中國好人、廣東省最美志愿者、廣東省十佳義工、廣東省地中海貧血防治協(xié)會理事……何淑娟身上有許多稱號，但她還有一個身份——一個養(yǎng)育了患有重癥β型地中海貧血癥女兒32年的單親母親。

　　面對高昂的治療費用，何淑娟靠打散工為女兒治病，悉心照料將女兒撫養(yǎng)長大；她積極投身參與地貧防治宣傳志愿服務(wù)和重癥兒童大病救助，開展公益宣講300多場，為“地貧家庭”籌集善款達數(shù)百萬元，被稱為“地貧媽媽”。

　　何淑娟為女兒“續(xù)命”32年的大愛事跡感動了社會，近日，她獲評“廣東省道德模范”稱號。

　　樂觀面對疾病

　　助女兒打破20歲“魔咒”

　　1991年，在番禺一家制衣廠當(dāng)工人的何淑娟生下了女兒莉莉。但從醫(yī)院回到家后，幾乎每個夜晚，莉莉都哭鬧不停。漸漸地，何淑娟發(fā)現(xiàn)情況有些不對：“她哭鬧越來越厲害，也不吃奶，后來，我發(fā)現(xiàn)她的手一點血色也沒有。”

　　在女兒1歲生日的時候，何淑娟帶莉莉做了檢查，莉莉被確診為“重癥β型地中海貧血癥”。

　　“醫(yī)生說重癥地貧的治療是個無底洞，孩子每個月都要輸血、排鐵，即使這樣，莉莉也不可能活過20歲。”面對支離破碎的家庭、女兒治病帶來的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，何淑娟靠打散工養(yǎng)活女兒，以羸弱的肩膀扛起女兒治病和生活的重?fù)?dān)。

　　多年來，莉莉堅持每月輸血，每日打排鐵針。“這種針就像輸液一樣，打在女兒的肚子上，如果是平時上學(xué)，女兒就會從晚上睡覺打到第二天天亮，半斤多重的儀器綁在她的肚子上；而如果是住院期間，排鐵針幾乎要24小時地打。”何淑娟心疼地說。

　　日日月月，何淑娟守在女兒身邊。在不幸與苦難中，母女倆學(xué)會了苦中作樂。每次去醫(yī)院，何淑娟和莉莉都稱之為“去度假”，把輸血稱之為“加油”，母女倆以這種樂觀的態(tài)度走過32年，莉莉早已打破了她活不過20歲的“預(yù)言”。

　　投身公益30年

　　呼吁社會關(guān)注地貧

　　2023年第30個“世界地貧日”，廣東省地中海貧血防治協(xié)會聯(lián)動多家單位發(fā)起“許愿瓶行動”，讓更多的人傾聽地貧孩子們的故事，認(rèn)領(lǐng)孩子們的“許愿瓶”。何淑娟作為協(xié)會理事，一如既往出現(xiàn)在活動現(xiàn)場。

　　“地貧家庭”的辛酸，何淑娟有著切身了解。她希望以自己的力量，幫助更多不幸的家庭。

　　30年來，何淑娟窮盡心力，搜集到200多個廣州地貧患兒的信息，將這些家長組織到一起，互助抗“貧”。2008年，何淑娟正式注冊成為廣州YMCA義工成員，隨后參加廣州YMCA地貧援助項目小組、廣東地貧防治協(xié)會家長會，并任廣州家長會會長。她想盡一切辦法聯(lián)系“地貧家庭”，尋求社會幫助。

　　何淑娟的團隊進入各大高校進行地貧知識宣講200多場，個人公益宣講300多場。越來越多的人因她認(rèn)識地貧、抗擊地貧、預(yù)防地貧，全國上千家“地貧家庭”的孩子稱她為“地貧媽媽”。

　　多年來的宣講是卓有成效的，如今廣東省每年出生的“地貧寶寶”已經(jīng)由原來的2000例降低到500例。何淑娟仍不滿足，她說：“我們的目標(biāo)是朝著‘零重癥地貧’前進?！保戏?）