現(xiàn)在走路已不穩(wěn)，母親也是得此病剛剛?cè)ナ?，她的堅強感動了許多人 

吳會會和父親目前維持著這個家。單厚真攝

　　南京鼓樓區(qū)西橋12號巷頭一個不足10平方米的小屋內(nèi)，光線昏暗，什物凌亂，兩張上下鋪與一個舊書柜排擠出開口向門的“U”形幾何空間下。屋地潮濕，一個女孩正蹲在一個裝滿舊電線的紙箱前埋頭包電線，褲子被線芯劃破了口子。

　　這個女孩名叫吳會會，安徽省阜陽市潁州區(qū)西湖鎮(zhèn)王莊人，今年21歲，患有遺傳性小腦萎縮，母親春節(jié)前因小腦萎縮剛剛?cè)ナ溃F(xiàn)在她跟收廢品的父親相依為命。

　　她得了和媽媽一樣的病

　　看到記者進屋，會會睜大眼睛，停了手上的活兒。記者自我介紹后，吳會會淺淺微笑了一下。“2009年回家過年時，二伯母說我走路有點像我媽媽，我媽媽是小腦萎縮死的，我現(xiàn)在走路也跌跌撞撞。”

　　“我最喜歡數(shù)學，上學時成績還好，從沒想過退學。”會會10歲時，爸爸吳國修就帶著因小腦萎縮而癱瘓的媽媽來到南京做起收廢品的活計，把會會跟弟弟留在外婆家?！俺跻粫r聽舅母說媽媽吃不到飯，我就決定退學來南京照顧媽媽?！睍f。

　　會會從2008年開始走路不穩(wěn)的。但她從來沒有要求過爸爸帶她看病，“知道爸爸沒錢，不想讓爸爸傷心?！彼f。春節(jié)回家，她聽姑姑說有人給免費治療，就想去治。會會爸爸說那是想拿人當實驗品?！拔蚁朐囈辉嚕抑幌肷眢w好起來幫爸爸干活，當實驗品也無所謂?！睍南敕ㄒ粋€字也沒有跟爸爸提過，她怕爸爸傷心。

　　會會的爸爸吳國修告訴記者，會會的母親得的是同樣的病，春節(jié)前去世了?！凹依锏哪屈c積蓄為辦妻子喪事花光了，現(xiàn)在基本上是掙多少花多少，不是不給孩子治病，沒錢治啊?！眳菄蕃F(xiàn)在一個月收入一千多，在老家讀高中的兒子一年學費要七八千，再除去房租水電三百多，剩下的基本維持家用。

　　找活干是想幫助爸爸

　　這幾年，會會一直在幫父親干活，以補貼家用。去年，附近賣蠶絲被的鄰居讓她去打零工。那時，她走路已經(jīng)不穩(wěn)，不僅走路搖搖晃晃的，走一段路就非常累。打零工的地方距她家只有50米，她走得都很難。但她說那段時間是她最高興的日子，因為她還能干活掙錢。但這零工，她只打了兩個多月，因為那個店后來關門了。

　　“我現(xiàn)在就是每天在家找活干?！睍f，爸爸靠收廢品養(yǎng)活一家人很辛苦，早上6點鐘就起床趕去酒店收酒盒，晚上回來整理廢品去賣，夜里12點才回來?！?/P>

　　附近住戶高阿姨介紹說，“會會是個老實孩子，蠻懂事的，她媽媽在世的時候，給她媽媽喂飯、洗澡，照顧她媽媽大小便，也沒什么要求?！睍€告訴記者，去年她爸爸累得直不起腰來，她給爸爸搓膏藥，但搓一會他就說“行了、熱了”，就是怕累著她?！拔颐看味荚賵猿忠粫茏尠职质娣稽c就是我最大的安慰……”她說。

　　會會爸爸說，從去年開始孩子切菜就看不準了，走路也不穩(wěn)，和她媽媽的病癥一樣，去年冬天洗澡時還暈倒在澡堂里。前年春節(jié)期間，會會定下了一門親事，他本來打算去年春節(jié)時嫁女兒的，因為老婆去世，對方家里擔心和懷疑會會遺傳，退親了。

　　鄰居們在默默幫助她

　　會會的懂事和堅強，讓鄰居們很感動。只要有可能，鄰居們都會幫助她。有給送吃的，有送物品的。

　　談及這些好心的鄰居，會會的爸爸眼睛濕潤了。他說，有個朱爺爺，常讓他去干點小活。說是去干活，其實也沒有什么事，就是借這個方式給他錢幫助會會。今年過年，朱爺爺還給了他400塊錢紅包，讓他轉(zhuǎn)給會會?！八瓦@樣默默地幫助我，甚至沒到我家來過一次?！彼f。

　　80多歲的段奶奶與會會家相距好幾百米。段奶奶知道了會會的事后，也是默默地幫助她。會會的爸爸收破爛從她家經(jīng)過時，她常會叫住他，把衣物送給他。“越來越嚴重，好可憐！多好的孩子得了這個病，要不早就談婚論嫁了?！?0歲的段奶奶對記者嘆著氣說。

　　記者采訪時，還遇到了鄰居張奶奶。她握住記者的手說：“大人孩子都很誠懇，我們都可憐他們，愿意幫助他們！”　見習記者 單厚真

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　　小腦萎縮癥

　　小腦萎縮又稱脊髓小腦萎縮癥，Spinocerebellar Ataxia，簡寫為SCA，是一種家族顯性遺傳神經(jīng)系統(tǒng)疾病，只要親代其中一人為此疾病患者，其子女將有50%的幾率遺傳此癥并發(fā)病。這類患者發(fā)病后，行走的動作搖搖晃晃。該病發(fā)病早，病情轉(zhuǎn)壞得越快，死亡亦越早。目前現(xiàn)代醫(yī)學對此疾病仍無有效治療方法。

（責任編輯：吳雄）