率僅為1/25000，沒有特效藥。

　　熊邦鳳不得不帶著戴星星再次回到了老家。然而，她下定決心，每過一段時(shí)間，就會(huì)帶兒子去北京檢查?！耙欢〞?huì)有別的辦法的！”她總是這么安慰自己。

　　家里有病人，常年往返于北京求醫(yī)，這對熊邦鳳來說，意味著舉債累累。打工賺錢成為當(dāng)務(wù)之急。當(dāng)時(shí)，村子附近有個(gè)化工廠，由于工作相對危險(xiǎn)，許多年輕人都不愿意做。年近五旬的熊邦鳳和丈夫卻二話沒說，去了化工廠打工。起早貪黑地忙了整整5年，他們終于還清了家里所有的債。

　　戴星星還是輟學(xué)了。剛滿18歲的他對母親說，他要外出打工賺錢?！皟鹤樱闵眢w有病，就別出去了。每個(gè)月，你要多少錢，媽媽給你！”熊邦鳳含著淚說。

　　可是，戴星星哪里聽得進(jìn)去？他急于離開這個(gè)家，因?yàn)樗幌肟吹礁改冈贋樗賱?。就這樣，他背起行囊，輾轉(zhuǎn)內(nèi)蒙古和陜西等地打工。

　　母親決定割肝救子

　　今年3月，戴星星在四川的一座礦場當(dāng)起了裝載機(jī)駕駛員。直到端午節(jié)前夕，他才破天荒地主動(dòng)給家里打了第一個(gè)電話，說自己感冒發(fā)燒了，想回家陪父母過節(jié)。

　　其實(shí)，戴星星是身體已經(jīng)吃不消了！后來，熊邦鳳還是從同村年輕人的口中得知，兒子在外打工，風(fēng)餐露宿，每天都要爬好幾個(gè)山頭。

　　戴星星回家的時(shí)候，花了260塊錢，給父親買了一雙新皮鞋，但沒有給熊邦鳳買什么。但是，熊邦鳳還是笑得很開心，“回來了就好！”

　　可是，熊邦鳳的笑容很快就被焦慮代替。因?yàn)閮鹤拥牟∏榧又亓?！這時(shí)，她上網(wǎng)查到，有一個(gè)尼曼匹克氏病患者在北京通過肝移植，恢復(fù)了健康。熊邦鳳做出了一個(gè)大膽的決定，她要割肝救子。那一晚，丈夫戴征鳳緊緊地握住了熊邦鳳的手：“老婆，真難為你了！”

　　就這樣，熊邦鳳給武警北京總醫(yī)院移植科副主任醫(yī)師李威博士打去了求助電話，說明原委：“求您救救我兒子。我已經(jīng)失去女兒了，不能再失去兒子了！”這位慈母的眼淚和割肝救子的決心打動(dòng)了李威：“你們來北京吧，我?guī)湍銈兿朕k法！”

　　50位病友湊錢手術(shù)

　　雖然熊邦鳳的肝與兒子匹配，可是，近30萬元的費(fèi)用從哪里來？錢再次難倒了一家人！因?yàn)檫@個(gè)問題，戴星星曾經(jīng)3次提著包要“逃”，“我們別治了，回家吧！你們年紀(jì)這么大了，要是手術(shù)不成功，欠那么多錢，你們拿什么還？”

　　此前，熊邦鳳經(jīng)常發(fā)現(xiàn)，每到深夜兒子借口出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，回來的時(shí)候，雙眼都哭得通紅。因此，每當(dāng)兒子說不治了，她都束手無策。多虧了一位天使媽媽的志愿者、李威醫(yī)生和一位病友萍萍出面，才幾次將兒子給追了回來。

　　熊邦鳳說，她最感激的是這位和兒子一樣得了“尼曼匹克氏病”的姑娘萍萍。萍萍今年28歲，來自河北石家莊。4年前，她在北京成功接受了肝部移植手術(shù)，獲得了新生。

　　當(dāng)萍萍從網(wǎng)上得知戴星星的遭遇后，主動(dòng)聯(lián)系網(wǎng)上的病友，為戴星星籌集手術(shù)費(fèi)。就這樣，全國50多位“尼曼匹克氏病”病友共為戴星星籌集了十多萬元手術(shù)費(fèi)。

　　萍萍還來到北京，探望戴星星母子倆。天使媽媽的志愿者也隔三差五地往醫(yī)院跑，提供生活援助。

　　兒子終于重獲新生

　　手術(shù)安排在10月31日。用李威醫(yī)生的話說，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)巨大。但是，沒有人忍心拒絕這么一位偉大的母親。手術(shù)很成功！專家克服了熊邦鳳左肝體量不夠、血管動(dòng)脈細(xì)等眾多困難，將熊邦鳳肝臟的一部分，成功地移植到了戴星星的體內(nèi)。

　　10月31日晚9時(shí)，在與天使媽媽的志愿者一起等候了13個(gè)小時(shí)后，戴征鳳終于看到了被推出手術(shù)室的熊邦鳳。又過了4個(gè)小時(shí)，11月1日早上6時(shí)40分，戴星星也被推出手術(shù)室，送進(jìn)了監(jiān)護(hù)室。

　　11月3日，熊邦鳳被轉(zhuǎn)進(jìn)普通病房，她的肚子上纏著厚厚的紗布。見到李威醫(yī)生來查房，她第一句話就是“星星怎么樣了？”李威笑著讓熊邦鳳放心，戴星星術(shù)后一切指標(biāo)正常，尤其是肝汁增多，臉色都變好看了。

　　熊邦鳳欣慰地點(diǎn)了點(diǎn)頭。當(dāng)記者轉(zhuǎn)告她，戴星星最想對她說的話是，“媽，我很好！”熊邦鳳的眼眶紅了，一直以來，兒子最大的心愿就是不讓她擔(dān)心??！

　　李威醫(yī)生說，戴星星術(shù)后還將接受一周的監(jiān)護(hù)，才能脫離生命危險(xiǎn)。目前，戴星星的康復(fù)費(fèi)用至少還有5萬元到8萬元的缺口，他希望好心人能繼續(xù)幫幫這位偉大的母親。

　　本報(bào)記者 王瓊　 景一鳴攝　

（責(zé)任編輯：曹子敏）