東莞一家康復中心，義工給自閉癥孩子上課。自閉癥兒互助中心一旦成立，家長將有一個正式的交流平臺。

　　坤叔(中)來到市民間組織管理局，準備為坤叔助學團體登記“轉(zhuǎn)正”。

　　COVER STORY

　　悲情母親韓群鳳因不堪壓力，溺斃了兩個腦癱兒子，這成為今年上半年東莞最為牽動人心的事件之一。有人不禁設想，假如當初有一個專門為特殊兒童家長服務的民間機構(gòu)，讓韓群鳳多跟其他家長溝通交流，接受專業(yè)培訓，走出心理陰霾，這樣的悲劇是否能夠減少？

　　羅女士和沈女士正在用自己的實際行動試圖去解答這個問題。她們都是自閉癥兒的母親，深刻理解特殊兒童家長所承受的巨大的心理壓力。用她們的話來說，“每一個自閉癥兒的母親都有過抱著孩子去死的念頭?！?

　　這是一場充滿艱辛的持久戰(zhàn)。為了讓自閉癥兒的母親能夠更好地互相溝通交流、相互打氣，得到專業(yè)的培訓，8月18日，羅女士和沈女士向市民間組織管理局提交了“東莞市愛苗孤獨癥患兒家庭支援中心”的登記申請，并得到市民間組織管理局局長利偉中的大力支持，承諾將給予這個組織以最低門檻準入。

　　如果登記成功，這將成為東莞首個為特殊兒童家長提供服務的民間機構(gòu)。

　　1  自閉癥兒母親的努力

 　　8月18日，晴。羅女士和沈女士的心情一如當時的天氣，她們籌劃多時的一件大事即將邁出第一步。

　　當天上午，兩人平靜地走進了市民間組織管理局局長利偉中的辦公室，正式向民間組織管理局遞交了“東莞市愛苗孤獨癥患兒家庭支援中心”的登記申請。

　　對于這一天的到來，她們期盼良久。

　　“每個自閉癥兒母親都想過死”

　　羅女士是莞城人，在保險公司上班，有一對龍鳳胎子女，今年2歲多。在外人的眼里，她是一個令人艷羨的幸福母親。

　　但當兒子1歲時，這種幸福感逐漸消退。羅女士發(fā)現(xiàn)，兒子有一個特殊的“嗜好”，對電視廣告非常專注，一聽到廣告的聲音，就非常認真地聽，反而對動畫片之類的沒有任何興趣。

　羅女士開始擔憂，女兒1歲多就對事物有了分辨能力，但即使她苦口婆心地教兒子成千上萬次，兒子卻依然不懂。

　　今年3月，羅女士帶兒子去了廣州一家醫(yī)院檢查，確診是自閉癥“很難過，很難過。”羅女士說，剛確診后的一段時間，她的情緒非常低落“從沒想過會這么嚴重?！敝?，羅女士跟丈夫提出，自己想“帶兒子走了算了”，但考慮到女兒和這個家庭，她最后選擇了堅強面對。

　　“我們所接觸的每一個自閉癥兒的母親，都曾經(jīng)有過要抱著孩子去死的念頭。”沈女士說，自閉癥兒的家長們普遍承受著巨大的心理壓力。

　　赴京培訓半月的深刻感悟

　　兒子確診后，羅女士把他送到一家民辦機構(gòu)進行訓練，但效果并不明顯。一般而言，孩子一周的訓練時間要達40個小時，但民辦機構(gòu)每天只有2節(jié)課用于訓練，遠遠不夠。

　　此后，一家慈善機構(gòu)給羅女士贊助了學費，羅女士自己掏了來回路費和住宿費，前往北京培訓了半個月?！疤鸷沉耍　绷_女士說，參加培訓后才知道，以前很多訓練方法都存在誤區(qū)。比如，孩子在民辦機構(gòu)做感統(tǒng)訓練（即使用滑梯、平衡木等器材訓練，給予孩子多種刺激，改善其注意力集中程度、提高運動協(xié)調(diào)能力等），她都是按照老師的要求，強迫孩子一定要做夠多少次運動。

　　“但美國調(diào)研報告說，這種訓練弊大于利。平衡力差的孩子需要做，但大部分自閉癥孩子不需要把它當成一個課程去學，而應該根據(jù)孩子的興趣和意愿去做。”羅女士稱，這種重要的信息一定要跟其他的自閉癥兒母親交流，才能讓孩子少走彎路“但很多家長都不懂，以為把孩子放在訓練機構(gòu)就可以了。事實上，有些訓練機構(gòu)資質(zhì)不夠，老師并不專業(yè)，耽誤了孩子?！?

　　萌發(fā)建立互助中心的念頭

　　幾個月來，在給兒子做訓練的過程中，羅女士認識了很多自閉癥兒的母親，但只是在訓練時溝通一下，或者電話交流。“溝通力度不大，未形成系統(tǒng)?！睂τ谧蚤]癥兒的康復，最重要的不是有多少民間機構(gòu)給孩子做訓練，而是家長要有信念，懂得專業(yè)訓練方法。“羅女士認為，孩子不能放在機構(gòu)一輩子，更重要的是日常訓練，這個過程很漫長，家長的作用尤其重要?！?

　　“如果能夠成立一個正式的組織，大家互相扶持、相互監(jiān)督，相信效果要好得多。”羅女士由此萌發(fā)了建立一個正式的自閉癥兒家長交流平臺的念頭。此次，東莞首為公益慈善類社會組織登記“松綁”，不需再找業(yè)務主管單位。從媒體得知這個消息后，羅女士感覺如春風拂面。

　　經(jīng)過商量，大家決定將這個組織取名為“東莞市愛苗孤獨癥患兒家庭支援中心”。一旦登記成功后，如果能拉到贊助，將邀請專家或?qū)I(yè)老師為家長提供教育培訓，如果拉不到贊助，家長們就自己掏錢；定期開展活動，分享訓練經(jīng)驗；向社會普及自閉癥的知識，讓社會尊重自閉癥兒，為他們?nèi)谌肷鐣峁┲С值鹊?。同時，其他自閉癥兒家長也可以隨時加入。

　　管理部門允諾“快速登記”

　　“我非常佩服你們！”聽完羅女士的介紹，市民間組織管理局局長利偉中深受感動，并當場表示，將給予其低門檻，以最快的速度注冊登記。利偉中建議，將該組織名稱中的“支援”二字改成“互助”，這樣更能體現(xiàn)其功能和宗旨。另外，可以民辦非企業(yè)單位的性質(zhì)注冊，注冊資金采用最低標準的3萬元。

　　羅女士稱，將根據(jù)家長們的經(jīng)濟能力，各自出資一部分，湊滿注冊資金。事實上，對于她們而言，目前最欠缺的是固定辦公場所，這是注冊不可缺少的條件。羅女士稱，將跟其他家長好好商量，各自發(fā)動資源，解決這個問題。“最好在莞城，以后再慢慢輻射到其他鎮(zhèn)街?！?

　　利偉中還建議，羅女士可以多多關(guān)注東莞即將啟動的公益創(chuàng)投項目，如果成功申請到該項目，還可以得到政府的資助。

　　孵化基地建成后的期盼

　　另外，利偉中還對羅女士做出了邀請，等年底左右，東莞社會組織孵化基地建成之后，將優(yōu)先考慮她們的組織，“肯定會傾斜”。屆時，孵化基地不僅可以給她們提供辦公場地，還可以提供搞活動的場所。而目前，羅女士和其他家長都只能在公園、小區(qū)等搞活動。

　　“進入孵化基地大概2年左右，等組織發(fā)展壯大了，可以得到一些贊助，再出去。”利偉中說。

　　據(jù)了解，如果“東莞市愛苗孤獨癥患兒家庭支援中心”登記成功，這將成為東莞首個為特殊兒童家長提供服務的民間機構(gòu)。

　　2  村委會也想成立“互助會”

　　為公益慈善類社會組織登記“松綁”的政策實施以后，激發(fā)了很多群體的積極性，大家紛紛出謀劃策，意欲登記成立一個社會組織，為更多的人群服務。除了羅女士和沈女士，大嶺山百花洞村村委會也在把這個想法付諸實踐。

　　因村民患重病無錢醫(yī)治，百花洞村村委會萌生建村民互助會的想法。上周四上午，市民間組織管理局有關(guān)人員來到大嶺山鎮(zhèn)百花洞村，向該村欲成立的互助會提出了建議，并同意受理其登記申請。

　　村民重病光靠村委會很難

　　大嶺山鎮(zhèn)百花洞村村委會黃主任說，該村共有戶籍人口1200余人，新莞人1萬名左右，村里共有大小企業(yè)50多家，去年村經(jīng)濟收入700多萬元。

　　今年上半年，村里有一戶家庭的父親患重病，但其家中共有4個孩子在讀書，家庭月收入僅2000元，無錢治病。目前，這位村民的醫(yī)藥費已經(jīng)花了20多萬元，包括向親戚借，村民自發(fā)捐款等?！绊斄褐钡沽?，全家生活更加困難了“吃飯都成問題”。

　　“當時他們還提出向村委會借款治療，但是村委會借錢不能超過5000元，對治療起不了什么作用?！秉S主任稱，如果光靠村委會很難。

　　成立互助會建專門賬戶

　　黃主任稱，這件事情發(fā)生后，村委會萌發(fā)了成立一個慈善類社會組織的想法。“企業(yè)老板可以捐款，村民也可以奉獻愛心。建一個專門的賬戶，?？顚Ｓ谩Ｈ绻屑彝ダщy，包括患大病、讀書困難等等，都可以申請善款，由理事會最后決定?！秉S主任稱，此前，患重病村民走投無路時，該村其他村民捐款積極性很高，自發(fā)捐款了幾萬元，這說明村里有一種慈善氛圍。

　　“這個設想很好，你們講得很樸實，理由也很真實?；鶎影傩沼羞@個訴求，政府肯定要大力扶持?！崩麄ブ写罅隙诉@個想法。

　　利偉中表示，一旦成立了這樣一個慈善類社會組織，關(guān)鍵要有專人去管理，把群眾的積極和熱情調(diào)動起來，做到透明?！百Y金來源、使用情況都要透明。一開始就要規(guī)范、嚴謹。”

　　建議以社會團體的性質(zhì)申請

　　在服務宗旨方面，利偉中還建議，可以將服務對象擴大到新莞人群體。一旦該村的新莞人遇到困難，也可以申請善款。

　　“除了物質(zhì)幫助，還可以組織一些志愿者、義工、社工開展一些活動，比如探望老人等等，把慈善的內(nèi)涵延伸得更寬。”利偉中稱，這樣也可以提高該組織的影響力，動員更多群眾參與其中，形成良好的慈善氛圍。

　　該社會組織以社會團體還是民辦非企業(yè)單位申請？市民間組織管理局建議以社會團體的性質(zhì)申請，“這對資金的管理更為規(guī)范?！痹诿Q上，市民間組織管理局建議用“百花洞互助會”。“但具體用什么名字，還要回去后研究再決定?！?

　　利偉中表示，同意受理百花洞村委會關(guān)于慈善組織的登記申請，并建議其準備相關(guān)材料，申請登記注冊。

　　3  降低門檻不等于沒門檻

　　東莞為公益慈善類社會組織登記“松綁”，給社會組織送去一股春風。市民間組織管理局有關(guān)負責人透露，此政策實施半個月后，社會組織的積極性比較高，但因為經(jīng)驗不足，有些社會組織對“轉(zhuǎn)正”的必要條件并不熟識，造成了不必要的損失。

　　花二十多萬自建康復場所

　　上周四上午，陳小姐的心情經(jīng)歷了冰火兩重天。陳女士是自閉癥兒的母親，想建一個康復場所，為自己的孩子及其他自閉癥兒提供訓練。但當多個部門的工作人員上門踩點檢查時，卻發(fā)現(xiàn)消防不過關(guān)。陳小姐的康復場所設置在4樓和5樓，但根據(jù)消防規(guī)定，兒童活動場所不可設置在3樓以上。

　　陳女士是四川人，兒子今年7歲，是自閉癥患者。2010年，陳小姐把兒子轉(zhuǎn)到東莞一家康復機構(gòu)，但發(fā)現(xiàn)兒子的情況并未好轉(zhuǎn)。陳小姐稱，自己的兒子對音樂的節(jié)奏感很好，有這方面的天分，而那家康復機構(gòu)只是基礎訓練。

　　如何發(fā)揮兒子及類似自閉癥兒的特長？這讓陳小姐萌發(fā)了自建康復場所的想法。陳小姐從去年10月開始著手準備，最終選定場所，共有兩層，總面積達1800平米，每月租金便高達1 .8萬元，另外還請了5個老師和1個廚師。每月所有開銷需要3萬余元。“借了十幾萬，貸款幾萬，一共花了二十多萬?！?

　　目前，該場所取名“星兒智康”，共有5名孩子暫時在此訓練。

　　消防不過關(guān)被一票否決

　　當天，消防部門、食品藥品監(jiān)督部門及市民間組織管理局的工作人員共同前往“星兒智康”，踩點檢查。消防部門的工作人員在檢查后提出，該場所滅火器數(shù)量配置不足，應急照明燈也沒有等等。而更重要的是，根據(jù)相關(guān)規(guī)定，兒童活動場所不可設置在3樓以上，而“星兒智康”卻設在4樓和5樓。

　　這讓陳小姐的心一下降到冰點。“這么大的場地都裝修了，房租和押金都交了，如果要搬的話，損失會很大?！?

　　利偉中表示，“星兒智康”這個字號沒有問題。但是社會組織登記有前置審批條件，即消防、建筑、食品安全等都要合法，才能登記成功?！霸诘怯浄矫妫覀兪墙档土碎T檻，但不等于沒有門檻。消防不過關(guān)，孩子們的安全存在很大的隱患，必須要改?！崩麄ブ刑嵝哑渌肷暾埖怯浀纳鐣M織，在申請登記前，一定要了解清楚相關(guān)政策，避免不必要的損失，同時延誤了登記時間。

　　4  強烈的“轉(zhuǎn)正”意愿

　　東莞為公益慈善類社會組織登記“松綁”，新政實施半個月后，進展如何？市民間組織管理局負責人表示，政策“松綁”后，社會組織的積極性比較高，“轉(zhuǎn)正”意愿較強烈。

　　“松綁”的政策搬掉絆腳石

　　為了促進社會組織發(fā)展，東莞開始推行“雙軌制”，即“登記”與“備案”并存，公益慈善類社會組織成為“先行者”。實施“雙軌制”后，公益慈善類社會組織不需再找業(yè)務主管單位，可直接登記注冊。暫不符合登記條件者可先備案，取得合法身份后再開展活動。

　　這條為公益慈善類社會組織登記“松綁”的政策深得民心，搬掉了此前公益慈善類社會組織登記的最大的“絆腳石”。如今，該政策實施已有半個月，進展如何？

　　“從目前的情況來看，可以說勢頭是良好的，大家的積極性都比較高?！弊蛉?，市民間組織管理局有關(guān)負責人表示，這段時間以來，陸續(xù)都有社會組織致電、書面或上門咨詢，大家都對新政實施后，自己能否取得合法身份非常關(guān)注。

　　咨詢以“民非”為主

　　市民間組織管理局有關(guān)負責人表示，新政實施后，該部門共有3個辦公電話用來接受市民咨詢。目前，已前往咨詢的社會組織包括特殊群體的公益項目、社區(qū)社會組織、助學等民間團體等等?！皩τ谇皝碜稍兊娜罕?，如果不符合受理條件，我們會跟他們講清楚，還欠缺哪些條件？名稱？宗旨？還是沒有固定場所等等?！?

　　“東莞的社區(qū)建設一直不錯，怎樣提供更好的社區(qū)服務？目前還欠缺一個有品牌的社區(qū)社會組織，提供榜樣作用?！痹撠撠熑朔Q，在這類咨詢中，會跟對方一起探討，怎么創(chuàng)辦這類社會組織，怎樣更好地為社區(qū)居民服務？怎樣跟政府進行對接等等。

　　據(jù)了解，社會組織要注冊，有三種方式，包括基金會、社會團體和民辦非企業(yè)單位。而根據(jù)目前已咨詢的社會組織的條件，大多符合民辦非企業(yè)單位的性質(zhì)。

　　坤叔登記遭遇小波折

　　8月9日，坤叔帶著一堆資料，向市民間組織管理局申請了“轉(zhuǎn)正”。這也是此次政策放開后，市民間組織管理局正式受理的首個社會組織。當時，大家都非?？春美な宓摹稗D(zhuǎn)正”。如果登記成功，坤叔助學團體將成為不需要業(yè)務主管單位、東莞首家合法的“草根”公益慈善類社會組織。

　　但坤叔登記遭遇了波折。坤叔欲取名“東莞千分一公益協(xié)會”，民間組織管理局對此予以了否認，稱“千分一”的字號可能對公眾造成誤解，“可能讓群眾誤解有公募性質(zhì)”。此后坤叔助學團體再三商量，還是決定用“千分一公益服務中心”。

　　昨日，坤叔向南都記者透露，關(guān)于“轉(zhuǎn)正”目前尚未有新的進展?！凹偃鐩]有答復的話，就算了。這也不是我們第一次遇到這種情況了。”坤叔說，假如市民間組織管理局不能接受“千分一”的字號，“就不為難他們了，順其自然。”

　　事實上，能否登記成功，這對坤叔的團體非常重要。坤叔說，如果登記成功的話，以后將把慈善活動擴展到整個公益領(lǐng)域，包括環(huán)保、助殘、扶貧等等?！爸灰芴栒俑嗳四贸鲎约菏杖氲那Х种?，意義非常大?！绷硗?，將繼續(xù)做好助學，并擴大范圍。“現(xiàn)在還有很多人給我們打電話說想資助學生，而且據(jù)我們了解的，湖南鳳凰就還有一萬多名貧困學生等待資助?！崩な逭f，假如成功“轉(zhuǎn)正”，將請一些專職的工作人員，來為這些熱心人士和貧困學生牽線搭橋，做好助學管理。

　　但如果登記不成功的話，這一切只能成為“空想”。“只能繼續(xù)做助學，受助的學生人數(shù)不會擴大很多，因為我一個人的精力實在是太有限了?！?

　　“能不能登記成功，我現(xiàn)在還在等。”坤叔說。

　　新政速覽　服務性康復機構(gòu)登記“松綁”

　　東莞民辦殘疾人康復機構(gòu)多屬“黑戶”，其中部分持的是個體工商戶牌照，其他則純屬“無證經(jīng)營”。市民間組織管理局局長利偉中透露，目前，這些康復機構(gòu)可以歸納到社會組織的登記范圍。其中，服務性康復機構(gòu)登記注冊不需找業(yè)務主管單位，得以“松綁”。

　　利偉中表示，根據(jù)日前多部門的商議，在這些民辦殘疾人康復機構(gòu)中，主要從事服務類工作的機構(gòu)，不需再找業(yè)務主管單位，直接申請登記。另外，培訓機構(gòu)類的，則需要由教育部門或人力資源部門主管；門診醫(yī)療的，由衛(wèi)生部門主管。

　　溫馨提醒　有問題打電話咨詢

　　市民間組織管理局公布了3個接受咨詢的電話。市民若對注冊登記社會組織有疑問，都可致電咨詢。

　　綜合科22211421 　社團科22218794 　民非科22211423?。?采寫：記者田玲玲 攝影：記者方光明）

（責任編輯：姬明華）