現(xiàn)在走路已不穩(wěn)，母親也是得此病剛剛?cè)ナ溃膱?jiān)強(qiáng)感動(dòng)了許多人 

吳會(huì)會(huì)和父親目前維持著這個(gè)家。單厚真攝

　　南京鼓樓區(qū)西橋12號(hào)巷頭一個(gè)不足10平方米的小屋內(nèi)，光線(xiàn)昏暗，什物凌亂，兩張上下鋪與一個(gè)舊書(shū)柜排擠出開(kāi)口向門(mén)的“U”形幾何空間下。屋地潮濕，一個(gè)女孩正蹲在一個(gè)裝滿(mǎn)舊電線(xiàn)的紙箱前埋頭包電線(xiàn)，褲子被線(xiàn)芯劃破了口子。

　　這個(gè)女孩名叫吳會(huì)會(huì)，安徽省阜陽(yáng)市潁州區(qū)西湖鎮(zhèn)王莊人，今年21歲，患有遺傳性小腦萎縮，母親春節(jié)前因小腦萎縮剛剛?cè)ナ?，現(xiàn)在她跟收廢品的父親相依為命。

　　她得了和媽媽一樣的病

　　看到記者進(jìn)屋，會(huì)會(huì)睜大眼睛，停了手上的活兒。記者自我介紹后，吳會(huì)會(huì)淺淺微笑了一下?！?009年回家過(guò)年時(shí)，二伯母說(shuō)我走路有點(diǎn)像我媽媽?zhuān)覌寢屖切∧X萎縮死的，我現(xiàn)在走路也跌跌撞撞?！?/P>

　　“我最喜歡數(shù)學(xué)，上學(xué)時(shí)成績(jī)還好，從沒(méi)想過(guò)退學(xué)?！睍?huì)會(huì)10歲時(shí)，爸爸吳國(guó)修就帶著因小腦萎縮而癱瘓的媽媽來(lái)到南京做起收廢品的活計(jì)，把會(huì)會(huì)跟弟弟留在外婆家?！俺跻粫r(shí)聽(tīng)舅母說(shuō)媽媽吃不到飯，我就決定退學(xué)來(lái)南京照顧媽媽?！睍?huì)會(huì)說(shuō)。

　　會(huì)會(huì)從2008年開(kāi)始走路不穩(wěn)的。但她從來(lái)沒(méi)有要求過(guò)爸爸帶她看病，“知道爸爸沒(méi)錢(qián)，不想讓爸爸傷心。”她說(shuō)。春節(jié)回家，她聽(tīng)姑姑說(shuō)有人給免費(fèi)治療，就想去治。會(huì)會(huì)爸爸說(shuō)那是想拿人當(dāng)實(shí)驗(yàn)品?！拔蚁朐囈辉嚕抑幌肷眢w好起來(lái)幫爸爸干活，當(dāng)實(shí)驗(yàn)品也無(wú)所謂。”會(huì)會(huì)的想法一個(gè)字也沒(méi)有跟爸爸提過(guò)，她怕爸爸傷心。

　　會(huì)會(huì)的爸爸吳國(guó)修告訴記者，會(huì)會(huì)的母親得的是同樣的病，春節(jié)前去世了?！凹依锏哪屈c(diǎn)積蓄為辦妻子喪事花光了，現(xiàn)在基本上是掙多少花多少，不是不給孩子治病，沒(méi)錢(qián)治啊?！眳菄?guó)修現(xiàn)在一個(gè)月收入一千多，在老家讀高中的兒子一年學(xué)費(fèi)要七八千，再除去房租水電三百多，剩下的基本維持家用。

　　找活干是想幫助爸爸

　　這幾年，會(huì)會(huì)一直在幫父親干活，以補(bǔ)貼家用。去年，附近賣(mài)蠶絲被的鄰居讓她去打零工。那時(shí)，她走路已經(jīng)不穩(wěn)，不僅走路搖搖晃晃的，走一段路就非常累。打零工的地方距她家只有50米，她走得都很難。但她說(shuō)那段時(shí)間是她最高興的日子，因?yàn)樗€能干活掙錢(qián)。但這零工，她只打了兩個(gè)多月，因?yàn)槟莻€(gè)店后來(lái)關(guān)門(mén)了。

　　“我現(xiàn)在就是每天在家找活干?！睍?huì)會(huì)說(shuō)，爸爸靠收廢品養(yǎng)活一家人很辛苦，早上6點(diǎn)鐘就起床趕去酒店收酒盒，晚上回來(lái)整理廢品去賣(mài)，夜里12點(diǎn)才回來(lái)?！?/P>

　　附近住戶(hù)高阿姨介紹說(shuō)，“會(huì)會(huì)是個(gè)老實(shí)孩子，蠻懂事的，她媽媽在世的時(shí)候，給她媽媽喂飯、洗澡，照顧她媽媽大小便，也沒(méi)什么要求?！睍?huì)會(huì)還告訴記者，去年她爸爸累得直不起腰來(lái)，她給爸爸搓膏藥，但搓一會(huì)他就說(shuō)“行了、熱了”，就是怕累著她?！拔颐看味荚賵?jiān)持一會(huì)，能讓爸爸舒服一點(diǎn)就是我最大的安慰……”她說(shuō)。

　　會(huì)會(huì)爸爸說(shuō)，從去年開(kāi)始孩子切菜就看不準(zhǔn)了，走路也不穩(wěn)，和她媽媽的病癥一樣，去年冬天洗澡時(shí)還暈倒在澡堂里。前年春節(jié)期間，會(huì)會(huì)定下了一門(mén)親事，他本來(lái)打算去年春節(jié)時(shí)嫁女兒的，因?yàn)槔掀湃ナ溃瑢?duì)方家里擔(dān)心和懷疑會(huì)會(huì)遺傳，退親了。

　　鄰居們?cè)谀瑤椭?/FONT>

　　會(huì)會(huì)的懂事和堅(jiān)強(qiáng)，讓鄰居們很感動(dòng)。只要有可能，鄰居們都會(huì)幫助她。有給送吃的，有送物品的。

　　談及這些好心的鄰居，會(huì)會(huì)的爸爸眼睛濕潤(rùn)了。他說(shuō)，有個(gè)朱爺爺，常讓他去干點(diǎn)小活。說(shuō)是去干活，其實(shí)也沒(méi)有什么事，就是借這個(gè)方式給他錢(qián)幫助會(huì)會(huì)。今年過(guò)年，朱爺爺還給了他400塊錢(qián)紅包，讓他轉(zhuǎn)給會(huì)會(huì)?！八瓦@樣默默地幫助我，甚至沒(méi)到我家來(lái)過(guò)一次?！彼f(shuō)。

　　80多歲的段奶奶與會(huì)會(huì)家相距好幾百米。段奶奶知道了會(huì)會(huì)的事后，也是默默地幫助她。會(huì)會(huì)的爸爸收破爛從她家經(jīng)過(guò)時(shí)，她常會(huì)叫住他，把衣物送給他?！霸絹?lái)越嚴(yán)重，好可憐！多好的孩子得了這個(gè)病，要不早就談婚論嫁了?！?0歲的段奶奶對(duì)記者嘆著氣說(shuō)。

　　記者采訪(fǎng)時(shí)，還遇到了鄰居張奶奶。她握住記者的手說(shuō)：“大人孩子都很誠(chéng)懇，我們都可憐他們，愿意幫助他們！”　見(jiàn)習(xí)記者 單厚真

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　　小腦萎縮癥

　　小腦萎縮又稱(chēng)脊髓小腦萎縮癥，Spinocerebellar Ataxia，簡(jiǎn)寫(xiě)為SCA，是一種家族顯性遺傳神經(jīng)系統(tǒng)疾病，只要親代其中一人為此疾病患者，其子女將有50%的幾率遺傳此癥并發(fā)病。這類(lèi)患者發(fā)病后，行走的動(dòng)作搖搖晃晃。該病發(fā)病早，病情轉(zhuǎn)壞得越快，死亡亦越早。目前現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)此疾病仍無(wú)有效治療方法。

（責(zé)任編輯：吳雄）