“天使之家”里，康復(fù)師在為圓圓按摩復(fù)健。本報記者 莊慶鴻攝

 　　在暴風(fēng)雨后的一個早晨，一個男人來到海邊散步。在沙灘的淺水洼里，有許多被卷上岸的小魚。用不了多久，淺水洼里的水就會被蒸干，被困住的小魚都會干死。

　　男人忽然看見前面有一個小男孩，不停地在每一個水洼旁彎下腰去，撿起小魚，用力把它們?nèi)踊卮蠛?。這個男人停下來，注視著。

　　終于，他忍不住走過去：“孩子，這水洼里有幾千條小魚，你救不過來的。”

　　“我知道?！毙∧泻㈩^也不抬地回答。

　　“那你為什么還在扔？誰在乎呢？”

　　講述這個故事的鄧志新，已是五歲孩子的媽媽，但心里始終有這個小男孩。她救活的不是小魚，而是素不相識的重病孩子。

　　這個“家”，沒有爸爸媽媽

　　鄧志新給孩子們的，是一個特殊的“家”。

　　一進(jìn)北京市九龍花園頂樓“天使之家”的房門，就有一名推著帶輪支架的小男孩，清脆地問：“你預(yù)約了嗎？”

　　洗手間掛著16條小白毛巾，上方墻壁貼有16張寫有名字的小方紙。

　　大名叫莎福妹的圓圓今年兩歲，來這里快1年了。當(dāng)她努力想站起來時，兩腿有點撇開?！八玫氖悄X癱，有點像老年人的中風(fēng)，右邊行動能力還不行?！?/p>

　　年輕的男康復(fù)師小黑撕一片海苔，哄她向前走一步。圓圓不大愿意，她看不懂雪白的墻上寫著：“康復(fù)的主要目標(biāo)：讓孩子達(dá)到自理?！?

　　2007年成立的“天使媽媽”志愿者團隊“天使之家”，至今共寄養(yǎng)了110多個有大病的孤兒。她們已經(jīng)陪伴了100多次煎熬的手術(shù)，守護(hù)著50多個孩子完全康復(fù)，又目送著40多個康復(fù)的孩子走入收養(yǎng)家庭。

　　作為“中華慈善獎”獲得者之一，鄧志新此時卻毫無形象地蹲下來，拍著手：“圓圓！站起來給領(lǐng)導(dǎo)看看！”

　　是的，這個家里沒有人是“爸爸媽媽”。最著名的“天使媽媽”鄧志新也不能例外，被戲稱為“領(lǐng)導(dǎo)”。進(jìn)門的志愿者探望提示上寫著：“請不要讓孩子稱呼你爸爸或媽媽，因為這樣會混淆孩子對爸媽概念上的理解，不利于孩子今后走進(jìn)收養(yǎng)家庭?！?/p>

　　來看望的志愿者進(jìn)屋要穿鞋套、洗手，背包、相機等東西都要寄存，盡量不要碰到孩子。

　　這里的孩子個個看似活潑可愛，但長長的《員工守則》讓人暗暗心驚：

　　“患心臟病的孩子嚴(yán)禁劇烈運動，大聲哭叫?！?/p>

　　“抽搐的孩子盡量少受外界的刺激，如：大聲說話、金屬掉地的聲音。抱的時候動作要緩慢，給他適應(yīng)的過程，別一下抱起來，以免受驚。抽搐發(fā)作時，抱起來，盡量讓他靠在懷里，給予安全感，但不要強行校正他的抽姿，以免損傷骨骼?！?/p>

　　“唇腭裂孩子的喂奶：抱起來，孩子身體呈45度角，用唇腭裂專用奶瓶奶嘴，輕輕擠壓奶瓶，孩子有吸吮動作時再給力。喝一會兒得拍嗝，然后再喝，喝完后拍嗝，直到吐出一口奶為止。一般唇腭裂小嬰兒喝奶打嗝時都得吐一口奶，如果不等到吐奶就放下，那么，躺下后會吐奶，很容易嗆噎，而且患中耳炎的幾率比較大?！?/p>

　　“抱帶有尿袋的孩子，一定要顧及她的尿袋?！?/p>

　　在不滿5歲的孩子面前，這一條規(guī)定顯得格外嚴(yán)肅：“尊重孩子的隱私，不在孩子面前談?wù)撍纳硎兰安∏??！?/p>

　　墻上是每個寶寶的彩照，和按在彩紙上的小泥手印。一個雙腿站直了的短發(fā)寶寶，下面貼著紙條：“出生日期：2009年12月22日，來自內(nèi)蒙古自治區(qū)呼和浩特兒童福利院，于2010年6月27日來天使之家，診斷為雙足內(nèi)翻畸形，已經(jīng)做完手術(shù)，正在康復(fù)階段?！?/p>

　　紙條上還有一句手寫的工整話語：“已于2011年12月17日奔赴內(nèi)蒙古與收養(yǎng)父母見面，隨后將遠(yuǎn)赴意大利家庭，幸福地生活。”

　　然而這艘小方舟，正面臨著沉船的危險。因為九龍花園寄養(yǎng)點的捐贈者臨時通知，4月底就要提前收回房子。

　　鄧志新一進(jìn)門就擦著汗靠在了椅子上?！皩氃窗仓命c加天通苑有30個孩子，九龍點有16個孩子，今天看的兩套，都是2000平方米，年租金130萬元左右，面積太大，又太貴，是我們承受不起的。”

　　不能承受的生命之輕

　　其實，“天使之家”從創(chuàng)立起，就一直在風(fēng)雨中飄搖。

　　2007年底的寒冬，“天使媽媽”志愿者接到來自河南地區(qū)三姐妹的電話，說有幾個唇腭裂和心臟病的孤兒，由于得不到及時治療，“已經(jīng)奄奄一息”。

　　 鄧志新去地方福利院走訪時，曾目睹過終生難忘的場景。

　　 一排嬰兒床上，看似都是全新的小被子。但被子下，是嬰兒睡在橫流的屎尿中，“一掀起來，那簡直不能聞！”因為一直沒有更換尿布和被褥，幼小的身體潮濕又冰涼。當(dāng)兩天后她折回去時，已經(jīng)有兩個孩子離開了人世……

　　第一批四個“住戶”，黨英、黨方、黨玉和和黨喜樂，就是在這樣的時刻到來的。當(dāng)時，整個屋子里連一張床都沒有。

　　在一周內(nèi)，“天使媽媽”志愿者們從網(wǎng)上征集到嬰兒床、阿姨臨時的沙發(fā)床、電視、洗衣機、冰箱、鍋碗瓢盆等等，空房子才一步步變成了“家”。

　　這個家里，有更特殊的“家務(wù)事”。

　　今年3月12日凌晨1點多，孩子的哭聲陡然響起。幼小的黨壯、婉卿、琪琪同時開始哭鬧。正值夜班的保育員培芳一個人忙不過來，心里起急，給琪琪喂水，孩子也不喝。培芳一時控制不住情緒，竟然在小琪琪頭上打了一巴掌。

　　第二天早上，孩子頭上還有明顯的傷痕。沒人監(jiān)督這獨自的夜班，但培芳“心里過不去”，還是主動找了鄧志新。

　　可能在很多人看來，用巴掌輕輕“管教”一下孩子不算新鮮，但鄧志新完全笑不出來?！斑@種事對我們來說實在太大了?！?/p>

　　“她是個急性子的姑娘，之前做得一直不錯，也愛孩子，還被評為天使之家第一屆優(yōu)秀員工。但是‘不許打罵孩子’是天使之家最基本的原則，對孩子動手觸及了我們心理承受的底線。雖然我們都有不舍，可是如果不辭退她，我們以后如何面對這樣做的人？”

　　結(jié)果就是現(xiàn)在白墻上的一張《通報批評》?！笆鹿试颍?、平時對員工教育不夠；2、員工的心理疏導(dǎo)工作做得不到位?！必?zé)任處罰決定是：對其辭退，九龍寄養(yǎng)點主管曹雅琪、鄧志新都被扣3月份工資500元，同時通報批評。

　　通報批評了7次，“一家之長”鄧志新受罰的有兩次。另一次是只有一個保育員值班，兩個孩子趁不被注意，跑進(jìn)廚房玩飲水機，燙傷了手?！斑@有阿姨的責(zé)任，但我作為管理者更有責(zé)任，因為沒調(diào)配好，這個時間段只排了一個人?！?/p>

　　“斷炊”的危險

　　目前天使之家的小住戶們來自河北、河南、山西、吉林、四川、福建、內(nèi)蒙古的福利院。除去手術(shù)醫(yī)藥費，一個孩子平均每月的所有生存成本約是2500元。

　　“目前天使之家日常開銷仍是全部依賴網(wǎng)友和社會愛心人士50元、100元的捐助在支撐，支撐得很艱難，所以我們每接一個新的孤兒，都需要進(jìn)行激烈的思想斗爭，都需要在爭取和放棄之間徘徊！”這是志愿者日記里的感慨。

　　第一年4個孩子，每月房租2600元，肺炎需要付100元時都手頭緊張，開支可以用“勉強維持”來形容。

　　一旦孩子需要手術(shù)，“家長”就捉襟見肘?！案忻啊l(fā)燒、咳嗽等常見病的治療費用每個月差異很大，好的情況一個月1000元左右，不好的時候，一個孩子就有可能花上萬元。所以我們非常害怕孩子生病，尤其是心臟病的孩子，一旦染上肺炎，會有生命危險，而且費用奇高?！?/p>

　　2008年6月，有心臟病的小美和伶俐感染支氣管炎，分別在華信醫(yī)院和兒研所住院治療，分別花了6000元才出院。2008年7月，有嚴(yán)重心臟病的玉和發(fā)高燒，被懷疑是敗血癥，緊急送到兒研所，后來又感染麻疹合并肺炎，前后治療費用兩萬元以上。2009年4月，新生兒錢欣怡也是因為肺炎，被送到八一醫(yī)院新生兒病房，共花費1萬多元。

　　“如果連續(xù)有2～3個這樣的孩子，天使之家就面臨斷炊的危險！”

　　2010年，鄧志新辭掉了月薪4萬多元的財務(wù)總監(jiān)工作。她開始以月薪5000元，保護(hù)著40多個孩子的家。

　　現(xiàn)在她對孩子的病已經(jīng)了如指掌。

　　“脊椎裂很容易看出來，背部會鼓出個大包，手術(shù)在3萬～4萬元間，時常會伴有腦積水，即使這樣，5萬元也能下來了。肛門閉鎖的常見癥狀是嘴唇、指尖發(fā)紫，手術(shù)多在1.5萬～2萬元，腸梗阻就是拉不出來，要治愈是兩萬元。心臟病就比較麻煩，經(jīng)常容易反復(fù)，還伴隨肺炎……”

　　其實，這些孩子得的并非不治之癥，也不是個個天價。

　　“比如最便宜的是足內(nèi)翻，只要4000多元就能做，但代價是隨之而來長達(dá)兩年的復(fù)建過程，在一些地方福利院就可能做不到。”

　　“這些在大城市的醫(yī)院也許不算什么，但是在小地方的醫(yī)院，就可能讓一個孩子終身殘疾?！?/p>

　　她說，國家有幫助這些孩子的“明天計劃”，也在一點一滴地做實事，但是有兩個最大的局限：“第一，因為經(jīng)費統(tǒng)籌是每個省分開的，很多省不同意跨省治療；第二，定點醫(yī)院太有限了?！?/p>

　　手術(shù)的問題也沒有那么簡單。

　　錢路佳現(xiàn)在兩歲7個月，雙下肢畸形，因為聰明可愛，擁有了眾多的志愿者“粉絲”。他的手術(shù)需要3萬～4萬元。

　　“去年有美國專家到山東出診，我們帶錢路佳去一查，說有凝血現(xiàn)象，很難做手術(shù)?，F(xiàn)在在北京醫(yī)院看，醫(yī)生又說凝血現(xiàn)象不嚴(yán)重，可以手術(shù)。目前在排隊等床位，醫(yī)生那時候語重心長地說了一句：這個孩子，你們不要著急， 一步一步治吧！”鄧志新略有些發(fā)愁。

　　2011年初，剛時興微博。一位見過鄧志新兩面的女影評人動了動手指，王菲、趙薇等明星都轉(zhuǎn)發(fā)了，還派人來看望，一下子月捐助數(shù)額達(dá)到了20萬元。因為收的孤兒多了，當(dāng)年支出達(dá)到200多萬元。

　　有時，捐來的愛心物品成了另一個課題。今年春節(jié)，沈陽一位開服裝廠的老板捐來了7000套春夏服裝和1500雙童鞋，價值20多萬元。“我們義賣了幾次，只賣掉了幾百件，在客廳里堆著。”

　　目前“天使之家”的賬面存款有100多萬元。“我們不指望有免費捐助，但只要房子在1000～1500平方米、年租金是70萬～80萬元的，都能接受。不能讓孩子們沒有家啊?！?/p>

　　本報記者 莊慶鴻 實習(xí)生 謝怡情 徐霄桐

 　?。ň幷咦ⅲ涸臉?biāo)題為《“天使之家”46名重病孤兒可能失去容身之所》）

（責(zé)任編輯：曹子敏）